Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

[Sonnee]

Hallo,

also wir sind jetzt wieder zurück aus Großhadern und nicht wirklich schlauer als vorher außer, dass die Lage wirklich aussichtslos scheint (die Ärztin hat von Wochen gesprochen!).
Die Ärztin hat gemeint, dass es eine wirklich doofe Situation ist und es eigentlich nur darum geht meinem Mann mehr Zeit zu verschaffen. Das ist wirklich sehr ermutigend. Außerdem hat sie einen Vorschlag gemacht, dass es evtl. in Erwägung gezogen werden könnte, meinen Mann nochmal zu transplantieren, aber dann mit einem Spender, der nur halb passt (da hat sie irgendetwas entwickelt). Aber dies wäre eine experimentelle Schiene mit ungewissen Ausgang und wo auch unklar wäre, ob die Kasse das zahlen würde.
Mein Mann und ich haben jetzt beschlossen, dass er es nochmal mit einer ambulanten Chemo versucht, um so lange wie möglich daheim zu sein. Mal schauen, was dann kommt.

LG

[Cecil]

Hallo, Sonnee,

das tut mir alles sehr, sehr leid.
Letztlich habe ich mich aufgrund Eurer Geschichte hier angemeldet, nachdem ich vorher nur ab und zu mitgelesen habe. Bitte verstehe meine folgenden Zeilen lediglich als Äußerung meiner Gedanken, die mir grad durch den Kopf schießen:
Natürlich bin auch ich nur Laie, aber wie Nirtak auch habe ich mich am Anfang schon gefragt, warum beim zweiten Mal nicht auf einen Fremdspender zurückgegriffen wurde. Dann habe ich mir gesagt, vielleicht lag das daran, dass man nach 5 Jahren Verlauf nicht mehr von einem Frührezidiv spricht.
Ich habe nur einmal mitgemacht, was Dein Mann jetzt schon zweimal hinter sich gebracht hat. Ich bin mir aber bewusst, dass auch ich u. U. ein Rezidiv erleiden könnte, selbst nach 9-10 Jahren noch.
Ich weiß natürlich nicht, in welcher körperlichen und seelischen Verfassung Dein Mann augenblicklich ist; ich glaube, ich würde es noch einmal versuchen wollen.
Natürlich müsste dann die Kostenübernahme geklärt sein; immerhin kostet eine HSZT ca. 110 T€. Sonst müsstet Ihr ja eine Spendenaktion starten. Aber falls die Kasse bereit wäre, die Kosten bereits der Spendersuche zu übernehmen, würde ich das für mich als Zeichen werten, dass sie der Sache zumindest einen gewissen Erfolg zubilligt.

Aber wie gesagt, dass sind nur so Überlegungen von mir. Ich würde es auch verstehen, wenn Dein Mann sofort abwehrend die Hände hebt.

[simi1]

Hallo Sonnee,

aus diesem Grund wäre meine Tochter haploident transplantiert worden. Möglicherweise ist das ja auch eine Option für deinen Mann, z.B. wenn ein geeigneter Elternteil zur Verfügung stünde.

Ich hoffe so sehr für euch!
Liebe Grüße
Simi

[nirtak]

ich bin sehr erschüttert dass man nach 5 jahren bei einem rezidiv eigentlich keine Chance mehr auf eine Transplantation hat bzw. diese zu überleben

wir alle kennen ja nicht die krankenakte deines mannes bzw. wissen nicht wie sein gesundheitlicher zustand wirklich ist, das können nur die Ärzte beurteilen. ihr habt 2 Meinungen eingeholt die sich decken, mehr kann man eigentlich nicht machen denk ich. ich denke man kann den ärzten auch vertrauen. was ich damit sagen will, ich denke ihr macht alles richtig, könnt euch nix vorwerfen.

als selbst betoffene macht mir das sehr viel angst, ich kann gar nicht klar darüber nachdenken was ich tun würde, aber ich denke ich würde auch so lange wie möglich zu hause bleiben wollen, mir wäre Qualität wichtiger als Quantität und ich würde nichts rauszögern wollen, schon gar nicht bei schlechter Lebensqualität.

[simi1]

Hallo Nirtak,

diese Frage quält mich täglich. Hätten wir auf einen dritten kurativen Versuch verzichten und nur eine reine Palliativbehandlung machen sollen? Vielleicht würde meine Tochter jetzt noch leben. Auf jeden Fall hätte sie sich nicht mehrere Monate so quälen müssen, sondern vermutlich noch Wochen bis Monate bei akzeptabler Lebensqualität gehabt.

Aber ... und jetzt kommt das große ABER: Sie wollte unbedingt kämpfen. War sehr lange Zeit fest davon überzeugt, es ein weiteres Mal zu schaffen und dann endgültig geheilt zu sein. "Aller guten Dinge sind drei ..." meinte sie immer. Die Ärzte haben diesen Wunsch sofort mitgetragen. Es gibt auch Beispiele, dass die dritte Transplantation erfolgreich war.

Sie hatte Hoffnung, große Hoffnung. Die wurde ihr auch bis wenige Wochen vor ihrem Tod nicht genommen. Die Ärzte sahen einen Weg und wir haben nur zu gerne mitgehofft. Hoffnung hilft durch so vieles hindurch.
Als es aussichtslos wurde, hat sie es zuerst ausgesprochen und um Qualität statt Quantität gebeten. Das wurde auch sofort aufgenommen und entsprechend gehandelt.

