Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

[schneckchen125]

Liebe Patty,

Mensch, das tut mir aber leid, dass die Bestrahlungen so anstrengend für Dich sind. Ich hoffe, wenigstens Deine Deprissionen werden weniger...

Du hast schon so viel hinter Dich gebracht und geschafft, dann schaffst Du "das bisschen" auch noch, oder? Ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass die Zeit bis zum Ende der Therapie ganz schnell herum geht und es Dir dann endlich wieder besser geht. Denkst Du manchmal darüber nach, was Du dann gerne machen würdest, wenn Du wieder richtig fit bist?

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, Mut, Stärke und Glück und von Herzen alles, alles Gute,

bis bald,

Deine Kathrin

[Menuett]

Hallo liebe Anja!!
Joa, ich weiss, sind nicht so dolle Neuigkeiten bei mir gewesen, aber das wird sicher bald wieder besser. Montag hab ich die letzte Bestrahlung, und dann hab ich endlich die GESAMTE Therapie gepackt, ich mach drei Kreuze, wenns soweit ist..
Lieb von Dir, dass Du mir die Daumen drückst!
Wenn ich dann wieder etwas kräftiger bin und ich nicht mehr ganz so starke Schmerzen habe, werde ich auf jeden Fall mit meiner Mama in Urlaub fahren. Anfangs werden wir erstmal irgendwo hier in Deutschland noch bleiben, da fliegen noch zu anstrengend werden würde. Aber Hauptsache mal etwas Abstand zu dieser blöden Klinik und wieder ein bisschen normales Leben. Und dann, wenn ich wieder kann, flieg ich mit meine Mama in die Sonne und lass es mir richtig gutgehen!! Bis dahin ist es aber noch eine ganze Weile, muss ja jetzt nach der Bestrahlung erstmal einen Termin bekommen, dass der Hickman-Katheter wieder explantiert wird. Also wiedermal Geduld..
Dir wünsche ich natürlich auch noch einen schönen Abend und ganz liebe Grüße!!

Liebe Katrin!!
Dass mit den Depressionen ist in der Tat etwas besser geworden, aber die kommen und gehen, das kann ich kaum kontrollieren.
Sicherlich werde ich den Rest jetzt auch noch packen, aber es wird immer anstrengender und ich gehe schon seit Langem auf dem Zahnfleisch, leider nimmt da keiner von den feinen Profs. Rücksicht drauf, Hauptsache, die können ihre Protokolle abhaken.
Wenn es irgendwann dann mal vorbei ist, dann habe ich schon ein paar Wünsche, was ich dann wieder machen möchte, aber bis es soweit ist wird noch etwas Zeit vergehen.
Ganz lieben Dank für Deine lieben Wünsche!! Herzi.gif
Auch Dir noch einen schönen Abend und liebe Grüße,
eure Patty winke.gif

[Beba]

Liebe Patty,ich hoffe du hast dich die tage
was erholen konnen,für morgen drücke ich dir
die Daummen,und das es jezt Berg aof geht.
Ein schönen Abend wünche ich dir.
Beba

[Menuett]

Hallo meine Lieben!!
Nicht wundern, kleiner Jubel:
sieg.gif ICH HABS GESCHAFFT !!!!!!!!!!! THERAPIE-ENDE !!! sieg.gif
Das ist echt Wahnsinn, ich kanns noch gar nicht glauben. Hatte heute meine letzte Bestrahlung und wenn ich Glück habe und bei dem Gespräch mit meinem tollen Prof. morgen nichts anderes rauskommt, dann hab ich jetzt erstmal Pause. Natürlich muss ich alle naselang zur Kontrolle, aber es sind nicht mehr diese täglichen Klinikfahrten, die mich so kaputtmachen. Das hat sich alles noch gar nicht gesetzt bei mir, ich bin irgendwie noch total neben der Spur. Jetzt muss ich mal schaun, wie es weitergehen soll, hoffentlich bekomme ich bald einen OP-Termin für die Hickman-Explantation, sodass ich dann auch mal wieder in den Urlaub fahren darf. (Darf ich ja jetzt mit Hicky noch nicht)
Joa, trotz aller Freude darüber, habe ich nach wie vor stärkste Knochenschmerzen, das zermürbt mich so. Ich hoffe, dass diese bald nachlassen.. Aber vielleicht lassen ja, wenn ich mal ein bisschen Abstand von dieser Klinik bekomme, auch die Schmerzen nach.
Also dann meine Lieben, ich melde mich morgen wieder, wenn ich was Neues weiss, wie es nun weitergehen soll.
Ganz liebe Grüße und vielen Dank,
eure Patty winke.gif

[Katinka 59]

Liebe Patty,


Freude!!!!Freude!!!!Freude!!!!Freude!!!!Freude!!!! Freude!!!!Freude!!!!Freude!!!!


