Glioblastom IV - Inoperabel

[teich1]

Etwas muss ich noch ergänzen. Wir haben vorher eine Broschüre "Sterbene begleiten", gelesen und aufgrund dessen wußte ich bereits am Donnerstag, dass mein Papa sterben wird. Seine Beine verfärbten sich violett. Immer mehr, am Freitag war es schon doppelt so viele Flecken und am Samstag fast komplett. Samstags ist er ja gestorben und sein Gesicht sah schon vor dem Tod wie das einer Leiche aus. Der Mund schon eingefallen und kurz bevor er gestorben ist, hat sich auch sein Gesicht um die Nase und den Mundbereich gelblich verfärbt. Alles war so, wie beschrieben,
und instinktiv spürte ich es auch, dass es so ist.

Vielleicht ist das auch einfach der Grund, warum sein Leiden hätte so defintiv beenden können, weil ich wußte und auch sah, dass es nur eine Frage von einigen Tagen ist...

Dies als Nachtrag, vielleicht auch ein bißchen als Rechtfertigung.

Habt noch einen schönen Abend.

Liebe Grüße
Petra

[Annika0211]

Liebe Petra.
Du brauchst kein Argument als Rechtfertigung.
Ich kann deine Ansichten verstehen und mir vorstellen, wann du in seinem Stadium aktiv geworden wärst.

[eva2104]

Zitat von Teich1
Ich würde mir kein Gesetz darüber wünschen, sondern lediglich, dass, wenn der Betroffene die Diagnose erhält und es wirklich so kontinuierlich bergab geht, bis zur Inkontinenz, Pflegebett, Füttern, nichts mehr können, etc., wie es bei Papa der Fall war, dass man dann selber sagen darf: "Wenn es so kommt, dann gibt mir etwas." Dieses ist weder für mich noch für meine Angehörigen ein lebenswertes Leben, sondern ein Dahinsiechen im langsam sterbenen Körper und das bei vollem Bewußtsein.... Kein Mensch, der soetwas nicht miterlebt hat, darf so einen Wunsch eines anderen Menschen verweigern....

P.S. Ich hätte es ihm sogar selber gegeben, sowie ich wirklich ernsthaft überlegt habe, ihm einfach das Kissen auf den Kopf zu drücken.


ihr habt das ganz toll beschrieben..
Ich bin sehr froh eure gedanken dazu lesen zu können. wie oft habe ich darüber nachgedacht und mich mehr als schlecht dabei gefühlt. ich dachte immer, wenn ich mich jemanden anvertraue, denkt man sicherlich ich hab sie nicht mehr alle und könnte mir vorstellen meinen vater zu töten.

ich habe sogar einmal davon geträumt. ich träumt das mein vater mich anflehte ihm zu helfen und ich hab es aus leibe gemacht. ich habe das kissen solange in sein gesicht gedrückt bis er ganz ruhig geworden ist. ich bin schweiss gebadet wach geworden und habe mit sicherheit erstmal 2 std geweint. dieser traum war so real das ich garnicht so recht wusste was jetzt passiert ist. der traum wa r einerseits furchtbar und anderseits sah er so zufrieden in dem traum aus.

ich bin jedoch erleichtert zu lesen das ich nicht alleine so gedankengänge habe.

lg eva

[Annika0211]

Liebe Petra,
ich dümpel hier so vor mich hin und frage mich, wie es dir grade geht?
Wie verliefen die ersten Monate ohne deinen lieben Papa und wie geht es deiner Mama?

[teich1]

Liebe Daggi,

vielen lieben Dank für Deine Nachfrage.

Es ist ganz komisch. An manchen Tagen bin ich unbekümmert und fröhlich und manchmal liege ich nachts im Bett und weine und grübel. So richtig Wirklichkeit ist es immer noch nicht. Manchmal fragen mich sogar noch Leute, die ich lange nicht gesehen habe, wie es Papa geht. Das ist dann zwar schlimm, sagen zu müssen: "Er ist schon im Juni verstorben", aber wenn ich das sage, ist es so, als wenn ich das von irgendeinem anderen erzähle. Es berührt mich in dem Moment nicht, ebenso wenig wie das Grab, wenn ich davor stehe. Dann ist es so unwirklich.

