CLL 8 Studie

[Denis]

Hallo.

CT wurde bereits gemacht. Mils hatte normalgröße. Aber alle seine Lymphknoten sind geschwollen. Weiß nicht ob das bei allen so ist.

Seine Bluttest`s werden direkt im Klinikum hier gemacht, aber für spezielle BT müssen nach Göttingen ins Labor in die Uniklinik geschickt werden. ??????
Dann ist unser Doc (Chefarzt der Onko. im Klinikum) nur 2 Tage in der Woche da. Er muss außerhalb in einer weiteren Klinik Dienst schieben. Dazu sind auch noch Ferien und er hat Urlaub für ne Woche.

Ich bin total durch einander. Wir haben sämtliche Fragen jetzt aufgeschrieben,
und dann werden wir den Doc löchern.

LG Heike

[Hans50]

Zitat von Denis

Seine Bluttest`s werden direkt im Klinikum hier gemacht, aber für spezielle BT müssen nach Göttingen ins Labor in die Uniklinik geschickt werden. ??????
Dann ist unser Doc (Chefarzt der Onko. im Klinikum)

Hallo Heike,
daraus schließe ich, dass Ihr in einer regionalen Klinik betreut werdet, was natürlich zunächst nicht negativ sein muss!

Ich wurde im ersten Jahr meiner Diagnose auch in einer großen regionalen Klinik vom Chefarzt der Onkologie persönlich betreut und fühlte mich dort hervorragend aufgehoben. Dort bekam ich die dringende Empfehlung sofort mit einer Therapie zu beginnen, weil ein abdominaler Lymphknoten die Aorta bedrängt, was eine Thrombosegefahr bedeuten könnte. Darauf hin bat ich um eine Überweisung an das Uniklinikum in Ulm und wurde von den dortigen Spezialisten gecheckt mit dem Ergebnis, dass eine Therapie trotz ungünstiger genetischer Faktoren noch lange nicht erforderlich war. Dadurch habe ich noch über zwei kostbare therapiefreie Jahre gewonnen, bevor die Therapie dann doch erforderlich wurde.

Darum noch mal meine Empfehlung lasst Euch von einem erfahrenen Hämatologen mit Spezialkenntnissen auf dem Gebiet der CLL, am besten in einer Uni beraten. Sprecht doch den Chefarzt Eures Klinikums darauf an, wenn er das für überflüssig hält, dann nix wie weg, denn ein guter Arzt befürwortet immer eine Zweitmeinung.

Alles Gute
Hans

[Denis]

Hallo,

heute waren wir im Krankenhaus zur Auswertung weitere Blutwerte.
Jetzt haben wir weitere Ergebniss die zeigen das die Chemo nötig ist. Die Blutwerte sind in einem halben Jahr "gedoppelt" mache sogar verdreifacht.

Der IgvH Test ist noch nicht ausgewertet. Es soll wohl noch ein paar Tage dauern und 17q- Test stehet auch noch aus.

Wir haben jetzt entschieden das im Januar die Chemo gemacht werden soll.
Wir sind such über den 1. Schock weg. Nun schauen wir nach vorn. Neues Jahr neues Glück.


LG Heike

[Waldi]

Hallo Heike,

die wichtigsten Blutwerte bei der CLL sind die Thrombos und Hb. Diese Werte waren doch bei Denis bisher sehr gut in der Norm. Was soll sich denn nun verdoppelt oder sogar verdreifacht haben? Die Leukos etwa? Die waren doch zuletzt auf vergleichsweise niedrigem Niveau. Eine Verdoppelung dürfte deshalb kaum eine große Rolle spielen. Irgendwie kann ich das alles nicht nachvollziehen, was Euch Euer Krankenhausdoc da erzählt. Ist er überhaupt Hämatologe? Da der FISH-Test bisher noch aussteht, mit welchem man eine mögliche 17p deletion feststellen will, dürfte von einer Chemo eigentlich noch gar keine Rede sein. Die 17p CLL ist nämlich therapierefraktär, gängige Chemos sind dabei kaum wirksam. Solche Patienten werden heute ausnahmslos einer Stammzellltransplantation zugeführt. Aber auch wenn keine 17p del. vorliegt, werden junge CLL-Patienten langfristig gesehen sowieso kaum um die Stammzelltransplantation herumkommen. Damit stellt sich dann die Frage, ob man sich vorher noch mit Chemotherapien herumplagen sollte?