Ich freue mich so sehr mit Dir, dass Du es endlich geschafft hast.
Jetzt ist nur noch der kleine Zeh in dem Hamsterrad und der wird in den nächsten Tagen auch rausrutschen.

Ich kann verstehen, dass Du Dich nach der langen Zeit der Therapie, den vielen Schwierigkeiten und Schmerzen noch nicht richtig freuen kannst, weil ja auch die Schmerzen so extrem belasten.

Ich wünsche Dir, dass die Schmerzen nachlassen (ich hatte damals auch noch einige Zeit nach der Betrahlung diese lähmenden Schmerzen, die dann plötzlich aufhörten) und Du nach der OP dann schnell in den ersehnten Urlaub reisen kannst.
Auch wenn ich lange hier nicht geschrieben habe, ich habe oft an Euch gedacht und in meine Gebete eingeschlossen.

Während unseres Urlaubs waren wir in vielen Kirchen. Ich habe dort immer eine Kerze für die Lymphies, die ich hier kennengelernt habe, entzündet.

Ich erhebe meinen Rotweinglas auf Dich tapfere Kämpferin und Deine genauso tapfere Ma.
Sei ganz lieb umärmelt von Katinka

[Beba]

Liebe Patty,
ich froche mich aoch so sehr für dich,
und das unsere Katinka wieder da ist,
ach ist das schön

Beba

[habija]

Hallo meine liebe Patty,

erst einmal möchte ich mich entschuldigen, da ich solange nichts geschrieben habe........aber.........ich hatte den totalen PC-Absturz...............
aber..........Schaden jetzt behoben.

Ich freue mich für dich, dass du nun die Bestrahlungen hinter dich gebracht hast..........ich habe oft an dich denken müssen............hast du sicherlich gespürt,gell...............Ich wünsche dir so sehr, dass jetzt alles gut wird und auch bleibt.............auch wünsche ich dir endlich den langersehnten Urlaub mit deiner Mama...............

Geht es dir denn jetzt einigermaßer besser auch mit den Depressionen???? ach menno, das ist ja alles sch........
Aber auch ich glaube, wenn du jetzt diesen tägl. Klinikstress hinter dir hast, wird alles andere auch besser. lass dich mal

So, dass war´s erstmal von mir, schöne Grüsse auch an deine Mama

[schneckchen125]

Hallo meine liebe Patty,

ich freu mich so mit Dir!

Jetzt hast Du alles überstanden und ich hoffe, es kehrt wieder etwas Ruhe in Dein Leben ein. Gut, dass der Stress der täglichen Fahrten weg ist, jetzt bist Du bestimmt auch nicht mehr so deprimiert, oder?

Hast Du Dir was schönes vorgenommen, was Du jetzt machen möchtest?
Deine Mutter genießt die Ruhe jetzt bestimmt auch sehr, was?

Ich wünsche Euch beiden eine wunderschöne ruhige Zeit in den nächsten Wochen die Ihr hoffentlich so richtig genießen könnt.

Alles, alles liebe und Gute,

Deine Kathrin

[Menuett]