Ja, ich mache mir permanent viele Gedanken und Vorwürfe, ob das richtig war. Allerdings würde ich mir sicherlich nicht weniger Gedanken und Vorwürfe machen, wenn wir den palliativen Weg eingeschlagen hätten. Es bliebe immer der Gedanke, vielleicht hätte sie es doch geschafft und wäre noch bei uns.

Sonnee hatte ich es bereits geschrieben: Ich kann nichts raten, es gibt wohl auch nicht den richtigen Rat. Letztlich wird es immer eine Entscheidung des einzelnen Patienten auf der Grundlage seiner Erfahrungen, Wünsche, Hoffnungen und den Aussagen seiner Ärzte sein müssen. Als Angehöriger kann man unterstützen, Wege ebnen, Hilfestellung leisten und jederzeit da sein. Nicht mehr und nicht weniger.

Liebe Nirtak,
ich wünsche dir, dass du eine solche Entscheidung für dich nie treffen musst!

Liebe Sonnee,
ich denke an euch und drücke euch fest die Daumen!

Herzliche Grüße
Simi

[Cecil]

Zitat von Sonnee

Hallo,

also wir sind jetzt wieder zurück aus Großhadern ... Außerdem hat sie einen Vorschlag gemacht, dass es evtl. in Erwägung gezogen werden könnte, meinen Mann nochmal zu transplantieren, aber dann mit einem Spender, der nur halb passt (da hat sie irgendetwas entwickelt). Aber dies wäre eine experimentelle Schiene mit ungewissen Ausgang und wo auch unklar wäre, ob die Kasse das zahlen würde.

Hallo, Nirtak,

ich würde es absolut verstehen, wenn Sonnee's Mann ein drittes Mal definitiv ablehnen würde; wollte nur noch einmal darauf hinweisen, dass man in MUC im Gegensatz zu R hierfür eine, wenn auch experimentelle, Möglichkeit sieht.

Alles Gute!

[nirtak]

versteht mich nicht falsch, ich weiß selbst wie wichtig es ist Hoffnung zu haben und nach vorne schauen zu können, aber ich weiß einfach zu genau dass es oft keine Hoffnung im klassischen sinn mehr gibt und dass der blick nach vorne nur noch ein kurzer ist.

ich bin auch dafür dass man menschen, die sich mit ihrer Krankheit oder ihrem sterben und Tod nicht auseinandersetzen wollen, dazu nicht zwingt. so jemanden darf man auch anlügen finde ich. ich bin nur gegen dieses alles wird wieder gut, man muss nur stark sein und kämpfen, weil das impliziert wer nicht stark ist oder nicht kämpft der ist selber schuld und stirbt eben. und dieses milchmädchen-denken kotzt mich sowas von an. das bezieht sich jetzt nicht auf das in diesem thread hier geschriebene, sondern ganz allgemein.

ich wünsch sonnes mann einfach einen guten und möglichst leichten weg, ganz egal wo er hin führt und wie er ihn geht. ich hab schon kleine wunder gesehen, aber ich hab eben auch die Realität gesehen.

[Sonnee]

Hallo ihr Lieben,

wollte mich mal wieder melden und euch über den neuesten Stand informieren. Es hat sich nämlich einiges getan in den letzten Tagen.
Die ambulanten Chemoversuche zeigten leider nicht die gewünschte Wirkung und es wurde nun auf die Hochdosisvariante umgeschwenkt. Seit letzten Dienstag ist mein Mann wieder im Krankenhaus. Die Ärzte haben mittlerweile ihre Meinung geändert und sie versuchen doch nochmal eine Transplantation, da dies die einzige Möglichkeit im Moment darstellt (außer gar nichts zu tun). Höchstwahrscheinlich wird der älteste Bruder von meinem Mann der Spender sein. Es gäbe zwar auch einen Fremdspender, aber hierfür müssten sie meinem Mann ein sogenanntes "Kaninchenserum" verabreichen, das wiederum einige Nebenwirkungen haben würde.

Und jetzt heißt es abwarten ....

LG

[Cecil]

Zitat von Sonnee

.... Es gäbe zwar auch einen Fremdspender, aber hierfür müssten sie meinem Mann ein sogenanntes "Kaninchenserum" verabreichen, das wiederum einige Nebenwirkungen haben würde.

Damit könnte ATG gemeint sein. Das erhalten die AMLler wohl in einigen Kliniken vor ihrer ersten Transplantation.

Liebe Sonnee,

wir wünschen Deinem Mann viel Kraft und das notwendige Quäntchen Glück, das er jetzt braucht. Würde jetzt gern ein vierblättriges Kleeblatt hochladen oder so ...

Alles Gute!

[nirtak]

ganz toll dass noch mal transplantiert wird, das freut mich sehr, das macht viel hoffnung.

[simi1]

Alles alles Gute für euch!

Simi

[Mitch]

Na das macht doch Hoffnung, denn die würden das nicht machen, wenn es keine Chance gäbe. Von mir auch viel Glück und Kraft für die anstehende Zeit!

Hier noch ein Link zu "ATG":
http://de.wikipedia.org/wiki/Antithymozytenglobulin

Als Nebenwirkung gibt es da bei der ersten Gabe meist Schüttelfrost.
Wie geht's Deinem Mann jetzt körperlich?