Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[Regina39]

Liebe mary,
ich war so stolz das ich meine Augenbrauen und Wimpern(sie sind sehr dicht gewachsen ala Theo Weigel, lach, nicht ganz so doll)nicht ausgingen. Am 22.12.06 bekam ich die letzte Cyclophosphamit und rumsdichbumsdich fiel alles aus. Tolles Weihnachtsgeschenk. So schnell sie ausgegangen waren sind sie auch wieder gewachsen. Nach nur fünf Wochen habe ich mir meine Wimpern färben lassen.
Ich hoffe, es geht dir gut.

Euch allen einen schönen sonnigen aber doch kalten Gruß
Regina

[mary254]

Hallo Regina,
die letzte Cyclophosphamid und Epirubicin Chemo hatte ich vorgestern.
Bie jetzte habe ich weder Augenbrauen noch Wimpern verloren.
Ich befürchte, dass mit Paclitaxel diese ausgehen. Steht zumindest als Nebenwirkung geschrieben.
Meinen Port möchte ich übrigens so schnell wie möglich entfernen lassen.
1. ist er für immer ein Fremdkörper,kann auf der rechten Seite einfach nicht mehr schlafen,weil er drückt, und 2. habe ich Angst,dass ich nochmal eine Thrombose bekomme. Möchte ich mir gerne ersparen.
Leider ist es mit heute etwas übel. Aber immerhin komme ich ohne Dexamethason aus.
Heute muss ich mal ins Büro. Mein Postkorb läuft über und wird unübersichtlich für meine Kolleginnen. Und zum löschen haben sie leider keine Berechtigung. Mal schaun,vielleicht gehe ich mit meinen Kolleginnen essen.

Mach dir einen schönen Tag. Viele liebe Grüße auch an alle Anderen.
Mary

[Terry54]

Hallo Mary,

bestimmt schaffst du die 10 Paclitaxcel Chemos, bei deiner Power und der guten Betreuung.

Meine Augenbrauen und Augenwimper sind mir während der T langsam ausgefallen - an jeder Seite habe ich noch ein Haar stehen. kann mich einfach nicht überwinden diese zu zupfen - die neuen sollen sich beeilen.
Nach meiner 6. T musste ich wegen den entzündeten Füssen pausieren und seit dieser Zeit wachsen die Haare wieder, nur ganz spärlich und grau, weiß. Aber immerhin !
Trotz schlafloser Nacht fühle ich mich heute einigermaßen fit.
Jetzt nach vorne schauen, es geht aufwärts,
das wünsche ich uns allen von ganzem Herzen

Terry 54

[evi 1]

Hallo Regina,
vielen Dank für Deine aufmunternden Worte, hoffentlich bin ich auch wirklich so stark wie ich mich anhöre. Muß schon immer öfter mal weinen.
Habe auch eine stink Wut auf diesen scheiß Krebs .
Aber schließlich haben wir alle diesen Kampf angenommen und wir werden ihn auch gewinnen.
Bin leider nur AOK Pflichtversichert kriege ca. 250,-- € und muß ca 100,-- selber zahlen. Meine Frisörin hat 5 Perücken-Kunsthaar bestellt, davon kenn ich mir eine aussuchen. Der Schnitt der Perücke, Augenbrauen und Wimpern färben gehört mit dazu.
Liebe Grüße
Evi

Hallo Terry
Montag 8 Uhr wird der Port gesetzt. Laut Ärztin wird mit der Chemo erst begonnen wenn der Port 1 Woche drinn ist. So unterschiedlich wird das gehandhabt.
Sicher geht es Dir bald wieder besser.
Weiterhin alles gute und kräftigen Haarwuchs.
Liebe Grüße
Evi

Hallo Mary,
Habe noch nicht erfahren in welchen Zweig ich komme. Muß aber bald geschehen. Bin schon sehr neugierig. Weis aber überhaupt noch nicht welcher Zweig mir lieber wäre.
Liebe Grüße
Evi

An alle Gainer,
hat eigentlich eine von Euch Erfahrungen mit "biologischer Krebsabwehr" gemacht. z.B. Misteltherapie, Selen usw. ???
Habe im KH gefragt ob ich eine Misteltherapie machen darf neben der Studie.
Die haben nichts dagegen sogar während der Chemo ist es erlaubt. Muß mich noch schlau machen. Was kostet sowas? usw.

