Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallihallo Helga!!!

Wie geht es Dir denn inzwischen? Das schlimmste überstanden? Sicher kannst Du als quasi "Laserexpertin" Dian mehr Tips als ich geben, oder? Ich hoffe es geht Dir gut und schicke Dir auch sonnige Grüße!!!

Tanja

Liebe Dian!
Mir tut es immer mit weh, wenn ich hier lese, dass es doch viele Frauen mit diesem Problem gibt. Und Du und Tanja - Ihr seid ja noch soooo jung.

Schön, dass Dir mein Bericht auch Mut gemacht hat. Das war beabsichtigt. (Ich kann mich noch gut an meine Verzweiflung
vor 2 Jahren erinnern. Damals habe ich im ganzen Internet keine Betroffene gefunden.)

Bei der ersten Laser-OP wurde ich ziemlich grossflächig an den äusseren und inneren Schamlippen und auch innerhalb der Scheide gelasert. Ich musste auch nur einen Tag im KH verbringen (bei der 2. auch 1 Tag stationär, die 3. und 4. OP ambulant); den Rest der Heilung muss die Natur schaffen.

Ansonsten kann ich mich dem ausführlichen Bericht von Tanja nur anschliessen - es ist genau so wie sie sagt. Und mit der schwarzen verbrannten Haut musst Du Dir gar keine Gedanken machen. Die fällt einfach ab - und wie Tanja - sagt - darunter ist neue und rosige Haut. Und noch ein Trost: Auch nach dem 4. Mal sind die Narben harmlos, ganz und gar nicht unansehnlich oder gar entstellend. Keine Angst!

Wie Du ja sicher auf der Site gelesen hast, sind meine beiden Ärzte nicht mehr bei der Uni Tübingen; haben sich aber selbständig gemacht und dort werde ich auch weiterhin betreut. Dort war auch die letzte ambulante Laser-OP. Ich weiss nicht, ob es hier schicklich ist, deren Adresse anzugeben - deshalb lasse ich das lieber sein. Wenn Du aber möchtest und der Weg nach Tübingen/Reutlingen für Dich nicht zu weit ist, schicke ich Dir die Adressen gerne per Mail. Beide scheinen nach Aussagen eines grossen Stuttgarter Krankenhauses "die" Experten dafür überhaupt zu sein.

Übrigens fahren wir jetzt zweigleisig: "Schulmedizin" und Homöopathie. Nach einer ausführlichen Anamnese hat mir besagte Ärztin "mein" Medikament zusammengestellt, das zufällig heute (!) kam. Habe es soeben genommen und hoffe darauf, dass die negativen Belgeiterschungen nicht so heftig werden.

Liebe Dina,
Du kriegst das hin!!!! Verzweiflung und Angst ist in Deiner Situation völlig normal. Vielleicht klingt es blöd, aber ich hatte beim 2. Mal (das nie so schlimm wird wie das 1. Mal) kaum noch Angst, inzwischen habe ich mich einfach daran gewöhnt.

Liebe Tanja,
Du siehst, es geht mir recht gut. Vor allem, weil wir Ende nächster Woche in Urlaub fahren. Dann ist die letzte Laser genau 6 Wochen her (mein bekanntes Problem gelöst) und ich bin sicher, diesen Urlaub richtig geniessen zu können.

Euch beiden viele liebe Grüsse - und lasst von Euch hören!

Helga

Hallo Tanja/Helga!

Vielen vielen dank für die ganzen Info´s habe mir schon das ein oder andere notiert! Und habe auch schon seit gestern fleisig im Netz gesurft z.b. auf der Site von der Uni Frankfurt!

Mich ägert nur das mir in meinem Krankenhaus damals gesagt worden ist das Bonn die EINZIGE Klink wäre die diese Krankheit kennen und behandeln könne...naja Schwamm drüber!

