distales Gallengangskarzinom mit 39jahren

[sonja1973]

Hallo,
ich schreibe hier als Angehörige.Mein Mann wurde letztes jahr im Juli 2009 pyloruserhaltend gekopfwhippelt (whipple-op)aufgrund eines distalen gallengangskarzinoms. die kurzklassifikation lautet pT3 pN1(5/20) pM0 G3 L1 V0.Die Resektionsränder waren sauber, das KH, wo er operiert wurde, sagte er bräuchte keine chemo, da diese nichts ändern/verbessern würde.Aufgrund von anderen Ärzten, die ich dann angeschrieben hab, riet man ihm zu einer Therapie mit Gemzar, da hat er 3monate durchgehalten. Er wog vor der OP ca 80kg, jetzt sind es 60kg. Wie ist das bei euch (@magra59 und katrin1972) mit dem gewicht, obwohl bei euch war es die leber?? Ich hab auch so Angst, das es zu einem rezidiv kommt, da die lymphknoten befallen waren,,,man liest halt nur schlimmes und hört hier und da mal gute Geschichten, aber man muss halt seine ganze Kraft aufwenden und versuchen an das Gute zu glauben/hoffen. Wir haben 3kinder, 10 und 8jahre junge Jungs, und ein fast 1jähriges Mädchen. Kennt ihr vielleicht wobe mucos nem, das soll die metastasenbildung verhindern ...

[Magra59]

Liebe Sonja

herzlich willkommen im Forum. Meine Frau hat sich nach der Diagnose auch versucht im Internet schlau zu machen, es aber rasch wieder gelassen. Zum einen weil es kaum je 2 identische Fälle gibt und zum anderen weil es sie extremst deprimiert hat zu lesen wie schlecht die Prognosen bei Gallengangstumoren sind. Nun ja, du hast es ja erwähnt, hin und wieder gibt es auch Erfolgsgeschichten und ich drücke deinem Mann und dir ganz fest die Daumen dass ihr auch eine werdet!

Zu deinen Fragen. Wobe mucos nem kenne ich nicht. Habe mal kurz geschaut, es handelt sich wohl um eine systemische Enzymtherapie, also eine Art Nahrungsergänzung. Ob das gut ist oder hilft kann ich nicht beurteilen, auf jeden Fall würde ich es nicht einfach nehmen sondern mit dem Hausarzt und/oder dem behandelnden Onkologen absprechen.

Die Gemzar Monotherapie bei mir wurde ganz klar unter der Prämisse einer Studie gemacht. Es wurde mir von anfang an gesagt dass es wissenschaftlich (noch) keinen Nachweis gibt dass diese Therapie erfolgreich sei. Ich habe Gemzar sehr gut vertragen. Eine Gewichtsabnahme aufgrund der Chemo ist bei mir nicht erfolgt. Es hat âber auch bei mir eine Gewichtsabnahme gegeben (rund 20 kg) der Grossteil davon aber bereits vor Beginn der Chemo.

Die Klassifizierung bedeutet (wenn ich das richtig interpretiere) dass der Tumor auf das Organ begrenzt war (pT3) und dass "lediglich" Lymphknoten in der Umgebung befallen sind (pN1) und dass keine Metastasen gefunden werden konnten (pM0). Das klingt gar nicht mal so schlecht!

Bei mir war es auch ein Gallengangskarzinom (mit der Klassifizierung pT1, pN0, G3). Gallenblase, ein Grossteil der Gallengänge und 50% der Leber wurden entfernt. Gestern war ich zu einem weiteren CT im KH. Die Ergebnisse erhalte ich am nächsten Montag. Die Warterei ist immer etwas mühsam, aber ich bin ganz positiv dass alles in Ordnung sein wird.

Euch beiden viel Glück und lass hören wie es läuft, ok?

