Bin besorgt und leicht verzweifelt

[minimops]

Zitat von hope38

Hi Jimbo!
Zu den Statistiken möche ich mal etwas anmerken: Für mich ist es mehr als belastend, wenn ich höre, daß 50% es schaffen und die anderen nicht- oder wie Du es ausdrückst- von 4 schaffen es nur 2. Mich zieht das total runter. Deswegen mache ich einen Bogen um die Statistik. Ich kann mich trotzdem informieren, was die gängigen Behandlungsmethoden sind und habe das auch getan. Ich habe außerdem den Ärzten vertraut, denn hier geht es -leider- um Leben und Tod.
Ich denke mal, daß es vielen von uns Betroffenen so geht. Natürlich kann es gut sein, zu wissen, in wievielen Fällen das Medikamente, die Behandlung helfen "kann". Aber für mich ist das nicht ausschlaggebend.
Weißt Du, es nützt irgendwie nichts, von A-Z informiert zu sein- ich bin eben ich und mein Weg wird ein anderer sein als bei Herrn x.
VG,
hope

zumindest kommt über die statistiken raus, wenn behandlungen nichts
bringen ! (deswegen ist wohl das recht alte 5FU noch in Gebrauch.)

und die statistiken erfassen nicht die sonstigen (nicht im Rahmen
der untersuchten schulmedizinischen therapie) unternommenen heilunterstützungen. vielleicht haben bei den obigen 50% die beiden die
es geschafft haben die chemo mit mistel und sonstigen therapien passiv
und aktiv unterstützt ?

bei manchen geht der krebs ja auch von "alleine" (bzw genauer: ohne
die schulmedizinische therapie) weg - so leute landen auch nicht in der
Statistik. oder patienten bei welchen der krebs auch ohne chemo
weggegangen wäre werden als erfolgreich behandelt in der stat. geführt/mitgezählt.

genug verwirrung gestiftet - meine meinung ist, dass man eine chemo machen
sollte wenn man sich evtl später nicht vorwerfen will, nicht alles für eine heilung
getan zu haben !

ulli

[Pet Shop Girl]

Hallo!
Wir haben am Donnerstag erstmal einen Termin bei einem anderen Onkologen.
Natürlich sind Statistiken nicht auf einen Patienten genau berechenbar, trotzdem hilft es die Risiko/Nutzen wahrscheinlichkeit auszuloten. Oder?
Bis bald
LG
Babs

[hope38]

Dann wünsche ich Euch ein gutes Gespräch.

Für mich hatte die Entscheidung für oder wider die Chemo nichts, aber auch gar nichts mit der Statistik zu tun. Ich habe mich damit nicht auseinander gesetzt. Ich habe da meiner Ärztin vertraut und hatte durch den Radiologen noch eine zweite Meinung. Insofern hat FÜR MICH die Statistik keinen Nutzen.

Bis dann,
hope

[nobbidobbi]

hi pet shop girl!
ich gebe hope recht. eine statistik ist leider eine blanke zahl, die im einzelnen fall nur abstrakten charakter hat. wenn ich rein nach den statistiken gehen würde bräuchte ich gar nicht mehr zu kämpfen, könnte jetzt aufgeben + noch einen schönen urlaub am strand verleben.
das problem ist auch, das einem nur die statistik nichts bringt wenn die nebenwirkungen spürbar werden. (ich will hier kein angst-gespenst malen, es gibt auch patienten, die sich während einer chemo gut fühlen) deshalb sollte man im vorfeld für sich klären, ob dieser weg für einen der richtige ist oder nicht, desgleichen braucht man einen onkologen, der einem das gefühl gibt, sich gut aufgehoben zu fühlen. auch ist von vorteil sich über alternativen zur chemo zu erkundigen, auf jedem level bzw. über begleitende maßnahmen. erst dann kann man wirklich aus einem guten gefühl heraus chemo ja oder nein sagen.

