Ductus-Bellini-Karzinom

Hallo!Meine Oma ist an diesem Nierenkrebs erkrankt.Es wurde die linke Niere entfernt und sie befand sich schon im Stadium 4.Es soll jetzt keine Behandlung erfolgen ist das normal?
Metastasen waren in zwei Lymphknoten.weiß jemand etwas über das Ductus -Bellini karzinom?wer hat Erfahrungen und was kann man tun?Bitte helft!

[Rudolf]

Hallo Katrin,
die Bezeichnung Ductus-Bellini-Karzinom sagt aus, daß das Karzinom in einem bestimmten Bereich in der Niere entstanden ist. Nur 1% der Nierenkarzinome entfällt auf diese Form. Ob die Behandlung prinzipiell von der des klarzelligen Karzinoms abweicht, darauf fand ich keinen Hinweis.
Die Bezeichnung "Stadium 4" ist nicht eindeutig. "Das rote Buch..." verstehe ich so: Entweder ist der Tumor weit über die Niere hinausgewachsen (T4), möglicherweise in benachbarte Organe, oder es sind Fernmetastasen (M1) in Lunge, Leber Knochen o.a. vorhanden, oder auch beides. Von beiden schreibst Du nichts, "nur" von 2 befallenen Lymphknoten. Sicher sind diese Lymphknoten entfernt worden.
Wenn also keine weiteren Metastasen vorhanden sind, kann es durchaus sein, daß im Augenblick keine weitere Behandlung nötig ist. Ich halte dies für wahrscheinlich.
Nötig sind aber regelmäßige Nachuntersuchungen im Abstand von zunächst 3 Monaten. Denn die Möglichkeit, daß noch einmal eine oder mehrere Metastasen auftreten, bleibt zeitlebens bestehen. Und in diesem Fall müßte neu entschieden werden, was zu tun ist.
Wachsamkeit: ja. Panik: nein!
Ich verstehe sehr gut, daß allein das Wort Krebs Angst macht. Aber gerade das macht seinerseits krank. Angst macht krank! Freude macht gesund.
Aktionismus (ich will was tun, ich muß was tun) ist keine Lösung.
Ruhe bewahren, Freude am Leben (wieder)entdecken, das Leben genießen.
Stadium 4 ist die höchste Stufe beim Nierenkrebs, aber es ist beileibe kein Endstadium. Vor fast 4 Jahren hatte ich das auch. Aber mir geht es sehr gut. Unverändert. Ich habe mich nie krank gefühlt. Und ich habe keine Angst.
Dir wünsche ich viel Gelassenheit, Deiner Oma viel Gesundheit. Und einen guten Arzt, der auch alles gut erklären kann.
Liebe Grüße
Rudolf

Lieber Rudolf, ich fand Deine Antwort sehr gut! Was tust Du gegen den Nierenkrebs mit Metastasen, falls vorhanden. Ich melde mich mal wieder, nächste Woche steht die nächste Interleukinbehandlung bevor. In diesem Sommer möchte ich wenigstens noch 2 mal in den Urlaub fahren. Du hast sicher schon von mir gehört!
Ich bin so langsam allle Therapien leid! Es hilft ja doch nichts und ohne geht es mir viel Besser.
Alles Gute auch für die betroffene Oma! gruß, Dorle

[Rudolf]

Liebe Dorle,
sicher, ich habe schon einige Deiner Beiträge gelesen.
Du hast wahrscheinlich auch gelesen, daß ich vor fast 4 Jahren Lungenmetastasen hatte. Anfangs waren es 12, später wohl 15 - 20. Es wurde nicht mehr gezählt. Jetzt habe ich noch eine, die war im vergangenen Jahr größer geworden, stagniert jetzt bei ca. 1 cm.
Meine innere Stimme sagte seinerzeit: Du schaffst das ohne Chemo. Darauf habe ich mich verlassen. Und dabei werde ich bleiben. Allerdings habe ich die Mistel bemüht, mich bei meinem Glauben an die Heilung zu unterstützen.
Ich kämpfe nicht GEGEN den Krebs, sondern FÜR das Leben.
Mir ist bewußt geworden, warum der Krebs zu mir gekommen ist, und ich habe mir vorgenommen, mir nichts mehr "an die Nieren" gehen zu lassen.
Die Diagnose Krebs gibt dem Menschen das Gefühl, in ein Loch zu fallen. Ich meine, er ist schon vorher hineingefallen, und der Krebs macht es nur deutlich. Menschen, die ihren Lebenspartner oder auf andere Weise ihren Platz im Leben verloren haben, sind am ehesten betroffen.
Ein Loch entfernt man nicht, indem man die Ränder abschneidet, sondern indem man es auffüllt. Bei Krebs ging schon vorher die Lebensfreude verloren, also muß man hier für Nachschub sorgen. Ich z.B. habe (wieder) geheiratet und freue mich an und mit meinem "Nierenwärmer".
Ich habe mich damals auch zu der extremen Aussage hinreißen lassen: lieber gesund sterben als krank leben. (Im 1. Fall ohne Chemo, im 2. mit.) Schließlich ist Chemo keine Garantie fürs Überleben und erst recht nicht für ein schönes Leben.
Wenn Du meinst, daß Dir keine Therapie hilft, dann bedenke: "Mit deinen Gedanken erschaffst du deine Welt." Wenn Dein Herz die Therapie ablehnt, fällt es mir schwer zu glauben, daß Dein Körper sie willkommen heißt.
Liebe Grüße
Rudolf

