Buchtipps: verschiedene Leukämien

[Ladina]

Informationsbroschüren bzw. Filme für Patienten und Angehörige

(alle Broschüren sind über die S.E.L.P. e.V. bzw. die angegebenen Bestelladressen zu beziehen)

Mabcampath verstehen. Eine Informationsbroschüre für Patienten und Angehörige mit integriertem Patiententagebuch

Beschreibung:
Der monoklonale Antikörper "Campath" (Handelsname: Mabcampath) wurde in Deutschland im Sommer 2001 für die fortgeschrittene CLL zugelassen.
Die Broschüre erklärt die Therapie des Antikörpers, geht auf mögliche Nebenwirkungen ein und gibt Tips zur Infektionsvermeidung. Im Anhang befinden sich nützliche Adressen, ein Glossar sowie ein Patienten-Tagebuch.
MedacSchering Onkologie GmbH, Nördliche Auffahrtsallee 44, 80638 München,
Tel.: 089 - 7451440, Fax: 089 - 74514440,
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Chronische Leukämien - Rat und Hilfe für Betroffene und Angehörige
Therapien und eventuelle Auswirkungen auf Körper und Seele. So werden neben Fragen zu Krankheit und Nachsorge auch Fragen zu sozialen und finanziellen Hilfen sowie zu Beruf und Rente behandelt.
Herrmann Delbrück, Kohlhammer Verlag, Stuttgart, 2001, 224 Seiten, ISBN-Nr.: 3-17-016846-0
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3170168460


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Video: wendepunkt krebs - anders leben mit fatigue
Fatigue bedeutet Erschöpfung, Müdigkeit und Antriebslosigkeit. Während oder nach einer Krebserkrankung wird Fatigue für viele Patienten zu einer schweren Belastung. Die akute Fatigue, durch den Tumor und die Behandlung verursacht, lässt sich erfolgreich diagnostizieren und behandeln. Viele Patienten leiden aber auch nach erfolgreicher Krebsbehandlung weiterhin unter der Erschöpfung und finden auch nach Jahren nicht zu ihrer ursprünglichen Leistungsfähigkeit zurück.
Dieser Patienteninformationsfilm (45 Min) erzählt von einem "Gipfel-Treffen" in den Allgäuer Alpen zu dem Thema Fatigue. Die 15 Teilnehmer sind oder waren an Krebs erkrankt und leiden unter Fatigue. Mit ihren Erfahrungsberichten und individuellen Bewältigungsstrategien geben sie Hilfestellungen für das Leben mit Fatigue. Neben den Betroffenen kommen Mediziner, Wissenschaftler und Psychologen zu Wort, die neue Erkenntnisse und moderne Therapieansätze vorstellen.
DLH-Geschäftsstelle, Thomas-Mann-Str. 40, 53111 Bonn, Tel.; 0228 - 390440, Fax: 0228 - 3904422, E-Mail: info@leukaemie-hilfe.de

weitere Infos unter:
http://www.selp.de/index.htm?anh19.htm

[Ladina]

Diagnose: CML

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Ich habe Leukämie - und fühle mich gut
Autorin: Gabi Schmidt
Herausgegeben von Stefan Schwidder
Verlag : Sequenz Medien Produktion , 1. Auflage Mai 2005
ISBN : 3-935977-61-1 , Paperback, 132 Seiten

Preisinfo : 12,00 Eur[D] / 12,40 Eur[A] , SFr. 22.70
Aus der Reihe : Ed. Mutmachbücher

erhältlich im Buchhandel oder bei:
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3935977611

Verlagstext:
Als Gabi Schmidt 1998 die Diagnose Leukämie erhält, bricht für die damals 36-jährige Mutter zweier Kinder zunächst ihre Welt zusammen. Selbst strikte Gegnerin der schulmedizinischen Keulen wie Chemotherapie, versucht sie, den Weg der alternativen Behandlungsmethoden zu gehen. Bald muss sie jedoch feststellen, dass sie mehr und mehr in eine Sackgasse läuft. In einem bemerkenswerten Selbstfindungsprozess lernt sie daher, Bioweg und Schulmedizin zu integrieren. Sie findet Kraft bei Yogaübungen, Qi Gong, Reiki und Bachblüten, um sich so schrittweise der Bereitschaft zur Knochenmarktransplantation zu nähern. Ihre Tagebuchaufzeichnungen jener Zeit sind ein beeindruckendes Dokument ihres Lebenswillens. Entscheidend werden für sie dabei ihr Glaube an einen schützenden Gott sowie das Vertrauen in die eigene Kraft, die sie oft herzerfrischend humorvoll auch die schwierigsten Momente meistern und immer wieder nach vorne schauen lässt.