Yours truly
norbert

[Jimbo]

Zitat von hope38

Dann wünsche ich Euch ein gutes Gespräch.

Für mich hatte die Entscheidung für oder wider die Chemo nichts, aber auch gar nichts mit der Statistik zu tun. Ich habe mich damit nicht auseinander gesetzt. Ich habe da meiner Ärztin vertraut und hatte durch den Radiologen noch eine zweite Meinung. Insofern hat FÜR MICH die Statistik keinen Nutzen.

Bis dann,
hope

Wie man seine persönliche Entscheidung trifft und worauf sie basiert, sollte auch jedem selbst überlassen sein. Nur Du schreibst selbst, dass Du Deiner Ärztin vertraust und das ist auch gut so. Allerdings wird diese, bzw. der Onkologe, sehr wohl auf Studien und Statistiken über Erfolgschancen und Nebenwirkungen zurückgreifen, denn wie soll er ansonsten Dir zu einem bestimmten Plan raten? In der Regel braucht man als Patient diese Statistiken und Studien auch nicht zu kennen. Damit geht in der Tat jeder anders um.

Mein Vater wollte die Statistik erst auch nicht wissen (im Gegensatz zu meiner Mutter und mir) und hat sich dann doch vom Onkologen aufklären lassen. Wenn er sie nicht hätte wissen wollen, hätte ich sie ihm auch nicht gesagt - ich habe dabei dem Onkologen den Vortritt gelasen, natürlich auch weil dieser im Zweifel über wesentlich bessere und aktuellere Informationen verfügt.

Und Statistik bleibt Statistik, die vielen Fälle, die ggf. unabhängig von einer Chemo oder aufgrund alternativer Heilmethoden geheilt werden, lassen sich nunmal nicht damit abfangen. Ich selbst halte auch eine gute Mischung bzw. Abstimmung verschiedener Verfahren für durchaus sinnvoll. So weiss ich selbst, dass in manch anderen Medizinbereichen Methoden wie Osteopathie und Reiki durchaus gute Erfolge erzielen können. Der Mensch mit seinen mehr als 20.000 Genen ist einfach ein zu komplexes "Gesamtkunstwerk", als dass wir es wirklich schon verstehen würden...

So long jedem hier genügend Kraft auf dem schweren Weg zur hoffentlichen Heilung.

[hope38]

Hi Jimbo (ich mag Anreden)!
Natürlich hat meine Onkolgin ihr Wissen über die vorgeschlagene Therapie auch sicherlich anhand von Statistiken erstellt. NUR, vergiß bitte nicht, daß es für eine BETROFFENE, die ich leider leider bin, eine wahre Belastung sein kann, irgendwelche Zahlen zu konsumieren- womöglich noch allein zu Hause per Inet, wo einem niemand erklärt, WIE diese Zahlen zustande kamen. Ein "Freund" von mir, den ich durch diese Erkrankung als mutigen und selbstbewußten Mann kennengelernt habe, war nach der Durchsicht von irgendwelchen Studien echt am Boden.
Weißt Du, auch wenn ich noch so informiert bin, auch wenn ich noch so viele Studien interpretieren kann, ich bleibe eben ich, ein kranker Mensch, der nach Hoffnungsschimmern greift. Mit meiner ganz eigenen Geschichte. Mir nützt es nichts, zu wissen, daß ich vielleicht nur eine Überlebenschance von 30% habe. Ehrlich gesagt, Jimbo, es schnürt mir die Kehle zu.
Deswegen habe ich vertrauensvoll das Absteckten der optimalsten Therapie den Menschen überlassen, die ihren Nutzen aus der Statistik ziehen.

Viele Grüße,
hope

[Jimbo]

Hi Hope,

ein Punkt ist sicherlich ganz wichtig. Einfach irgendwelche Zahlen und Werte - egal wobei - aus dem Internet zu übernehmen und zu glauben ist in der Tat gefährlich und irreführend (oder weiß sofort jeder was mit 5J RR / % gemeint ist).

