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  #9721  
Alt 12.08.2014, 12:53
Ursa2 Ursa2 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo Steffi.

bei der Aufklärung lesen sie dem patienten den vorgedruckten bogen vor, dann muß der patient unterschreiben. falls man nicht auf einer Kopie beharrt, weiß man in der regel gar nicht, was man unterschrieben hat.
Nur vor knapp drei monaten in der Augenklinik ließen sie sich herbei , mir eine kopie zu machen. Ich sollte da den bogen durchlesen und unterschreiben. da ich aber plausibel machen konnte, dass ich den bogen ja blind nicht lesen kann, erhielt ich die kopie.

Soviel zur aufklärung.
Aber ehrlich, wenn man als patient voll aufgeklärt würde, dann ließe man manches gar nicht machen.

Sorry, dass ich dich nicht beruhigen kann, aber unterschrieben hat dein paps sicher, bloß wußte er nicht vor Aufregung, worunter er seinen Namen setzte.
Die aufklärungsbögen werden aber in der klinik aufbewahrt.
Bei dringendem Interesse müssen sie deinem Vater den Bogen bzw. eine kopie zeigen

Einen trotzdem schönen tag.
Bei uns ist es jetzt so um knapp 20°,
(sehr angenehm, wenn man nicht so wie ich seit einer knappen woche krank ist)

LIZ
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Carpe diem
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  #9722  
Alt 13.08.2014, 03:45
aufunddavon aufunddavon ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Liz!

Das mit der Augenklinik kenn ich. Mir habens bei meiner OP auch so einen Zettel gegeben, den ich natürlich nicht lesen konnte. Genau genommen hab ich nicht mal gescheit gesehen, WO ich unterschreiben soll

Vielleicht ist das bei uns in Österreich anders?! Mein Papa meint, ihm wurde diesbezüglich nichts gesagt. Vielleicht ist es einfach nur untergegangen, in dem Moment hat man ja ganz andere Sorgen die im Vordergrund stehen. Wobei wirklich gut aufgeklärt wurde er sowieso nicht. Wir mussten während der Behandlung wirklich ALLES selbst in Erfahrung bringen und ständig nachfragen, ob das normal ist, was man gegen dies und das machen kann/soll/darf etc

Zitat:
Zitat von Ursa2 Beitrag anzeigen
Aber ehrlich, wenn man als patient voll aufgeklärt würde, dann ließe man manches gar nicht machen.
Da geb ich dir vollkommen Recht! Ich kann mich noch gut erinnern, als ich ihm vor ein paar Monaten aus dem Forum berichtet hab, dass diese Beschwerden (welche es genau waren weiß ich nicht mehr, er hat ja genug ) viele haben und die auch nicht weggehen hat er gemeint "ja wenn ich DAS gewusst hätte...."
Es ist schon ein harter Preis, den er bzw viele hier zahlen müssen fürs Leben

Gute Besserung, Liz!

Gute Nacht aus dem ebenfalls sehr kühlen Österreich (auch wir hatten gestern nur ca 20 °C mit viel, viel Regen und es soll in den nächsten Tagen nicht wirklich besser werden)
Steffi
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  #9723  
Alt 13.08.2014, 23:56
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo in die Runde,

das mit der Stimme habe ich auch. Wenn ich in Gesellschaft bin und dadurch mehr rede habe ich Abends auch eine kratzige Stimme. Das Einzige was hilft ist trinken. Vielleicht würde ja Salbeitee helfen, aber den nehme ich nur im Notfall, zum Gurgeln

"dann ließe man manches gar nicht machen"

Was blieb uns denn übrig? Mir wurde Einiges gesagt was bleiben könnte, aber auch dass wenn ich die Radio/Chemo nicht mache ich sterben werde. Und somit bleibt kein Spielraum für Entscheidungen

Liebe Grüße

Birgit
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  #9724  
Alt 14.08.2014, 00:32
Rainer53 Rainer53 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo,

hab auch manchmal eine kratzige Stimme, vor allem nach Anstrengung. Ich habe das Gefühl, dass Honig hilft, am liebsten mag ich Tannenhonig..

