Nach Non-Hodgkin nun ein Rezidiv?

[Bern96]

Schönen Abend euch allen,

Ich heiße Bernhard und bin 15 Jahre alt
Vor etwa 2,5 Monaten bemerkte ich rechts neben meinem Ohr eine schmerzlose Schwellung.
Wir suchten sofort einen HNO-Arzt auf. Dieser schickte mich dann zur Sonographie und zu einer MRT. Er vermutete das es sich um eine einfache Lymphknotenschwellung handelt.
Als wir die Befunde bekamen und mit unserem Arzt besprachen, meinte dieser das wir "Sicherheitshalber" operieren müssen, weil das Geschwür unaufhörlich wuchs.
Der Arzt meinte auch, dass es sich möglicherweise um einen Ohrspeicheldrüsentumor handeln kann, um ein Pleomorphes Adenom!
Dann vereinbarte wir den OP-Termin am 15.4.2012.
Unglücklicherweise erkrankte mein Arzt an einer schweren Infektion und war für paar Wochen nicht erreichbar. Deswegen suchten wir einen anderen HNO-Spezialisten auf, Dr. Boban Erovic.
Er ist spezialisiert auf Operationen im Hals und Gesichtsbereich und war zugleich auch ein Spezialist für Tumor-Entfernungen.
Wir vereinbarten bei ihm einen früheren Operationstermin, nämlich am 30.3.2012.
Die OP verlief ohne Komplikationen und der Tumor wurde vollständig entfernt. Auch der Schnitt ist bis jetzt schön verheilt und Schmerzen hatte ich kaum, auch direkt nach der OP. Die OP wurde wie eine Ohrspeicheldrüsen OP durchgeführt! Freilegung des Gesichtsnerv, Stimulation des Gesichtsnerv, usw. Auch die Schnittführung war gleich(vor dem Ohr bis hinunter zum Hals)
Als die Befunde kamen, stellte sich heraus, dass es sich um ein follikuläres Lymphom handelte, nicht um einen Ohrspeicheldrüsentumor.

Nach der Op wurde ich dann an die St. Anna Kinderkrebs-Forschung übergeben. Dort wurde dann mit Hilfe einer PET-CT festgestellt, dass das Lymphom, welches zum Zeitpunkt der OP schon eine Größe von über 3 cm hatte, keine Metastasen mit sich brachte.

Bis jetzt konnte man auch kein Rezidiv nachweißen.
Doch seit ca 2-3 Wochen habe ich links am Hals einen schmerzlos vergrößerten Lymphknoten(Größe: 1,4cm; hat sich bis jetzt nicht weiter vergrößert, aber nach wie vor 1,4 cm Groß)
Auch bin ich in letzter Zeit sehr niedergeschlagen und müde, Zeitweise schwitze ich in der Nacht, habe Eißenmangel und gestern habe ich starkes Fieber bekommen( ist aber wieder vergangen).
Seit einer Woche habe ich eine Mandelentzündung welche ich trotz Antibiotika nicht weg bekomme.

Ich weiß, das dies alles Symptome für Non-Hodgkin sind. Könnte ich ein Rezidiv bekommen/haben? Kann sich ein Rezidiv nur an der selben Stelle wie zuvor bilden oder auch wo anders?
Die Ärzte nehmen das alles nicht ernst und sagen, das eine genauere Untersuchung nicht Notwendig sei.

In genau 1 Woche bin ich wieder im St. Anna Kinderspital, da ich alle 2 Wochen zur engmaschigen Kontrolle muss.
Was soll ich machen, das die Ärzte dort die Symptome ernst nehmen und darauf reagieren?

Grüße Bernhard

[GD54]

hallo Bernhard!

wir wollen doch erst einmal das beste hoffen - nämlich, daß es kein rezidiv ist!

rede mit den ärzten und bitte sie, deine sorgen ernst zu nehmen.
für deine 15 jahre bist du bemerkenswert sehr gut informiert. die kehrseite ist allerdings, daß man häufig (zu häufig?) in seinen eigenen körper lauscht und die anscheinenden symptome "zu hoch" hängt.

natürlich muß man seinen körper beobachten, aber die aufgabe deiner ärzte ist es, einem evtl. verdacht nach zu gehen. du hast ein recht auf information.
die von dir erwähnten symptome müssen - auch zusammengenommen - nicht unbedingt auf ein rezidiv hindeuten. zwischen z.b. "nachtschweiss" und "nachtschweiss" können welten liegen. ist deine nachtwäsche -evtl. mehrmals - nachts so durchgeschwitzt, daß du sie wechseln musst?