Wie Du Dir bestimmt denken kannst habe ich noch ein paar Fragen, ich hoffe ich gehe Dir nicht allzu sehr auf den Wecker damit..naja eigentlich gehen die Fragen ja auch Helga..

Konntet ihr nach der Behandlung sitzen/laufen?

Konntet ihr am selben Tag wieder nach Hause gehen? (Ich meine das geht doch alleine schon nicht wegen der Narkose/Übelkeit usw. oder?)

Tanja was meinst Du eigentlich mit Nachresektion? Wie meinst Du das die gelasterten Stellen entfernt wurden!?


Ansonsten bin wirklich heilfroh das es noch sooooo nette Frauen gibt *schleim*! :-)

Bye Deine/Eure Dian

Hallo Helga nochmal..

Wie schon gesagt vielen lieben Dank natürlich auch an Dich für die ganzen Infos!
Aber ich hätte da speziell noch ein paar Fragen an Dich, komme mir schon fast
etwas blöde vor, da ich immer nur fragen stelle, aber ich hoffe ihr könnt das
verstehen und ihr könnt natürlich mich auch ausfragen, aber ich schweife schon
wieder von Thema ab *schlechtesgewissenhat*...

Wie alt bist Du eigentlich, weil Du schreibst das ich und Tanja noch so jung sind!?

Wie oft bist Du schon gelasert worden und in welcher zeit und immer gleich viel oder
unterschiedlich?

Und welche Medikamente meinst Du denn? Ich meine welche nimmst Du denn ab heute ein
und welche Nebenwirkungen haben die?

Was meinst Du mit Problem gelößt? War das Deine letzte Behandlung und bist Du "geheilt"?


Wie Du/ihr das handhabt mit den Fragen bzw. Antworten wie gesagt ihr könnt sie mir auch
pers. an meine Email Adresse schicken!

Vielen dank schon mal!

Deine/Eure Dian

Hallo zum 3.....! :-)

Meint ihr eigentlich das es auch noch Leute gibt die eine lange Behandlung
wie zum Beispiel mit Laser hatten und nicht auf diese Seite kommen?
Weil Sie geheilt sind, denn der Prof. von der Klinik Bonn meinte das Residive
bei 20% vorkommen! Sind das wirklich "nur" 20%?
Ich lese nämlich sehr oft das es so schwierig ist den Krebs loszubekommen und das
es immer wieder Residive gibt, ist das bei mir auch so, oder wandelt es sich
dann gleich in Krebs um?

Ihr merkt schon ich habe noch Fragen über Fragen...

Eure Dian

Habe eure Seite gerade erst gefunden, bin noch "neu" vor 4 Wochen hatte ich eine einseitige Vulvektomie und ebenso Entfernung großer Teile der
Klitoris. Noch ist alle offen und schränkt mich total ein. Ich (40) habe 2 Kinder (9 u.12)für die
Beiden und meinen tollen Mann will ich leben. Hoffe mit T 1b ohne Lyymphdrüsenbefall, dass auch noch lange zu können. Gibt es bezüglich der Prognose auch jemanden der die Sache schon lange überstanden hat?

Ist zur Zeit jemand im Chat bitte melden, habe leider z. zt. keine E-mail

Liebe Dian!
Du gehst hier niemandem auf den Wecker. Kannst mir ruhig ein Loch in den Bauch fragen. Ich beantworte Deine Fragen gerne, soweit ich kann.

