Morbus Hodgkin

[Pogo]

Guten Tag sag ich jetzt leider,

ich bin gerade völlig überfahren, obwohls ichs irgendwie schon wusste. Ich habe heute die Diagnose Morbus Hodgkin erhalten.

Am Montag hatte ich Gewebeentnahme. Zwei Lymphknoten am Hals sind rausgemacht worden und die Raumforderung im obereren Mediastinum ist auch ein großer veränderter Knoten.

Alle Knoten sind wohl verkapselt. Ich warte jetzt auf den Termin beim Onkologen...


Ich weiß grad gar nicht was ich denken soll.... Ist es gut dass ich noch keine B sympthome habe? Wie geht es weiter.?

Ich habe schreckliche Angst

[Symphatisch-Lymphatisch]

Zitat von Pogo

Guten Tag sag ich jetzt leider,

ich bin gerade völlig überfahren, obwohls ichs irgendwie schon wusste. Ich habe heute die Diagnose Morbus Hodgkin erhalten.

Am Montag hatte ich Gewebeentnahme. Zwei Lymphknoten am Hals sind rausgemacht worden und die Raumforderung im obereren Mediastinum ist auch ein großer veränderter Knoten.

Alle Knoten sind wohl verkapselt. Ich warte jetzt auf den Termin beim Onkologen...


Ich weiß grad gar nicht was ich denken soll.... Ist es gut dass ich noch keine B sympthome habe? Wie geht es weiter.?

Ich habe schreckliche Angst

Hallo Pogo!

Kann mir gut vorstellen, wie es Dir jetzt geht!
Ja, es ist sogar sehr gut, dass Du noch keine B-Symptome hast!
Und der Morbus Hodgin ist NOCH besser zu behandeln als der Non Hodgin!!!
Kopf hoch! Wünsch Dir viel Zuversicht & Kraft!

[Pogo]

Guten morgen,

diese Nacht hab ich gar nicht geschlafen.

Nun warte ich auf den Anruf wann ich zum Onkologen kann...

Mein Kopf schwirrt voll. Riesenzellen Hodgkin Zellen usw... wie kann ich dazu beitragen dass es mir nicht mehr wie ein Traum vorkommt?

Welche Untersuchungen macht der Onkologe weiterhin?

Danke für Eure Hilfe :-)

[manarmada]

Hallo und erst mal durchatmen

Sagen wir mal so , mir wurde gesagt : sei froh das diese Art von Krebs erwischt hast.

Aber nun zu deiner Frage, wenn den Termin beim Onkologen hast wird er dich erst mal aufklären über die möglichkeiten der Behandlung. Lass dir die genaue B ezeichnung geben der Zelluntersuchung, denn es kommt drauf an wie aktiv sie sind, was nicht von nachteil ist da man bei hoch aktiven Zellen somit besser bekämpfen kann da der Stoffwechsel in der Zelle gut ist und auch die Medis somit greifen.

Bei mir wurde ein Pet-ct gemacht um zu schauen wo noch alles Knoten sitzen um später besser den Behandlungserfolg zu sehn. Dannach kam die Knochenstanze, eine etwas unangenehmere Sache wenn nur in örtlicher Betäubung, aber machbar. Diese zeigt ob im Knochenmark auch Zellen sind , wichtig für die Stadieneinteilung .

vor der Cemo, und die wirst du mich hoher warscheinlichkeit bekommen, stehen doch Herz und LUngenuntersuchungen an, ob auch fit bist für die Behandlung.

Leute falls ich was vergessen hab bitte sagen................is bei mir schon ne weile her.

Die Cemo selber ist gut zu meistern, nur die Psyche..... die muss immerwieder aufgeputscht werden, so wars jedenfalls bei mir.

Nun hast erst mal Info................... frag ruhig wenn dir danach ist.

Aber nun mal Kopf hoch, das Lymphom ist ein doch mitlerweilen gut erforschtes Teil und die Medizin macht immerwiede fortschritte.
Heilungschancen sind auch gut da............... und deswegen, auf in den Kampf den es lohnt sich auf jedenfall.

