Ein grosser Erfolg

[Pritzeline]

Hallo, bei meinem Mann(59) wurde vor 4 Wochen BSDK festgegestellt. Nun nach 3 Wochen OP. Leider saß dieser Mistkerl direkt auf den Gefäßen drauf und ummauert kräftig.Also inoperabel, der Bauch wurde wieder zugemacht. Trotz Endosonographie, OP mit Gewebeentnahme und CT mit Punktierung danach immernoch keine Aussage über die Histologie.Jetzt ist die OP eine Woche her und ich habe meinen Schatz wieder zu Hause. Etwas schwach, was soll man auch erwarten, nach einer 6-stündigen OP, aber es wird jeden Tag besser. Wir haben bewusst Virchow/Chrarithe ausgesucht, das sollte ein super Komptenzzentrum sein. Das Gefühl haben wir nicht mehr. Nicht nur, daß uns Glauben gemacht wurde, der Chefarzt Prof. Neuhaus operiert, mussten im Nachhinein erfahren - er war mal kurz zur Stipvisite da und die PDA lag nicht richtig, was nach der OP doch zu viel Leid durch Schmerzen führte und andere Kleinigkeiten, wo man merkt - die Patienten sind nur Sand im Getriebe.

Beschluss: Wir nehmen jetzt die Sache selbst in die Hand. Waren heute auch schon bei einer Onkologin, die uns Gemza, Hyperthermie und Mistel anbietet plus der Zusatznährstoffe wie Selen, Zink und so.
Die Klinik Virchow-Charithè ist ein Labyrinth, aber auch dort bleiben wir dran. Vielleicht kommt ja doch noch eine vielversprechende Studie aus irgendeiner Ecke gekrabbelt.
Die CD mit CT und MRT wird heute nioch ihren Weg zum Prof. Büchler finden.
Oh Gott gib uns Kraft.
Kann jemand helfen mit guten Erfahrungen, aufklären, ob es interessante Studien gibt, möglichst in Berlin. Vielleicht Erfahrungsberichte von Leuten, wo das Ding kleiner und operabel geworden ist und und und.
´Liebe Grüsse an alle die diese Sorgen teilen und Dank im vorraus für jede Hilfe. Pritzeline

[harald]

hallo
für aktulle studien gibt es eine interessante seite im netz unter www.studien.de
da kann man auch nach verschiedenen indikationen abfragen
grüße harald

[Simone W.]

Ich kann nur sagen , dass Ihr mit Heidelberg auf dem richtigen Weg seid !
Ich habe selbst keine Erfahrungen , aber gelesen daß dort und auch in Bochum manchmal noch operiert werden könnte , wo andere sich nicht ran trauten.
Ich will Euch keine falschen Hoffnungen machen , aber ermutigen selbst weiter zu kämpfen !
Alles Gute
Simone

[Anne!]

Hi!
Ich kann mich Simone nur anschließen! Meine Ma war auch in Bochum bei Prof. Uhl. Eine echt super Betreuung.
Zuerst hieß es auch man könne nicht operieren, bzw. Prof. Uhl machte den Bauch meiner Ma auf und war sich zunächst nicht sicher und schlussendlich hat er doch operiert und es hat super geklappt. Das ganze ist jetzt knapp 10 Monate her und es geht ihr sehr sehr gut.
Ich weiß das Heidelberg und Bochum sehr weit von euch weg sind, aber es lohnt sich. Ihr könnt auch zunächst erst CT-Aufnahmen zu Prof. Uhl schicken und sich mit ihm telefonisch kontaktieren.
Viel Glück
Kopf hoch
Lg Anne

[Pritzeline]

