Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

[Ameise118]

Guten Morgen und danke liebe Jule!

Richtig, BRCA2 kam bei der Studientestung in den USA heraus. Die Untersuchung hier in der Humangenetik ist noch nicht abgeschlossen, ich hoffe aber dass ich noch im Januar ein Ergebnis bekomme. Im Novemer hieß es Max. 8 Wochen...

Ich hätte trotzdem nicht gedacht, dass es echt Zufall sein kann... Also dass Mutter und Tochter jung erkranken und trotzdem keine Vererbung im Spiel sein kann.

Grübeln.. Ja wenn man das nur abschalten könnte...

Liebe Grüße,
Ameise

[gilda2007]

Meine Mutter war Mitte 67, meine Schwester knapp 50 und ich 41, als wir innerhalb von 2 Jahren erkrankten. Meine Schwester ließ sich testen, negativ auf alles Bekanntes.

Ich lebe lieber mein Leben, als zu grübeln. Was soll ich mir die Zeit, die ich habe auch noch vermiesen? Grübeln ändert ja nichts. Und wir hatten alle ganz unterschiedliche Tumore, duktal, lobulär, gemischt, HER pos und neg, starkt hormonabhängig bis so gut wie gar nicht ...

Mein Vater hat übrigens Prostatakrebs, was ja auch eine BRCA-Geschichte sein könnte. Könnte, aber eben nicht muss.

Hast Du nicht die Möglichkeit zu verreisen? ich flog am Tag der letzten Bestrahlung für 3 Wochen nach Australien. Es half ganz wunderbar, wieder im "richtigen" Leben anzukommen.

[Ameise118]

Sandra, ja das ist auch eine komische Geschichte mit der Cousine. Ich werde berichten, sobald ich ein Gespräch mit der Humangenetik hatte.

Gilda, verreisen... ja das wäre schön... Nach der Chemo, wenn nicht per permanent Untersuchungen anstehen oder man nicht mehr so arg aufs Immunsystem aufpassen muss und vor allem auch fit genug ist, diese Reise zu genießen. Mit zwei Kindern - eins noch kein Jahr alt und eins ab September schulpflichtig - wäre aber auch das eine Herausforderung...
Grundsätzlich hast Du auf jeden Fall Recht was vergrübelte Lebenszeit angeht.

[gilda2007]

Ich bin sicher, dass das mit dem Grübeln auch bei Dir weniger wird. Es kommt sicher immer wieder, aber die Zeiten dazwischen werden länger.

Vielleicht kann Deine Familie Dir ja helfen, eine Auszeit zu organisieren? Ein langes WE mit einer Freundin in London oder irgendwas sonst? Vergiss die Infektion, ich bin auch während der Chemo nach England geflogen. Nicht in der 1. Woche, aber in der 2. danach.

Eine AHB ist sicher gut, aber da hängt man so zwischen Krankheit und neuem Leben. Eine "normale" Aktivität tat mir am Ende viel besser.

[bergmädel]

Hallo Ameise,

ich lebe jetzt 14 Jahre nach BK mit BRCA 2-Mutation und bin mit nun 45 Lebensjahren bisher gesund geblieben (außer einer lokalen Zweiterkrankung vor über vier Jahren, da bis dahin noch keine Mastektomie).

Allerdings gehörte ich zu den Hormonpositiven. Daher hat es für dich wahrscheinlich auch nicht viel Aussagewert, dass auch bei mir die Tumorzellen nicht zufriedenstellend auf EC ansprachen. (Edit: Wobei bei dir ja das Ansprechen des Tumors noch nicht wirklich klar ist.)

Aber was allein die Mutation angeht- viele Jahre Leben sind drin .

Beste Wünsche, Sandra

(P.S. Du heisst wie mein Auto- klein und stark )

[Ameise118]

Hmm. Das Thema Auszeit muss ich mal durchdenken. Wobei ich nicht weiß ob das jetzt in der Chemo Sinn macht. Alles was mir Spaß und Wellnesseffekt bringen würde, soll man ja nicht wegen Menschenmassen und Ansteckung - Therme, Kino, Musical... Mal sehen.