Andererseits hat doch fast jeder eine natürliche Neugierde bzw. das Verlangen zu wissen wie es weitergeht - oder nicht?
Ich unterstelle dies mal zumindest allen Forenteilnehmern, den warum sonst wären sie hier, wenn sie nicht an Informationen interessiert wären.

Soviel zum Thema Statistiken für heut.

Jimbo

p.s. Ich mag Anreden auch, aber bevorzugt in PNs und Emails. In Forenbeiträgen, die sich ja eigentlich an alle richten, verkneif ich sie mir des öfteren, was aber nicht unpersönlich gemeint ist.

[hope38]

Hi Jimbo!
Auch ich habe nun keine Lust mehr, über Statistiken zu debattieren. Ich habe da meine Meinung und andere haben ihre und schon sind alle wieder glücklich, nicht wahr?!

Aber Deinen Satz:
"Andererseits hat doch fast jeder eine natürliche Neugierde bzw. das Verlangen zu wissen wie es weitergeht - oder nicht?"

kann ich so nicht stehen lassen... Wissen, wie es weitergeht? Wenn man von einer tödlichen Krankheit betroffen ist? Für mich kann ich ganz klar sagen: NEIN. Und auch eine noch so sorgfältig angelegte und ausgearbeitete Statistik kann MIR ja nicht sagen, wie es bei MIR weitergeht. Erst, wenn sich der letzte Deckel über mir schließt, passe ich in eine Statistik. Vorher nicht. NEIN, ich möchte nicht wissen, wie es weitergeht. Einfach aus dem Grund, weil es einfach NIEMAND wissen kann...

Und dieses
"oder weiß sofort jeder was mit 5J RR / % gemeint ist)."
bedeutet das die Rezidiv-Rate 5 Jahre nach OP?

So, das war mein Wort zum Dienstag!

Gute Nacht,
hope

[chaosbarthi]

Hi Pet Shop Girl,

auch ich bin kein Arzt und kann nur von mir berichten. Ich hatte einen T4, G3 - alles anere 0 - und die Ärzte auf der Station meinten allesamt, ich müsse zwingend eine adjuvante Chemo machen. Man schickte mir den Doc der entsprechenden Abteilung zum Vorgespräch und ich löcherte ihn mit Fragen. Zuletzt fragte ich ihn Folgendes: "Ich möchte, dass Sie mir eine ehrliche und ganz private Antwort geben. Wenn Sie an mit meinem Befund an meiner Stelle wären, was würden Sie vor dem Hintergrund Ihres Wissens machen?"

Er schaute mich still an und sagte dann Folgendes: "Ein Krebs, der streut, braucht bestimmte Eigenschaften. Er muss in der Lage sein, seine angestammten Zellstrukturen zu verlassen, durch den Körper zu wandern und sich an anderen Stellen niederzulassen. Ihr Krebs ist kompakt gewachsen. Egal wie Ihr G-Wert ist, blieben alle Zellen kompakt zusammen. Ok, der Krebs war in der Bauchdecke eingewachsen, aber ohne die kompakte Ansammlung zu verlassen. Ihr Krebs ist auch durch den Dünndarm gewachsen, aber er musste eine Fistel durchtreiben, um diese Zellbarrieren überschreiten zu können. Eine Chemo ist Quälerei und Ihr Immunsystem stark angeschlagen. Ich denke, ich würde mich dagegen entscheiden."

Ich habe es lange bewegt und viele Tränen geweint. Ich war entsetzlich verunsichert und hatte eine große Angst vor den Nebenwirkungen der Chemo (man hatte einen heftigen Cocktail für mich veranschlagt). Ich habe mich dann gegen die Chemo entschieden und bin gut damit gefahren. Er hatte Recht. Es waren keine externen Krebszellen da. Auch jetzt nach zwei Jahren ist nichts zu finden.