Hallo Ihr Lieben, vielen Dank für die aufmunternden Worte.
wie ging es weiter?
Eine Woche nach der missglückten OP hatte Konstantin immer noch Schmerzen in der Lunge,konnte kaum atmen. Die Angst flackerte auf, Herzinfarkt?, Lungenembolie? oder vielleicht doch schon unerkannte Metastasen am Rippenfell und er sah so furchbar schlimm aus mit diesen schwarzen Augenrändern. Also ging er in die Klinik Berlin-Virchow, lies sich durchleuchten und abhören. Was soll man sagen, er hatte sich aus dem Krankenhausaufenthalt eine schöne Lungenentzündung mitgebracht.
Danach hiess es Chemo, nein nun doch nicht,weil ja immer noch kein Gewebe entnommen (trotz 3-maliger Versuche, einschliesslich der Gewebeentnahme während der OP) wurde, dass überhaupt tumoröses Gewebe aufweisen konnte.
Also Klappe die 4.,eine CT-Punktion, diesmal unter Sedierung und ? Warten, warten auf die Auswertung.
Es geht an die Nerven, nun waren doch schon 7 Wochen vergangen und es wurde immer noch nichts gemacht gegen den Tumor.
Eigentlich, so sinnierten wir später, war diese konsequente Inkompetenz neben der unglaublichen Beharrlichkeit unserer Freunde sogar recht gut. Sonst wären wir vermutlich nie in Heidelberg gelandet.
Also Ankunft in Heidelberg. Prof.Buechler bestätigte uns: inoperabel wegen Ummauerung. Sofort wurde ein Kontroll-CT angefertigt. Aber es ist trotzdem zu schaffen, mit einer Radiochemo in Kombination Gemza wollen sie den Tumor ein Stück weit verkleinern und dann operieren. Was für ein Trip, in Berlin war nur noch die palliative Behandlung möglich und in Heidelberg spricht man von möglicher Heilung.
Unsere anfängliche Euphorie kippte schlagartig. Die Erkenntnis: Die Ärtzte glauben sie packen es, aber wir packen es nicht. Da standen wir nun,völlig übermüdet, abends im Schneetreiben, frierend in einer fremden Stadt. Zuhause läuft ein Betrieb ohne Aufsicht und sitzt ein Pubertist allein. Was nun?
Unsere Idee war nun, warum können die in Berlin nicht die Radiochemo machen, die haben doch auch alles. Also ran ans Handy und die Charité-Berlin angerufen, ernüchterde Aussage, dieses spezielle Gerät zur Bestrahlung (IMRT) hätten sie wohl, aber BSDK bestrahlen sie damit nicht, keine Erfahrungen - als ob ich das nicht fast geahnt hätte.
Am nächsten Tag (die haben sich wirklich viel Zeit für uns genommen) nochmal die Aufklärung. Prof. Büchler meinte die Erfolgsquote liege bei 60 %. Mein Gott 60%, das ist sehr viel! Und plötzlich ist es, als fiele ein Schleier von den Augen, was gestern noch unmöglich schien, wird machbar. Klar, wenn dies die einzige Chance ist, wird sie genutzt. Wir überlegten kurz - eine Wohnung in der Studentenstadt Heidelberg - wie soll das gehn? Die Idee war naheliegend: Studentenstadt .... Studenten haben ein schwarzes Brett, meist in der Mensa....und siehe mehrere Angebote. Anrufen, 10min später ansehen, 10min später unterschreiben. Wir glaubten, wir kämen in irgend ein kleines furchtbar dürftiges Rattenloch, weit gefehlt: eine wunderschöne voll eingerichtete kleine Studentenwohnung, noch nichtmal teuer. ´Kind wird verkauft und der Rest organisiert.
Und dann, am zweiten Tag begann auch schon- endlich - die Behandlung.
Ich möchte gern wissen, wie anderen die Radiochemo (IMRT, Gemza, Erbitux) vertragen haben. Ich möchte gern planen. Wenn es Ihm gutgeht, dann wollten wir Wochenende immer nach Berlin fahren, wegen dem Geschäft, wenn nicht, nun ja dann lieber nicht. Ich weiss nicht ob wir nach der 4.Chemo den Weg nach Berlin schaffen. Der Gedanke, Weihnachten in einer fremden Stadt ohne Familie und Freunde verbringen zu müssen, macht nicht gerade glücklich.
Ja wir haben wieder ein grosses Stückchen Mut und Lebensfreude gefasst und leben fast unbeschwert in den Tag hinein.
Wohlgemerkt, sowas schafft man nie allein. Lieben Dank an unsere fantastischen Freunde und auch ans Forum.
Liebe Grüsse aus Berlin. Pritzeline

[Maria Berlin]

Hallo, meine Liebe,
hat es ja doch geklappt mit dem Posten. Gratuliere. Und wir, Ro und ich, waren lange nicht mehr in Heidelberg. Freu mich schon drauf, bin auch gespannt, wie diese Klinik aussieht, von der hier so viel erzählt wird.
Ist doch toll, dass es sowas wie dieses Forum gibt. Wie privilegiert wir heute sind. Muss schlimm gewesen sein, früher, nur auf die Info der Ärzte angewiesen, keine Alternativen.

