Nierentumor - neu hier

[Fuxe1]

Hallo zusammen,

ich lese hier schon seit einiger Zeit mit und kann nun auch nach mehreren gescheiterten Registrierungsversuchen mitschreiben.

Mein Papa (65) hat gestern seine OP gehabt, die linke Niere wurde komplett entfernt. Es geht im heute schon sehr gut, ich war glücklich und erleichtert ihn so "fit" zu sehen, auch psychisch geht es ihm relativ gut. Der erste Schritt ist also getan. Ich bin sehr, sehr stolz auf ihn.

Wir wissen noch nicht viel, um genau zu sein gar nichts, er wurde nicht einer Spezialklinik operiert, sondern in einem herkömmlichen Krankenhaus von einem Urologen, der uns empfohlen wurde. Nun wird dieser nicht unbedingt so auf Nierentumore spezialisiert sein und die Erfahrung haben, die ich mir wünsche.

Aber wir wollen das ganze Schritt für Schritt angehen und nun ist der nächste dran: Abwarten des Befundes, Aussuchen einer geeigneten Einrichtung für eine Anschlussheilbehandlung, und danach natürlich auch für die weitere Behandlung, falls notwendig.

Wir wissen von der Visite heute morgen (das war aber nicht der Arzt der operiert hat), dass der Tumor noch größer war als angenommen (in der Erstdiagnose CT stand etwas von 8x7 cm oder so ähnlich), aber mehr nun eben nicht.

Ich bin mir mit einem Papa soweit darüber einig, dass wir mit den nächsten Schritten (Ärzte löchern etc) erstmal warten und uns mehr darum kümmern, dass er schnell (nicht schnell im zeitlichen Sinne, ihr wisst schon) wieder zu Kräften kommt, bevor nicht der Befund da ist, müssen die Ärzte ja ohnehin auch spekulieren und das braucht ja keiner.

Ich habe heute schonmal mit seiner Krankenkasse telefoniert, und mir einige geeignete Einrichtungen im Raum Thüringen (da lebt er und auch mein Bruder) oder im Großraum Bonn (da wohne ich) zu finden, denn ich möchte, dass er in der Anschlussheilbehandlung nicht nur physisch wieder zu Kräften kommt, sondern auch so viel wie möglich an Informationen mitnimmt und auch bei der Umstellung seines Lebensstils in Richtung Leben mit einer Niere Hilfestellung bekommt. Also eine Einrichtung, die sich mit sowas auskennt.

Ich habe ihm schon einige Bücher vorbeigebracht, unter anderem (...ich weiß gar nicht ob ich das hier schreiben darf? Wenn nicht, bitte löschen ) von meinem Guru Hirschhausen "Glück kommt selten allein", etwas Kurzweiliges von Horst Evers "Für Eile fehlt mir die Zeit", das Buch "Krebszellen mögen keine Himbeeren" und "Die Kuh, die weinte" mit wunderschön geschrieben Lebensweisheiten.

Sein Bettnachbar wurde am gleichen Tag operiert, so weit ich weiß Teilentfernung der Niere, die beiden verstehen sich super und haben mich sogar auf der Intensivstation, 3 Stunden nach der OP (!!!) ein wenig an Waldorf & Statler aus der Muppetshow erinnert... Humor hilft heilen!!!

Bis morgen bin ich noch vor Ort, dann muss ich wieder zurück, versuche aber am Wochenende wieder nach Thüringen zu fahren.

Ach ja, einen Ordner mit allen Unterlagen und Dokumenten haben wir angelegt, mit dem Lebenshaus stehe ich auch in Kontakt.

Ich versuche im Moment, soviel zu organsieren wie ich nur kann und sauge Informationen und Tipps auf wie ein Schwamm, das gibt mir das Gefühl, nicht so hilflos zu sein.

Also ich bin für jeden Rat und Tipp und Erfahrungsbericht dankbar, haut in die Tasten!

Liebe Grüße

Sandra

[Henning Sp]

Hallo Sandra,

das hört sich zunächst erst mal alles ganz gut an bei Euch. (Bei mir ist es nicht mein Vater, sondern mein Mann - gleiches Alter wie Dein Vater- um den ich mich seit 21/2 Jahren sorge). Ich kann dich daher gut verstehen.

Wartet jetzt erst mal ab was die Histologie ergibt, achtet auf regelmäßige Nachsorge, ganz wichtig, wendet Euch jederzeit an diese tolle Organisation die du ja schon kontaktierst hast und versucht immer positiv zu bleiben.

wünsche Euch alles Gute und es wäre nett wenn Du uns weiter informierst.

Lieben Gruß
Sigrid

[Rudolf]

Hallo Sandra,
willkommen im Club der Hoffnungsvollen.