Euch allen viel Kraft
liebe Grüße
Evi

[Terry54]

Hallo Evi,

vielen Dank für deine guten Wünsche!

In welchen Arm man eingeteilt wird, darauf hat man ja keinen Einfluß, aber beide versprechen eine wirksame Therapie.
Welche besser ist, kann ich nicht sagen, der TX Arm dauert länger.
Ich drück dir die Daumen!!
Mir wurde von den Ärzten nahe gelegt,Selen nicht mehr einzunehmen, da meine Leberwerte erhöht waren und dies in Zusammenhang mit der Seleneinnahme vermutet wurde. Überhaupt setzen meine Ärzte nur auf die Therapie und auf gesundes Essen.

Ein sonniges Wochenende und viel Kraft euch alllen
Terry54

[mary254]

Hallo Evi,
eigentlich es egal, in welchen Zweig man kommt. Ich denke, beide bieten uns große Chancen.
Ich lasse mich noch von einem Homöopathen behandeln. Von diesem bekomme ich Q-Potenzen. Außerdem bekomme ich von meinem FA 2 mal wöchentlich Vitamim B 12 Spritzen. Diese Behandlungen sind mit dem Onkologen abgesprochen und muss ich privat bezahlen.10 Spritzen kosten so 8 €, für das spritzen fallen je Spritze 2,50€ an. Vom Homöopathen habe ich noch keine Rechung, aber ich rechne bis jetzt so mit 400 €. Ich habe Anfangs noch Selen 100 Mikrogramm vom Homöopathen aufgeschrieben bekommen. Aber die bring ich einfach nicht hinunter, weil sie so eklig schmecken. Mein FA hat mir dann auch abgeraten, das viele Geld dafür auszugeben. Die Ampullen haben immerhin fast 70€ ausgegeben. Von einer Misteltherapie haben mir mein Frauenarzt und der Onkologe dringend abgeraten, weil es anscheinend umstrittene Untersuchungen dazu gibt. Es sollen evtl. nicht nur die guten Zellen gestärkt werden.

Hallo Terry,
Ich wünsche dir, dass es dir gut geht.. Hoffentlich schätzt du mich nicht zu stark ein. Irgendwie macht mir die letzte Chemo im 1. Abschnitt die meisten Probleme. Ich habe Schluckbeschwerden. Außerdem ist diesmal mein Verdauungssystem betroffen. Kann fast nichts essen, weil ich permanent einen blöden Geschmack im Mund habe.
Ich habe mir meine Haare ja früh abrasieren lassen, aber ich habe das Gefühl, dass ich noch sehr viele Stoppel habe, die mein Mann schon mal nachrasieren musste, weil es unter den Tüchern und unter dem Fiffi unangenehm war.
Ich hoffe ja darauf, dass ich Wimpern und Augenbrauen nicht verliere. Normalerweise bin ich nicht der Typ, der sich viel schminkt, aber seit der Chemo habe ich schon den Ehrgeiz, wenigstens gut auszusehen. Deshalb benütze ich in letzter Zeit auch etwas Wimperntusche
Ich wünschen euch allen ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße Mary

[Jutta-1411]

Hallo liebe Gainerinnen,

soweit ich das verfolgen konnte, seid Ihr recht guter Dinge.

@ Mary - hatte mich auch erst gefreut, dass meine Wimpern, auch wenn sie nie besonders waren, nicht ausgingen. Aber unter TX ging es auf einmal recht schnell. Dafür fingen die Hauptflusen schon während TX an zu sprießen Mittlerweile laufe ich seit Ende März ohne Fiffi, kann die Wimpern schon wider tuschen und muss die Augenbrauen leider GsD schon wieder in Form zupfen. Also Kopf hoch, auch wenn man erst mal das Gefühl hat, dass die 10x wöchentlich einen erschlagen.

Liebe Grüße aus der AHB und weiterhin erfolgreiches Kämpfen

Jutta

[Terry54]

Hallo Mary,

ja mir geht es eigentlich gut!
Vielleicht ist es auch der psychologische Effekt.
Jetzt kann es nur noch aufwärts gehen !!
Was mir zur Zeit zu schaffen macht, sind starke Muskelschmerzen, vorallem in den Beinen - habe auch Schmerzen im Liegen- ich schaffe es kaum eine Treppe zu gehen. Muskelschwäche ist eine NW von Taxol.