Hallo meine Lieben!!
Sorry, dass ich mich gestern nicht gemeldet habe, mir gings gar nicht gut. Der liebe Cluster-Kopfschmerz hat mich gestern morgen heimgesucht hielt den ganzen Tag und die Nacht über an und ging heute leider weiter.. Das zu den eh schon starken Knochenschmerzen macht einen echt kaputt. Im Moment hab ich es mit Morphin ganz gut im Griff. Leider gehen die Schmerzen nie ganz weg, sie sind nur besser zu ertragen!
Gestern war ja nun das Gespräch mit unserem tollen Prof. und ja, wenn ich die nächsten Monate sehe, werde ich wohl doch noch sehr oft dorthin müssen. In vier Wochen soll erneut eine CT mit Kontrastmittel erfolgen, woraufhin man wieder die Schilddrüse überprüfen müsste (mit Ultraschall und wöchentlichen Blutbildern) um sie eventuell mit denselben Tabletten wieder zu blocken. (was wieder die Leukos angreift) Sollte sich die Schilddrüse dann wieder normalisiert haben, bekäme ich dann irgendwann einen OP-Termin für den Hickman. Dann soll alle 6 Wochen Blut abgenommen und ebenfalls alle 6 Wochen eine CT gemacht werden. Und da streiken meine Mama und ich!! Ich meine, es ist bekannt, dass ich das Kontrastmittel nicht mehr vertrage und auch mit der Schilddrüse drauf reagiere. (durch das Zeug kam ja erst die Fehlfunktion) Jetzt wollen die allen Ernstes alle 6 Wochen eine CT ??? Mal von dem Kontrastmittel abgesehen, ist das eine irre Strahlenbelastung, stärker als ein normales Röntgen, was eigentlich bei der Nachsorge eines M.Hodgkin gemacht wird. Aber bei Privatpatienten kann man ja mit CTs viel besser Geld verdienen, ganz prima -.- Was sagt mein Prof. da so ganz frech: "Na wenn ich fliegen würde, wäre ja auch eine Strahlenbelastung vorhanden und ich wollte ja schließlich auch in den Urlaub FLIEGEN." Was hat denn das damit zu tun? Naja, das mach ich jedenfalls nicht mit, die können anstatt ein Röntgen haben und damit hats sich! Dann kämen noch einige andere Untersuchungen, die man aber erst dann besprechen müsste, wenn es soweit ist. Toll, hätte es gerne schon vorher gewusst!
Naja, schade, dass sich im Prinzip in der nächsten Zeit nicht viel ändert, muss ja mit dem Hicky ziemlich oft in die Klinik zum Spülen und das dauert jedes mal immer... Irgendwann ist es rum.
Trotzdem freue ich mich natürlich sehr, dass es endlich vorbei ist, hat sich nur alles noch nicht so ganz gesetzt.
Ich danke euch für eure lieben Worte und die ständige Unterstützung, großes Lob an euch, Hicks.gif
viele, liebe Grüße
eure Patty winke.gif

[Menuett]

Meine liebe Katinka!
Du hast Recht, der kleine Zeh hängt noch drinne, aber der Rest der hats gepackt und den kleinen ziehen wir auch noch raus.
Ich hoffe, dass die Schmerzen ganz bald aufhören, danke für Deinen Trost. Es ist so schön, dass Du wieder da bist. Lieb von Dir, dass Du so an uns hier gedacht hast. Mir hast Du wahnsinnig gefehlt! Habe sehr oft an Dich gedacht. Ich wünsche mir sehr, dass es auch Dir bald besser geht!
Fühl Dich mal ganz feste gedrückt,
Liebe Beba!
Danke für Deine PN, ich freu mich, dass Du mir geschrieben hast. Ja, mit Katinka sind wir jetzt wieder vollzählig!
Lass es Dir gutgehen,
Meine liebe Birgit!!
Endlich hab ich wieder von Dir gehört (gelesen). Hab mich ehrlich schon sehr gewundert, was bei Dir los ist. Blöder Computer, muss der jetzt den Geist aufgeben?? Naja, die liebe Technik, gell..?
Jedenfalls freue ich mich sehr, dass Du wieder da bist, hast mir gefehlt. Auch wenn ich sehrwohl gemerkt habe, dass Du an mich gedacht hast und das macht mich ganz glücklich. Aber es ist halt doch was Anderes, wenn man sich hier schreibt.
Die Depris hab ich ganz gut im Griff, dafür sind die Schmerzen nicht weg zu kriegen. Wird aber sicher auch noch irgendwann! Danke für Deinen Trost, tut echt gut.
Lass auch Du dich mal richtig feste knuddeln, bist echt ne ganz Liebe!!
Und zu guter Letzt, meine liebe Kathrin!
Dein Eintrag war richtig fröhlich, das war schön. Ich hoffe, dass wir es bald gepackt haben und dann mal ein bisschen Abstand von dieser Klinik und damit der Krankheit gewinnen können. Naja, den letzten Untersuchungsmarathon schaff ich auch noch irgendwie..
Meine Mama ist irre glücklich, dass nun die Therapie vorbei ist. Total lieb, mehrfach am Tag sagt sie mir:"Ich bin so glücklich, dass es dich noch gibt!" Jetzt ist das Glück hoffentlich mal auf unserer Seite!
Wünsche auch euch, dass es in der nächsten Zeit nur noch schöne Momente gibt. Liebe Grüße,
Also meine Lieben, ich wünsche euch einen superschönen restlichen Mittwoch, eine angenehme Restwoche mit Sonnenschein und schicke euch ganz liebe Grüße, auch von meiner Mama,
eure Patty

[Beba]

Liebe Patty
Ich freuhe mich so sehr für dich,
ich wünche dir und deine Mama,das diese glück und freude gefühl
sich für Immer anhelt.
Liebe Patty ,bin ab Samstag für 4 Wochen unterwgs,und werd mich nicht melden konnen,
Dir und deine Mama wünche ich
schönen und erholsammes zeit wo aoch immer.
Bis bald deine Beba

[flautine]

Hallo Patty,

herzlichen Glückwunsch zur überstandenen Therapie!! Endlich hast Du das Gröbste geschafft, auch wenn Du jetzt noch häufig in die Klinik musst. Aber auch das ist irgendwann vorbei ...
Gegen diese häufigen CTs würde ich mich aber auch wehren. Die Strahlenbelastung ist ja sogar 400x so hoch wie beim Röntgen! Kann man nicht auch ein MRT machen? Ja, ich weiß, wahrscheinlich gibt es keine Vergleichsbilder, aber wenn das eine Alternative zum CT sein könnte ...
Hoffentlich lassen Deine Knochenschmerzen bald nach. Was sagt denn Dein toller Prof dazu?