Lieber Gruss
Manfred

[sonja1973]

Lieber Manfred,
erstmal danke schön für die schnelle Antwort...
Mein Mann hat das meiste Gewicht nach der Op verloren, da er ständig Durchfall hatte, da bei ihm der Kopf der Bauchspeicheldrüse(die zuständig ist für die Fett-Verdauung)reseziert worden ist, zusätzlich der Zwölffingerdarm und die Gallenblase mit dem besagten Gang.Die naheliegenden lymphknoten(5 von 20) waren befallen und das macht mir richtig Angst , das es irgendwann zum Rezidiv kommen kann.
Weil ihm der BSD-Kopf fehlt muß er Kreon einnehmen, damit es irgendwann auch mal weniger Durchfälle gibt. Hoffe, das wir das bald mit der Ernährung und Verdauung einigermaßen hinkriegen und er wieder ein bisschen an Gewicht dazubekommt. Wie ist es denn mittlerweile bei dir mit deinem Gewicht, einigermaßen im Normbereich?
ja, deine Frau hat Recht, das sie besser nicht im Internet recherchiert, es macht einem nur Angst..jetzt am Freitag hat er BlutKontrolle weil der Tumormarker letztes mal leicht gestiegen ist, natürlich steigt bei mir dann die Angst. Wünsche dir für Montag alles, alles Gute..

bis dann und liebe Grüße
Sonja

[Schneeball]

Hallo Sonja,
erst mal Willkommen hier in diesem Forum. Der Anlass ist wie immer sehr traurig.
Mein Mann hat genau das Selbe erlebt und durchgemacht wie dein Mann. Auch bei ihm wurde letztes Jahr im März durch Gelbsucht festgestellt, dass er ein Gallengangskarzinom hat. Dieses wurde vollständig entfernt und der Kopf der Bauchspeicheldrüse ebenfalls. Die Schnittstellen waren alle tumorfrei, von den umliegenden Lymphknoten waren 8 befallen, 20 wurden entfernt. Er erhielt auch eine Chemo, welche er allerdings überhaupt nicht gut vertragen hat. Sie wurde dann auch bald abgesetzt. Er hat ebenfalls insgesamt damals 20 kg abgenommen und die selben Schwierigkeiten mit der Verdauung. ER muss auch das Kreon nehmen. Leider wurde, nachdem er bereits mehrere Monate über starke Schmerzen im Rücken geklagt hat festgestellt (durch ein Knochensyntigramm), dass er bereits Metastasen im Brust- und Halswirbelbereich hat. Diese wurden bestrahlt (da nicht operabel), 22 Bestrahlungen insgesamt, jeweils 5 Min. Die STrahlentherapie war, lt. dem zuständigen Prof. erfolgreich.Mein Mann hatte in dieser Zeit wahnsinnige Schmerzen und war auch 3 Wochen in der KLinik, davon 2 Wochen an der Morphinpumpe. Er muss auch heute noch 3x70mg/Tag Morphin in Tablettenform zu sich nehmen und hat auch nochmals 10 kg abgenommen. Er ist sehr schwach und die Prognose der Ärzte (2 Onkologen, 1 Prof. für STrahlentherapie) sind nicht gut, da der Erreger durch die Lymphknoten bereits im Blutkreislauf sind und jederzeit wieder an einem anderen Organ andoggen können.
Und trotzdem sind seine Blutwerte, welche ja alle 2 Wochen untersucht werden, sehr gut. Die Ärzte sind ganz begeistert und schütteln nur den Kopf. Eigentlich dürfte das so nicht sein, sagen sie. Der Tumor hat sich ebenfalls erfolgreich verkapselt, lediglich seine Beweglichkeit (er hat einen steifen Hals) hat sich nicht verbessert. Aber mit dem kann man sicher leben.
Was ich damit sagen möchte ist, wenn ihr die Nachsorgeuntersuchungen wahrnehmt drängt darauf, auch ein Knochensyntigramm zu machen (nicht nur MRT und CT). Der Prof. vom Strahlenzentrum in Singen (Hohentw.) hat uns gesagt, er versteht nicht, dass das bei den o.g. Untersuchungen nicht automatisch mitgemacht wurde, da dieser Erreger dafür bekannt sei, am Knochengerüst anzudoggen (und das kann nur durch dieses Syntigramm festgestellt werden). So seid ihr auf jeden Fall auf der sicheren Seite und könnt sofort einschreiten, wenn sich Metastasen abzeichnen.
Wir geben auf jeden Fall die Hoffnung nicht auf und denken positiv (auch wenn es nicht immer leicht ist). Ich wünsche dir und deinem Mann viel Kraft und alles alles Gute für die Zukunft.
Schneeball