Also: ich bin 46, war also 44, als es mich traf.
Die 1. OP war stationär im Dezember 02 in der Uni-Klinik Türbingen. Einrücken am Vorabend der OP, am Tag nach der OP durfte ich das KH verlassen. Bei jeder meiner OPs war mein Adrenalin-Spiegel derart hoch, dass ich die ersten 3 Tage überhaupt keine Schmerzen hatte. Dann natürlich musste ich schon zu Schmerzmitteln greifen. Die ersten 14 Tage sind wirklich nicht angenehm. Sitzen, laufen und zur Toilette gehen war nicht ganz einfach. Aber nach 2 Wochen war das schlimmste überstanden, dann ging es bergauf und nach 6 Wochen war ich wieder ok. Allerdings war die 1. OP auch sehr tief und grossflächig.
Danach alle 3 Monate Kontrolle in Tübingen. Im Laufe der Monate zeigten sich erneut Hautveränderungen (wie man mir sagte, ist das aber normal und selten mit 1 oder 2 Laser-OP's getan.)
Also auf zur 2. OP im November 03 wieder stationär in TÜ. Diese OP war wirklich halb so wild. Ich durfte noch am Tag der OP spätnachmittags wieder nach Hause. Wenn ich mich recht erinnere, habe ich damals keine Schmerzmittel gebraucht.
Im Januar 04 wurde nachgelasert - nicht der Rede wert. Ambulant mit örtlicher Betäubung - konnte gleich wieder nach Hause. Auch hier die Nachwirkungen harmlos.
Im Laufe dieses Jahres zeigten sich dann wieder stärkere Veränderungen, die im August 04 wieder ambulant weggelasert wurden. (Aber bitte nicht in Panik geraten! Diese Veränderungen gingen nicht tief.) Eigentlich hätte ich jetzt eine Weile Ruhe gehabt, wenn nicht kurz vor Ende der OP der Laser den Dienst versagt hätte. Pech, aber nicht zu ändern. So muss ich nach dem Urlaub nochmal kurz hin. Habe aber keinerlei Angst davor, weil ich meinen beiden Ärzten absolut vertraue, ich wäge mich dort nicht nur fachlich, sondern auch persönlich bestens aufgehoben. Sie sind unheimlich lieb und das ist für mich auch sehr wichtig: dass die "Chemie" stimmt - gerade in so einer intimen Region des Körpers.

Der Verlauf ist immer gleich gewesen: in der 1. Woche fällt die schwarze, verbrannte Haut einfach ab. Dann ist die Wunde natürlich offen und blutet ein bisschen. Und in dieser Region dauert das einfach. Nach 2 Wochen setzt der eigentliche Heilungsprozess ein. Dann juckt das eher. Aber wie sagt man so schön: "Wenn's juckt, dann heilt's".

Diese Ärztin ist auch Homöopathin. Bislang stand ich der H. eher skeptisch gegenüber, aber ich habe mich auch im Freundes- und Verwandtenkreis darüber schlau gemacht und nur gute Meinungen gehört und ich denke, eine Stärkung des Immunsystems kann zumindest nicht schaden. Deshalb hat mir o.g. Ärztin "meine" homöopathische Medizin zusammengestellt. Sie sagte ganz klar, dass diese auch Nebenwirkungen haben KANN. Bislang habe ich noch keine festgestellt, aber dafür ist es sowieso noch zu früh.

Liebe Dian, geheilt bin ich noch lange nicht. Nach der nächsten OP werde ich nach wie vor alle 3 Monate zur Kontrolle gehen müssen. Aber wenn diese Kontrollen so engmaschig sind, habe ich die Hoffnung, diese Sache unter Kontrolle zu bekommen. Wenn nicht, wird man weitersehen. Den Mut dazu habe ich inzwischen. Es gab auch bei mir Zeiten, wo ich gar nicht mehr zur Kontrolle gehen wollte, aber diese Tiefpunkte hat - denke ich jeder und die musst Du auch zulassen. Mir hat in solchen Zeiten immer mein Mann wieder auf die Beine geholfen.

Ich jedenfalls bin nicht nur bei mir sehr zuversichtlich.
Auch Du wirst das schaffen!
Wenn ich Dir irgendwie helfen kann, sag' es bitte.
Ich drück' Dich,
Helga

PS: Liebe Grüsse auch an Tanja.

Hallo Helga!

Danke für die schnelle Antwort von Dir und danke für das Verständnis und das drücken! :-) Geht natürlich zurück an Dich!