LG chaosbarthi

[Luna76]

Hallo ,

auch ich steh momentan vor der Entscheidung Chemo ja oder nein.Es ist wirklich eine schwere Entscheidung.
Ich hatte vor den OP`S 20 Zyklen Chemo dann 3 Operationen. Da man bei mir "alles" entfernen konnte hat man mir gesagt ich bräuchte keine weitere Chemo.Ich war doch ziemlich angeschlagen und kaputt durch die vielen und harten OP`s und hätte in diesem Moment keine Chemo ertragen können. Der Onkologe meinte es sei nicht belegt was besser sei , Chemo oder sich und seinen Körper wieder aufzubauen. Ich entschied mich dafür was für mich zu tun.Es folgte Reha dann Krankengymnastik und als ich mich fit genug fühlte kam das Sportstudio wieder dazu.Ich habe gut an Gewicht zugenommen und es mir richtig gut.
Dann stellte man ende März fest das meine Lymphknoten im kleinen Becken ein wenig gewachsen sind.....ich entschied mich für eine OP um genaue Gewissheit zu bekommen. Die LK enthielten Tumorzellen ! Die Onkologen im KH meinten ich soll 6 Zyklen Chemo machen , die Onkologin in der Praxis ist anderer Meinung. Es ist mal wieder nicht belegt ob mir die Chemo was bringen würde. Auf jeden Fall hätte ich Nebenwirkungen. So , nun muss ich entscheiden was ich will ! Da es noch ungewiss ist ob die Verdichtung in meiner Lungen Narbe normal ist oder wieder ein Herd ist , warte ich das CT ende Mai ab. Ich hoffe das mir dann die Entscheidung leichter fehlt. Die Nebenwirkung der Chemo sind nicht ohne und ob ich das momentan ertragen kann weiß ich nicht.Wenn es aber sein muss , werde ich das wohl durchziehen.

Wenn ich nach Statistiken gehe , hätte man mich gar nicht erfolgreich operieren können....dann hätte ich noch ein paar Jahre zu leben aber keine Chance auf Heilung! Ich habe dann irgendwann damit aufgehört mir Statistiken und Berichte durchzulesen......die haben mir nur Angst gemacht. Ich habe mir dann von meinen Ärzten sagen lassen das ich vollkommen aus den Statistiken raus falle und ein "Sonderfall" bin. Daher höre ich auf mich und meine Ärzte und wäge ab was mir gut tut oder nicht.

Lieben Gruß
Luna-Tina

[nobbidobbi]

hi pet shop girl!
Du siehst, die frage enthält gesprächsstoff! egal, wie Du Dic entscheidest, man darf die chemo nicht als endpunkt sehen, sondern sollte sich schon vorher/ währenddessen einen schlachtplan für das danach zurechtlegen. bei mir ist es der sport, die ernährung + die mentale seite. die chemo kann meistens nur den krebs zurückdrängen, aber nicht wirklich vernichten.

Dir einen langen atem, all die meinungen zu verdauen,
Yours truly
norbert

[hope38]

Huhu chaosbarthi!
Hattest Du nicht vor wenigen Tagen Geburtstag? Wenn, dann von mir

HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH!!!!

Es freut mich so zu lesen, daß Du damals einen so einfühlsamen Arzt hattest und daß Du dann auch die für Dich richtige Entscheidung getroffen hast!