[Magra59]

Hallo Sonja & Schneeball

das mit dem Szintigramm ist sicher ein wichtiger Hinweis. Bei mir wurde automatisch ein PET CT gemacht. Das PET CT ist in Bezug auf Feststellung von Metastasen in der Wirbelsäule genau so gut wie ein Szintigramm und gehört für diese Tumorart und OP Geschichte zum Standard (sagte zumindest mein Prof.).

Da bei mir die Bauchspeicheldrüse nicht betroffen ist, habe ich in Punkto Ernhährung und Verdauung keine Einschränkungen. Das Gewicht hat sich auch bald schon wieder stabilisiert und liegt nun im normalen Bereich.

Ich drücke euch und euren Männern ganz fest die Daumen dass sich alles positiv entwickelt.

Liebe Grüsse
Manfred

[sonja1973]

Lieber Manfred,

hab gestern immer wieder ins Forum reingeschaut, um zu gucken, ob du schon über dein CT-Ergebniss berichtet hast..bis jetztl leider nicht. Ich hoffe doch, es ist alles in Ordnung!?

Liebe Grüße
sonja

[Magra59]

@Sonja & smuek

lieb von euch Daumen zu drücken und positive Gedanken zu schicken . Die Besprechung hat nicht ganz meinen Vorstellungen entsprochen. Das CT zeigt Auffälligkeiten an der Leber. Offenbar dort wo bei der Resektion der Schnitt erfolgt ist. Im "normalen" CT kann man nicht erkennen ob es sich um Metastasen handelt oder nicht. Ich werde deshalb in den nächsten paar Tagen zu einem PET CT aufgeboten (lustig dass wir in diesem Tread auch gerade davon gesprochen hatten ).

Je nachdem was das PET CT sagt wird ev. auch noch eine Biopsie der ebenfalls auffälligen Lymphknoten gemacht. Meine Frau und ich sind ein wenig beunruhigt. Eigentlich wollten wir gestern hören dass alles im grünen Bereich ist und ich erst in 6 Monaten zum nächsten CT muss. Na ja, ist halt kein Wunschkonzert! Jetzt heisst es halt wieder warten und hoffen. Das können meine Frau und ich leider nicht besonders gut . Na ja, hoffen können wir schon sehr gut aber mit dem warten haben wir's beide nicht so.....

Ich werde mich wieder melden wenn ich Neuigkeiten habe und bitte lasst mich auch wissen wie es bei euch so läuft, gell? Ich drück euch jedenfalls sämtliche Daumen und Zehen

Lieber Gruss
Manfred

[sonja1973]

Hallo Manfred,

drücke dir und deiner Frau gaanz fest die Daumen, das alles gut geht...
Kann verstehen, das euch die Warterei nicht leicht fällt...
viel Kraft, Geduld und liebe grüße
sonja

warten auf eure gute Nachricht!!!!!!!

[Schneeball]

Hallo Manfred,
auch ich wünsche Dir viel Glück für die kommenden Untersuchungen. Wir haben diese am 01.04. vor uns und jetzt schon etwas Angst davor. Hatten gestern ein Gespräch mit dem Hausarzt. Seine Blutwerte sind überraschenderweise sehr gut. Der Arzt ist immer noch begeistert. Allerdings können dadurch keine Metastasen an Knochen festgestellt werden und das benuruhigt uns schon, da er immer noch extreme Schmerzen im Halsbereich und im Rücken hat. Aber wenigstens sind keine sonstigen Teile, wie z.B. die Leber betroffen. Das macht auch wieder HOffnung.
Melde dich, wenn deine Ergebnisse vorliegen.
Schöne Grüße
Waltraud

[sonja1973]

Hallo,

wollte nur mal kurz nachfragen, wie es denn bei euch mit dem Tumormarker ist. Bei meinem Mann war der Ca19 am 12.01 bei 41 und heute ist er auf 100 gestiegen. mache mir deswegen Sorgen,,nächste Woche hat er Termin für MRT, und dann wissen wir mehr.