lieben Gruß, bis später
Maria

[martinese]

Hallo Pritzeline,

ich habe heute eine ausführliche Schilderung der Lage meiner Mutter geschrieben, kannst sie als eigenständiges Thema finden. Ihre Ausgangssituation ist fast identisch zur Situation deines Mannes. Sie ist 57. Zuerst inoperabel (aufgemacht und zugemacht in WIesbaden)und durch die Therapie (Erbitux, IMRT und Gemzar) konnten die Tumore insbesondere der, der an der Hohlvene lag erfolgreich verkleinert werden, so dass man operieren konnte. Leider kam danach eine ganze Reihe von schlimmen Ereignissen und in diesen Stunden zittern wir um ihr Leben.

Die Nebenwirkungen der Chemo waren teilweise schon sehr hart. Insgesamt hätte ich es mir trotzdem härter vorgestellt. Übelkeit war da, aber sie musste sich nicht allzu oft übergeben. Sie hat rund 6 Kilo während dieser Zeit verloren. Während der 5 Wochen, in denen sie die komplette Therapie erhalten hat (sprich auch die Bestrahlung) ging es ihr in Woche 3 und 4 am schlechtesten. Wir mussten rund 100 km nach Heidelberg fahren ursprünglich wollten wir jeden Tag pendeln, das war aber irgendwann nicht mehr möglich. Die Chemo war an sich nicht das Thema, schlimmer war die Dreifachbelastung. Vom Zeitpunkt des ersten Gespräches in Heidelberg bis zur OP vergingen fast 4 Monate. Ich wünsche Euch alles Glück, dass ihr es packt. Wenn ihr noch genaue Fragen habt, schreibt mir eine private Nachricht, vielleicht kann ich euch weiterhelfen, da sich die Fälle extrem ähneln.

Alles Gute
Martin

[Maria Berlin]

Hallo,
Meine Freundin und ihr Mann haben keine Kraft und Zeit hier weiter zu schreiben, klappt auch technisch in Heidelberg nicht. Deswegen schreib ich jetzt mal.
Konstantin hat seit einigen Wochen die Radiochemo, die ersten zwei Wochen hat er gut verkraftet. Nur mit dem Essen klappte es weiterhin nicht, erstens schmeckte ihm nichts, zweitens ging alles einfach durch. Deshalb haben sie ihm einen Port gesetzt, der sich aber leider entzündet hat. Einen neuen wollen sie wegen der Entzündung nicht setzen. Konstantin ist durch die RadioChemo und den extremen Gewichtsverlust total geschwächt und psychisch und physisch am Boden. Will aufgeben. Wir würden ihm so gerne etwas Mut machen können. Hat hier jemand ähnlich schlechte Erfahrungen mit Port, und es ist dann wieder besser geworden? Immer wenn ich ihm von Betroffenen erzähle, die ähnliches erlebt haben und bei denen es wieder aufwärts ging, fasst er wieder Mut.
Es ist wirklich furchtbar. Soviel Elend und Leid. Man ist so hilflos.

liebe Grüße
Maria

[Pritzeline]

Hallo,
ich schreibe diesen Tread hier, um anderen in ähnlicher Lage Mut zu machen, durchzuhalten und auch bei vernichtender Diagnose nicht aufzugeben.
Mein Mann (59)im Oktober 05 die furchtbare Diagnose BSDK bekommen. Er hatte Durchfall, liess sich untersuchen, dabei wurde unteranderem Blut abgenommen. Dabei hatte er das grosse Glück, daß ein Enzym der Leber (GOT) völlig entgleist war. Also ein Grund genauer hinzusschauen und pfündig zu werden. Eine OP im Virchow Berlin sollte es richten. Sie haben 6 Stunden operiert. Als nach 6 Stunden feststand, dass der Tumor auf der Ateria mesenterica draufsass , haben Sie den Tumor dringelassen und unverrichteter Dinge wieder zugemacht. Der diensthabenden Operateur konnte ich immerhin am 3. Tag nach der OP sprechen, der mir auch versicherte, daß es Hoffnungslos ist. Lebenswichtige Gefässe sind ummauert, man kann nicht operieren. Es sollte eine Chemo laufen. Die gesamte Behandlung kann man nur als dürftig beschreiben, trotz Privatpatientenstatus. Die sSchmerzen, Schwäche, Komplikationen wie eine unentdeckte Lungenentzündung und die Hoffnungslosigkeit liessen diese Tage zum Horrortrip werden.