was sagen deine eltern? kannst du sie überreden eine zweitmeinung einzuholen - wenn es denn wirklich nötig ist?

gruß,
thomas

[Bern96]

Hallo Thomas,

Das die Ursache der von mir aufgezählten Symptome noch lange nicht ein Rezidiv sein muss ist mir bewusst.
Doch leider ist man nach solch einer Erkrankung sehr empfindlich auf kleinste Veränderungen des Körpers.
Mittlerweile ist der Nachtschweiß wieder vergangen. Vor ca 2 Wochen wachte ich ich jede Nacht schweißgebadet auf. Die Klamotten wechselte ich allerdings in der Nacht nicht deswegen.
Gestern Abend bekam ich wieder leichtes Fieber. Das Fieber hielt nicht lange an, nur etwas 45-60 min!
Normalerweise wenn ich eine Mandelentzündung bekomme, wird diese so gut wie nie von Fieber begleitet.
Und das ich die Entzündung trotz Antibiotikum nicht weg bekomme ist auch sehr merkwürdig. Ich kenne meinen Körper und seine Probleme sehr gut, da ich sehr oft unter solchen Infektionen leide. Doch irgendwie habe ich so ein komisches Gefühl, denn ich klage bereits seit paar Wochen wieder über enorme Müdigkeit. So wie schon zuvor als ich an Non-Hodgkin erkrankte.

Eine Zweitmeinung einholen ist sicherlich keine schlechte Idee. Nur glaube ich, dass die nicht anders sein wird, wie die von meinen jetztigen Ärzten. Meine Eltern haben damit sicher kein Problem einen anderen Arzt auf zu suchen.
Bist du selber auch an dieser oder an einer ähnlichen Krankheit erkrankt, wenn ich fragen darf?
Grüße Bernhard

[GD54]

hallo Bernhard!
ich schreibe hier "nur" als angehöriger - meine frau hat/hatte ein mantelzell-lymphom. von daher kenne ich die gefühle, die dich jetzt vorsichtig werden lassen!
ich habe nicht den eindruck, daß du panisch reagierst. du solltest daher dich weiter auch selbst genau beobachten. ich kann und will natürlich keine ferndiagnose stellen, aber hast du schon einmal an die schilddrüse gedacht? die symptome einer über- oder unterfunktion können so oder ähnlich sein.

gruß,
thomas

[Andorra97]

Hallo Bernhard,
ich bin mir ziemlich sicher, dass in einer Kinderkrebsklinik schon ganz genau hingeguckt wird wenn es um Lymphome geht.
Schließlich haben die tagtäglich mit Leukämie und Lymphomen zu tun, da es die häufigsten Krebsarten bei Kindern sind.

Ich denke deshalb, Du kannst Dich darauf verlassen, dass denen dort nichts "entgeht" und sie Deine Symptome sicherlich auch ernst nehmen.

[Bern96]

Hi Andorra97,

Davon kann man im Normalfall ausgehen, dass die dort(St. Anna Kinderspital) nichts unbeachtet lassen.

Bis jetzt haben sie nur ein "kleines" Blutbild(per Fingerstich) gemacht.
Das Gefühl, dass meine Symptome ernst genommen werden, habe ich nicht.

Auch wenn es sich zu 99% um kein Rezidiv handelt, sollte man doch meiner Vermutung nachgehen, oder nicht?!?

Das ein Lymphknoten schon über mehrere Wochen schmerzlos vergrößert ist, kann doch nicht normal sein.....

Die Ärzte haben vor meiner Diagnose auch nicht anhand des Blutes erkannt, dass ich Non-Hodgkin habe. Deswegen wundert es mich, dass sie bis jetzt "nur" Blut abgenommen haben.

Könnte mir bitte einer von den Betroffenen oder Angehörigen folgende Frage zuverlässig beantworten:
Kann ein Rezidiv nur an der selben Stelle im Körper auftreten wie zu vor oder überall im Lymphsystem?
Grüße Bernhard

PS. Ich bin allgemein ein sehr kritischer Mensch und hinterfrage alles sehr genau. Das ist mir insbesondere in der letzten Zeit(seit ich erkrankt bin) aufgefallen. Vielleicht ist auch das der Grund warum ich gegenüber den Ärzten und ihrer Vorgehensweisen sehr misstrauisch bin! Falls das unsympathisch oder besserwisserisch rüber kommt, möchte ich mich dafür entschuldigen!