Adenokarzinom inoperabel

[mouse]

Liebe Sabine,
schön dass Du den Weg hierher ins Nest gefunden hast. Immer wieder muss ich lesen, dass ein Arzt sagt: machen Sie sich schöne Tage, das war es. Du hast ja sicher gelesen, wie viele hier schon so einige Zeit bei guter Lebensqualität leben. Warum sollte das für Deine Mutter nicht auch der Fall sein?
Heute Abend habe ich gerade wieder einen Artikel über Tarceva gelesen. Ein Mann hatte LK mit Metas im Hirn und im Körper. Nichts mehr zu sehen!!! Dank Tarceva. Der Kommentar war, dass noch vor kurzer Zeit, dieser Krebs ein Todesurteil war und nun kann man es z. T. als chronische Krankheit sehen.
Bevor T gegeben wird, muss Deine Mutter aber erstmal eine Chemo machen, weil T nur als 2. Linie Therapie gegeben werden darf.
Aber Du siehst, so schlecht sieht das Ganze gar nicht aus.
Natürlich hat Deine Mama Angst, haben wir wohl alle. Vielleicht fasst sie Mut, wenn sie von uns hört. Lass sie doch eventuell dies Forum lesen, vielleicht möchte sie auch mitschreiben. Das erleichtert und hilft.
Ja und was die Stärke angeht... was meinst Du wohl, wie oft ich weine, wenn ich alleine bin. Glaube mir, stark sind wir trotzdem. Wir marschieren diesen schweren Weg weiter und weiter. Das hat Regina hier mal so in etwa geschrieben und ich fand es sehr passend.

Ganz liebe Grüße
Christel

P.S. Als ich den Artikel las, hatte ich einen Moment die Hoffnung, sie hätten schon was Neues für die targeted therapy gefunden, aber es handelte sich dann doch um T. Das hat dann doch weh getan, dass dieses Wundermittel bei mir einfach nicht hilft

[Wolf66]

Liebe Jutta,
nein, nähere Infos habe ich leider auch nicht. Aber diese Aussage kam aus zwei ganz unterschiedlichen Quellen und ist insofern sicher richtig.
Ob es sich aber nun um Medikamente speziell für unser Schalentier handelt, kann ich auch nicht sagen. Aber immerhin macht das doch auch etwas Hoffnung
Liebe Grüße
Wolf

[östel]

Liebe Dani, interessant wäre es zu wissen, wie lange die Patienten länger leben in dieser Chemokombi, was also "gute Erfahrung" konkreter bedeutet. Übrigens schliesse ich nicht aus, das ich bei einer Resistenzbildung gegen T nicht doch auch Avastin versuchen würde aber ich hoffe, dass ich dann in der Lage bin gut abzuwägen.
Liebe Jutta, meine Ärztin meinte es seien neue Angiogenesehemmer in Arbeit, sprich kurz vor der Zulassung. Also noch nichts, was irgendwie hier und heute für uns relevant ist, leider. Sie meinte übrigens zu mir, dass jede fitte onkologische Schwerpunktpraxis über neue Medikamente informiert ist. Ich habe keinen Grund ihr nicht zu vertrauen.
Liebe Sabine, schön dass Du her gefunden hast. Ich hatte auch einen Pleuraerguß nebst Fernmetastasen im Knochen, also statistisch bin ich schon mal weg. Der Arzt soll eine Fernreise machen.....Also atme erst mal durch, ihr habt Grund auf Lebenszeit zu hoffen.
An alle Sch geschädigten liebe Grüsse und eine gute Nacht Regina

[Gänschen]

Liebe Christel,
vielleicht erinnerst Du Dich an mich - ich habe vor gut einem halben Jahr hier einige Male mitgeschrieben und hatte fast die gleiche Anfangsdiagnose wie Du.
Jetzt lese ich hier seit langer Zeit wieder einmal hinein, sehe die schlechten Nachrichten und will Dir einfach einmal berichten, wie es mir inzwischen ergangen ist - vielleicht kann Dich das ein wenig zuversichtlicher in die Zukunft sehen lassen.

