Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[Sternchen1]

Liebe Helga,

ich hoffe, daß es eine gute Lösung für mich ist. Man weiß das immer erst hinterher. Ich will ganz fest daran glauben!

Morgen habe ich meinen nächsten Chemo-Termin, mit anschließender Besprechung mit meinem behandelnden Arzt. Wir werden sehen, was er sagt und wie es nun weiter geht.

Bis dahin, alles Liebe für Dich und Deine Familie.

Liebe Grüße von

Sternchen 1

[helga2658]

Hallo, Ihr Lieben ,
am 6.10. konnte ich Euch verkünden, dass ich als gesund gelte..........
Die Freude dauerte genau vier Wochen..............
Am Donnerstag habe ich den pathologischen Befund bekommen - einen Brief aus Tübingen, dass der HPV-Virus noch immer aktiv ist und der nächste Kontrolltermin nicht erst in 6, sondern in 2 Monaten fällig ist.
Habe ich mich wieder zu früh gefreut.
Wann hört das alles auf? Hört es jemals auf?
Inzwischen kehren auch die Alpträume wieder zurück, das Sexualleben hatte sich gerade wieder eingespielt, aber mit diesem im Hinterkopf wird wieder alles schwieriger. Oder bin ich zu empfindlich?
Es umarmt Euch alle ,
Eure Helga

Liebe Tanja ,
bei Dir muss ich mich noch mal explizit entschuldigen dafür, dass ich Dein Buchprojekt nicht unterstützt habe. Das war kein böser Wille, sondern einfach Unfähigkeit, über diese Krankheit weiter zu reden. Du hast ja mitbekommen, dass ich über meine Erfahrungen in einem anderen Internet-Forum berichtet habe. Ich habe aber festgestellt, dass es mir nicht hilft, darüber öffentlich (Krebs-Forum ausgenommen) zu reden. Das Gegenteil ist für mich der Fall.
Deine Helga

Damit stelle ich noch eine andere öffentliche Frage: wie geht es Euch eigentlich damit, öffentlich - sprich mit Freunden, Bekannten, Verwandten über diese Krankheit zu reden?
Ich möchte ganz einfach nicht, dass JEDER, sprich die Nachbarschaft oder so über meine Krankheit Bescheid weiss. Es ist einfach eine Tabuzone, die man nicht mit jedem teilt. Ich hatte zwar viele Freunde und offene Ohren, aber nach 3 Jahren Hiobsbotschaften und vielsagenden Blicken, wenn Freunde mich mit meinen 45 kg in die Arme genommen haben, sagten doch viel. Ich habe dann irgendwann abgeblockt, weil ich auch meine Freunde nicht mehr mit diesen Problemen belasten wollte. Geht es Euch ähnlich?

Ich denke, jetzt hilft nur noch Galgenhumor:
Seid alle lieb gegrüsst von Eurer
Helga

[helga2658]

Liebe Tanja ,
irgendwie bist Du wie ein Engel hier - immer da, wenn frau sie braucht.
Ich weiss, der Virus MUSS nicht weitermachen, aber obwohl ich Optimistin bin (bin ja auch oft genug damit auf die Nase gefallen), weiss ich, dass er weitermachen wird. Sicher, ich BIN Risikopatientin, und das wird sich nicht ändern. Aber wenn man Anfang Oktober die Diagnose "geheilt" bekommt und vier Wochen später dann doch nicht, dann ist das schwer zu verkraften. Auf jeden Fall bin ich in diesen 4 Wochen physisch und psychisch aufgeblüht, das hat mir jetzt wieder einen Rückschlag versetzt.
Aber nicht nur das.... Ich habe viele Fragen an meine Ärztin, deren Privat- und Handynummer ich weiss. Sie schrieb, ich solle sie privat anrufen. Keine Chance - weder über Handy noch Festnetz. Gestern hatte sie ihren ersten Tag wieder in der Praxis - no chance. Bitte heute um 11:45 h anrufen. Habe ich natürlich getan - no chance. Bitte um Rückruf, den ganzen Tag zu Hause geblieben - kein Rückruf. Ich fühle mich wie im Nowhereland....
Was soll ich denn jetzt eigentlich noch tun?
Sie ist gleichzeitig meine Homöopathin, die Kügelchen helfen mir enorm - auch gegen die Albträume. Ich weiss nicht mal, in welcher Potenz ich mein Mittel bestellen soll, weil ich sie einfach nicht ans Telefon kriege...
Ich bin richtig

Ganz andere Frage: Kennst Du Megasilk?
Viele, viele liebe Grüsse ,
Deine Helga

PS: Doch, es hat mich schon berührt, dass ich Dein Projekt nicht unterstützt habe!