@Schneeball- wann war denn bei deinem mann die op, hatte er auch distales gallengangsca? Wie ist denn bei ihm die stadieneinteilung, lymphknoten befallen gewesen?

liebe grüße
sonja

[Schneeball]

Hallo Sonja,
bei meinem Mann war es ebenfalls ein distales Gallengangskarzinom. Die Einteilung weiß ich leider nicht. ER wurde im April 09 erfolgreich operiert (Galle, Gallengang und Kopf der Bauchspeicheldrüse). Die Schnittstellen waren alle Tumorfrei. 20 Lymphknoten wurden entfernt, 8 davon waren bösartig. Er wurde jedoch methastasenfrei entlassen, was jedoch nicht der Wahrheit entsprach. Der Onkologe sagte uns letzte Woche, dass er die Methastasen an der Hals- und Brustwirbelsäule da bereits hatte, sie wurden nur nicht bemerkt und keiner hat auf die Schmerzen geachtet. Sein Tumormarker war bei 125 (Entlassung aus der Klinik), ging dann auf 60 runter (durch Chemo) und ging nach Beendigung der Chemo sofort wieder auf 100 rauf. Die Ärzte sagen jedoch, dass der Tumormarker nicht viel aussagt, da es sich auch um Eiweißteilchen im Blut handeln könnte, die einfach noch so "rumschwirren". Mich hat das jedoch immer sehr beunruhigt. Ich würde auf jeden Fall eine schnelle Untersuchung beantragen und zwar auch dieses Knochenszintigramm.
Wie geht es deinem Mann eigentlich Psychisch? Die Psyche macht meinem Mann sehr zu schaffen. ER fällt, sobald es irgendwo schmerzt, sofort in ein "Loch". Er ist dann auch nur ganz schlecht zu beruhigen. Ich hab ja dann auch immer Angst, darf sie ihm nur nicht zeigen. Muss ihn ja aufbauen. Er nimmt Tropfen (Diazephan). Die helfen dann mit der Zeit immer recht gut.
Ich drück euch beiden ganz ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße
Waltraud

[sonja1973]

Hallo Waltraud,
bei meinem Mann wurden auch 20 lymphknoten entfernt, wovon 5 befallen waren, zusätzlich wurde bei ihm noch der zwölffingerdarm entfernt. Die Uni sagte , er bräuchte keine Chemo mache, da diese nichts verbessern/ändern würde. Hat aber nach meinen Recherchen im Internet und Gespräch mit einem anderen Arzt dann doch eine chemo gemacht, 3monate hat er ausgehalten. bei ihm war der Tumormarker bei der Entlassung aus d. KH bei 29, ist dann immer wieder leicht gestiegen aufgrund von Entzüntdungen, am 12.01. war er dann bei 41 und gestern der neue Wert war bei 125, was uns natürlich beunruhigt jetzt. Der Arzt prüft jetzt den Insulinwert bei meinem Mann, ob er nicht evtl Diabetes bekommen hat,was den Tumormarker auch erhöhen könnte. Wie ist das bei deinem Mann, hat er Diabetes? Wie sieht es aus mit Durchfällen?
Psychisch macht die Geschichte meinem Mann und mir sehr zu schaffen, wir nehmen beide jetzt Antidepressiva. Mein Mann wegen seiner Gereiztheit und Aggression und ich wegen meiner Angstzustände.. gehe auch 1x die Woche zur psychologin, was mir auch ein wenig hilft. Vielleicht wäre das was für deinen Mann?? Mit dem Diazepan soll man vorsichtig umgehen, da Abhängigkeitsgefahr wegen Valium, sagt zumindest meine Psychologin..dann eher vielleicht das OPipramol gegen Angstzustände und innere Unruhe porbieren, kannst du ja auch in extremSituationen nehmen, wirkt im gegensatz zum AD sofort...
Wünsche euch auch ganz viel Kraft
Liebe Grüße
sonja