Ich hatte nach meiner 6monatigen - sehr erfolgreichen - Chemo mit Cisplatin und Gemzar einen Monat Pause und mein Onkologe hat dann, ohne erst ein Rezidiv abzuwarten, direkt im Anschluss Tarceva eingesetzt. Wie alle hier hatte ich grosse Hoffnung in die Wirksamkeit gesetzt, weil ja gerade auch Michaela hier immer von erfolgreichen Zwischenuntersuchungen berichten konnte.
Es schien sich auch alles prächtig zu entwickeln; ich hatte allerheftigste Nebenwirkungen. Mein ganzes Gesicht war innerhalb einer Woche völlig entzündet und aus dem knallroten Fleisch spriessten entsetzlich viele dicke Eiterpickel. Grosse Schmerzen hatte ich dabei auch. Mein Onkologe war begeistert: "Prima, es wirkt!!" Ich hielt also durch und eine ausgezeichnete Hautärztin bekam das Gesicht langsam in den Griff, sodaß ich wieder unter Menschen konnte.

Nach drei Monaten kam dann das CT und mit ihm das böse Erwachen. Der Tumor und alle Metastasen hatten sich wieder vergrössert.

Ich war, wie Du jetzt, maßlos enttäuscht und verzweifelt.

Seit September 07 habe ich dann alle 3 Wochen eine Kombination aus Carboplatin, Taxol und Avastin bekommen. Und siehe da, alle Herde und Metastasen haben sich wieder erheblich verkleinert (der Haupttumor sogar um 1 cm). Nach jetzt 6 Anwendungen bekomme ich jetzt nur noch Avastin, auch alle 3 Wochen.

Als ich meinen Onkologen auf meine Bedenken wegen der Lungenblutungen angesprochen habe, hat er gesagt, daß diese nur äußerst selten bei Adenokarzinomen auftreten. Bei den meisten aufgetretenen Fällen läge eine Plattenepithel-Histologie vor. Ich habe da jetzt viel Vertrauen hineingesteckt und das war ja auch richtig so.

Als eigentlich einzige Nebenwirkung habe ich Bluthochdruck bekommen, der aber gut mit einer Tablette täglich eingestellt worden ist. Ansonsten geht es mir gut, ich fahre nächste Woche auf die Kanaren und habe für die nächsten drei Monate viele Pläne. Selbstverständlich weiss ich nicht, ob und wie lange das gut geht. Ob nicht plötzlich von irgendwoher eine bisher nicht entdeckte Metastase Ärger macht oder die Wirkung wieder nachlässt. Aber ich sage mir immer, daß ich ja schon soviel unvermutete Zeit geschenkt bekommen habe - statistisch gesehen sind wir ja schon fast "Glückskinder" mit unseren 1,5 Jahren und viele andere hier im Forum sind schon viel länger dabei.

Vielleicht macht Dich meine Erfahrung ein bisschen zuversichtlich für die kommenden Konzepte Deines Onkologen. Es gibt, glaube ich, noch ein paar Möglichkeiten, die Sanduhr ein wenig langsamer laufen zu lassen und es werden ja immer mehr. Die Zeit läuft ja nicht nur gegen uns, sondern auch für uns mit all den Neu-und Wiederentdeckungen in der Medizin.

Bleib zuversichtlich, auch wenn´s manchmal schwer fällt - ich kenne das nur zu gut !

Ganz liebe Grüsse, auch an alle anderen hier im Forum,
Gabi

[mouse]

Liebe Gabi,
fühle Dich umarmt!! Dein Posting kam genau richtig!! Das gibt Hoffnung und auch die Stärke nochmal über Avastin mit dem Onkologen zu reden.
Natürlich erinnere ich mich sehr gut an Dich!! Du warst ganz neu hier und ich habe Dir erklärt, dass Du Dich garantiert auf den Herbst freuen kannst und nun freuen wir beide uns auf den nächsten Sommer.
Als ich las, das " Gänschen" geschrieben hat, war ich schon ganz aufgeregt. Freudig aufgeregt natürlich!
Ach, Gabi, Du weisst ja gar nicht, was Du bei mir ausgelöst hast. Ich war so verzweifelt, weil Tarceva, die Hoffnungsdroge, bei mir nicht gewirkt hat.
Dann kamst Du. Nun ist doch wieder Hoffnung da. Hoffnung ist doch alles was ich will!
Ich bin sehr froh, dass es Dir so gut geht.
Ganz liebe Grüße
Christel

[Gänschen]

Liebe Christel,

das freut mich jetzt aber wirklich sehr, dass ich Dir wieder ein wenig Zuversicht vermitteln konnte! Du hast völlig recht, die Hoffnung zu behalten ist unendlich wichtig und ich glaube fest daran, daß sie auch Kräfte in uns freisetzt, die uns helfen, alles weiterhin so gut wie nur möglich durchzustehen.

