Suche Selbsthilfegruppe für Nierenzellkarzinom

Hallo,
meinem Mann (demnächst 43) hat man vor knapp 4 Wochen die linke Niere und einen befallenen, regionären Lympfhknoten entfernt, da bei ihm ein Nierenzellkarzinom diagnostiziert wurde. Die OP hat er gut überstanden. Wie es weitergeht, wissen wir noch immer nicht! Erst nächste Woche haben wir (endlich) einen Termin beim Radiologen für Szinti und MRT - diese Aufnahmen sind noch überhaupt nicht gemacht worden (ist das normal???)! Die Onkologie zwecks Info und Weiterbehandlung sehen wir ebenfalls erst Mitte nächster Woche. Das Warten und die Ungewissheit sind sehr quälend! Vorab Informationen via Internet, befreundete Ärzte am Telefon und die operierende Urologie ergeben eigentlich, daß das Mittel der Wahl zur Weiterbehandlung die kombinierte Immun-Chemotherapie mit Interferon, Interleukin und 5FU ist. Scheinbar streiten sich die Gelehrten, ob diese adjuvant (also prophylaktisch) begonnen werden soll, oder erst, wenn man Metastasen entdeckt. Letzteres scheint verbreiteter zu sein - ich weiß aber nicht, was richtig ist. Gibt es jemanden, der hierzu was sagen kann? Ich weiß, es kommt auf jeden selbst an. Aber es ist so schwer. Momentan habe ich noch Angst, was bei den Radiologischen Bildern rauskommt (finde es schlimm, daß diese noch nicht früher gemacht wurden). Ansonsten gehen wir momentan davon aus, daß er keine Metastasen hat. Aber soweit ich weiß, ist dieser Tumor ja unberechenbar und es kann jederzeit wieder losgehen. Habe verschiedentlich gehört, daß eine Heilung (Spontanheilung mal ausgeschlossen) nicht zu erwarten ist. Stimmt das??? Meine Suche nach einer Selbsthilfegruppe für Betroffene des Nierenzellkarzinoms in Deutschland war bisher leider erfolglos, vielleicht ist der Tumor auch zu selten (in USA gibt es das allerdings). Weiß aber vielleicht doch jemand was? Dieses Forum scheint mir aber auch sehr gut und hilfreich zu sein! Mich würde auch interessieren, ob jemand schon Erfahrungen gemacht hat mit guten Immunsystem-stärkenden Substanzen (von Vitaminpillen über Ernährungstips zu Misteltherapie). Über Antworten und Mitteilungen würde ich mich wirklich sehr freuen!
Herzliche Grüße, Annette[kruetzfeldt@gmx.de]