Dann hast Du ja schon ein paar Laserop´s hinter Dich gebracht, ich wünschte ich wäre auch schon so weit...
Denn ich habe ja nicht "nur" 4 oder 5 Op´s vor mir sondern evt. bis zu 20!!!
Ich frage mich langsam wirklich wie das funktionieren soll, wenn ich wirklich alle 3 Wochen eine OP haben soll, ich meine kann man so oft eine Narkose bekommen?
Ist das immer in 3 Wochen geheilt?
Werde ich das ganze Jahr oder noch länger nur unter Schmerzen sein?
Oder sind das so ministellen das es schnell heilt und nicht so weh tun wird?
Warum macht man nicht jedes viertel Jahr oder so eine große OP mir 2 Wochen aufenthalt mit Blasenkatheter oder so?
Das sind so meine Gendanken ich denke diese Fragen werden mir evt auch nur die Ärzte beantworten können!

Wie viel war eigentlich bei Dir "befallen"?

Und wie tief haben sie gelasert?

Da Sie ja bei mir gesagt haben, das es nichts tief wachsendes ist und nichts schnell wachsendes ist werden sie wohl nicht so tief lasern wie ich das verstanden habe!

Habe nur etwas Angst weil die wohl bei der 1. OP 4-5 cm lasern wollen! Meinen die Ärtze damit 5 cm am Stück oder hier und da mal 1 cm?

Und vorallem habe ich Angst vor der OP wo der PO gelasert werden soll, ich meine wie soll ich danach auf Toi gehen? Und welche Schmerzen das wohl sind....

Deine Dian

P.S.: 1000 mal Danke für alles!

... *lach*... Hallo Helga, Hallo Dian... achja, das mit dem Jucken hatte ich vergessen... oder verdrängt ;-) stimmt... die Heilung geht u.a. mit Jucken einher, das kann einen schon ganz schön kirre machen, ist aber auszuhalten :-))

Zuerst einmal auch ein Hallo an Biggi!
Ich (31 J.) habe den gleichen Befund wie Du, also PT1b (G1-2) ohne Lymphknotenbefund, allerdings komplette Vulvektomie mit Erhalt der Klitoris. Dies war allerdings erst am 29.4. diesen Jahres und somit bin ich auch noch nicht wirklich lange drüber. Mir sagte man damals zu 90% hätte ich es hinter mir, anderswo habe ich allerdings gelesen, daß lokale Rezidive bei 70% der operierten Frauen auftreten würden.

Du solltest auf jeden Fall die 3-monatigen Kontrollen einhalten und ich empfehle Dir die Möglichkeit einer Kur oder AHB zu nutzen um wieder körperlich und geistig zu Kräften zu kommen. Außerdem solltest Du ganz viel für Dein Immunsystem tun, über Ernährung und ggf. auch als Nahrungsergänzungsmittel (Ganz wichtig Vitamine A,C,E und Spurenelemente Selen und Zink!)

Wünsche Dir eine gute Genesung!

So und nun zu Dir liebe Dian; nein, wie Helga schon sagte, Du nervst nicht und ich habe vollstes Verständnis für Deine vielen Fragen, okay? :-)

Also die erste OP war bei mir eine Kombination außer Laser und Skinning (dabei wird mit einem "Messer" Haut quasi abgetragen), bei der pathologischen Untersuchung stellten sie dann fest, daß der empfohlene Sicherheitsabstand nicht eingehalten wurde. Dann haben sie mit der Nachresektion nochmal nachgeschnitten und sich dabei an den alten Wundrändern orientiert. Vorsichtshalber wurden aber auch gleich die kleinen Schamlippen komplett entfernt, an denen vorher gelasert wurde.

Bei Dir könnte ich mir vorstellen, daß sie die größeren oder schwierigeren Areale unter Vollnarkose machen und kleinere ambulant. Wann Du wieder nach Hause darfst hängt natürlich auch von Deiner gesamten körperlichen Verfassung ab.