Zum Thema Onkologe und dessen Ansprechbarkeit in Krisensituationen möchte ich noch etwas beitragen: es sollte eigentlich für jeden Onkologen selbstverständlich sein, daß er in dringenden Fällen - wenigstens telefonisch - ansprechbar ist. Und so ein Untersuchungsergebnis ist ja wohl ein klarer Fall von (zumindest mentaler) Krisensituation. Kannst Du nicht einfach in seiner Praxis anrufen und darum bitten, durchgestellt zu werden? Zur Not kannst Du ja sagen, dass es Dir nicht gut geht und Du einen Rat von ihm brauchst. Das ist ja dann sogar die Wahrheit.
Als ich das schlechte CT-Ergebnis erfuhr, habe ich meinen Doc spontan angerufen und er hat mir auch gleich angeboten, sofort zu kommen, damit wir darüber reden können. Hätte ich vorher nie von ihm gedacht!
Diese Herrschaften sind zwar manchmal ein wenig spröde, aber ich habe die Erfahrung gemacht, dass man sich im Notfall auf sie verlassen kann. Versuch´s doch einfach mal. Dann hast Du vielleicht eine kleine Chance, die Wartezeit ein wenig zu verkürzen.
So, wie ich Dich hier erlebe, bist Du wohl auch eher so ein Typ, der mit dem "rumhängen im luftleeren Raum" Probleme hat und besser damit leben kann, wenn dann endlich wieder etwas los geht und man das Gefühl hat, etwas unternehmen zu können, nicht wahr?

Hast Du schon Pläne für Frühjahr und Sommer?? Vielleicht stehen ja schon ein paar Kurzreisen an oder das eine oder andere Golf-Event? Pläne machen ist zugegebenermaßen schwer, aber auch seeeehr effektiv gegen den Adeno-Blues.
Ist doch egal, ob dann später vielleicht eventuell etwas dazwischen kommt, das passiert ja schliesslich auch gesunden Menschen. Planungen haben so einen wohltuenden Hauch von Normalität, finde ich. Also: ran an den Kalender! Ich habe Verabredungen und Planungen bis in den Mai hinein und niemand weiss, ob ich die werde einhalten können. Aber sag mal selbst: allein die AUSSICHT auf Madrid Ende März, Koch-Wochenenden mit Freunden im April und Paris und Champagne im Mai ist doch schon das halbe vorweg genommene Ereignis.


Liebe Biba,
Urlaubssperre ist ja eine ziemlich fiese Angelegenheit. Aber für den Fall, daß Ihr das noch nicht kennt, ein kleiner Reisetip für´s nächste Mal: ich habe eine kleine Bucht in Erinnerung, die nur über einen abenteuerlich steilen Schotterpfad zu erreichen und darum (fast) menschenleer ist. Wenn ich mich richtig erinnere, heisst diese Bucht Playa del Risco und liegt in der Nähe vom Mirador del Rio.

Wir fahren jetzt zum zweiten Mal nach Fuerteventura. Dort kann ich die letzte Chemo aus den Kleidern schütteln und nichts, aber auch garnichts, hält einen dort vom Faulenzen ab. Laaaange Strandspaziergänge, in die Sonne blinzeln und prima Fische essen ist so ziemlich alles, was man dort machen kann. Ausser Wassersport natürlich, aber dazu werde ich wohl nicht mehr fit genug sein. Oder doch ???
Werde berichten.

