![]() |
![]() |
|
![]() |
|
Themen-Optionen | Ansicht |
|
#1
|
|||
|
|||
![]()
Hallo Zusammen,
ich bin 30Jahre und habe ein Follikuläres NHL (Grad1, Stadium3) mit multiplen Lymphomen im Abdomen und 1 LK am Hals. Ich habe vereinzelt gehört, dass Rituxiumab-Monotherapie besser sein soll, als in Kombi mit Chemo (vor allem: weniger Nebenwirkungen) - aber die gesetzlichen Krankenkassen zahlen sie nicht, da es nicht genug Studien gibt, die die Wirksamkeit belegen. Notfalls würde ich auch in die Private Krankenversicherung wechseln. Hat jemand Erfahrungen mit dem Thema Rituximab-Mono-Primätherapie? Kennt jemand Studien (deutsch oder englisch), die die Wirksamkeit belegen? Oder: Hat jemand Erfahrung mit der Kostenübernahme durch die gesetzl. Krankenversicherung? Freue mich über jegliche Tipps! Grüße, Jan ![]() |
#2
|
||||
|
||||
![]()
Hallo Jan,
leider kann ich Deine Frage so nicht beantworten. Ich habe hier mal gelesen, daß nach einer Chemotherapie und abgeschlossenen Behandlung noch eine Erhaltungstherapie mit Retuxi gemacht wurde. Ich selber habe 6 Mal CHOP 21 erhalten und 6 Mal Retuxi. Ich habe - mal von den ganzen Nebenwirkungen abgesehen - keine schlechten Erfahrungen mit der Chemo gemacht und sie hat mir das Leben gerettet. Ohne die Chemo wäre ich nämlich bereits seit Monaten nicht mehr auf dieser Erde. Wenn ich Dir persönlich einen Tipp gegeben darf: Höre nicht auf "Hören sagen". Lass Dich ausgiebig von Deinem Onkologen und die geplante Behandlung beraten. Er/Sie sind die Erfahrenen. Sie können Dir sagen, was mit Deinem Körper los ist und wie es geändert wird.....
__________________
Gruß Stefan Meine Diagnose (vom 16.08.2010) Hochmalignes B-Zell-Lymphom, Lokalisation Zungengrundtonsille, Stadium I Teilnahme an der Flyer-Studie: 6 Mal Retuximap, letztes am 08.12.2010 6 Mal CHOP 21, letzte am 09.12.2010 2 Mal Chemo in Hirnwasser Reha 01.02.2011 - 21.02.2011 in Reichshof Eckenhagen 27.01.2011 Remission https://sites.google.com/site/nonhodgkinlymphom/home https://kompressionsstrumpfhosen.blogspot.com/ |
#3
|
|||
|
|||
![]()
Hallo!
Schau mal bei Pubmed rein unter dem Suchbegriff "Rituximab monotherapy in follicular lymphoma" oder so ähnlich. Dort sind alle Studien weltweit aufgelistet. Ist aber in Englisch. |
#4
|
|||
|
|||
![]() Zitat:
Ich habe einen Eintrag zu genau der gesuchten Studie gefunden, siehe: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11508931 Der Titel lautet "Rituximab as first-line monotherapy in low-grade follicular lymphoma with a low tumor burden." Trifft also genau auf mich (und wahrscheinlich auch auf Mirjam) zu. Leider kann ich dort die komplette Studie nicht finden, sondern nur das Summary bzw. Abstract. Wie komme ich nun an die komplette Studienergebnisse/inhalte? Lieber Gruß, Jan |
#5
|
|||
|
|||
![]()
Hallo Jan!