Bergmädel, auch Dir vielen Dank! Ja, hormonpositiv ist halt leider nicht mit TN vergleichbar, aber trotzdem ist es schön zu hören, dass Du trotz Mutation schon so lange gesund bist! Weiter so!! Darf ich fragen, wie genau Du auf EC angesprochen hast? Und wie und wann wurde reagiert?

Diesmal macht das EC mich Fertig. :-( Ich habe null Kraft, bin endlos erschöpft und müde, habe Muskelschmerzen ohne Ende, nichts schmeckt mehr und von meiner Psyche brauche ich gar nicht erst anfangen. :-(
Hoffentlich lichtet sich das Tal bald wieder....

LG
Ameise

[GlidingGeli]

Hallo Ameise113,

wenn du die NW der jetzigen Chemorunde hinter dir hast, sieht die Welt wieder ganz anders aus. Warum nicht mal ins Theater oder Musical gehen, nicht gerade im Zelttief, aber danach was spricht dagegen. Manchmal hilft aber auch ein Besuch in einem Museum oder einem Garten. Ich habe mir damals zu Beginn der Erkrankung eine Jahreskarte für den hiesigen Palmengarten gekauft und war erstaunt, was die Natur selbst im Winter zu bieten hat. Die Ausstellungen im Winter sind Labsal für die Seele.

Alles gute
GlidingGeli

[wkzebra]

Zitat von Ameise118

...Alles was mir Spaß und Wellnesseffekt bringen würde, soll man ja nicht wegen Menschenmassen und Ansteckung - Therme, Kino, Musical... Mal sehen.
...

Wenn es einem gut geht, spricht normalerweise nichts dagegen, normale Unternehmungen weiter zu machen. Man soll auf sein Immunsystem gucken, aber das bedeutet nicht zwangsläufig, dass man vor anderen Leuten total flüchten muss.

• Ich bin weiter zur Arbeit gegangen, habe da aber dann doch ab und zu mal die Bürotür zugemacht, damit das Publikum nicht immer bei mir im Büro stand.
• Ich war zum Handball und da treiben sich dann über 10.000 Leute in der Halle rum. Die Meisterfeier draußen mit Gedränge und Geschubse habe ich dann aber doch lieber sausen lassen.
• Ich bin nach München geflogen und habe dort vollgestopfte S-Bahnen und Busse genutzt. Mit richtig viel Gedränge.
• Ich war in Schweden im Urlaub und dort zum Fußball und zu Open-Air-Konzerten. Dort habe ich mehr darauf geachtet, mich nicht in der Sonne aufzuhalten; Leute waren kein Problem, man wird ja nicht ständig angeprustet.

Klar, in den Verhaltenshinweisen, die ich vor der Chemo bekommen habe, steht drin, dass man Menschenmassen meiden soll (auch Kaufhäuser), aber mein Arzt hatte kein Problem damit, dass ich das alles gemacht habe.

[bergmädel]

Zitat von Ameise118

Bergmädel,...
...Darf ich fragen, wie genau Du auf EC angesprochen hast? Und wie und wann wurde reagiert?

Hallo Ameise, gerne.
2002 hieß meine damals in Deutschland noch moderne Chemotherapieempfehlung: Neoadjuvante 4-6 Zyklen EC dosisdicht, dann OP, dann 4 Zyklen Taxol. Verlaufskontrolle erfolgte per Ultraschall. Nach 4 Zyklen EC sprachen die Ärzte in der Tumorkonferenz von einer nicht zufriedenstellenden Verkleinerung von ca. einem Drittel der Tumorgröße. Reagiert wurde, indem der 5. und 6. Zyklus EC nicht mehr gegeben und der OP-Termin festgesetzt wurde.

Viele Grüße, Sandra