Ich muss dann nicht weinen oder so, aber meistens nachts danach kann ich nicht schlafen. Dann ist es wieder alles vor Augen.

Meine Mama sagt nicht so viel darüber, wie sehr sie meinen Papa vermisst, aber ich habe schon öfter gesehen, dass sie vom Weinen geschwollene Augen hatte. Ich mag dann aber nicht nachfragen, ob sie geweint hat. Es ist ja offensichtlich, da will ich sie nicht noch mehr aufwühlen. Aber es wäre ja nicht normal, wenn sie nicht mehr weinen würden.

Ich habe Angst vor Weihnachten. Wir waren immer alle zusammen, es wird schwer werden. Ich glaube nicht, dass man an so einem Tag den Verlust überspielen kann und wir uns so zusammenreißen können, das nicht geweint wird. Für Euch ist dann auch das erste Weihnachten alleine. Hast Du auch Angst davor? Ich bin schon immer froh, wenn Mama nicht in meiner und ich nicht in ihrer Gegenwart weine, denn dann würden wir uns gegenseitig herunterziehen.

Im Moment ist meine Mama mit Wohnwagen an der Mosel. Sie behält die Traditionen bei, die sie mit Papa hatte. Im Frühjahr eine Woche an den Rhein, im Sommer drei Wochen Ostsee, im Herbst eine Woche an die Mosel. Ich hatte Bedenken, ob das wirklich sinnvoll ist, ganz alleine zu fahren, aber sie wollte umbedingt. Vielleicht eine Art, Radikalschock. Erinnerung die schmerzen, damit sie für sich selber feststellt, die Gegend ist immer noch wunderschön und sie kann auch alleine weiterleben. Das hoffe ich jedenfalls.
Am Telefon hört sich sich immer ganz in Ordnung an, das beruhigt mich.

Morgen fahren mein Mann und ich hin und bleiben zwei Tage. Dann fahren wir gemeinsam mit dem Wohnwagen zurück. Das Problem ist nämlich noch, Mama kann den Wohnwagen nicht fahren. Wir müssen sie überall hinbringen und abholen. Das machen wir im Moment, um ihr ihre Wünsche zu erfüllen, aber auf Dauer kann das auch keine Lösung sein. Es ist halt schwierig, für uns alle und in jeder Beziehung.

Alles Liebe für Dich

[Annika0211]

Zitat von teich1

Ich habe Angst vor Weihnachten... Hast Du auch Angst davor?

Hallo, liebe Petra.
Ich kann dir gar nicht sagen, wie du mir aus der Seele sprichst.
Ich fühle mich auch von so vielen Momenten unberührt, von vielen Erinnerungen. Dann gibt es wieder Momente und Erinnerungen, die mir fast das Herz zerreißen...

Und Weihnachten?!
Davor graut es mir am allermeisten. Schon jetzt.
Weihnachten ging es mit Papa bergab. Ab da konnte er nicht mehr aufstehen (auf meine Bitte hin, doch besser im Bett zu bleiben). Am 27.12. zog er ins Hospiz ein.
Diese Weihnachtstage sind für mich der blanke Horror. Wenn ich mich da jetzt reinsteigere, wirds mir schlecht und ich krieg Bauchweh.
Das Beste ist, dass meine Mama sich vom 22.12. bis 03.01. "vom Acker" macht - sie entflieht den Erinnerungen an die schlimmste Zeit ihres Lebens... als Papa nur noch liegen konnte, viel geschlafen hat, alle Kinder um ihn waren, nichts mehr ging...
Sie hat Recht.
Ich weiß nicht, wie ich Weihnachten verbringe. Egal, wo ich bin, werde ich immer daran denken, was vor einem Jahr war...

Ich bin in den letzten Tagen sehr, sehr traurig und emotional, gereizt und nicht belastbar. Ich führe mir jetzt schon diese Zeit vor Augen... und dabei habe ich die ganze Zeit alles so gut verarbeitet.
Ich habe das Gefühl, dass der Schmerz der ganzen Familie auf meinen Schultern lastet - und mein eigener noch dazu und das mir niemand damit helfen kann. Ich hoffe sehr, diese Phase geht bald vorüber, denn es bedrückt mich.