Ich ziehe aus meiner Krankheit, 2009 war dei Behandlung, viel Positives, es hat sich mein Leben geändert . Ohne die Krankheit wäre ich nicht da wo ich jetzt stehe.

Toi toi toi

[Pogo]

das mit dem Glück sagte mein Arzt auch. Und dass es Glück war es durch Zufall zu finden.

Ich hoffe so sehr, dass es nur die 3 Teile sind/waren. 2 wurden ja schon rausgemacht. Der dritte große macht keine Beschwerden...

[zoemichelle]

Hallo Pogo,
Wir alle hier wissen genau wie du dich jetzt fühlst und ich kann nur sagen das du da leider durch musst, versichere dir aber gleichzeitig das es besser wird! Der erste Schock wird verdaut und gerade wenn du weißt wie es weiter geht wird es leichter! Mir hat das schreiben hier sehr geholfen, man merkt man ist nicht allein mit der Krankheit und sieht das es nicht das Ende der Welt ist.

Untersucht wirst du nun sicher von Kopf bis Fuß und das ist gut so! Bei meiner Tochter (Non-Hodgin) wurde EEG, EKG, Röntgen, Ultraschall, komplett Blut, Knochenstanze, Knochenmarkpunktion, Lumbalpunktion und PET-CT gemacht.

Wie alt bist du? Ich sende dir ein wenig Gelassenheit, versuch dich abzulenken und positiv zu denken!

Viele Grüße
Yvonne

[Pogo]

Ich bin gerade 30 geworden.

Angefangen hat im Endefekt alles im Spätsommer. Da hab ich dort wo sich die Schilddrüse befindet eine Verhärtung festgestellt. Ich dachte es ist was mit den Muskeln, da ich mich überanstrengt hatte... Habs weiter nicht beachtet.

Dann hatte ich im Dezember schlimme Rückenschmerzen, da wurde im Januar Morbus Scheuermann diagnostiziert, bekam eine Überweisung zur Physio. In der letzten Sitzung fragte ich ihn, ob er sich die Muskeln mal ansehen kann...

Er schickte mich sofort zum Arzt, da es nichts mit den Muskeln zu tun hat. Der stellte dann im Ultraschall einen zu großen Lymphknoten fest.

Im Mrt sah man dann das ganze Ausmaß. Ein Riesenknoten so groß wie ein Ei. und eine Raumforderung im oberen Mediastinum.

Termin zur Probenentnahme hatte ich am Montag. Also kämpfe ich auch noch mit der OP Narbe (8cm).

Hinter dem Lymphknoten am Hals war noch einer, und die Raumforderung ist auch einer...

Alle sind lt. Phatologe in Kapseln...

Vielleicht habe ich Glück und es sind nur diese gewesen?

Dass ich mit Chemie ran muss ist mir klar, aber vielleicht nicht so krass?

[fynn]

Hallo pogo,

ich habe das "Theater" durch und bin nun mitten im ersten Chemo-Zyklus...
Schau mal auf den Internetseiten der GSGH(punkt de), da sind sehr viele und aktuelle Informationen was die Diagnostik, Prognosen, Therapie, Stadieneinteilung etc. betrifft.
Es ist bestimmt kein "Ponyhof", aber es gibt definitv Schlimmeres als den ollen Hodgkin. Sicher!!!

Wie wir Nordlichter sagen: Nicht lang schnacken - Kopp in´n Nacken!! (und dann vorwärts marschieren!)

LG Patty

[Sandra23]

Hallo ihr lieben,

Ich hoffe ihr könnt mir helfen....
Ich leide seit mehr als 4 Monaten immer wiese unter Nachtschweiß mal mehr mal weniger stark - vor ca 8 Wochen war ich deswegen beim Arzt außerdem noch wegen Ausschlag und ein paar geschwollen lymphknoten am Hals . Sie hat weitere an Achsel leiste und Kniekehle und Schlüsselbein entdeckt. Gott sei dank hat sie schnell reagiert und ct sowie Onkologe und Ultraschall und Bluttest gemacht. Blutbild war alles in Ordnung Ultraschall genauso und ct war der einzige Befund ich hätte sehr viele lymphknoten aber alle nicht zu groß - größter war wohl bei 1,9. Onkologe meinte es sei ein Infekt man sollte auch noch keine Biopsie machen - mir wurde dann Vitamin B12 als Spritzen verschrieben.
Seither hab ich 5 Spritzen bekommen und seitdem immernoch keine Woche ohne mindestens 2x Schweißausbruch in der Nacht zudem noch einen Knoten unterm Ohr dazu bekommen.
Daraufhin war ich gestern nochmal beim Arzt der mich sofort wieder zum Onkologen überwiesen hat mit dem Rat doch einen entfernen zu lassen.