Liebe Grüße
flautine

[Menuett]

Hallo meine Lieben!
Liebe Beba!
Lieb von Dir, dass Du dich so mit mir freust. Danke, dass Du dich noch abgemeldet hast. Vier Wochen sind aber ganz schön lange.. Darf ich fragen, wo es hingeht??
Ich wünsche Dir auf jeden Fall eine schöne Zeit, liebe Grüße!
Liebe flautine!!Danke, danke! Ich freu mich auch, dass die Therapie nun endlich vorbei ist. Müssen mal sehen, wie wir das mit den Computertomographien jetzt vom Tisch kriegen. Ersatzweise wird ein ganz einfaches Röntgenbild gemacht, dessen Strahlenbelastung ist deutlich geringer und es bringt auch gute Bilder. MRT kommt für mich eigentlich gar nicht in Frage, da ich in diesen Röhren irre Platzangst kriege. Hab das mal drei Tage hintereinander machen müssen, weil die vom ganzen Körper Bilder haben wollten und das an einem Stück natürlich nicht geht. Das war echt schrecklich so oft und da hatte ich solche Angst, nicht mal mit Dormicum wirds besser. Naja, meine Ärzte sagen, das ist nicht so schlimm, deshalb macht man bei mir nur CT oder Röntgen. Trotzdem sind alle 6 Wochen eine CT zuviel. Aber wir kriegen das schon wegdisskutiert! Tja, und wegen meinen Knochenschmerzen bekomme ich von meinem Prof. wieder nur die bekannten Sprüche: "Das kann ja eigentlich gar nicht sein, die Chemo sei ja vorbei und eine Bestrahlung am Mediastinum würden keine Knochenschmerzen im gesamten Körper geben usw. Er könne sich das gar nicht vorstellen!" Ich hör inzwischen schon gar nicht mehr hin, die Ärzte dort geben mir Schmerzmittel und zu Hause habe ich Physiotherapie, die hilft mir auch etwas. Durch diese ist es auch bestätigt, dass die Schmerzen "da sind".. Ach was solls, solange sie mir helfen. Bin nur mal gespannt, jetzt wo ja die Therapie beendet ist, wie lange sie mir noch Schmerzmittel geben. Bei meiner Ersterkrankung bekam ich ja dann irgendwann nichts mehr, weil man "es sich ja nicht vorstellen konnte".
Nunja, das wars soweit wieder, hab den Tag heute ruhig angehen lassen, der Cluster ist mal wieder hartnäckig, sodass ich mich heute viel ausgeruht habe.
Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend und schicke Dir ganz liebe Grüße und einen dicken Knuddler,
Deine Patty

[schneckchen125]

Hallo Patty,

na wie gehts Dir heute? Ich hoffe, etwas besser...?
Wollte Dir nur mal kurz einen schönen Tag und ein schönes Wochenende wünschen!

Uns gehts gut (Freitags immer! )Meine Tochter sagte heute morgen zu mir: Mama, eins versteh ich nicht - heute ist doch FREItag, warum muss ich da in die Schule? Am FREItag müsste doch FREI sein, oder?!?!?!??!
Stimmt!!!!!!! Oder??????????

Naja, ich muss jedenfalls auch heute arbeiten, aber dafür haben wir ja dann 2 Tage frei.

Wünsch Dir alles Liebe,
bis bald,


Deine Kathrin

[flautine]

Hallo Patty,

wenn der Arzt sagt, das könne er sich nicht vorstellen, könnte man ihn ja mal fragen, ob er die Krankheit mitsamt der Therapie schon selbst hatte. Das ist so ein Nullargument - und selbst wenn er es selbst gehabt hätte: Bei jedem sind die Nebenwirkungen doch anders, auch wenn es Ähnlichkeiten gibt. Ich finde, der sollte nicht immer so'n Müll reden (mal auf deutsch gesagt), vor allem wenn der Physiotherapeut bestätigt, dass die Schmerzen real sind.
Ich hoffe, Dir geht es heute schon besser, auch in puncto Kopfschmerzen.

Liebe Grüße
flautine