Ich wünsche dir ein paar schöne Tage an der Mosel mit deiner Mama.
Ich finds toll, dass sie versucht, die Traditionen mit deinem Papa leben zu lassen - sie wird selbst merken, ob sie vergleichbar sind mit der Zeit, als dein Paps noch dabei sein konnte und vielleicht gibt sie diese große Tradition auf (mit dem Wohnwagen) und richtet sich anders damit ein (Hotel, Pension).

Ich drück dich.

[teich1]

Liebe Daggi,

ich drücke Dich auch ganz fest. Am Samstag haben wir den ersten großen Tag - Feier -ohne meinen Papa. Mein Bruder wird 40.
Letztes Jahr an dem Geburtstag habe ich noch ein Gruppenbild von uns allen gemacht.

Ich muß jetzt auch wieder weinen bei dem Gedanken. So ein Mist. Nie hätten wir damals an soetwas Böses gedacht.

Der schlimmste Tag für meine Mama wird dann noch ihr Geburtstag am 22. Jan. An dem Tag hat man ja uns Papas Todesurteil mitgeteilt. Wird das jemals wieder ein fröhlicher Geburtstag für meine Mama?

Ich glaube, das Wetter zieht uns gefühlsmäßig beide runter.
Es kommen wieder Tage, da scheint wieder die Sonne.

Danke für Deine Verbundenheit. Es wäre so schön, wenn man sich aufgrund anderer Umstände kennengelernt hätte, aber wahrscheinlich hätte man dann nicht nach so kurzer Zeit eine so "intime" Verbindung.

Liebe Grüß

Ach man, was sollen wir nur tun? Wir werden es irgendwie schaffen...

[Annika0211]

Liebe Petra.
Ich habe mir immer gewünscht, dass mein Papa an meinem 40. auch bei mir ist und mit mir, meinen „verrückten“ Geschwistern und meinen Freunden feiern kann.
Ich war in den letzten Jahren kein Freund mehr von solchen Feierlichkeiten, die im Kalender festgelegt sind. Besonders mein Geburtstag. Nun wird es dieses Jahr der erste ohne Papa sein, mein 39.
Letztes Jahr hatte ich meine Eltern abgeholt, wir haben bei mir Kaffee getrunken und mein Schatz und meine Eltern haben mir „König der Löwen“ in Hamburg geschenkt.
Mein Schatz und mein Papa wollten sicher, dass ich mal raus komme, was anderes sehe.

Diese und ähnliche Tage werden nicht mehr die sein, die sie mal waren.
Ich kann von Glück reden, dass ich diesen Tagen keine Bedeutung mehr beipflichte, aber dafür habe ich andere Tage, an denen die Erinnerungen überwiegen und die für mich zählen. Ich glaube, dass z. B. ein Geburtstag oder ein bestimmter Feiertag nur der Grund ist, warum man sich komisch fühlt, traurig ist.
Genau an diesen Tagen will man mehr als sonst daran denken, wie es früher war. Genau an diesem Tag will man nach solchen Erlebnissen auch etwas schwermütig sein, weil diese Tage neue Abschnitte im neuen Leben bedeuten.
Allerdings ist jeder einzelne Tag in diesem Jahr DER Tag, an dem nichts mehr so war wie früher.

Liebe Petra, ich finde es auch schön, wie nah sich die Menschen hier kommen können. Du beschreibst es genau richtig: Verbundenheit.
Ich denke wie du - an einem anderen Ort zu einer andere Zeit unter anderen Umständen hätten wir uns vielleicht kennengelernt, aber wären uns nie so nah gekommen, hätten uns so geöffnet, so viel rausgelassen über uns selbst.

Ich bin ein offener Mensch, wenn ich Vertrauen gefunden bzw. erkannt habe, dass mich meine Offenheit (grade diesbezüglich) sehr befreit. Ich muss es nur zulassen.
Im normalen Leben passt die Offenheit diesbezüglich nicht unbedingt rein. Wer will sich denn täglich anhören, was ich über Papa denke, wie traurig mich meine Gedanken machen, wie meine Stimmung ist? Niemand!
Und ich weiß nicht, ob ich nicht genauso wäre, wenn meine Freundin ihren Papa verloren hätte und ich sowas noch nie erlebt hätte.
Sie wollen da sein, die Freunde, aber viele können es nicht verstehen, wie man sich fühlt. Das ist aber völlig iO. Außerdem will man sich selbst nicht ständig in diesem Thema befinden, man möchte doch auch Ablenkung, will zeigen, dass man überwiegend die Starke ist, die gut damit umgehen kann.