Liebe Grüße,

Leena

[minimops]

hallo zusammen,

ich hatte einen T3N1M0 Darmkrebs (Rektum-Ca) und nach Bestrahlung
und chemo und der OP zum Entfernen des Tumors habe ich heute mit
der ambulanten adjuvanten Sicherheitschemo begonnen ! Ich sitze grad
zuhause am PC mit dieser nitnehm-Pumpe um den Hals.

ich hatte wochenlang schlechte laune weil ich wirklich nicht wollte,
und kann jetzt verstehen, wenn DK patienten nach neoadjuvanter
Radiochemo u. OP die nachfolgende Chemo nicht machen !

ich sag mir halt ich muss ja nicht die ganzen 5 monate durchziehen
(10 Zyklen a 2 Wochen).

bekomme folfox (5fu+oxi.platin+folinsäure)

bisher gehts ganz gut mit den nebenwirkungen.

bis denn
Ulli

Zitat von Luna76

Hallo ,

auch ich steh momentan vor der Entscheidung Chemo ja oder nein.Es ist wirklich eine schwere Entscheidung.
Ich hatte vor den OP`S 20 Zyklen Chemo dann 3 Operationen. Da man bei mir "alles" entfernen konnte hat man mir gesagt ich bräuchte keine weitere Chemo.Ich war doch ziemlich angeschlagen und kaputt durch die vielen und harten OP`s und hätte in diesem Moment keine Chemo ertragen können. Der Onkologe meinte es sei nicht belegt was besser sei , Chemo oder sich und seinen Körper wieder aufzubauen. Ich entschied mich dafür was für mich zu tun.Es folgte Reha dann Krankengymnastik und als ich mich fit genug fühlte kam das Sportstudio wieder dazu.Ich habe gut an Gewicht zugenommen und es mir richtig gut.
Dann stellte man ende März fest das meine Lymphknoten im kleinen Becken ein wenig gewachsen sind.....ich entschied mich für eine OP um genaue Gewissheit zu bekommen. Die LK enthielten Tumorzellen ! Die Onkologen im KH meinten ich soll 6 Zyklen Chemo machen , die Onkologin in der Praxis ist anderer Meinung. Es ist mal wieder nicht belegt ob mir die Chemo was bringen würde. Auf jeden Fall hätte ich Nebenwirkungen. So , nun muss ich entscheiden was ich will ! Da es noch ungewiss ist ob die Verdichtung in meiner Lungen Narbe normal ist oder wieder ein Herd ist , warte ich das CT ende Mai ab. Ich hoffe das mir dann die Entscheidung leichter fehlt. Die Nebenwirkung der Chemo sind nicht ohne und ob ich das momentan ertragen kann weiß ich nicht.Wenn es aber sein muss , werde ich das wohl durchziehen.

Wenn ich nach Statistiken gehe , hätte man mich gar nicht erfolgreich operieren können....dann hätte ich noch ein paar Jahre zu leben aber keine Chance auf Heilung! Ich habe dann irgendwann damit aufgehört mir Statistiken und Berichte durchzulesen......die haben mir nur Angst gemacht. Ich habe mir dann von meinen Ärzten sagen lassen das ich vollkommen aus den Statistiken raus falle und ein "Sonderfall" bin. Daher höre ich auf mich und meine Ärzte und wäge ab was mir gut tut oder nicht.

Lieben Gruß
Luna-Tina

[Pet Shop Girl]

Hätte nie gedacht das die Entscheidung so schwer fallen kann. Morgen haben wir eine zweite Meinung, vielleicht fällts uns ja leichter.
Gruß
Babs

[Luna76]

Hallo Ulli,

ich hatte auch ein T3N1 ( Rektum Karzinom)
Wie viel Zyklen hast du schon hinter dir ? Tust du noch was gegen die Nebenwirkungen? Ich war gestern nochmal im KH wegen meinem Bein und der Chef der mich auch operiert hat , war da. Ich sagte ihm das ich mit der Chemo Entscheidung warte bis wir das CT Ergebnis von der Lunge haben.Denn er fragte mich wie ich mich jetzt weiter behandeln lasse. Ich sagte ihm das die Onkologen unterschiedliche Meinungen haben und ich mich entscheiden soll. Er meint das ich ruhig warten kann bis zum CT. Er will jetzt aber auch ende Mai nicht nur ein Thorax CT machen lassen sondern auch gleich Abdomen mit.

Lieben Gruß
Luna-Tina