Den Abstract gibt es in pubmed nicht in voller Version. Aber den hier: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11133748 Rechts ist ein gelber Button, der zur Originalpublikation in Blood fuehrt. Leider sind nicht alle Abstracts frei verfuegbar. Was du ansonsten noch machen kannst, ist, direkt auf die Quellenangabe zu gehen und versuchen, den Artikel dort zu lesen. Lg menalinda |
#6
|
|||
|
|||
![]()
Hallo Zusammen,
hier der direkte Link zu dem Artikel: Rituximab (anti-CD20 monoclonal antibody) as single first-line therapy for patients with follicular lymphoma with a low tumor burden: http://bloodjournal.hematologylibrar...1/101.full.pdf Hat jemand eine Idee, wie ich als gesetzlich krankenversicherter an so eine Therapie rankomme? Soll ich mich einfach "auf gut Glück" bei Uni-Klinken durchfragen? Oder wie würdet ihr das angehen? Ich komme aus Hamburg - wäre aber auch bereit, quer durch Deutschland dafür zu reisen! Jeder Tipp ist willkommen. LG, Jan |
#7
|
||||
|
||||
![]() Zitat:
das wird nicht funktionieren. Wenn sie Dich aufnehmen, dann nur mit ganz erheblichem Risikozuschlag oder Ausschluss der NHL-Erkrankung. Gruß Peter
__________________
--------------------------------------- Ich : Hochmalignes B-Zell NHL, festgestellt 08.2003; 6 x R-CHOP; Vollremission seit 01.2004. Meine liebe Frau: Foll. NHL Stadium 3, MGUS; festgestellt 11.2006; "Wait and Watch";6 mal R-CHOP seit 03.2007; Therapie abgeschlossen; Ergebnis vom Zwischen-CT: "Remission" |
#8
|
|||
|
|||
![]()
Hallo Jan,
meine positiven Erfahrungen mit Rituximab Mono habe ich dir ja schon in dem anderen Tread geschrieben. Allerdings ist es mit der Kostenübernahme durch die gesetzlichen Kassen ein erhebliches Problem. Wenn du an einer Uniklinik behandelt wirst, würde ich einfach fragen, ob sie es dir geben. Zitat:
Für mich hat Rituxi Mono durchaus Sinn gemacht. Ich habe jetzt nach 3 Jahren immer noch keinen Krankheitsprogress. Wenn er jetzt käme, könnte ich die Behandlung nocheinmal versuchen und hätte dann immer noch keine Chemo (und keine Nebenwirkungen bzw. Langzeitfolgen). Auf diese Weise hoffe ich noch ein paar Jahre durchzuhalten, in der die Medizin hoffentlich weitere Fortschritte macht. Viele Grüße Mirijam
__________________
![]() ![]() Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
#9
|
||||
|
||||
![]()
Hi Mirijam,
mir war die Aussage "Bei uns "Niedrigmalignen" kommt es aber nicht darauf an, die Krankheit mit möglichst scharfen Geschützen niederzukeulen, sondern möglichst lange verschiedene Therapieoptionen zu haben, da unsere Erkrankung eben nicht mehr heilbar ist" nicht bekannt. Ich meine gelesen und gehört zu haben - von meiner Onkologin und in diesen blauen Ratgebern, daß auch niedrigmaligne Lymphome "genauso gut" kurativ behandelt werden können, wie "mein" hochmalignes Lymphom. Danke schön dafür!!!