Wir werden es schaffen!
Und wenn für uns die Sonne wieder scheint *hoff*, dann fühlen wir uns etwas mehr gewärmt als jetzt.
Das packen wir!
Wir haben schon Schlimmeres durchgestanden...

[teich1]

Liebe Daggi,

meine Mama hat ganz gut den Urlaub -alleine- durchgestanden. Vielleicht war die Idee doch nicht so schlecht und sie hat auch die Kraft alleine weiter zu leben. Das beruhigt mich auch.

Ich werde im Dezember auch 39 Jahre alt. Letztes Jahr an meinem Geburstag
(es war ein Sonntag) waren meine Eltern da und hatte den Montag danach den Termin in Bonn in der Klinik zur Feststellung, woher Papas Anfälle jetzt kamen. Das werde ich auch nie vergessen. Der Tag danach veränderte unser aller Leben.

Ja, wir schaffen das alles und wenn man sich mal genau umsieht, sieht man viele Menschen mit auch sehr schlimmen Schicksalsschlägen, es gibt so viele unterschiedliche schlimme Sachen. Manchmal denke ich sogar, ich bin erleichtert, dass es Papa jetzt besser geht.

Ich rede auch nur noch selten von Papas Krankheit bei Freunden und versuche nicht in deren Gegenwart zu weinen. Sie können das Erlebte nunmal nicht nachvollziehen und es wäre schwer für sie, mit der Trauer umzugehen.
Wie Du schon sagst, wenn man es nicht selber erlebt hat...

Gestern abend habe ich einen Film auf ZDF gesehen, wo ein Freund des anderen an Krebs gestorben ist. Selbst da habe ich mich total zusammen gerissen, damit mein Mann nicht sieht, dass mir doch die Tränen gekommen sind. Er soll auch nicht ständig befürchten müssen, dass ich immer gleich
anfang zu weinen. Mache ich auch nicht, nur manchmal passiert es halt.

Wir halten die Ohren steif. Ganz ganz liebe Grüße

[illy]

Liebe Petra,

auch ich habe den Film gestern abend gesehen und habe erst am Schluß geweint, aber nur ein bißchen. Es ist wirklich so, wenn man es nicht selbst durchgestanden hat, kann man nicht richtig mitreden. Mir haben früher immer alle Kranken wirklich leid getan und ich habe mich auch immer bemüht zuzuhören und zu helfen, aber dann gedacht: Gott sei Dank, dass du nicht betroffen bist und es uns gut geht, aber wenn man selber drinsteckt, sieht die ganze Sache ganz anders aus.
Es ist einfach so, der Schmerz bleibt, auch wenn er mit der Zeit besser zu ertragen ist. Es fehlt einfach immer etwas.
Mein Mann ist jetzt schon zwei Monate tot. Ich lebe zwar, und gar nicht mal schlecht, aber ich liebe nicht und mir fehlt noch immer meine Lebensfreude.
Obwohl mir der Urlaub mit den Kindern und Enkelkindern wirklich gut getan hat, war ich zum Ende des Urlaubs froh, wieder nach Hause fahren zu können. Es war mein erster Urlaub alleine nach über 40 Jahren, das muss ich auch erst lernen, obwohl meine Kinder sehr lieb waren.
Na ja es wird schon werden --- muss ja auch.
Machs gut
Illy

[teich1]

Heute vor einem Jahr begannen die schlimmsten drei Tage unseres Lebens
und die Sterbephase meines Papas begann.

Er ist nicht einfach eingeschlafen, sondern hat versucht, die Anziehsachen sich vom Leib zu reißen. Der Arzt kam erst Freitags, Samstag bekam er
nachmittags zum ersten Mal "Morphium" wegen schmerzbedingter Unruhe,
samstagabend ist er um 22.00 Uhr gestorben.

Ein Jahr ist das alles her und trotzdem so unvergessen. Und immer denkt man noch, er kommt gleich um die Ecke.

Wir vermissen Dich so sehr...