PPS: Klar, man merkt schon, wem man mit diesem Thema kommen kann und wer irgendwann genervt ist. Aber ich habe das Gefühl, dass ich so langsam mal mit "Erfolgsmeldungen" kommen muss. Hatte ich ja auch - und auch gross verkündet - und nun................. Irgendwo bin ich wieder da, wo ich vor 3 Jahren war, nur habe ich viele schmerzhafte Erfahrungen machen müssen.

[stupsi]

Liebe Helga,
ich hatte diesen HPV high risk seit meinem 17. Lebensjahr und erst mit 40 hatte ich Krebs bekommen. Und das nachdem mein Bruder verstorben war, also nach einem Schock der mein Immunsystem ausgeschaltet hat.

Der HPV Virus ist wie der Herpes Virus, solange dein Immunsystem in Ordnung ist hat der Virus keine Chance!!!!!

Du mußt viel für deine Abwehr tun, gesundes Essen, kein Nikotin, viel Bewegung an der frischen Luft und deiner Seele muß es gut gehn.

Genieße dein LEBEN und mach dich nicht verrückt, und auch ein gutes Liebesleben stärkt deine Abwehr.

Alles liebe von
Susi

[stupsi]

Liebe Helga,

hab noch was vergessen. Tanja hat es dir schon gesagt: DU BIST GEHEILT !!!!!!!!!!!! Es wurde alles im Gesunden entfernt.

Diesen Virus zu haben heißt noch lange nicht krank sein!!!!!!
Liebe Grüße von
Susi

Liebe Tanja,
wie geht es DIR ??? Heilt alles gut, du gibst die besten Tips und sprichst nicht von dir!?

Liebe Grüße von
Susi

[stupsi]

Hallo Tanja,
werde morgen die Daumen drücken und deine Schmerzen etwas lindern.
Es ist schon witzig was wir schon alles an Schmerzen ertragen mußten und so ein paar Fäden haun einen fast um. Bei meiner Brust-op ging es mir nicht anders als dir jetzt, 20 Fäden haben mir eine fast schlaflose Nacht berreitet.

Mein Eheleben ist sehr schön, ich hab nicht geglaubt, daß sich noch was ändert, aber wir sind ein noch besseres Team geworden.


Ich wünsche dir alles gute für morgen
liebe Grüße von
Susi

[sternchen43]

hallo ihr lieben bin seid langen mal wieder da .meine kopf op ist gut verlaufen und...........gutartig .mal einmal was gutes von mir.man man man ihr lieben was lese ich von euch nicht gutes (heul):JA TANJA ICH KONNTE ES AUCH NICHT SCHREIBEN da du es so und so brauchtest .ich könnte es nur so schreiben wie wir hier schreiben .meine tochter hat keine zeit mir es so zu schreiben.man helga ,tanja susi u.n.w was ist los kommt es vom wetter ?immer wieder negartives von euch und bei mir .am montag habe ich silberhochzeit bischenim kleinen kreis feiern zu haus anders kann ich es auch nicht .und dann ab mittwoch bis son. hochzeitsreise ohne kinder das wars mal von mir wieder eure euch liebet konny

[stupsi]

Hallo Konny,
auch ich wünsche dir einen schönen Hochzeitstag.

Und übrigens, von mir gibt es seit längerem nur POSITIVES; Krebsfrei, Virusfrei und seit kurzem verheiratet mit meinem Traummann das hört sich doch gut an oder??

Liebe Grüße von
Susi

[stupsi]

Liebe Tanja,
bist du deine Fäden los???
liebe Grüße
Susi

[wiebke]

hallo ihr alle. Liebe Tanja, schoen, dass Du es mal wieder ueberstanden hast. Befund ok? Es war ja nur eine Entzuendung oder? Aber egal, was, an der Stelle ist jeder Eingriff eine spezielle Tortur, das versteht jeder von diesem Forum.