__________________
Gruß Stefan Meine Diagnose (vom 16.08.2010) Hochmalignes B-Zell-Lymphom, Lokalisation Zungengrundtonsille, Stadium I Teilnahme an der Flyer-Studie: 6 Mal Retuximap, letztes am 08.12.2010 6 Mal CHOP 21, letzte am 09.12.2010 2 Mal Chemo in Hirnwasser Reha 01.02.2011 - 21.02.2011 in Reichshof Eckenhagen 27.01.2011 Remission https://sites.google.com/site/nonhodgkinlymphom/home https://kompressionsstrumpfhosen.blogspot.com/ |
#10
|
|||
|
|||
![]()
Hallo Jimbolaya,
es gibt derzeit eine Studie für rezidiviertes FL. Dabei wird Rituxi-Lenalidomid mit Rituxi-Lenalidomid-Bendamustin verglichen. Man weiß natürlich leider vorher nicht, ob man in den Studienarm mit oder ohne Chemo kommt, das ist das Blöde. Unter 6.2 hast du hier https://www.onkopedia.com/de/onkoped...tml/index.html eine Übersicht, welche Therapien fürs FL zugelassen sind. Idelalisib ist beispielsweise im Rezidiv als alleinige Therapie zugelassen und dann gibt es noch Radioimmuntherapie. Ich würde mehrere Meinungen einholen, was es an Therapiemöglichkeiten gibt. Sie sollen dir alle Optionen ohne Chemo nennen. Dann hast du immer noch die Möglichkeit, dich für Chemo zu entscheiden, aber dann ohne die ganz große Unsicherheit. Solange du noch keine B-Symptome oder anderweitige Beschwerden hast, würde ich W&W machen. Meiner Ansicht nach, muss aber vorher ein Lymphknoten herausgenommen oder gestanzt werden, um sicherzustellen, dass es sich wieder um das gleiche Lymphom handelt und es nicht transformiert ist. Alles Gute! Geändert von gitti2002 (23.06.2017 um 20:07 Uhr) |
#11
|
|||
|
|||
![]()
Lieber Jan,
kein Wunder, dass es Dir im Moment psychisch nicht so gut geht, wenn sich nach 5,5 Jahren Remission plötzlich so viele Lymphknoten zeigen und Dein Onkologe gleich mit der Auto-SZT-Keule winkt. Lass Dich nicht unterkriegen. Ganz am Anfang meiner Diagnose hatte ich auch den Eindruck, dass die Therapie eindeutig vorgeschrieben ist, habe dann aber schnell festgestellt, dass es da sehr wohl unterschiedliche Vorgehensweisen gibt. Ich hatte meinen und einen weiteren Onkologen damals so verstanden, dass sie es nicht für ausgeschlossen halten, dass ein indolentes NHL (WENN überhaupt) mit einer SZT heilbar sein könnte ... Und dass man das dann aber nur bei verhältnismäßig jungen Patienten "ausprobieren" würde. Zum Therapiebeginn bei indolenten NHLs hat mir der Ansatz von Dr. Michael Fridrik sowie seine unaufgeregte Art Mut gemacht. Ich hatte mir im Internet einen Vortrag von ihm angehört. Er vertritt die Meinung, dass es keine festen Parameter in Blutwerten oder Untersuchungsergebnissen für einen Therapiebeginn gibt. Entscheidend ist für ihn, wie schlecht sich der Patient fühlt. Interessant ist auch, was er über die Krankheitsverläufe mit und ohne Therapie sagt. Und ich finde wichtig, dass sich ein Patient mit einer Therapie wohl fühlt / Vertrauen hat. Ich für meinen Teil würde so lange es geht bei "watch & wait" bleiben und es dann noch mal mit Rituximab probieren. Damit bist Du schließlich gut gefahren und hattest 6 Jahre Ruhe. Liebe Grüße Gabriele
__________________
02/14: Follikuläres NHL Grad 1, Stadium 3-4A (watch and wait) 05/17: Kein Lymphknoten mehr über 1cm. Anzahl der sichtbaren LK geschrumpft 08/17: Transformation in hochmalignes diffus-großzelliges NHL Grad IV EB (Pleura /Ossär) 09-12/17: 8x R-ChOEP-14 05-06/18: 20x Bestrahlung (Tumorreste an Knochen) 07/18: stabile partielle Remission 05/19-03/21: Antiresorptive Therapie m. Zoledronsäure Seit 08/20: Vollremission |