Bevor Ihr nicht eine 2te Meinung von einem erfahrenen Hämatologen, möglichts in einer Uniklinik, eingeholt habt, solltet Ihr die Frage nach dem für oder wider einer Chemo zurück stellen. Es ist zwar mutig, Euch jetzt schon dafür zu entscheiden, es kann sich aber auch als bedauerlicher Fehler mit fatalen Folgen heraus stellen.

LG Waldi

[Denis]

Hallo Waldi.

Danke. Wir wollen die heutigen Bluttest noch mal abwarten und dann die Werte des FISH abwarten.

Unser Arzt ist Hämatologe und der Chefarzt der Krebsstation hier im Klinikum.
Wir haben vollstes Vertrauen. Er selber hat tel. Rücksprache gehalten mit Uni Klinik.

Er hat selber angeboten das wir eine Zweitmeinung einholen können.
Da Denis seine Oma und Onkel in einem sehr jungen Alter an CLL und NHL gestorben sind, sind wir alarmiert. Auch Denis sein Vater hat Hautkrebs. Es ist alles nicht so einfach. Wir können die Chemo bestimmt noch Monate raus ziehen, aber der Doc und der Prof. aus der Uni raten davon ab.

Wir wissen zu wenig darüber und um so mehr wir lesen um so mehr werden wir verunsichert. Wir haben einen neuen Termin für Blutabnahme dann im Dezember. Auch den warten wir ab bevor wir genau entscheiden wann es los gehen soll.

Ich glaube bei uns ist die Angst Größe als denn je vor dem Ungewissem.

LG Heike

[hubbs]

Hallo ihr lieben, lasst euch nicht verrückt machen, ich finde die Zeit des wartens
ist viel schlimmer, als die Therapie selber.
Dies http://www.leukaemie-online.de/modul...rticle&sid=489 habe ich zur
17p Deletion gefunden, da ist erklärt wovon Waldi geschrieben hat.Dass die Behandlungswürdigkeit einer CLL an Thrombos und Hb festgemacht wird, kann ich nicht nachvollziehen, meine Werte sind erst durch die Therapie schlecht
geworden, bei mir waren es etliche Lymphknoten vom Hals bis zur Leiste und eine riesige Milz und natürlich die Leukos von über 90000 die zur Behandlung
geführt haben und so steht es eigentlich auch überall geschrieben. Jetzt zwei Monate nach der Therapie,bin ich froh das ich behandelt wurde, weil es mir veil besser geht als vor der Therapie, ich war vorher ständig müde, habe manchnal geschwitzt als wenn ich im Regen stehen würde und eine vorbeifliegende Mücke hat schon eine Erkältung ausgelöst. Das alles ist jetzt weg, die Blutwerte sind wieder oK. und ich fühle mich im ganzen fitter.

LG Markus

[Denis]

Hallo Markus.

Danke!
Das mit den Blutwerten ist wirklich schwer zu verstehen. Hier im Forum kann man verschiedene Meinungen bzgl. Chemo beginn lesen. Einige fangen früh an und andere wieder später. Wir wissen ja nicht was auf uns zu kommt. Daher haben wir so vile nach gelesen. Wir hatten unseren Doc um ein Gespräch gebeten und er hat sich die Zeit genommen und hat uns jede Frage beantwortet. Wir stehen mit ihm ständig in E-Mail Kontakt.

Er erklärte uns auch die Unterschiede von den einzelnen Studien zB. Cll 7, 8, 10. Wir sind um diesen Punkt jetzt schlauer. Denis soll FCR bekommen, weil es für sein Stadium das Beste sei. Klar das sagen die auch von anderen Medis.
Jeder Patient hat andere Symtome, mehr oder weniger.
Wir haben nur Angst was wäre wenn, es ihm schlechter geht und dann soll die Chemo starten. Vielleicht verkraftet er es jetzt besser. Keine Ahnung!