Ich war mit meinem Sohn ueber die Herbstferien fuer eine Woche in Amerika und am Dienstag hatte ich endlich den Termin bei der Vulva-Professorin hier an der Uni-Klinik. Die Frau war wirklich Klasse, so genau hat noch niemand meine Vulva inspiziert. Leider sprach sie weder deutsch noch englisch und ich hatte meine Arztpremiere auf franzoesisch und naja, habs hinbekommen und ein paar neue Vokabeln gelernt. Ich wusste immer von den Untersuchungen in Amerika, dass ich eine chron. Entzuendung habe, es wurde aber nichts weiter unternommen. Deshalb habe ich ja selbst etwas rumgedoktert. Jetzt habe ich eine Creme verordnet bekommen und soll in 2 Monaten wiederkommen. Diese Creme hat sie mit vielen Patientinnen ausprobiert und hat sich bewaehrt.
Die Creme heisst Avene Cicalfate mit Zink, Kupfer, Sucralfate. Ist aus der Kosmetikabteilung der Apotheke.Mal probieren.
Ach, liebe Helga, tut mir leid, dass Du das mit dem Virus so schwer nimmst. Was macht eigentlich Dein Job? Weisst Du, Tanja und Susi haben es doch schon richtig gesagt, ist doch damit nicht gesagt, dass Du momentan krank bist. Man muss es immer so sehen, man koennte morgen auch unter den Bus kommen oder sonstwas. Geniesse doch lieber, dass es Dir heute grad gut geht! Alles Gute, take care!
Gruss an alle, passt auf Euch auf!
Wiebke

[stupsi]

Hallo an alle,
heute vor genau einem Jahr wurde bei mir das Vulva-ca in der dritten op entfernt.
Seither bin ich gesund und mir geht es sehr gut!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ich möchte allen betroffenen Mut machen,das es auch gut ausgeht.

Liebe Grüße an alle von
Susi

[Sternchen1]

Hallo, ihr Lieben,
hallo, liebe Tanja,
hallo, liebe Helga,

ich wünsche allen hier ganz viel Kraft und Stärke. Laßt euch nicht unterkriegen, man glaubt nicht, was man alles schaffen kann, wenn man es nur will.
Liebe Grüße von Sternchen 1

Liebe Tanja,
bist du deine Fäden endlich los? Ich kann verstehen, daß du sehr sensibel reagierst. Sind wir nicht genug gepiekt, gestochen und geschnitten worden?

Da darf man auch sensibel reagieren, oder? Mir geht es mit diesen blöden Heparin-Spritzen so, ich bekomme sie 2 x am Tag und dann auch noch Mistel. Es ist nur ein kleiner Piekser und trotzdem habe ich Panik davor.

Liebe Tanja, ich will dir noch eine persönliche Mail schreiben.
Bis bald und liebe Grüße,
von Sternchen 1

Liebe Helga,
laß dich bitte nicht unterkriegen, du bist im Moment doch gesund. Nur das zählt! Versuche die negativen Gedanken nicht so nah an dich heran zu lassen. Du bist so weit gekommen, da schaffst du das sicher auch noch.

Dann solltest du dir vielleicht eine andere Ärztin zulegen, wenn sie für dich nicht erreichbar ist. Du kannst doch nicht Wochen darauf warten, sie mal ans Telefon zu bekommen? Vielleicht hat sie dir versehentlich eine falsche Nr. gegeben? Ich will ihr ja keine Absicht unterstellen! Kannst du nicht zu ihr in die Praxis fahren?

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Stärke. Du wirst sehen, du schaffst das schon.
Liebe Grüße
von Sternchen 1

[stupsi]

Hallo an alle Fädengeplagten,
bei mir hatten die Ärzte bei allen drei Vulva-operationen Fäden verwendet die sich von selbst auflösten bei mir wurde kein einziger Faden von den Ärzten entfernt.

Liebe Grüße von
Susi

[Sternchen1]

Hallo, Ihr Lieben,

auch bei meiner Vulvektomie Okt. 2003, wurden selbst auflösende Fäden benutzt. Ich kann mir auch überhaupt nicht vorstellen, daß jemand in so einem sensiblen Bereich normal näht, oder sogar klammert. Das ist ja der absolute Horror!

Liebe Tanja,

ich hoffe, es geht Dir besser? Ich sende Dir ganz viel Kraft und Energie, damit Du bald wieder auf den Beinen bist.

Allen hier, wünsche ich eine schöne Woche und lasst Euch nicht unterkriegen.

Liebe Grüße


Sternchen 1

[helga2658]

Hallo, Ihr Lieben
ja, ein bisschen bin ich schon abgetaucht.Es ist ja nicht so, dass ich jetzt doch gesund bin. Aber im Forum hier bin ich doch im Moment fehl am Platz.
Gesund und doch nicht gesund. Ist schon ok, wenn Ihr mir die Keule gebt, dass ich mit dem zufrieden sein soll, wie es gerade ist. Aber, sorry,, wie und wann es weitergeht, da habe ich doch ziemliche Zweifel. Und die seien erlaubt.
Eure Helga