VG, Rainer
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  #9725  
Alt 17.08.2014, 21:35
Ursa2 Ursa2 ist offline
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Cool AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hi all,

ich hab das Gefühl, Claudias Fichtennadelhonig(Tannenwipferlsirup) hilft auch. aber leider hab ich meine drei Kinder mit je einem Glas versorgt, und meiner kristallisiert jetzt und liegt auch langsam in den letzten Zügen(noch ein drittel Glas)

schönen Sonntagabend allen

Liz,
die jetzt leichter hustet und in dieser Woche alle ihre drei Kinder(hintereinander) und Enkel zu Besuch hatte (trotz bakt. Infektion)

das bedeutete zweimal zwei Betten komplett abziehen, überziehen, waschen, von den diversen Handtüchern und dem Chaos, das ein 13 Monate alter Enkel verursachen kann, ganz abgesehen.

Eigentlich geht es mir dafür schon recht ordentlich.
Zur Ehrenrettung der älteren Zwillingsenkel(9), sie waren sehr höflich und nett..
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Carpe diem

Geändert von Ursa2 (18.08.2014 um 17:20 Uhr) Grund: Großtaste
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  #9726  
Alt 19.08.2014, 08:50
Lucia12 Lucia12 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo an alle
vor drei Monate habe ich nun meine op gehabt. Die Wunden sind soweit gut abgeheilt, nur spüre ich auf der li Zungenseite noch nicht viel, auch schläft die Wange noch und die Lippe. Die Narben am Halsbereich sind früh sehr fest und es scheint als wenn alles zusammenklebt. Ich denke das wird alles werden.
Ich merke aber meine Psyche ist total am Ende, ich könnte doch froh und glücklich sein, ich habe nur einen Tumor im 1. Stadium, keine Metastasen und keine Chemo bestrahlung.
Sobald irgendwelche Anrufe nachfragen zu meinen Arbeitsaufgaben kommen, bin ich fix und fertig. Sehe die einfachsten Antworten nicht. Für mich ist jetzt eine neue Kollegin eingestellt wurden, als Krankheitsvertretung ist ja korrekt, mir macht es Angst, wie wird es weiter gehen. So kenne ich mich nicht. Wie ist es euch so nach der Zeit der Op gegangen? ich möchte so gern stark sein, vorwärts gehen und habe das GEfühl ich bleibe stehen.
liebe Grüße Inka


ich schwöre auch auf Claudias Honig und weiß im neuem JAHR WERDE ICH VIEL MEHR SAMMELN. Mein kleiner Enkelsohn hat diesen auch mit viel Lust genommen und sein Husten ist schön locker geworden. Mir hat er auch sehr geholfen. Nur leider ist meiner auch schon lange aufgebraucht.
noch einmal Danke an Claudia für die schönen Rezepte
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Hilde Domin

Geändert von gitti2002 (23.08.2014 um 02:02 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #9727  
Alt 19.08.2014, 21:27
Senjahopen Senjahopen ist offline
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Hallo Inka,

Zitat:
Zitat von Lucia12 Beitrag anzeigen
hallo an alle
vor drei Monate habe ich nun meine op gehabt. Die Wunden sind soweit gut abgeheilt, nur spüre ich auf der li Zungenseite noch nicht viel, auch schläft die Wange noch und die Lippe.
bist du noch in logopädischer Behandlung? Falls nicht, lass dir unbedingt Logopädie verschreiben (bei mir machte das die Zahnärztin). Das hilft nicht nur der Zunge, sondern auch Wange und Lippe.
Ich mache auch heute noch - fast zwei Jahre nach der letzten Behandlung - immer wieder einige der Übungen, die ich seinerzeit gelernt habe, wenn ich das Gefühl habe, es hakt irgendwo.

Zitat:
Die Narben am Halsbereich sind früh sehr fest und es scheint als wenn alles zusammenklebt.
Da kann Ergotherapie helfen. Du kannst auch ganz vorsichtig selbst die Narben massieren: mit sanften kreisenden Bewegungen von unten nach oben und dann an den Ohren nach hinten streichen. Andere Möglichkeit: ganz weiche Bürste.


Zitat:
Wie ist es euch so nach der Zeit der Op gegangen? ich möchte so gern stark sein, vorwärts gehen und habe das GEfühl ich bleibe stehen.
Ich war nach drei Monaten schon wieder ziemlich fit, aber oft ziemlich müde. Dagegen hat mir Walken geholfen - jeden Tag eine halbe Stunde. Eine wunderbare Ablenkung. Ist zwischenzeitlich leider immer wieder eingeschlafen, aber jeder neue Anlauf tut gut.

Vielleicht kann dir der Austausch in einer Selbsthilfegruppe vor Ort auch helfen (und sei es mit konkreten Tipps zur Suche nach einem geeigneten Psychologen, wenn du das in Erwägung ziehst). Schau mal unter http://www.frauenselbsthilfe.de/begl...uppen/plz.html nach. Du findest im Zweifel niemand mit Zungenkarzinom, aber die allgemeineren Probleme sind vermutlich ähnlich.