Ich weiß, dass das alles sehr unbedarft sich anhört/liest aber das sind wir auch. Wir sind keine Doc`s und wollen das auch nicht werden. Aber über die Krankheit, das Für und auch das Wieder einer Chemo, bescheid zu wissen, ist uns wichtig. Wir wissen das es im Moment nicht heilbar ist, das Chemo nur ein Hilfe darstellt und die wollen wir annehmen. Was in Jahren vielleicht neu heraus gefunden wird, kann uns dann auch wieder weiter helfen.

Es gibt so viel zu bedenken, was ist wenn die Chemo nicht anspricht oder nach der Chemo die Blutwerte schlechter werden und es muss eine weitere Chemo angefangen werden. Das sind zu viele "wenn`s". Aber da steht die Hoffnung, die da ist das irgendwo geforscht wird um diese und andere Krebsformen zu heilen.
Wenn ich dran denke das Denis seine Oma damals gestorben ist, vor 30 Jahren, und keiner dachte das jemals Krebs heilbar/therapierbar wäre oder noch vor 12 Jahren als sein Onkel an NHL starb, das es dafür ein Therapei jetzt gibt......

Wir schauen nach vorn.

LG Heike

[Denis]

Viel Zeit ist vergangen.

6 Chemos hinter "uns". Ich schreibe bewusst hinter uns. Denn als Anghöriger muss man genauso durch. Ich weiß nicht ob das vermessen von mir ist , aber ich seh das so.

Ich war die 6 Monate bei meinem Mann an der Seite und musste für ihn gleich mit stark sein. Aber immer dann wenn ich meine "stillen" Momente hatte, kam es über mich. Ich versuchte das positive aus der Krankheit zusehen, bzw. fand es. Es gab Tage die sehr hart für mich waren. Anzusehen wie ein geliebter Mensch leidet und man ist so hilflos und machtlos. Aber dann fand ich einen Weg für uns beide, dies alles zu meistern. Der Frühling kam und wir haben einen kleinen Garten angelegt und wir konnten sehen wie alles begann zu blühen und zuwachsen. Und bei jedem Monat zu Beginn der nächsten Chemo haben wir was neues zusammen pflanzt und jetzt im Sommer/Herbst sehen wir die Früchte unserer Saat. Wir haben nicht das Sofa gehütet und die Tage gezählt, nei wir haben uns bewegt und gemeinsam was geschaffen.

Wir konnten sehr schöne Tage zusammen verbringen. Die wir sonst nie gehabt hätten. Diese schwere Zeit hat uns so "eng" zusammen gebracht.

Jetzt nach einer gewissen Erholungsphase nach der Chemo ist er zur REHA gefahren und soll dort wieder fit gemacht werden für das liebe Arbeitsleben.
Mit dem REHA Platz/Ort hat er voll in die sogenannte SCH.... gegriffen. Aber das konnte er sich nicht aussuchen.

Wir hatten solche Angst vor der 6 monatigen Chemobehandlung und.......
Die Zeit ging so schnell vorrüber, mit mehr oder weniger Nebenwirkung. Haare sind im geblieben! obwohl das nicht das Wichtigste war/ist für meinen Mann.
Blutwerte stabiliseien sich wieder und es geht ihm gut. Jetzt hoffen wir auf eine lange lange lange Zeit ohne weiterer Behandlungen.

LG Heike und Denis

[DieAndrea]

Liebe Heike!

Ich habe mich gerade wieder erkannt in Deinen Beschreibungen, bin ja auch in der Situation.
Meistens bin ich ganz stark und zuversichtlich, aber es gibt Situationen, in denen ich scheinbar aus heiterem Himmel völlig die Fassung verliere.

Micha hat jetzt noch einen Block vor sich, dann hoffen wir wie Ihr auf eine gaaaaanz lange krankheitsfreie Zeit.

Wünschen wir unseren Männern viele Schutzengel.

Bitte erzähl doch noch ein bisschen mehr zum Thema Reha, das wird ja bei uns jetzt auch bald aktuell.