[Schneeball]

Hallo Sonja,
das mit der Abhängigkeit vom Diazepam ist uns bekannt. Die Ärzte meinten allerdings, dass wir darauf keine Rücksicht mehr zu nehmen brauchen. Sie geben ihm höchstens noch 1 bis 2 Jahre. Doch ich weigere mich, das so hinzunehmen. Die wissen auch nicht alles, zumal es sich nur um statistische Werte handelt. Ich selbst nehme noch keine Antidepressiva, da ich wirklich Angst davor habe, davon abhängig zu werden. Aber das mit der Psychologin ist eine gute Idee. Bist du mit den Gesprächen zufrieden? Das ist leider nichts für meinen Mann. ER hält da nicht soviel davon :
Diabetes liegt bei meinem Mann nicht vor. Er bekommt
regelmäßig die Zuckerwerte gemessen und die sind i.O. Aber er hat auch nichts vom Darm entfernt bekommen.
An manchen Tagen bin ich so voller HOffnung und Zuversicht und an manchen Tagen muss ich immer weinen (heimlich). Deshalb bin ich so froh, dass ich mich in diesem Forum mit anderen Betroffenen austauschen kann.
Lieber Gruß
Waltraud

[Magra59]

Ach Mädels, mir wird ganz anders beim Lesen. Ich ziehe mal die wichtigsten Informationen aus den letzten Beiträgen.

Die wissen auch nicht alles

Verdammt richtig. Das ist Statistik und heisst nicht dass dein Mann nicht länger zu leben hat!

wir nehmen beide jetzt Antidepressiva

Das kann ich auch nur empfehlen. Ich nehme schon seit vielen Jahren (seit ich meinen guten Freund Tinnitus habe), meine Frau nimmt nichts. Ich nehme Citalopram. Das macht nicht abhängig und hilft wirklich.

das mit der Psychologin ist eine gute Idee

Das ist natürlich immer individuell. Je nachdem ob du auf jemanden triffst der Zugang zu dir findet und du Vertrauen aufbauen kannst kann das sehr hilfreich sein. Meine Frau und ich sind beide zu einem Psycho-Onkologen gegangen, allerdings nicht lange weil wir das Vertrauen eben nicht fassen konnten.

an manchen Tagen muss ich immer weinen (heimlich).

Weinen ist doch total in Ordnung und muss manchmal sein. Du kannst nicht immer nur stark sein. Es wäre schön wenn du gemeinsam mit deinem Mann diese Emotionen haben könntest, aber ich kenne deinen Mann natürlich nicht. Wenn ihn das noch mehr runterziehen würde, wäre es natürlich nicht gut. Hast du denn niemanden in der Familie oder im Freundeskreis bei dem du auch mal schwach sein kannst?

Alles Liebe euch beiden
Manfred

[Schneeball]

Ach Manfred,
von der Familie kann ich keine Hilfe erwarten. Die verlassen sich alle auf mich. Vor allen Dingen seine Eltern. Ich kann es ja verstehen, es ist schwer, selbst schon so alt zu sein und zusehen zu müssen, wie der eigene Sohn immer weniger wird. Aber ich habe eine Freundin, zu der kann ich immer gehen. Weinen tue ich immer heimlich, weil es meinen Mann immer noch weiter runter zieht. Manchmal ist es wirklich schwer, da er sich so von mir abhängig macht. ER ißt hauptsächlich nur dann, wenn ich zu Hause bin. Dann geht es ihm auch recht gut. Aber alleine..... Und ich arbeite ja auch noch 100 %, das kann ich nicht aufgeben, da wir wahrscheinlich irgendwann von meinem Gehalt abhängig sind (er ist selbständig). Aber ich will nicht jammern. Ich bin froh um jede Sekunde, die ich mit ihm habe. ER war immer so stark und für mich da. Jetzt bin halt ich an der Reihe.
Liebe Grüße
Waltraud