Ich wünsche dir und drücke dir die Daumen, dass es dir bald besser geht!
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  #9728  
Alt 19.08.2014, 23:06
Lucia12 Lucia12 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

liebe Senjahopen
danke für deine antwort, ich gehe zur Logopädie und auch Lympfdrainage, und hoffe immer es geht schneller, danke auch für die web Adresse. Ich bin wahrscheinlich viel zu ungeduldig mit mir.
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  #9729  
Alt 22.08.2014, 12:14
Liesel 0815 Liesel 0815 ist offline
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Guten Morgen zusammen,
so nun habe ich schon 9 von 30 Bestrahlungen und 2 von 6 Chemos hinter mir. Chemo vertrage ich ganz gut und die Nebenwirkungen der Bestrahlung fangen so langsam an. Da das Schlucken immer schwerer wird, fällt mir vor allem das Trinken schwer. Ich verschlucke mich recht schnell. Essen klappt noch ganz gut. Daher esse ich jetzt einfach viel Suppe. Aber man soll ja während der Behandlung viel trinken. Hab von der Logopädin Nutilis zum Andicken bekommen. Erinnert mich aber eher an Kleister. Zudem fängt Wasser an salzig zu schmecken.... Hat jemand evtl. gute Erfahrung mit anderen Mitteln?
Schon jetzt vielen Dank für euere Tipps.
Ich wünsche allen einen schönen sonnigen Tag.

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  #9730  
Alt 22.08.2014, 19:23
Ursa2 Ursa2 ist offline
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hallo liesel,
wer sagt denn, dass man getränke nur aus Glas und tasse zu sich nehmen muss. du kannst genauso gut brühen löffeln.

ich hatte leider zum glück keine bestrahlung und kann dir aus dem grund kaum helfen

herzlich

LIZ
Augen zu und durch! Ich wünsch dir trotzdem eine gute erträgliche zeit.

PS: rollt der rubel jetzt wieder?
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  #9731  
Alt 23.08.2014, 00:04
Wangi Wangi ist offline
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Hallo Liesel,

wie wäre es Melone zu essen, die haben viel Flüssigkeit?
Ich bin auch bestrahlt worden, aber ich hatte eine PEG durch die Magenwand und habe dadurch Flüssigkeit zu mir nehmen können und müssen. Wurde dir keine PEG gelegt, haben sie dir die nicht mal angeboten? Es gibt auch noch die durch die Nase, vielleicht wäre das eine Alternative für dich?

Gruß Wangi
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  #9732  
Alt 23.08.2014, 00:10
sylvi1962 sylvi1962 ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

"Liebe Liesel, leider lese ich jetzt erst deinen Beitrag. Ich bin auch 52, ich habe mich bestrahlen lassen nach der Chemotherapie. Das ging 33x bis Anfang Dezember 2013. Anfangs litt ich unter sehr starken Nebenwirkungen, konnte nicht mehr essen, mich nur flüssig ernähren, hatte schlimme Schluckprobleme, auch welche mit der Stimme, immer wie einen Kloß im Hals. Der Speichel war weg, ich musste immer mit einer Wasserflasche herumlaufen, um den Mund spülen zu können. Und Verbrennungen 2. Grades am Hals. Mein Geschmackssinn war im Eimer, der Süßgeschmack war zuerst weg, kam aber auch als erstes wieder. Dann schmeckte eine Zeit alles salzig, furchtbar, wenn sogar klares Wasser nach Salz schmeckt.
Aber es wurde wirklich nach der Bestrahlung wieder besser. Jetzt, acht Monate danach habe ich kaum noch Beschwerden. Die Speichelbildung ist fast komplett wieder da, die Geschmacksnerven haben sich fast vollständig erholt. Mit Fleisch habe ich noch leichte Probleme, das kommt mir immer zu trocken vor und Schokolade klebt fürchterlich im Mund. Ich kann auch nicht mehr scharf essen, das macht die Zunge (noch) nicht mit, ich bin immernoch hoffnungsvoll, dass es noch besser wird.
Irgendwie habe ich aber das sichere Gefühl, dass der Krebs nicht wiederkommt. Es war eine sehr harte Zeit, aber ich glaube, ich bin gestärkt daraus hervor gegangen und habe dazu endlich abgenommen, stolze 30 kg, das hätte ich sonst im Leben nicht geschafft, ich hatte starkes Übergewicht. Ich habe viel Bewunderung geerntet, obwohl es in dem Sinne gar nicht mein Verdienst war.
Jetzt fahre ich innerhalb eines Jahres ein zweites Mal zur Kur und dann werde ich mich ganz langsam wieder in meinen Beruf eingliedern lassen.
Ich stecke voller Optimismus und Tatendrang.
Wie hast du dich denn inzwischen entschieden?
Liebe Grüße und alles Gute für dich! Sylvi "