Wichtiger als die AHB ist erst mal eine vollständige Diagnose.
Der histologische Befund wird wohl etwa 10 Tage dauern, aber wie sieht es mit der Suche nach Metastasen aus?
Wurde der Tumor in einem Stamm-CT entdeckt bzw. bestätigt? (Stamm = Lunge + Bauch)
Wenn ja, müßte auch eine Aussage über Metastasen möglich sein: ja oder nein, und wenn ja, wo und wieviele.
Normal ist auch, daß nach Knochen- und Hirnmetastasen geforscht wird.
Auch bei der AHB wir man wohl danach fragen, weil die Anwendungen sich evtl. danach richten.

Mein Tumor vor 12 Jahren war etwas größer als Eurer, und ich hatte schon gleich 12 Lungenmetastasen. Skelett und Schädel waren zum Glück frei. Die Untersuchungen wurden noch von der Klinik angeordnet und gleich nach Entlassung in Abteilungen der Uni-Klinik durchgeführt.

Alles Gute,
Rudolf

[Fuxe1]

Hallo Rudolf und Sigrid,

danke für eure herzliche Begüßung!

@Rudolf: Der Tumor wurde im Ultraschall entdeckt, danach wurde ein CT mit Kontrastmittel Abdomen gemacht (da habe ich nur einen recht kryptischen Befund, von Metastasen ist da keine Rede aber von pathologisch vermehrten Lymphknoten).

EDIT: Ich habe mir den Entlassungsbrief nochmal zur Hand genommen und da steht folgendes: CT Abdomen-CT, KM: Die basalen Lungenabschnitte stellen sich unauffällig dar. Im Abdomen kein Nachweis freier Luft oder freier Flüssigkeit. Steatosis hepatis, Nebenmilz. Links stellt sich ein Nierenzellkarzinom des Unterpos dar, welches in das Nierenbecken einbricht. Zusätzlich V.a. längerstreckige Beteiligung des oberen und mittleren Harnleiters mit vermehrter KM-Aufnahme und lokaler Fettgewebsbeteiligung. Tumorassoziierte Neoangiogenese im Fettgewebe am Nierenunterpol mit Kontakt zur V. testicularis. Kein Tumorzaphen in der Nierenvene. Im Bereich des Nierenhilus links pathologische Lymphknotenvermehrung. Vermehrte retrocavale Lymphknoten, aortocaval sowie in der Leberpforte und mesenterial. Unauffällige Darstellung der Gefäße. Unauffälliges kleiunes Becken. Insbesondere ist die nicht prall gefüllte Blase ohne Zeichen einer Wandverdickung. Kräftige degenerative Wirbelsäulenveränderungen, insgesamt kein Nachweis eines tumorsuspekten, osteodestruktiven Befundes. Die übrigens parenchymatösen Abdominalorgande kommen bis auf eine Divertikulose unauffällig zur Darstellung.
EDIT/

Röntgen Thorax war unauffällig - aber ich weiß, hier ist ein CT aussagekräftiger. Schädel wurde meines Wissens nach noch gar nichts gemacht. Als wir an den Urologen überwiesen wurden, hat der auch nochmal Ultraschall gemacht und da 3 kleine Metastasen entdeckt. (Eine Woche vorher im CT hat man keine gesehen...) ...Alles sehr verwirrend für mich.
Ich würde mich ja so gerne noch ein Weilchen daran festhalten, dass er den ersten wichtigen Schritt geschafft hat und mich daran erfreuen, dass es ihm von Tag zu Tag besser geht. Aber ich weiß, dass es doch recht blauäugig wäre.
Ich habe leider bisher weder einen Arzt gesehen geschweige denn sprechen können, er auch im KKH bisher nicht, ggf. kommt ja morgen der operierende Arzt zur Visite und erklärt ihm das weitere Vorgehen...

LG

Sandra

[Jan64]

Hallo Sandra,

Herzlich Willkommen.
Rudolf und Sigrid haben schon das wichtigste gesagt. Histologie abwarten und ein gescheites Staging machen lassen : CT-Thorax, CT oder MRT Abdomen (röntgen oder Ultraschall genügen da bei beiden nicht). CT- Schädel wäre auch empfehlenswert. Das mit den Metatstasen muss unbedingt abgeklärt werden. Danach richten sich alle weitern Maßnahmen.

Lass doch auch andere für euch arbeiten, in eurem Krankenhaus müßte es einen Sozialdienst geben, die organisieren und beantragen z.B. die Anschlußheilbehandlung, und den Schwerbehindertenausweis auf den dein Vater Anspruch hat. Informiert euch mal.

Viele Grüße und gute Besserung für deinen Vater

Jan

[Ed1]

Hallo Sandra,
lass Dir den histologischen Befund ganz genau erläutern. Wie bereits von anderen Forum Mitglieder geschrieben, ist eine engmaschine Kontrolluntersuchung mit CT/MRT ganz besonders wichtig.

Auch ich bin der Meinung, dass eine kompetente Beratung her muss - sucht Dir einen Spezialisten!

Ich drücke Euch fest die Daumen!

lg
ed