Gabi Schmidt lebt heute mit ihrem Mann und ihren beiden Söhnen als Kinderyogalehrerin im Landkreis Eichstätt (Oberbayern). Ihr Buch macht Mut es zeigt eindrucksvoll, wie man mit einer Krankheit wie Krebs leben und gleichzeitig anderen Menschen Hoffnung geben kann, die sich in ähnlichen Situationen befinden. Es ist ein Plädoyer für Hoffnung, für Vertrauen in sich selbst und in das Leben.

[Ladina]

Diagnose: ALL - Akute Lymphatische Leukämie sowie MDK- Manisch-Depressive Krankheit

ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN JUNGEN MANNES UND SEINER THERAPEUTIN
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Titel: Januarkälte
Untertitel: Ein junger Mann zwischen Manie, Depression und Leukämie
Autor: Michael Lustenberger / Co-Autorin: Erica Brühlmann-Jecklin
Verlag : Rüffer & Rub , April 2006
ISBN : 3-907625-30-7 ; Gebunden mit Schutzumschlag, 239 Seiten

Preisinfo : 19,50 Eur[D] / 19,50 Eur[A] / 29,80 sFr

Erhältlich im Buchhandel oder demnächst bei:
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3907625307

Klappentext:
Anfang Oktober 1996, zwei Monate nach seinem 18. Geburtstag, nimmt Michael Lustenberger einen enormen Druck im Kopf und ein Ohrensausen wahr. Er fühlt sich wie ein Zug, der gleich entgleisen wird, und er kann nichts dagegen tun.
In einer psychiatrischen Klinik erfährt er, dass dies nicht Ausdruck einer Adoleszenzkrise, sondern, dass er manisch-depressiv ist.

Zweieinhalb Jahre später schlägt das Schicksal erneut zu: Das hohe Fieber ist keine Grippe, sondern Symptom einer Akuten Lymphatischen Leukämie. Zum zweiten Mal beginnt eine Zeit voller Ängste, Schmerzen und Unsicherheit.

Aus der Einleitung von Erica Brühlmann-Jecklin:

"Eines Tages kam Michael Lustenberger in die Therapiestunde und fragte mit einer Mischung aus Scheu und Schalk in der Stimme:" Nicht wahr, wenn einer zwei schwere Krankheiten durchmachen muss, ist er berechtigt, ein Buch über sich zu schreiben?"
Er fragte, ob ich ihn dabei unterstützen würde. "Aber gewiss", antwortete ich, ermunterte ihn dazu, nicht zuletzt, weil ich um den therapeutischen Nutzen der Niederschrift von schwerem Erleben weiss.
Michis Kampfeswille, seine Tapferkeit, dunkelste Momente voller Angst wie auch schwere Schmerzen und Übelkeit durchzustehen, ja, gestärkt daraus hervorzugehen, haben mich immer wieder berührt.
Sein feiner und auch in schweren Momenten oft noch spürbarer Humor zieht sich wie ein Sonnenstrahl durch diesen Bericht.
Es ist der Bericht eines jungen Menschen, dem das Schicksal zwei schwere Krankheiten auferlegte.
Darüber berichtet er schonungslos und mit grosser Ehrlichkeit. Und: Einer, der zwei so schwere Krankheiten durchmachte, hat etwas zu sagen."

Anmerkung von Ladina:
Im Rahmen meiner Tätigkeit als Buchrezensentin im Bereich Erfahrungsberichte von Krebspatienten, habe ich sicherlich ca. 300 solche Berichte selbst gelesen.

Einer, der mich inhaltlich am meisten beeindruckte,ist Januarkälte.

Selten geht ein Bericht so tief auf die Gemütslage ein, spricht so mutig auch gerade über die Abgründe der Gefühle, erklärt so einfühlsam jene Aspekte, die man in der Regel lieber verschweigt und verhilft ihnen so, vielleicht unbewusst, aus der Zone der Tabuisierung in sich selbst heraus, sodass es für ähnlich betroffene Leserinnen möglich wird, sich ein Stück weit mit diesen eigenen Gefühlen zu versöhnen.
Michael Lustenberger gelingt mit diesem Buch auch ein Durchbruch, er, der massive Dunkelheit und Leid im Leben spürte, hat mit seinem Bericht in vielerlei Hinsicht Licht ins Dunkel gebracht - den psychisch ähnlich betroffenen Menschen, die daraus lesen, dass sich Krisen überwinden lassen, den leukämiebetroffenen Menschen, die durch seinen Bericht erfahren, dass sogar einer, der noch mehr "Last" trug, es geschafft hat durch die Therapie. Und nicht zuletzt auch den weder noch betroffenen Leserinnen, die oft gar keine Vorstellung haben, was Manisch-Depressive Erkrankungen oder eine Leukämie von den betroffenen Menschen abverlangen.