[catcin]

Liebe Petra,
es ist schon Wahnsinn wie schnell die Zeit vergeht und trotz allem erscheint es einem so als sei es erst gestern gewesen..! Ich weiß noch Deine ersten Zeilen die Du mir geschrieben hast.

Du hast mir auch sehr-sehr viele trötende Worte geschrieben - vieles was du geschrieben hast, habe ich teilweise erst nach dem Tod meiner Mam verstanden. Damals habe ich das Sterben von meiner Mam nicht akzeptieren können/wollen.

Petra, worauf wir stolz sein können ist, dass wir so einen tollen Vater/Mutter hatten. Die Erinnerungen sind so präsent, das man fast glaubt der geliebte Mensch sei nicht fort-und sie sind auch nicht fort-wir tragen die unendliche Liebe und Dankbarkeit in unserem Herzen. Sie gibt uns Kraft den Tag und die Zukunft zu meistern und sie gibt uns die Kraft uns wieder an Dinge zu erfreuen ...!
Es ist eigenartig - ich fühle meine Mutter dicht bei mir. Ich frage mich - ist es die starke Verbundenheit die wir hatten? Ich fühle mich irgendwie nie allein. Wenn ich traurig bin, sehe ich ihre Augen wie sie immer geschaut hat um mich zu trösten. Sie ist einfach überall und nachts wenn ich von ihr träume, sage ich früh oft: "Danke das Du bei mir warst"!
Einen Menschen in den Tod begleiten ist unsagbar schwer, und wer kann das besser nachvollziehen als WIR !
Trotz allem bin ich so froh, dass meine Mutter trotz langem Leidensweg doch relativ schnell eingeschlafen ist. Es ist eigenartig wie ich gefühlt habe. Ich war teilweise erleichtert, weil ich endlich einen gelösten Blick sah, den sie vor langer Zeit verloren hatte.

Ich schicke Dir warme Sonnenstrahlen - lasse sie in Dein Herz
ganz liebe Grüße
Mirjam

[teich1]

Liebe Mirjam,

vielen Dank für Deine lieben Worte. Ja, ich wollte Papas anstehenden Tod auch ganz lange nicht wahr haben, immer dachte ich, nicht er, er ist stark,
groß, sportlich, er schafft das schon.

Nun ja, die Krankheit nahm ihn immer mehr in Beschlag und seit Mitte April war es uns wirklich klar, dass er keine Chance hat. Dieses Bewusstsein hat uns stark für die kommende Zeit gemacht, um alles mögliche Schöne noch für Papa zu ermöglichen...

Als er dann starb, war ich, genau wie Du es auch sagst, einfach nur erleichtert, dass die Qualen vorbei sind. Für ihn, aber auch für uns, denn wie lange wir das noch mit ansehen hätten können, weiß ich nicht. Der Arzt sagte uns einen Tag vor Papas Tod, dass es evtl. schnell gehen kann oder er ins Koma fallen würde und dann noch länger dauern könnte. Ich habe regelrecht gehofft, dass es schnell geht, damit wir -wirklich alle- es hinter uns haben.

Wenn andere bei einem plötzlichen Tod von jemanden danach trauern, so haben wir doch schon eigentlich seit der Diagnose so viel geweint und gerade während der letzten Wochen vor Papas Tod, dass man irgendwann ausgebrannt ist. Man funktioniert nur noch irgendwie und bittet um Erlösung.

Tja, nun ist es ein Jahr her und trotzdem noch so unwirklich. Aber ich denke auch, dass es irgendwo noch etwas nach dem Tod für unsere Verstorbenen
gibt und eines Tages werden wir es verstehen.

Ich wünsche uns, dass dieses Gefühl der Verbundenheit nie enden mag und
wir uns immer an unsere Lieben erinnern werden, als wäre auch alles Schöne, was wir mit ihnen erlebt habe, erst gestern gewesen.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende

[Auntie Little]

Liebe Petra,

Dein Papa kann richtig stolz auf Dich sein. Ich finde es richtig gut.

Hoffe, dass das Buch auch Dir hilft den schmerzlichen Verlust etwas besser zu verarbeiten.

Eine herzliche

Liebe Grüße
Birgit

PS: Ich werde es vermutlich nicht kaufen, weil mir solche Bücher sehr nahe gehen und ich "nur" ein Oligoastrozytom WHO II habe.