Jetzt bin ich natürlich sehr verunsichert weil ich nun garnicht weiß was da noch richtig und falsch ist. Hat jemand ähnliches erlebt?

Liebe Grüße

[SeiEve]

Hallo alle miteinander,
heute ist kein guter Tag. Seit 2 Wochen lebe ich mit der Annahme evtl an Morbus Hodgkin erkrankt zu sein. Die ganze Zeit ging es mir "gut" damit. Ich bin Krankenschwester im Wachkomabereich und dachte immer nur, gut, dass es das ist und nichit das andere , also Wachkoma. Denn, den Krebs schaff ich mit meinen 32 Jahren schon . Seit Freitag hab ich es nun schwarz auf weiß und irgendwie gehts mir heute nicht gut. Ich hab heute das erste Mal das Gefühl, dass es schief gehen könnte und ich nicht stark genug sein könnte. So viel verpassen könnte, was ich noch nicht erlebt habe. ich will nicht jammern, ich will nicht aufgeben und erst recht nicht , nur noch mit Schnute rumlaufen. Nach Weinen ist mir auch überhaupt nicht. Ich mag dieses Gefühl in mir grad auch gar nicht haben. Ich kann damit nichts anfangen. Diese Woche wird hart. So viel Untersuchungen, Arztgespräche und die Port OP. Patient sein ist verdammt sch...Und darauf hat mich / uns doch keiner vorbereitet, verdammt!!!
Gute Nacht an alle...Ich schick Euch dennoch und gerade weil es so ist wie es ist, ein Lächeln,

Eve

[Rosemie]

Eve, ich kann Dich gut verstehen. Ich glaube, so geht es jedem von uns, der die Diagnose bekommen hat. Nachdem ich die erste Chemo bekommen hatte, und wußte, wie sich das anfühlt, konnte ich besser damit umgehen. Auch die "Gespräche" hier im Forum haben mir unglaublich geholfen. Du mußt fest daran glauben, daß Du den MH besiegst. Die Chancen sehen gut aus, daß Du dauerhaft geheilt werden kannst. Bei MH sind sie wohl noch besser als bei NHL. Und selbst da hat mir die Aussage meiner Onkologin, daß eine 70 - 80%ige Heilungsaussicht besteht, großen Mut gemacht.
Schreibe Dir Deine Fragen für das Arztgespräch auf und sprich mit den Ärzten auch über Deine Ängste, oder lasse Dir ein Gespräch beim psychologischen Dienst der Klinik (wenn es ein größeres Krankenhaus oder eine Uni-Klinik ist, gibt es dort so etwas) vermitteln. Ich bin sicher, auch hier werden Dir Betroffene mit Ratschlägen helfen.
Alles Gute für Dich.

[SeiEve]

Danke Rosemie,
Ich bin in einer Praxis in Behandlung oder werde dort behandelt werden. Bei einem Onkologen/Hämatologen. Ich hoffe, ich bin da gut aufgehoben. Bisher hat es sich gut angefühlt, trotz des immer vollbesetzten Wartezimmers. Aber ich kann ja mal fragen, ob ich dennoch übermittelt werden könnte zu Sozialarbeitern und evtl einem OnkoPsychologen.
Ich bin sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben.