Oh, ich hätte wohl erstmal alles lesen sollen, ehe ich antworte, du hast dich also für Bestrahlung und Chemo entschieden, finde ich richtig.
Wenn es wirklich mit dem Schlucken gar nicht mehr geht, wird man dir das Legen einer Magensonde anbieten, aber dich dazu anhalten, es trotzdem immer wieder mit dem Schlucken von Nahrung zu versuchen.
Zum Andicken kenne ich noch "thicken up", das ist völlig geschmacklos, aber ich glaube nicht, dass sich das viel anders als Nutilis im Mund anfühlt. Aber versuchen kann man es ja mal, oder?
Das mit dem Salzgeschmack kenne ich auch, das ist sehr lästig, vergeht aber irgendwann wieder. Das letzte, was ich an "fester" Nahrung zu mir nehmen konnte, war Fadennudelhühnersuppe, die gab es dann auch entsprechend oft, ich habe bis heute noch keinen Appetit wieder darauf, aber damals empfand ich sie als köstlich! Ich habe die Zeit, in der ich nicht essen konnte, mit Fortimel überbrückt. Das ist eine hochkalorische Trinknahrung, ziemlich dickflüssig, in verschiedenen Geschmacksrichtungen, ich mochte aber nur Schoko. Zwei Monate habe ich mich ausschließlich davon ernährt und bin so um eine Magensonde herum gekommen, von Vorteil war tatsächlich, dass ich übergewichtig war. Meine Mundschleimhaut war wirklich sehr, sehr wund und ich habe wie ein Weltmeister mit den verschriebenen Mitteln gespült und mit Salbeitee, aber wirklich geholfen hatte es nicht ...
Du schaffst das! Dass die Zeit von sechs Wochen Therapie so absehbar war, hat mir gut geholfen, ich wusste, dass dann die Heilung beginnt und so war es auch. Halt die Ohren steif!
Und wenn du Fragen hast, du kannst dich jederzeit an mich wenden. Und glaub mir, die schlimme Zeit vergisst sich und an kleine Widrigkeiten gewöhnt man sich, bemerkt sie irgendwann gar nicht mehr wirklich.

Geändert von gitti2002 (23.08.2014 um 01:28 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #9733  
Alt 23.08.2014, 19:13
claudia b claudia b ist offline
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hallo in die runde,

es freut mich, dass der maiwipferlhonig so grossen anklang gefunden hat und vor allem auch hilfreich ist!

an alle herzliche grüße aus dem verregneten salzburg, claudia
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http://www.geschmeidigekoestlichkeiten.at/
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  #9734  
Alt 26.08.2014, 17:29
Lucia12 Lucia12 ist offline
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liebe Senjahopen
.. Hat jemand evtl. gute Erfahrung mit anderen Mitteln?

ich habe die Empfehlung von einer guten Internistin bekommen, das alle die mich besuchen kommen, immer eine Packung Milka herzen essen sollen und in die Verpackung Naturjogurth einfrieren sollen und die kleinen Jogurthherzen sollte ich dann als Eisportion lutschen, damit die Zunge kühlen und ein paar Kalorien zu mir nehmen. Ich hab es zum Glück nicht gebraucht , weil ich doch keine Bestrahlung bekommen habe, aber ich war vorbereitet.
ganz liebe Wünsche und so wenig wie möglich Schmerzen
du schaffst es
Inka
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Hilde Domin
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  #9735  
Alt 27.08.2014, 00:01
Benutzerbild von Mitzu
Mitzu Mitzu ist offline
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Hallo Liesel, ich hatte auch 37 Bestrahlungen es war die Hölle . Aber ich habe alles gegessen was in flüssiger und breiiger Form war. Ich habe vor jeder Mahlzeit mit der Panthenol-Lösung Lichtenstein gegurgelt, das hat die Schmerzen betäubt.

LG Frank
__________________
Die Kraft des Geistes ist Grenzenlos,
die Kraft der Muskeln ist begrenzt.

Koichi Tohai

Geändert von gitti2002 (03.09.2014 um 23:40 Uhr) Grund: Link zu Versandapotheke
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