Müdigkeit nach AstroI im Hirnstamm

[Jane86]

Hallo zusammen

Da ich (jetzt 24 J.)ziemlich neu hier bin, erzähle ich kurz meine Geschichte im Zeitraffer und dann komme ich zu meiner Frage. Bei Fragen wendet euch doch bitte an mich.

Ich hatte 2005 im August die Diagnose Astrozytom WHOI im Hirnstamm.
Die Diagnose wurde aber nur anhand der MRI-Bilder gestellt (Tumor war gut abgegrenzt, Kugelförmig, Wallnussgross, durchgehend weiss).
Kurz darauf wurde ein Shunt gelegt, da die Ventrikel extrem erweitert waren (der Tumor verstopfte den Abfluss des Liquors). Eine Biopsie mit vorausgesagter Entnahme des Tumor lief absolut schief. Der Operateur erreichte nicht einmal den Tumor und entnahm gesundes Gewebe für die Histo.
Danach eilte es, denn der Tumor wuchs wieder. Also wurde ich in Boston, USA mit 54Gy(ungefähr) mit Protonen bestrahlt. nach der Rückkehr, zeigte sich ein kleine Verkleinerung. Einen Monat später schwoll dann das Ganze Gebilde aus unerklärlichen Gründen um fast das Doppelte an und verursachte zusätzlich zu den vorherigen neurologischen Ausfällen, eine ganzkörper-Lähmung nach dem Aufstehen und Schwächeanfälle bei körperl. Aktivitäten.
Also behandelte man mit Cortison...(das "Grauen")
als es mir etwas besser ging und der Tumor etwas zurück ging hörte ich mit der Cortisontherapie auf. Er ist dann bis auf Fingernagelgrösse geschrumpft und seit einem Jahr nun stationär.

Nun zu meiner Frage.
Schon vor der Diagnose war ich immer sehr müde. Habe immer verschlafen und als ich für 3 Monate in Santa Barbara einen Sprachaufenthalt machte, die meiste Zeit im Bett verbracht...

Da ich vorher das Abitur machte, hatte ich noch keine berufl. Ausbildung und werde nun wieder in den Arbeitsmarkt mit einer Kaufmännischen Lehre integriert. Ich bin aber immernoch viel müde. Nur an den Tagen, an denen ich Abends ins Training gehen muss kann ich nach der Arbeit wach bleiben. An den anderen gehe ich schlafen. Gestern bewilligte mir mein Chef einen Längeren Mittag. und obwohl ich am Bodensee wohne und 2 Minuten vom Hafen entfernt Arbeite, ging ich schlafen.

Die Ärzte sind der Überzeugung ich sei gesund und könne keine Einschränkungen von der Krankheit (wie eben die Müdigkeit) haben.
Alle meine Leiden seien psychosomatisch, Einbildung. (oder Depression)

Kennt jemand diese Problematik bei sich oder einem Eingehörigen?

[DianaR]

Liebe Jane,

mit Deinem Krankheitsbild kenne ich mich nicht aus. Aber zu den Aussagen der Ärzte, es könnte psychosomatisch sein, denn ich arbeite in einer psychosomatischen Klinik. Du bist ja nun schon sehr lange krank. Dein Körper ist durch die ganzen Anstrengungen (OP, Nachbehandlung) wahrscheinlich sehr ausgelaugt. Ist doch klar, dass dann die Seele auch mal schlapp macht.
(Psychosomatik bedeutet Einklang zwischen Körper und Seele.) Du bildest Dir auf keinen Fall Deine Müdigkeit ein. Ich kann Dir nur empfehlen, einen guten Psychiater aufzusuchen, der Dich dann in eine entsprechende psychosomatische Klinik einweist (es handelt sich nicht um Psychiatrie!!!). Dort wird man Dir durch ganzheitliche Anwendungen (körperliche Aktivierung, Massagen, Krankengymnastik, bestimmte Entspannungstechniken und wenn Du möchtest (kann ich Dir nur empfehlen) auch psychologische Gespräche sehr schnell helfen können. Wenn Du nähere Informationen möchtest, kannst Du Dich gerne -auch per PN- an mich wenden.

Liebe Grüße
Diana

[Jane86]

Halllo

In psychologischer Behandlung bin ich seit über 4 Jahren. Und obwohl ich zwei bis drei Mal die Woche Sport treibe sind alle der Überzeugung es sei psychosomatisch oder ich sei depressiv. Ich finde es einfach komisch. Denn jemand depressives treibt nicht zwei mal die Woche Sport, ernährt sich gesund und liebt ordnung...Dem ist es doch gleichgültiger wie mir.
Ich bin jetzt in der beruflichen Massnahme der IV (Schweiz) und da kann man nicht wirklich raus. ich fange im Sommer eine Lehre an. ich arbeite zur Zeit 90%. bin viel einfach so k.o., dass ich gleich auf der Strasse einschlafen könnte... für mich klingt es eben auch eher nach etwas anderem als Depression... aber was will man tun? Die ärzte haben ihre meinung.

GLG

[Kampfgeist]

Hallo Jane,

schau doch mal hier im Forum unter :Erschöpfung,Übelkeit&Schmerzen,
dort findest du einen Sammelthread zum Thema Fatiguesyndrom.

Vielleicht findest du da eine Antwort auf deine Frage.

LG Dagmar

[Jane86]

Hallo Dagmar

Danke dir vielmals!
Ich werd gleich mal reinschauen.

GLG

[mary70]

Hallo Jane,
ich bin neu im Forum und habe dein Problem eben erst gelesen.
Ich habe auch eine Astrozytom, pilozytisch I am Hirnstamm. Er ist inoperabel und ich hatte nur eine Biopsie und eine Cyberknife-Behandlung. Ich kenne dieses Problem auch und habe gelesen, dass das unter Tumorpatienten ein weit verbreitetes Problem ist. Es hat nichts mit der Psyche zu tun, sondern wahrscheinlich damit, dass der Körper einfach zu viel zu tun hat. Auch bei anderen Krankheiten oder Kopfschmerzen kennen ich das, dass man sich förmlich "Gesund" schläft. Bei einem Gehirntumor geht das wahrscheinlich nicht, aber dennoch hat der Körper einiges zu tun, wofür er Kraft braucht.
Ich kann locker 10 Stunden am Stück schlafen (manchmal auch mehr, wenn Zeit ist und die Blase es zulässt) und merke dann, dass es mir deutlich besser geht. Ich kann dir aus eigener Erfahrung nur sagen, sei kritisch, wenn die Diagnose "psychosomatische Beschwerden" lautet. Ich wurde mit meinen Tumorbeschwerden vor der Diagnosestellung in eine Psychosomatische Klinik eingewiesen, weil man glaubte es wäre alles psychosomatisch und hätte ich nicht auf weitergehende Untersuchungen bestanden, wäre ich wahrscheinlich bis heute noch nicht zum MRT gewesen und hätte meine Diagnose noch nicht.
Es tut mir gut. diesem Ruhebedürfnis nachzugeben. Das geht naturlich nicht immer, wenn man Termine hat. Aber evtl. kannst du dir Freiräume schaffen, in denen du viel entspannst, ruhst oder auch schläfst. Das heißt ja nicht, dass du depressiv bist und nicht mehr aus dem Bett kommst. Du hörst einfach auf deinen Körper, der nach all den körperlichen Strapazen Ruhe einfordert.

LG

mary