Mary ich hatte zwischendurch auch immer wieder einen Durchhänger, das ist normal. Mal richtig heulen und dann geht es wieder besser. Mit meiner kranken Tochter ( chronische Borelliose) kann ich dann gut reden. Bei chronischer Borelliose gibt es noch keine Therapie und das relativiert meine Geschichte.
Mein Studienbetreuer sagte: Mit der Anzahl der Chemotherapie optimiert sich die Wirkung. Leider auch die der Nebenwirkungen. Der Körper braucht immer länger, um sich zu erholen, angeblich bis zu 10 Jahren und die Venen sollen sich niemehr vollständig ( Aussage der Laborschwester) erholen.
Die Neulastaspritze soll die, vom Knochenmark gebildeten Vorläuferzellen anregen sich fertig zu entwickeln und ins Blut zu wandern. Aber neue Vorläuferzellen muss das Mark selbst produzieren. Meine Blutwerte waren jetzt am Ende - trotz Neulasta - nicht gut. Leukos nur 3. und auch die anderen Werte unter der Norm.
Es wird schon eine Höchstleistung vom Körper gefordert.
Diese Geschmacksveränderungen, Schleimhautreizungen und Magenprobleme machten mir auch zu schaffen, habe in der Zeit zu wenig getrunken, was total falsch ist. Versuch viel zu trinken und dein Gewicht zu halten.
Nur essen, was schmeckt, wodrauf du Lust hast.

Mary, was und wofür erhälst du Q-Potenzen?

Geben wir uns Zeit, wir brauchen sie um wieder fit zu werden.

Liebe Grüße und alles Gute
Terry54

[mary254]

Hallo Terry, schön, dass es dir gut geht. Kann man denn die Muskelschmerzen durch Sport vermeiden? Bin heute nämlich wieder geradelt !!! Das mit deiner Tochter ist wirklich schlimm. Ich hoffe,dass man ihr bald helfen kann.
Die Potenzen sollen die eigene Körperkraft stärken, und die Chemo und die Bestrahlungen insgesamt verträglicher machen. Ich habe mit Q 1 angefangen, dann etwa 3 Wochen Q3,heute fange ich mit Q 5 an und in 3 Wochen bin ich dann bei Q7, die ich dann laufend nehme. Normalerweise erhält man beim Homöopathen die Medikation für ca. 6 Wochen auf einmal. Aber aufgrund der Chemo erhalte ich die Arznei täglich, um evt. anfangs verstärkt auftretende Beschwerden (bei der Homöopathie ist es normal,wenn sich die Beschwerden anfangs verstärken.) zu vermeiden. Es handelt sich um bestimmte Glubule, die in Wasser und etwas Alkohol aufgelöst werden. Leider kann ich im Moment nicht feststellen,ob es mir aufgrund der Behandlung verhältnismäßig gut geht,oder ob ich einfach hart im Nehmen bin.
Mit dem Trinken geht es mir wie dir. Direkt bei der Chemo trinke ich immer
fast 2 Liter, aber die 2-3Tage darauf kann ich leider sehr wenig trinken.
Im Moment schmeckt mir Bier und Radler am besten. Aber das kann ich ja wirklich nicht laufend trinken.
Kann es übrigens sein, dass man die Nagelprobleme bereits im 1. Block bekommt? Ich habe im rechten Daumennagel seit etwa 2 Wochen einen dunklen Fleck. Anfang habe ich geglaubt, dass ich mit Bleistift angeschmiert habe. Aber er ist unter dem Nagel. Heute habe ich die beiden Daumennägel leicht gespürt,wenn ich etwas öffnen wollte. In der zweiten Woche nach der Chemo mäste ich mich regelrecht, damit ich zur nächsten Chemo mein Ausgangsgewicht halte. Aber der Krankenhausaufenthalt über Ostern hat mich fast 2 Kilo gekostet. Am Dienstag habe ich wieder einen Gesprächstermin bei meinem Onkologen. Dann werde ich bestimme Sachen noch abklären.