Dann kann meine Freundin, Maria, die hier im Chat auch öfters schreibt, druckte mir Erfahrungsberichte von Menschen aus, die es trotzdem geschafft haben und gab mir damit Mut und etwas Kraft.
Der Weg führte also nach Heidelberg. Das klingt furchtbar einfach, aber es ist ist eher sehr, sehr schwer.
Wir haben also die CT´s hingeschickt und sie telefonierten sofort zurück, dass wir zu einem Beratungsgespräch kommen sollten.

Im Gespräch erfuhren wir, dass es leider vielen so geht wie uns. Und sie sagten ihm absolut überzeugt: ´Wir werden Sie heilen´, wir müssen nur eine Vorbehandlung machen von 2 Monaten!!
Dann standen wir da, wie im Taumel, einerseits diese fantastischen Worte, andererseits wussten wir nicht wie wir das machen sollten, mit dem Wohnen, Arbeiten, Kind allein zu Hause lassen und und und.
Aber, man muss ja auch Glück im Unglück haben, haben wir am schwarzen Brett in der Mensa sofort eine tolle Wohnung bekommen.

Dann begann die Vorbehandlung, 5 Wochen Bestrahlung im IMRT, in einem speziellen Bett und einer Gesichtsmaske wurde er eingespannt und 15 min bestrahlt, war nicht schlimm. Dazu kam eine geringdosierte Chemo, um die Zellen empfindlicher für die STrahlen zu machen und dazu kam noch 1mal wöchentlich Erbitux, ein EGFR-Antikörper, der sich wie ein Schlüssel ins Schloss auf die Rezeptoren raufklickt und die Selbsttötung dieser Zellen veranlasst.
Es wurde mit den Wochen immer schwerer. Die Nebenwikungen, wie Appetitlosigkeit, Übelkeit, Gewichtsverlust, deshalb eine parenterale Ernährung, die zur einer Risentrombose führte....

Der erste Sieg war, dass allein durch diese Behandlung die Tumormarker gegen Null tendieren
Heute, am 24. 2.2006 war die OP. Ein voller Erfolg!

Jetzt gehe ich ins Krankenhaus, in der Hoffnung, dass er von der Aufwachstation runter ist und ich hn sehen kann.
Liebe Grüsse und viel Kraft an alle. Pritzeline

[Jörg46]

Hallo Pritzeline

meinen Glückwunsch, es muß ja schließlich auch lohnen so weite Wege zu gehen.

Ich wünsche Euch viel Kraft und Stärke und das schaft Ihr auch noch!

LG Jörg

ps. Ihr bestärkt mich wieder - das es gut war - nicht ins Virchow zu gehen

[elke123]

hallo Pritzeline


es freut einem so was gutes zu hören das alles sogut geklappt hat mein mann hat das noch vor sich er ist 46jahre ,hoffe das auch alles klappt.Wir waren am anfang der diaknose im falschen krankenhaus haben meinen mann auf und zu gemacht gaben ihm noch 6monate,das war ein schock.Sind seit oktober in heidelberg mit erfolg ,tumor auf die hälfte geschrumpft 4,5cm ist er noch tumormaker wieder von 29,1 auf 40,1 gestiegen hoffe das die auch wieder runter gehn .Aber wenn ich euern erfolg lese habe ich viel hoffnung das alles gut wird .Drücke euch ganz fest die daumen.



Viele grüße aus der Pfalz von elke

[Manuela08]

Grüß Dich !

Das liest sich sehr schön und macht so manchen sicher Hoffnung.Und das beweist auch wieder das man die hoffnung nicht aufgeben sollte.
für eure weitere Zeit wünsch ich euch viel Durchhaltevermögen,Kraft und Energie.In Heidelberg seit ihr wirklich in den besten Händen.