Es ist ein Buch, das das Verständnis füreinander fördert, von einem geschrieben, der Mut hat und diesen weitervermittelt - ohne heldenhafte Reden, einfach ganz ehrlich, tief empfunden aus sich selbst heraus.
Bravo!

[Ladina]

Diagnose: B-ALL Philadelphia negativ /// allogene KMT von der Schwester

ERFAHRUNGSBERICHT EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Zu jung, um zu sterben
Untertitel: Wie ich die Leukämie besiegte
Autorin: Perrine Huon
Verlag: Herder, Juni 2006
ISBN : 3-451-05688-7 , Kartoniert, 190 Seiten

Preisinfo : 9,90 Eur[D] / 10,20 Eur[A] / 18,10 sFr

Das Buch ist im Buchhandel erhältlich oder auch bei amazon.
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3451056887
Auch in Französisch erschienen: Infos auf der Homepage der Autorin: http://www.perrinehuon.com

Verlagstext:
Perrine Huon, 18 Jahre jung, temperamentvoll, erfährt, dass sie Leukämie hat. Sie kämpft. Und überwindet die Krankheit. Ein Lebenskrimi mit gutem Ausgang. Spannend von Perrine Huon selbst erzählt: gerade heraus, voll Humor und Leichtigkeit und von einer erstaunlichen Weisheit.

"Perrine Huon beeindruckt durch ihre Lebenskraft, die durch die Krankheit noch stärker geworden ist. Ihr Buch strahlt Freude am Leben aus und ist ermutigend."
Rolf Verres

Anmerkung von Ladina:
Ein kraftvolles Stück. Keine eigentliche Krankengeschichte sondern viel mehr Lebensgeschichte, authentisch, spritzig, bissig, mutig. Ein lebensfrohes Buch das zeigt, dass die Hoffnung siegen kann.


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Heides Leukämie-Forum

Heide war an AML erkrankt und wurde wieder gesund. Sie hat eine eigene Homepage mit Forum erstellt.

Als Betroffene wurde mir die Komplexität der Erkrankung bewusst, mit der die Angehörigen und Freunde teilweise überfordert werden. Man braucht neben ihnen einen Kreis von gleichsam Betroffenen zum Gedankenaustausch.

http://www.heides-leukaemieforum.de/

[Ladina]

Thema: Akute lymphatische Leukämie im Erwachsenenalter, erfolgreiche KMT

ERFAHRUNGSBERICHT UND TAGEBUCH EINES BETROFFENEN
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Titel: Rendezvous mit dem Sensenmann
Autor: Georg Lav
Verlag : Books on Demand, März 2008
ISBN : 978-3-8370-1423-5, Paperback, 284 Seiten

Preisinfo : 17,95 Eur[D] / 18,50 Eur[A] / 32,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Verlagstext:
Georg Lavs Leben veränderte sich radikal, innerhalb einer Woche, im Herbst 2004. Der selbst-ständige Techn. Betriebswirt und Meister, erkrankte an Akuter Lymphatischer Leukämie (ALL). Nach einem im Endeffekt erfolglosen, fünfzehn Monate dauerndem Chemotherapie- Programm, blieb als letzte Hoffnung eine Knochenmarktransplantation.

Im Frühjahr 2006 fand die Transplantation statt. In den Tagen vor und den ersten 100 Tagen nach der Transplantation, schrieb Georg Lav dieses Tagebuch. Die ersten Zeilen dienten ihn zur Beruhigung seiner Nerven, die darauf folgenden zum verarbeiten jenes Erlebten. Dass Ergebnis ist eine chronologische Erzählung einer Knochenmarktransplantation - präzise, ehrlich, gefühlt und hart, nichts für schwache Nerven und doch hoffnungsvoll, denn er hatte einen Spender.

Autorenportrait:
Georg Lav wurde 1961 in Mala Vranovina geboren. Seine Familie zog 1972 nach München, wo er die Ausbildung zum Elektromeister und Technischem Betriebswirt abschloss. So gesehen ein normales Leben, eines „Integrierten". Doch die mit Hass, Intoleranz und Tod durch-zogenen Wurzeln seiner Heimat raubten ihn die Seele und die Kraft.
Zuletzt blieb, die Flucht auf das zu beschreibende Blatt Papier. Mit der Leukämie trat die Realität wieder in sein Leben. Jetzt beginnt er seine Träume zu verwirklichen.
http://www.bod.de/index.php?id=296&objk_id=127969