Liebe Grüsse, auch an alle anderen hier,
Gabi

[sabine1111]

Liebe Christel,
leider habe ich noch keine Erfahrungen sammeln können, um Dir Ratschläge zu geben. Aber ich feue mich für Dich, das hier es einige Menschen hier gibt, die das können. Toll was Gabi berichtet hat. Ich drücke Dir die Daumen. Bei meinen Mama fängt morgen die Chemo an, mit Cisplatin und Navelbine. Ich habe ihr viel von Euch allen berichtet .
Liebe Grüße an alle
Sabine

[jutta50]

Liebe christel,

die folgende Studie wird in Grosshansdorf und Hamburg durchgeführt:

Welche Erkrankung wird Untersucht?
Es werden Patienten gesucht, bei denen ein lokal fortgeschrittenes oder metastasierendes, nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom (NSCLC) im Stadium IIIb-IV festgestellt wurde.
Warum wird die Studie durchgeführt?
Das Ziel der Studie ist der Nachweiß eines verbesserten progressionsfreien Überlebens (Zeit ohne Fortschreiten der Erkrankung) bei der Kombination der Prüfsubstanz ZD6474 (ZactimaTM) und Docetaxel (TAXOTERETM), im Vergleich zu Docetaxel (TAXOTERETM) und Placebo.

Wäre das vielleicht was für dich?
Liebe Grüße jutta

[Maxi42]

Liebe mouse,

Ich bin erst seit heute hier registriert, bin eine Angehörige, meine Mutter hat einen Tumor in der Lunge, Pet, ct. blabla. Mann weiss noch nix genaues.

Du erinnerst mich ein bisschen an sie, die is´ auch so eine Powerfrau.

Ich habe leider schon etwas Erfahrung als "Mitleider". Mein Vater starb vor sieben Jahren, allerdings wurde der Krebs erst spät erkannt.

Weisst du, momentan bin ich nur froh darüber dass meine Mutter die Flinte nicht ins Korn wirft.

Ich glaube das Schlimmste für die Angehörigen ist das Gefühl, dem Menschen den man liebt nicht helfen zu können.

Und schon gar nicht möchte man das Gefühl haben eine zusätzliche Belastung zu sein. Also mach dir mal nicht so viele Sorgen über deinen Mann, der schafft das schon, muss er nämlich. Sei einfach authentisch, ehrlich und bleib so optimistisch, es wurden nämlich auch schon sehr viele Krebspatienten geheilt!

Die Geheilten schreiben dann halt nicht mehr in den Foren, die geniessen grad ihr schönes Leben:

Und deins wird bestimmt auch bald wieder unbeschwert sein.

Alles liebe deine Maxi

[Ute 2007]

Liebe Christel,

*schnellnochvorfreudenasseaugentrockenwisch*





Mir fehlen echt die Worte, so freu ich mich.

Später vielleicht noch mal ein bisschen mehr von mir.

Ganz liebe Grüße

Ute

[Ute 2007]

Liebe Michaela,

dir wünsche ich ganz schnell gute Besserung. Man, das musste doch nun so kurz vor der Reise wirklich nicht sein. Leg dich ins Bett, trink den heissen Fliederbeersaft mit Honig und werd ganz schnell wieder gesund.

Ganz liebe Grüße

Ute

[Gänschen]

Liebe Christel,

das ist ganz megamäßig grosse Klasse, wie Du das hingekriegt hast !! Glückwunsch !!

Wünsche ein besonders grossartiges, sonniges, zuversichtliches, champagnerseeliges Wochenende !

Liebe Grüsse, Gabi

[Gänschen]

Liebe Michaela,

Dir wünsche ich ganz schnelle gute Besserung, damit Du nicht mit dröhnendem Schädel im Flugzeug sitzen mußt !

Christels gute Nachrichten beflügeln Dich ja bestimmt auch noch zusätzlich.

Liebe Grüsse, Gabi

[Ekaka]

Halihalo Christel-mouse!! Endlich die erlösende Nachricht,Alimta hilft!! ------Nach den vielen Fehlschlägen bin ich unendlich erleichtert,das es jetzt bergauf geht.Also feier schön in ein wunderschönes Wochenende und weiter so!-------------------------------- Liebe Michaela! Ich wünsche Dir gute Besserung und das Du bald wieder erkältungsfrei bist. Die guten Nachrichten bei Christel sollten zur schnellen Genesung beitragen,weil bei Dir auch bald so gute Nachrichten kommen.--Viele liebe Grüsse an alle: Erika.

[Tanni2006]

Ja klasse beim nächsten mal schicke ich dann alles was es so an Pfoten gibt!!!!