Hallo, Rudolf, Deine Einstellung finde ich gut! Wenn die Interleukinbehandlung diesmal auch nicht geholfen hat, jetzt wird ja sicher ein CT danach gemacht, wenn diese Woche vorüber ist, muß ich mir was anderes überlegen. Der Doc.sprach noch von Chemo, aber die
hilft doch garnicht bei Nierenca. Welche hast Du denn bekommen? Ich kann doch nicht den ganzen Sommer mit meiner krankheit vertun. Seit dem 06.08.03 geht das nun schon so. Jetzt habe ich uns nächsten Monat für 10 Tage Schwarzwald und im August für die Ostsee angemeldet.Ich habe schon an den Heilpraktiker gedacht, den mein Mann heute aufgesucht hat, er behandelt Krebsmtastasen hauptsächlich mit Enzymen, aber wer läßt dann von Zeit zu Zeit ein CT machen, ich meine wer bezahlt das? Ich habe ja Metastasen in Leber, Lunge und Knochen, bisher ohne Beschwerden. Ich weiß, die 3-fach therapie von Ulrike würde helfen, war ja auch bei Prof. Aztropin, aber das soll ich mir nicht antun, sagt der Doc in Recklingh. Ich würde damit auch den ganzen Sommer beschäftigt seinund wüßte nicht mal, ob es hilft., man kann gut empfehlen, wenn man zu den glücklichen 30 - 40 % gehört, die geheilt worden sind. Aber ich freue mich mit Ulrike, daß es ihrem Mann so gut geht. leider liest man z.z.nichts von ihr... Irgendwie bin ich in der falschen Spalte, aber Du findest mich hoffentlich. Weiterhin alles Gute, Dorle

[Rudolf]

Hallo Dorle,
vielleicht glaubst Du ja, daß Du etwas überlesen hast, aber ich habe tatsächlich überhaupt keine Chemo mitgemacht. 30-40% nach Atzpodien waren mir zu wenig.
Ja, wir sind hier in der falschen Spalte gelandet, aber so geht das, wenn man auf einen Eintrag antworten möchte. Tut man das anderswo, dann findet der Angesprochene das nicht.
Wir fahren am Samstag für eine Woche in die Schweiz.
Auch Dir alles Gute
Rudolf

Hallo Dorle,
Dein Doc. scheint eine abgemilderte Variante der Immun-Chemo-Therapie an Dir ausprobieren zu wollen. Das Argument, Du würdest damit den ganzen Sommer beschäftigt sein, ist mir absolut unverständlich, denn das bist Du doch jetzt auch! (Und ebenfalls ohne zu wissen, ob's hilft.)
Mir hat vor 8 Jahren die Immun-Chemo-Therapie geholfen, und dass sie anschlägt, konnte schon nach 8 Wochen festgestellt werden, sonst hätte ich mir die weiteren 2 Durchgänge auch schenken können. Insgesamt waren das für mich fast 9 recht harte Monate, die sich aber doch wohl gelohnt haben, und die im Nachhinein betrachtet auch auszuhalten waren.
Ich wünsche Dir, dass Dein Doc. mit seinem Ansatz Recht behält. Achtet aber auch auf die Knochenmetastasen, denn da hilft nach meinem Kenntnisstand weder der Immun-Ansatz noch Chemo, sondern nur die Bestrahlung.

Herzliche Grüße
Heino

Hallo Rudolf!Das war sehr lieb von Dir geschrieben aber das ist erstmal nicht so leicht zu verarbeiten.Ich habe aber noch ein paar Daten die mir nicht viel sagen.Ich zähl mal auf ,also Infiltration in das pararenalen Fettgewebe,Einbruch in das Nierenbeckenkelchsystem und mit einbruch in Nierenhilusgefäße.Und eben diese zwei Lymphknoten.Und dann steht noch Perineuale Karzinose.Und das weiß ich was das heist.
pT3a+b,pN2(2/4),MX,Stadium 4,R1,G3-4
und was heist das?Es wäre lieb von dir wenn du mir antwortest.Meine Oma hab ich gestern in die Reha gebracht und ich hoffe das sie sich erstmal gut erholt.Bite antworte bis dann kathrin

Liebe Kathrin,

ich habe lange überlegt, ob ich Dir antworten soll und wenn ja, was ich Dir antworten soll. Es ist nämlich nicht schwer, Hoffnung zu verbreiten ( wenn es denn begründete Hoffnung gibt ), aber es ist nicht leicht, die nicht so gute Realität an jemanden, den man nicht kennt, weiterzugeben. Aber letztendlich habe ich mich gefragt, was Dir Augenwischerei von Nutzen sein soll, wenn die Zeit, die Du noch gemeinsam mit Deiner Großmutter hast, begrenzt ist.