Liebe Grüße Manuela

[Katharina]

Wow,
dass ist wirklich mal eine Erfolgsstory die sich gewaschen hat.
Euer Mut und die Kraft sich gegen die Diagnose aus Berlin zu stellen und den Kampf gegen alle Wiedrigkeiten aufzunehmen ist wirklich bewundernswert und beispielhaft.
Holger hat einmal kritisiert, dass ich zu negativ schreiben würde.
Ab sofort soll das anders sein. Ihr 2 habt mir bewiesen, dass sich der Kampf auch bei BSDK mit schlechter Prognose lohnt.
Ich finde diese Geschichte gehört nach ganz ganz oben.
Als Beispiel für alle, denen nach der Diagnose der Boden unter den Füssen wegruchtscht.
Petra- kann man vielleicht einen eigenen Thread "Erfolgsstories" ganz oben festloggen?
Für alle die nach der Diagnose zum 1. Mal im Forum sind, könnte das Lesen der positiven Geschichten Mut machen.
Außerdem wäre ich dafür, dass man alle diese Beispiele mal an die Kliniken schickt, die Patienten nach der Diagnose aufgegeben haben.
Eigentlich dürfte einer Charite in Berlin - die sich ja für eine Spezialklinik hält - so etwas nicht passieren. Einen Menschen einfach so aufzugeben.
Sollen die sich doch mal Ihre Ratlosigkeit eingestehen und bei Sachen die sie nicht können an die Kollegen in HD wenden. So viel Selbstkritik sollte auch einem "Gott in Weiss" ein Menschenleben wert sein....
Ich wünsche Euch weiterhin viel Erfolg und Deinem Mann eine schnelle und möglichst schmerzfreie Genesung. Und viele viele schöne Jahre mit Eurem Kind!!
LG

[Pritzeline]

Gestern konnte ich ihn nicht besuchen. Dafür heute! Phantastisch, wie er trotz dieser grossen OP quickfidel im Bett lag, keine Schmerzen, wie nach der OP im Virchow, keine Schwäche,er sieht einfach richtig gut aus. Heute ein Tag nach der OP ist er auch schon raus aus dem Bett und gelaufen.

Ich wollte noch 2 - 3 Worte über die Vorbehandlung verlieren.
Also, die Bestrahlung ist eine spezielle, ein sogenanntes IMRT. Für diese Bestrahlung wid dem Patienten ein eigenes Bett gegossen, unterm CT der Tumor vermessen und dann 5 Mal die Woche 15min, 5 Wochen lang bestrahlt.
Dazu gibt es einmal wöchentlich Gemza. Gemzitabin wirkt ungefähr bei 30% der Patienten, bei denen wo es reagiert, wirkt es sehr gut.Folgen dieser Behandlung waren bei Ihm Entzündungen der Schleimhäute im Bauchraum, wie halt üblich.
Deshalb fand ich bei der laufenden Studie so gut, dass es noch Erbitux gab. Erbitux ist ein Antikörper, Pankreastumore haben eine Wahrscheinlickeit von über 90 Prozent, dass sie diesen Rezeptor besitzen. Nebenwirkungen waren eine schöne pubertäre Akne, sehr viel später dann Entzündungen um die Fingernägel rum.
Nach den 5 Wochen gab es dann eine Erhaltungsterapie, dann mussten wir noch 7 Wochen warten, mit der Erklärung, dass das Ergebnis besser wird, weil der Bauplan der Zellen ist zerstört, aber die Zellen können trotzdem weiterleben, erst wenn sie sich teilen, gehen sie zugrunde..
Interessanterweise liegt die Wahrscheinlichkeit bei inoperablen Tumoren durch Ummauerung bei 60 %, doch noch eine Operabilität zu erreichen. Und diese widerum erhöht massiv die Chance auf Heilung.
Soweit sogut, liebe Grüsse Pritzeline

[Lili]

Liebe Pritzeline,
mannomann, das ist ja wirklich eine starke Story! Toll, dass Ihr es schon mal bis zur OP geschafft habt. Wie bestimmt ganz viele Andere auch drücke ich Euch alle Daumen, dass ihr weitere Erfolgserlebnisse melden könnt. Übrigens: Tumormarker bei 40 (CA 19-9) wird zwar als Grenzwert angesehen, ist aber für sich genommen noch nicht weiter bedenklich. Wichtig ist allein der Verlauf! Ist ein deutlicher Anstieg zu verzeichnen, ist größte Aufmerksamkeit angesagt. Mein Tumormarker CA 19-9 liegt übrigens regelmäßig so bei Ende 30 und bei mir ist die Operation schon annähernd 5 Jahre her.
Alles Gute, Lili