Hallo Tanja,
ich hoffe,die gefällt es bei der AHB.
Nachdem mein Frauenarzt keine Ruhe gibt, habe ich mir jetzt von Sch**** und von F**** die Prospeke senden lassen. Hast du schon was davon gehört?
Manchmal habe ich den Eindruck, dass meine Haare noch gar nicht richtig ausgegangen sind. Ich habe,wie ich schon geschrieben habe,immer noch Stoppel auf dem Kopf.

Ich wünsche euch allen einen schönen Wochenanfang und weiter starken Kampfgeist.
Liebe Grüße Mary

[mary254]

Hallo Evi,
ich hoffe, dass du das einsetzen des Ports gut überstanden hast. Wirst sehen,
wenn der Druckverband weg ist, gehts dir besser. Und bis nächste Woche ist er dann super einsatzbereit.
Ich wünsche dir noch einen schönen Tag und dass du heute Nacht gut schlafen kannst.
Liebe Grüße Mary

[evi 1]

An alle tapferen Gainerinnen,
der Port wurde heute eingesetzt. Irgendwas ist nicht so gelaufen wir die Ärzte das vorgehabt hatten. Wurde um 9.30 OP geschob en und bin um ca. 1.00 Aufgewacht. Der Arzt sagte, daß er es etwas anders machen mußte. Genaues weis ich auch nicht nur daß Hals und Schulter verdammt weh tun.
Aber morgen geht es mir bestimmt schon wieder besser und dann kann ich endlich diesen verdammten Kampf aufnehmen.
Euch allen viele liebe Grüße
Evi

[Terry54]

Hallo Mary,

wenn dir das radeln gut tun, dann sollest du es beibehalten.
Mäßiger Ausdauersport soll unterstützend wirken.
Ich versuche immer mindestens 1/2 Stunden am Tag draußen zu sein. In den Tagen nach der Chemo "schleiche" ich nur dahin, später schaffe ich es dann auch etwa 1 St. mit den Walkingstöcken zu gehen. Ich fühle mich gut dabei,
es hilft meinem op. Arm und soll auch dem Krebs den Garaus machen.
Meine Muskelschmerzen, die vorallem jetzt schon so lang andauern, führe ich auf die allgemeine körperliche Schwäche am Ende der Chemo hin.
Da werden wohl noch Tage ins Land gehen, bist ich mich erholt habe.
Am Ende der EC Chemo hatte ich auch schon Schmerzen beim Berühren und dunkle Verfärbungen der Fingernägel, große Blasen und Neuropathien an den Füssen.
Die Chemo wirkt auf alle sich teilenden Zellen ohne Ausnahme, da muss die Forschung noch einiges leisten.
Wenn die Potenzen dir helfen, ist das sehr gut. Bisher war ich noch nicht bei einem Homöopathen, ich warte die ABH ab.
Eigentlich bin ich ein Vieltrinker, so 2 -3 l täglich hatte ich mir angewöhnt. Aber irgendwie konnte ich in den ersten Tagen nach der Chemo nicht trinken, besonders unter der Xeloda Chemo. Nach einer 20 % Reduzierung komme ich gut damit klar.


Hallo Evi,

jetzt bist du bestimmt zu Hause. Der Port in einsatzbereit. Nach ein paar Tagen ist die Wunde verheilt.
Ich wollte den Port nicht mehr missen, er erleichert die ganze Prozedur.
In welchem Arm bist du?


Hallo Jutta,

alles Gute, optimale Erholung und Spaß in der AHB!!!


Alles eine gute Zeit, genug Power und Mut um weiterzukämpfen
Terry54

[mary254]