[Symphatisch-Lymphatisch]

Zitat von SeiEve

Ich hab heute das erste Mal das Gefühl, dass es schief gehen könnte und ich nicht stark genug sein könnte. So viel verpassen könnte, was ich noch nicht erlebt habe. ich will nicht jammern, ich will nicht aufgeben und erst recht nicht , nur noch mit Schnute rumlaufen. Nach Weinen ist mir auch überhaupt nicht. Ich mag dieses Gefühl in mir grad auch gar nicht haben. Ich kann damit nichts anfangen. Diese Woche wird hart. So viel Untersuchungen, Arztgespräche und die Port OP. Patient sein ist verdammt sch...Und darauf hat mich / uns doch keiner vorbereitet, verdammt!!!
Gute Nacht an alle...Ich schick Euch dennoch und gerade weil es so ist wie es ist, ein Lächeln,

Eve

Du schaffst das! Ganz sicher!!! Dieses Wechselbad der Gefühle wird Dich sicher noch ganz oft einholen, das ist normal & darf Dich nicht irritieren!!!
Sieh es als fachliches Projekt!
Du hast Narrenfreiheit! Du darfst Schnute ziehen, heulen & zuversichtlich nach vorne schauen & an all die vielen gesunden guten Zellen in Dir glauben & vertrauen...
"Verdammt" ist gut... Ja, das ist es...
Es wird leichter, wenn die Therapie anfängt! Dann hast Du das Gefühl gegen das Unbekannte was zu tun...

Lass es Dir so weit möglich einfach gut gehen!

[SeiEve]

Endliche geht es los. Kommenden Montag geh ich in den Kampf gegen diesen Hodgkin und freu mich, dass es endlich los geht und ich nicht mehr abwarten muss und der sich in mir breit machen kann. Ich habe heute ausserdem die gute Nachricht erhalten, dass er nicht im Beckenbereich und im Knochenmark ist. Er ist in meiner Lunge und den oberen Lymphknoten...über ein Drittel meiner LUnge ist damit leider schon belegt und ich merk das auch an meiner Belastbarkeit. Ich hab heute gar nicht gefragt, wie die Chemo genau heißt. Das werde ich Montag nachholen. Es ist eine aggressive Chemo, da ich B-Symptomatik habe. Habt ihr Euch eigentlich Perücken anfertigen lassen? Ich habe es mir noch nicht rezeptieren lassen, da ich mich mit Tüchern glaub ich wohler fühlen werde. Bin mir da unsicher.
Und ich werde die Dreimonatsspritzen monatlich bekommen (doof ausgedrückt), um meine Eizellen ruhig zustellen, damit diese von der Chemo nicht unbedingt zu stark angegriffen werden (zwecks Unfruchtbarkeit nach Chemo). Die Meinungen gehen in dem Falle auseinander, aber mir ist es lieber, als gar nichts für den Erhalt der Funktionalität zu tun. Auch wenn es mir keiner garantieren kann. Aber der Kinderwunsch ist da und weil ich dem HOdgkin ja den Garr ausmachen werde, möchte ich da schon weiter denken
Dieses WE fahre ich noch mal zur Familie, weil ich nächstes vielleicht nicht so die Kraft dazu haben werden. Wie ging es Euch denn nach den ersten drei Tagen Chemo?

Liebe, zuversichtliche Grüße ins Forum,
Eve

[Saranja]

Hallo Eve,

ich hatte damals ganz lange lockige Haare, es war sehr schlimm für mich, zu wissen, dass ich sie verlieren werde.
Hab sie dann vor der Chemo selbst abgeschnitten auf paar cm und als sie anfingen, auszufallen, hab ich sie beim Friseur abrasieren lassen.
Eine Perücke kam für mich nie in Frage, hab mir aber trotzdem eine verschreiben lassen für alle Fälle und hab mir auch eine besorgt, auch eine lange mit dunklen lockigen Haaren.
Dachte, vielleicht mal später für Fasching oder so....
Bis heute habe ich sie nie getragen, die eigenen Haare sind wieder so an die 10 cm, währende der Chemo habe ich nur Tücher aufgehabt, hatte am Schluss an die 50 verschiedene in allen Farben und Mustern Tücher stehen mir sehr gut, und weil ich so Tücher auch noch während meiner "Langhaarzeit" oft im Sommer aufhatte, fiel es vielen gar nicht mal auf...
Ich wünsch dir alles Gute!