Das Ductus Bellinni Karzinom ist eine sehr, sehr seltene Art des Nierenkrebses, leider sehr, sehr aggressiv und schnell wachsend mit schneller Organmanifestation. Und: es GIBT derzeit keine Therapie dieser Krebsart, die erfolgsversprechend ist.

Man hat versucht, auch bei dieser Krebsart die Immun-Chemo, die man für das Nierenzellkarzionom anwendet, einzusetzen - leider ohne Erfolg. Und was hat es für einen Wert, wenn man diese bei der geringen Erfolgschance noch bei Deiner Großmutter anwendet und sie damit noch quält? Zudem war der Tumor bei Deiner Großmutter schon sehr, sehr weit fortgeschritten.

Es tut mir wahnsinnig leid, Dir keine andere Mitteilung machen zu können. Aber irgendwann sind die medizinischen Möglichkeiten, das Schicksal aufzuhalten, ausgeschöpft. Und über unser Schicksal entscheidet letztendlich jemand anderes als wir Menschen. Ich denke, daß unser Weg vorbestimmt ist. Wie lang Euer gemeinsamer Weg noch ist, ob kurz oder vielleicht doch noch länger, weiß niemand. Ich kann Dir nur den Rat geben, Deine Großmutter auf ihrem Weg zu begleiten. Nutze die Zeit, die Euch bleibt und versuche, das Unverständliche zu akzeptieren.

Hierzu wünsche ich Dir die Kraft, die Du dazu benötigst, und die Möglichkeit, trotz allem noch die Zeit mit Deiner Großmutter zu genießen. Es tut mir wirklich wahnsinnig leid, keine besseren Nachrichten für Dich zu haben.

Viel, viel Kraft und liebe Grüße,

Ulrike

An ALLE Betroffenen und Mitlesenden:


wenn es Therapiemöglichkeiten gibt sind



BEFALLENE LYMPHKNOTEN I M M E R EINE DRINGENDE

INDIKATION, EINE THERAPIEMASSNAHME EINZULEITEN.


DER TUMOR HATTE ÜBER DIESE LYMPHKNOTEN DEN ANSCHLUSS AN DAS GESAMTE LYMPHSYSTEM DES KÖRPERS UND HATTE SOMIT DIE GELEGENHEIT, KREBSZELLEN IM ORGANISMUS ZU VERTEILEN.



DABEI IST ES UNRELEVANT, OB DIESE LYMPHKNOTEN OPERATIV

ENTFERNT WURDEN, DENN DIE MÖGLICHKEIT DER STREUUNG WAR BEREITS

VOR DER OP GEGEBEN!!!!


BEFALLENE LYMPHKNOTEN SIND M E T A S T A S E N !!!




Ulrike

Liebe Dorle,

um hier nicht zu großes Durcheinander aufkommen zu lassen, antworte ich Dir wieder unter Nierenkrebsmetastasen ( hier unter dem Thread Ductus Bellini Karzionm finde ich es für andere Leser unpassend ).

Gruß, Ulrike

hallo an alle, die auf meinen eintrag "ducuts bellini" reagiert haben,

mein mann hatte wie ja bereits geschildert dieses karzinom. mitte märz kam die diagnose, bereits am 30.mai ist er gestorben. wir haben nicht viel versuchen können, waren dennoch binnen 10 wochen in 5 verschied. kliniken, das nordwestkrankenhaus in frankfurt war die letzte station. ich hatte auch die hoffnung, obwohl uns klar war, wie selten und aggressiv der "ducuts bellini" ist. wir dachten, wenn er so selten ist, dann kann es vielleicht auch gut gehen...ich kann nur einen trost aussprechen, nämlich daß es schnell geht. ich würde es nicht so schreiben, wenn ich nicht diejenige wäre, die jetzt mit 32 jahren und zwei mädchen im alter von 10 und 12 jahren zurück bleibt. wir hatten noch 10 wochen nach der diagnose und ich habe meinem man versprochen, daß es gut weitergeht. ich hätte weitaus weniger kraft, wenn ich diesen kraftakt der letzten wochen mehrere monate hätte durchhalten müssen, ich hätte ihn schlichtweg nicht durchgehalten! nicht die zeit zählt, die man noch miteinander hat, sondern, WIE man in dieser zeit miteinander umgeht und miteinander redet, dinge noch klärt, die zwischen einem stehen.
herzliche grüße (v.a. an rudolf, ich hatte Ihnen auch einmal geschrieben),
sabine