Hallo Terry, ich hoffe, du kannst die chemofreie Zeit jetzt geniesen. Bist du denn eigentlich mit den Xeloda auch schon fertig?
Gestern war ich beim Onkologen. Habe ihm meinen Daumennagel gezeigt, und erwähnt,dass meine beiden Daumennägel druckempfindlich sind. Er hat bestätigt, dass das zwar selten,aber eben manchmal im ersten Abschnitt schon auftritt. Ich soll mir auf jeden Fall die Kühlhandschuhe bei den TX Chemos anziehen. Ausserdem soll ich meine Nägel einfach gut pflegen und immer eincremen. Über Nacht habe ich dann am linken Fussballen und an einem Zehen am linken Fuss wie Blasen bekommen. Heute wollte ich dann bei der Arzthelferin nur mal nachfragen, mit was ich diese "Blasen" behandeln soll. Sie hat mich dann mit einem Kollegen meines Doc verbunden(meiner ist heute auf einer Fortbildung). Falls ich die Blasen bis zum Montag nicht weg habe, kann ich mit den Xeloda Tabletten nicht anfangen.Die gesamte Chemo muss dann verschoben werden. Angeblich kann das von der bisherigen Chemos auf keinen Fall kommen?? Kann das sein,dass ich mir die Infos von euch so verinnerlicht habe, dass ich die Symptome schon mal vorab bekomme?? Spinn ich jetzt??Ich versuchs jetzt mit Blasenpflaster. Was hast du denn dagegen gemacht?
Übrigens hat mir mein Doc jetzt einen Magenschutz verordnet. Mit dem trinken geht es mir auch wie dir. Ich muss mich dazu zwingen. Dabei habe ich auch immer sehr viel getrunken und bin nie ohne meine Trinkflasche aus dem Haus gegangen. Was mir zur Zeit wirklich gut schmeckt, ist Bier. Ich trinke jetzt auf "Anordnung" vom Doktor am Abend ein Pils zum Essen und unter Tag Radler mit wenig Bier oder Weissbier. Dabei trinke ich sonst eigentlich so gut wie keinen Alkohol.

Hallo Evi,
wie gehts dir denn? Ich mach mir schon Sorgen. Was ist mit deinem Port? Wurdest du denn stationör behandelt?
Wär schön,wenn du die meldest.

Ich wünsche euch und allen anderen Kämpfern einen schönen Abend.
Liebe Grüße Mary

[Regina39]

Hallo Mary,
na denn
Ich lach mich schlapp. Mir gings doch auch so. Ich konnte unter der Chemo nix trinken. War alles nur bääääääh
Aber son Radler zischt immernoch ganz gut.

ist gut das schon sommerliche Temperaturen sind, dann schmeckts nochmal so gut. In diesem Sinne

@evi wie gehts dir mit dem Port. In welchen Arm kommst du nun? Los, raus mit der Sprache

An euch alle: guts nächtle
Regina

[Terry54]

Hallo Mary,

ich musste grinsen als ich deinen und Regina`s Beitrag gelesen habe.
Weißbier ist eines der Getränke - vor der Chemo habe ich nie Bier getrunken - das ich auf Vorschlag meiner Tochter gegtrunken habe und siehe da, es schmeckte mir. Auch mit der Auswahl der Lebensmittel entwickelte ich andere Vorlieben. Herzhaft und pikant muss es jetzt sein!!!
Aber damit kann ich leben, Hauptsache es schmeckt!

Xeloda muss ich noch bis Mittwoch nächster Woche nehmen.
Meine Fingernägel schmerzen jetzt wieder bei jeder Berührung, die Beschwerden traten immer etwa 8 Tage nach dem Paclitacel auf. Unter den Fingernägel und Fussnägel hat sich ein gelbliches Sekret gebildet und einige Nägel haben sich gelöst. Dunkle Fecken - fast schwarz - sind auch sichtbar. Diese Schmerzen verschwinden aber nach ein paar Tagen und ich hoffe, ohne noch größeren Schaden.
Fußblasen hatte ich auch nach der EC Chemo, ich hatte es auf meinen Spaziergang ca. 1Std. geschoben. Wegen der Blasen wurde die Chemo nicht verschoben, erst als sich die Zehen entzündeten. Ich habe die Blasen nicht aufgestochen, nur mit Pflaster abgedeckt und die Füsse mit einer Schutzsalbe ( vom KH ) eingecremt.
Mach dir keine Gedanken, auch wenn die Chemo verschoben werden sollte, nutzt die Zeit zur Erholung und Kraft tanken. In dieser Chemopause schaffte es mein Körper die Nebenwirkungen fast ganz abzubauen, sogar der Kaffee schmeckte fast wieder nach Kaffee.
Das war eine tröstliche Erfahrung!
Wenn ich mich richtig erinnere hat nur Jutta diese Therapie im vorgesehenen Zeitplan geschafft.


Hallo Evi,
ich hoffe, es geht dir gut!

Allen liebe Grüße, einen guten Schlaf und neue Kraft für morgen
Terry54