Thema: Akute lymphatische Leukämie im Erwachsenenalter, erfolgreiche KMT

ERFAHRUNGSBERICHT UND TAGEBUCH EINES BETROFFENEN
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Titel: Rendezvous mit dem Sensenmann
Autor: Georg Lav
Verlag : Books on Demand, März 2008
ISBN : 978-3-8370-1423-5, Paperback, 284 Seiten

Preisinfo : 17,95 Eur[D] / 18,50 Eur[A] / 32,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Verlagstext:
Georg Lavs Leben veränderte sich radikal, innerhalb einer Woche, im Herbst 2004. Der selbst-ständige Techn. Betriebswirt und Meister, erkrankte an Akuter Lymphatischer Leukämie (ALL). Nach einem im Endeffekt erfolglosen, fünfzehn Monate dauerndem Chemotherapie- Programm, blieb als letzte Hoffnung eine Knochenmarktransplantation.

Im Frühjahr 2006 fand die Transplantation statt. In den Tagen vor und den ersten 100 Tagen nach der Transplantation, schrieb Georg Lav dieses Tagebuch. Die ersten Zeilen dienten ihn zur Beruhigung seiner Nerven, die darauf folgenden zum verarbeiten jenes Erlebten. Dass Ergebnis ist eine chronologische Erzählung einer Knochenmarktransplantation - präzise, ehrlich, gefühlt und hart, nichts für schwache Nerven und doch hoffnungsvoll, denn er hatte einen Spender.

Autorenportrait:
Georg Lav wurde 1961 in Mala Vranovina geboren. Seine Familie zog 1972 nach München, wo er die Ausbildung zum Elektromeister und Technischem Betriebswirt abschloss. So gesehen ein normales Leben, eines „Integrierten". Doch die mit Hass, Intoleranz und Tod durch-zogenen Wurzeln seiner Heimat raubten ihn die Seele und die Kraft.
Zuletzt blieb, die Flucht auf das zu beschreibende Blatt Papier. Mit der Leukämie trat die Realität wieder in sein Leben. Jetzt beginnt er seine Träume zu verwirklichen.
http://www.bod.de/index.php?id=296&objk_id=127969

ERLEBNISBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Ich geh'morgen mal zum Arzt
Untertitel: Diagnose Plasmozytom - Tagebuch einer seltenen Krankheit
Autorin: Raffaela Rudnik
Verlag : edition fischer , August 2008
ISBN : 978-3-89950-385-2, Paperback, 352 Seiten

Preisinfo : 18,00 Eur[D] / 18,50 Eur[A] / 32,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Diagnose Krebs: Ein Thema, das wir im Allgemeinen aus unserem Alltag verdrängen – und doch kann es jeden treffen. Wer damit konfrontiert wird weiss, dass plötzlich alles anders wird. Wie gehen Betroffene und Angehörige damit um?
Der Schock ist heftig, als Raffaela von ihrer unheilbaren Krankheit erfährt. Doch dann beginnt die Behandlung. Der Oberarmknochen muss wieder aufgebaut und durch eine Platte verstärkt werden. Eine Stammzelltherapie erweist sich als große Chance: Eine klassische Chemo und drei Hochdosischemos verbunden mit einer Stammzellsammlung und zwei autologe Stammzelltransplantationen folgen. Nach der Reha folgt eine weitere Operation. Durch das Entfernen der Platte sollen eine deutliche Schmerzreduzierung und mehr Beweglichkeit des Oberarmes erreicht werden. Die Nach- und Nebenwirkungen der „Hammerchemos“ und ihre Überwindung werden in Angriff genommen. Es gilt, den Weg mit der Krankheit in ein neues und völlig verändertes Leben zu gehen. Schritt für Schritt lernt sie ihn zu akzeptieren und schließlich zu schätzen und zu lieben. Der Slogan „Lieber fett als tot“ wird zum Überlebensmotto und hilft, stets das Positive der Situation zu sehen. Als die Behandlung abgeschlossen werden soll, kommt noch eine Überraschung...
Raffaela Rudnik beschreibt ihren Weg und zeigt auf eindrucksvolle Weise, wie sie sich ihrer Erkrankung stellt, sie annimmt und sich damit auseinandersetzt. Und sie macht deutlich, wie wichtig es ist, die Verantwortung für den eigenen Körper nicht völlig aus der Hand zu geben.
Ein Buch, das Mut macht.

Raffaela Rudnik, 1955 in der Nähe von Giessen geboren, machte 1974 ihr Abitur und studierte anschließend Lehramt an Grundschulen. Seit 1978 war sie im Schuldienst tätig. 2007 wurde die Autorin aufgrund der Krankheit in den Ruhestand versetzt. Sie hat aus erster Ehe zwei Kinder und inzwischen auch ein Enkelkind, in zweiter Ehe ist sie glücklich verheiratet.