#12
|
||||||
|
||||||
![]() Zitat:
=>Warum sollte eine HDT es denn nun auf einmal schaffen, alle Krebszellen beim indolenten FNHL trotz deren laaangen Teilungsphasen zu killen? Dein Hinweis hat mich aber neugierig gemacht und ich habe auf PubMed folgende Studie aus 2014 gefunden, an der 655 Patienten mit FNHL ab 1989 teilgenommen haben. Hier die interessantesten Erkenntnisse: Zitat:
Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28533060 Zuerst war ich super happy, als ich die Studie gelesen habe! 21,3 Jahre Overall Survival klingt ziemlich genial. Aber es stellt sich mir die Frage: Wenn dort von Overall Survival geschrieben wird, dann ist der Median OS gemeint, richtig? Wenn ja, dann würde dies bedeuten, dass einzelne FL Patienten, die 1989 die HDT+ASCT gemacht haben, heute (28 Jahre später) vermutlich noch leben :-) Allerdings soll man ja nie eine Entscheidung auf einer einzelnen Studie basieren lassen. Daher habe ich hier noch ein paar weitere Studien, deren Ergebnisse zum PFS und OS nicht ganz sooo positiv sind: Eine Studie aus 2017 mit allerdings nur 30 Patienten: Zitat:
Und noch eine Studie aus 2012: Zitat:
Und noch eine Studie mit 73 Patienten von 1996 bis 2009, die zusätzlich zu HDT+ASCT noch Rituximab erhalten haben: Zitat:
Zitat:
Allerdings habe ich bei der Recherche heute auch eine Studie gefunden, nach der ich der Meinung war, dass die Median PFS-Zeit (also wie lange dauert es circa bis zum nächsten Rezidiv nach der erneuten Rituximab-Mono) relativ gering (ca. 1 Jahr) wäre. Leider finde ich diese Studie nicht mehr wieder. =>Wenn also jemand von euch eine Studie kennt, wie mehrfache Rituximab-Monotherapien sich auf die PFS und die Rituximab-Resistenz auswirken, dann bitte mal posten :-) LG, Jan P.S. Und falls sich noch jemand für die Therapie-induzierten Sterblichkeits-Raten bei HDT+ASCT interessiert, dazu hätte ich auch noch ein paar Studien gefunden. Sieht ganz gut aus: Bei einer Studie zwischen 1987 und 1998 mit 264 Patienten, die eine HDT+ASCT gemacht haben, sind noch 10% an den Therapie-Folgen gestorben. Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11707813 Bei einer Studie zwischen 1990 und 2003 mit 1482 Patienten (ebenfalls HDT+ASCT) sind dann nur noch 2,8% an den Therapie-Folgen gestorben. Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16412136 Und bei einer Studie aus 2015 sind es nur noch 0.9%. D.h. ein vertretbares Risiko. Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25813206
__________________
10-2010 Zufallsdiagnose Lymphom 11-2010 – 04-2011 Staging, Diagnose: FL (Gr I, Stadium 3A), Abdomen u. Hals 05-2011 – 08-2011 W&W 09-2011 – 11-2011 Rituximab mono 4x 12-2011 CR :-) 06-2017 Rezidiv. LK 2cm. W&W. 07-2017 Empfehlung bei Behandlungsindikation: Rituximab mono 4x + ggf. Rituximab-Erhaltung (4x alle 2 Monate, SAKK-Schema) 11-2017 LK 3cm 12-2017 absofort vegan 2018 LK 45mm 2019 absofort ketogen 2019 LK 25mm 02-2020 zusätzlicher Hals-LK 25mm 06-2020 LK 25mm Geändert von jimbolaya (24.06.2017 um 23:49 Uhr) |
#13
|
|||
|
|||
![]()
Hallo jimbolaya,
Zitat:
![]() Wenn es Dir körperlich gut geht, wirst Du sicherlich noch einiges "wegstecken" können. Damit es Dir psychisch besser geht, kann ich Dir nur das Motto der Lymphomiker empfehlen: Nerven behalten! Aus meiner Sicht ist es nicht weiter verwunderlich, daß es Dir psychisch nicht gut geht. Weil Du hin- und hergerissen zwischen allerlei Handlungs-Alternativen permanent mehr oder weniger nur noch "rotierst". Und das genau genommen im substanzlosen Raum der Unsicherheit. Noch genauer gesagt, sinnierst Du über lauter "ungelegte Eier" nach. Was m.E. so überflüssig ist, wie ein Kropf. Weil das alles einer vernünftigen Basis entbehrt. ![]() Zitat:
Was mit Deinen Lymphknoten tatsächlich los ist, kann nur durch eine Analyse ermittelt werden. Weder CT- noch US-Untersuchung können darüber definitive "Aussagen" machen. Numerische (CT) und tendenzielle (US) schon. Mehr aber auch nicht. ![]() Und nur diese Analyse ist dann die Basis, die es überhaupt wert ist, sich nähere Gedanken darüber zu machen, welche Handlungsalternativen in Frage kommen bzw. in Erwägung gezogen werden können. Es könnte durchaus ja auch so bei Dir sein, daß gar nichts unternommen werden muß. Womit sich auch die Frage zu Abwarten+Beobachten erledigt. Unternommen muß nur dann etwas werden, wenn die LK gefährlich werden können. Oder auch, wenn die LK "signalisieren", daß etwas beginnt, "aus dem Ruder" zu laufen. Z.B. dadurch, daß sie völlig abartig anschwellen, aber anschließend nicht mehr abschwellen. Zum CT: Man kann ja haufenweise LK haben und mit denen putzmunter leben, bis man halt "in die Grube fällt". ![]() Die Frage ist immer nur die: Zeichnet sich eine Gefährlichkeit ab? (Klärbar durch bildgebende Verfahren (CT + ggf. Röntgen + US.)) Und das wird dann ggf. per Analyse bestätigt oder auch nicht. LK können typisch auch länglich (> 10 und < 20 mm) sein. Bei denen werden m.W. Onkologen genau so wenig "nervös", wie bei "kugeligen" (bis D ca. 10 mm). Ich habe diese "volle Bandbreite" derzeit auch. "Kratzt" mich überhaupt nicht, weil ich seit mehr als 50 Jahren schon daran gewöhnt bin. Allerdings kannte ich auch immer die Ursachen dafür. Darüber würde ich an Deiner Stelle mal mit dem Onkologen sprechen. ![]() Denn die einwandfreie Funktion von LK ist ja an sich kein Grund zur Beunruhigung - ganz im Gegenteil. Dennoch "filtern" sie bei vermehrtem Auftreten etwas aus dem Körper heraus. Dazu haben wir sie ja auch. An Deiner Stelle würde ich versuchen, klären zu können, was das sein könnte. Weil es sehr beruhigt, das zu wissen. Ansonsten nochmal: Nerven behalten! Wart bitte erst mal definitive Ergebnisse ab. Denn danach tust Du Dich erheblich leichter, beurteilen zu können, was zu tun nun angebracht ist oder nicht. "Im Nebel - womöglich auch noch von Ängsten durchsetzt - herumzustochern", bringt doch wirklich absolut nichts. Außer psychischen Streß, den auch Du ganz gut weglassen kannst bzw. solltest. ![]() Liebe Grüße lotol
__________________
Krieger haben Narben. ![]() --- 1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR Nach ca. 3 Jahren Rezidiv 2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel 3. Therapie (2021): Bestrahlung Geändert von lotol (25.06.2017 um 02:13 Uhr) Grund: Ergänzung im Text. |
#14
|
|||
|
|||
![]()
Lieber lutol,
Danke für deinen Beitrag! Obwohl der Termin mit meinem Onk und der definitive (z.B. histologische) Befund noch aussteht, geht es mir mittlerweile psychisch schon wieder gut. Ich habe in den letzten Tagen viel recherchiert und festgestellt, dass sich in den letzten 5 Jahren einiges auf diesem medizinischen Gebiet getan hat (z.B. neue Antikörper, positivere Studien-Ergebnisse etc.). Es hilft mir außerdem auch sehr, wenn ich Rückmeldungen von euch bekomme und mir im Vorwege "über ungelegte Eier" Gedanken mache. Ich fühl mich halt gut dabei, die unterschiedlichen Szenarien schon im Vorwege zu durchdenken, damit ich ggü. meinem Onkologen Bescheid weiß. Ich halte euch auf dem Laufenden :-) LG, Jan