LG
Andrea

[Denis]

Hi Andrea.

Ich glaub jeder REHA Einrichtung verhält sich anderst.

Zuerst kam das Aufnahmegespräch mit dem Oberarzt. Der wollte von Denis wissen was er sich von der REHA verspricht und sein Ziel sein sollte/wollte/sein soll.

Dann wurde speziell für seine Bedürfnisse das Programm erstell. Beginnt frühs um 8 und endet gegen 16 Uhr.

Er har ein Fitnes-Plan erstellt bekommen. Muckibude, Schwimmen, Wasser-Gym, Laufband, Radfahren, Laufen....... Konditionstraining.

Es hat auch schon was gebracht. Aber er fühlt sich schlapper als vor der REHA. da es für den Körper eine Höchstleistung ist.

Das positive daran war das er dort einen kompletten Check seiner inneren Organe bekam. Von oben nach unten , eben alles. !!!Keine Krebs-Geschwüre gefunden!!!!
Alle Bluttest wurden wiederholt und auch alle sonstigen Ausscheidungen wurden erneut geprüft. Ein dickes i.O. standen als Randbemerkungen auf den Befunden.

Dann viele Gespräche mit Psychologen in verschiedener Richtungen. Wie Denis mit er Krankheit umgeht und umgehen sollte. Er lang halt auf der Couch und er sollte von sich er erzählen......bla bla bla.....

Dann was man beantragen kann für finazeller Hilfe oder andere Steuerliche Dinge. Aufklärungesgespräche.

Dann Männerrunde...Männerprobleme nach der Chemo....
wie kann geholfen werden und wie kann "Mann" sich selber helfen

Es sind jetzt noch 5 Tage und er ist froh wieder heim zu kommen. Er braucht jetzt Urlaub von der Reha. Er hat gesagt er wäre nicht in der Lage gleich wieder arbeiten zu gehen.


UPPSSSSS!! Wieder so lang geworden der Text. Aber wenn du noch Fragen hast, ich antworte Dir gerne.

LG Heike

[DieAndrea]

Hallo Heike!

Jetzt ist Dein Mann ja schon länger wieder da, und hat sich vielleicht schon von seiner Reha erholt.
Ist eure Meinung über die Reha unverändert, oder seht ihr es inzwischen etwas positiver?
Wo war Dein Mann eigentlich? Und wann gehts zurück an die Arbeit?

LG
Andrea

[Denis]

Hallo.

Sorry das ich mich so spät melde.
Soweit geht es ihm gut. Aber im Moment bekommt er eine Erkältung nach der anderen. Er will nächsten Monat wieder an die Arbeit, wenn alles soweit in Ordnung "bleibt". Dann erst mal ein paar Stunden und dann Tage und dann erst wieder voll zurück.
Nach und nach wieder zurück finden.
Wegen der REHA, die hat nicht sehr viel gebracht. Außer das sie viel Geld gekostet hat. Für die Anschaffungen die man so braucht wenn man in eine REHA-Klinik für 3 Wochen muss. Mein Mann sagt es hätte mehr gebracht eine ambulate REHA und mit mehr Abwechslungen in den Anwendungen. Betreuung war auch nicht so berauchend.
Er hatte sich beim Chef/Oberarzt beschwert und der antwortete nur: "was wollen Sie....Ihre Retenkasse bezahlt nur 100€/Tag und davon muss alles bezahlt werden......Essen, schlafen, Anwendeungen.....da kann nicht viel übrig bleiben für zusätzliche gewünschte Anwendungen z.Bsp. für eine Masage gegen Muskelverspannungen.....!"

Klasse, wie soll er dann richtig fit gemacht werden für das Arbeitsleben. Er hat dann selber was unternommen nach der REHA. Aber halt nicht unter ärztlicher Beobachtung und dsas wäre ihm wichtig gewesen.

Er war in einer Mitteldeutschland/Thüringer REHA Klinik in einem Kurort mit ca. 3500 Einwohnern. Am A.sch von Irgendwo und Nirgendwo

Wieder mal ein Roman
Bis bald