__________________
10-2010 Zufallsdiagnose Lymphom 11-2010 – 04-2011 Staging, Diagnose: FL (Gr I, Stadium 3A), Abdomen u. Hals 05-2011 – 08-2011 W&W 09-2011 – 11-2011 Rituximab mono 4x 12-2011 CR :-) 06-2017 Rezidiv. LK 2cm. W&W. 07-2017 Empfehlung bei Behandlungsindikation: Rituximab mono 4x + ggf. Rituximab-Erhaltung (4x alle 2 Monate, SAKK-Schema) 11-2017 LK 3cm 12-2017 absofort vegan 2018 LK 45mm 2019 absofort ketogen 2019 LK 25mm 02-2020 zusätzlicher Hals-LK 25mm 06-2020 LK 25mm |
#15
|
|||
|
|||
![]()
Lieber jimbolaya,
Zitat:
![]() Und ich kann diesbzgl. auch nur für mich sprechen: Wenn ich mich auf mir unbekanntem Terrain "bewege", würde ich es mir niemals anmaßen, gegenüber einem Spezialisten auf diesem Terrain "Bescheid wissen" zu wollen. So etwas kann doch bzgl. "Dazulernen" nie und nimmer funktionieren: Ich bevorzuge es, mir erst mal die Meinung von Spezialisten anzuhören. Dann nachzufragen, was ich nicht verstehe, damit mir die Meinung auch restlos klar wird. Mit "blöd nachfragen" habe ich dabei überhaupt kein Problem. Ganz im Gegenteil bin ich - lebenslang geübt - darin richtig gut. ![]() Wozu sollte ich mir meinen Kopf über etwas "zerbrechen", das ich ohnehin nicht so richtig "überblicke"? Da "löchere" ich doch viel lieber andere Spezialisten, bis die mich davon überzeugen können, was zu tun angebracht ist. Das überprüfe ich anschließend noch auf wirkliche "Stichhaltigkeit", um eine Entscheidung treffen zu können. Frage ggf. nochmal nach, um meine Entscheidung "guten Gewissens" treffen zu können. Glaubst Du im Ernst, daß Onkologen irgendwie anders handeln? Hast Du Dich schon mal gefragt, warum "Tumor-Konferenzen" stattfinden, bevor eine Therapie "durchgezogen" wird? Glaubst Du im Ernst, daß Onkologen das Leben eines Patienten "leichtfertig auf's Spiel setzen"? Daß nicht auch sie unter permanenter "Belastung stehen", Patienten "durchbringen" zu können? Sieh mal: Interesseshalber fragte ich mal im ABC nach, wie viele Krebs-Patienten dort täglich "durchgesetzt" werden. Ca. 300! 300 Schicksale, die bewältigt werden müssen!! Völlig unterschiedlich - jeweils gelagert nach Einzelfall. Ganz abgesehen davon, daß das eine enorme organisatorische Leistung ist, möchte ich lieber nicht wissen, in wie vielen Fällen diese bereitgestellte Leistung nicht von Erfolg gekrönt wurde. Es genügt mir schon, die Freude aller beteiligten Ärzte und ihrer sie unterstützenden Hilfskräfte wahrnehmen zu können, daß es in meinem Fall - wie gewünscht - "geklappt" hat. Es ist tatsächlich so: Mir an sich völlig Unbekannte freuen sich mit mir darüber, daß alles gut lief. So, wie halt auch hier in diesem Forum. Zurück zum gedanklichen Ausgangspunkt: Ich halte es prinzipiell für besser, sich nicht unnötig zu belasten. Mit Dingen, die nicht aktuell sind. ![]() Liebe Grüße lotol
__________________
Krieger haben Narben. ![]() --- 1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR Nach ca. 3 Jahren Rezidiv 2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel 3. Therapie (2021): Bestrahlung |
![]() |
Lesezeichen |
Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1) | |
|
|