Ob und wann und vor allem wieso deine Dysplasie sich in Krebs wandeln könnte kann Dir glaub ich niemand beantworten. Bei mir kam das ja quasi auch "scheibchenweise" erst zu Tage.

Bis bald... ;-) lieben Gruß Tanja

Achja, Helga: ich wünsche Dir einen wunderschönen Urlaub, wo soll es denn hingehen? Erhol Dich auf jeden Fall gut und komme gesund und munter wieder!!!! :-)))

Liebe Dian,
ich kann mich nur wieder völlig an Tanja anschliessen. WIE es weitergeht, kann Dir niemand beantworten. Auch die Vorgehensweise Deiner Ärzte kann ich nicht beurteilen, weil mir dazu einfach der medizinische Hintergrund fehlt.

Aber wenn Du Vertrauen zu Ihnen hast (und das scheint mir eigentlich auch aufgrund Deiner Schilderungen gerechtfertigt), werden sie sicher ihre Gründe haben. Frag' sie einfach! Frag auch sie alles, was Dir auf dem Herzen liegt!

Als erstes würde ich aber mal vermuten, dass für die Ärzte die Zahl "20" auch der worst case ist. Zum anderen wird bei Dir - wie Du ja selbst geschrieben hast - vermutlich nicht weit in die Tiefe geschnitten, sondern nur oberflächlich. Und davon erholst Du Dich rasch!

Zum Vergleich: bei meiner 1. OP wurde sehr tief und sehr grossflächig gelasert, deshalb hatte ich auch so lange Probleme. Aber da waren die Schamlippen komplett betroffen und ausserdem noch mehrere Stellen in der Scheide.Die anderen Male war ich schnell wieder auf dem Damm. Deshalb denke ich, dass das bei Dir zwar öfter gemacht werden muss, aber dass jedes einzelne Mal nicht so schlimm ist.

Liebe Tanja,
es geht nach Rhodos, aber erst nächste Woche Samstag. Bis dahin bleibe ich Euch erhalten und in unserem Hotel gibt es Internet. Grins, ich lass' Euch also nicht aus den Augen!!!!

Liebe Biggi,
Dir kann ich leider nicht helfen, davon habe ich keine Ahnung. Aber sei auch von mir ganz lieb gegrüsst.

Eure Helga

Hallo Tanja, hallo Helga!
Bin gerade wieder im Chat,danke erstmal für eure prompte Reaktion. War heute wieder zur Wundkontrolle, leider ist ein Bereich wieder aufgegangen, wir verssuchen es aber erstmal mit Warten auf Heilung ohne erneute Naht. Na ja, Überraschungen gibt es jetzt wohl öfter. Hoffentlich auch ein paar Positive mal. Die Ärztin meinte, dass der Krebs erstmal besiegt ist. Bei mir
liegt allerdings ein Lichen ruber als Grund der Erkrankung vor, somit sind Rezidive wohl etwas häufiger möglich. Hat jemand Erfahrung mit Lichen ruber? Möchte den nämlich auch "los werden", er ist
bei mir auch in der Scheide und am Zahnfleisch.

Hallo Dian,Gruß an den Rest...
lese gerade auch Du hast viele Fragen.
5 Tage vor meiner Op, hatte ich eine Tumorentfernung mit dem Laser, ich konnte nachmittags schon wieder nach Hause und fühlte mich recht fit, Wasser lassen usw. klappte sofort
und ohne Beschwerden. Der Befund sah recht gut aus, es war auch nur ein Teil der kleinen Labie entfernt worden. 4 Tage danach der Anruf aus der Uni, liebe... leider doch... Epithel-Ca der Vulva,
Nachresektion erforderlich, Sentinel-Entfernung...
Wenn Sie wollen und Können sind sie bitte in 1 std.
hier. Ja wohl Weltuntergang... 60 Min. bis Tachles... Schock... Angst... So fing alles an vor 5 Wochen bin irgendwie noch traumatisch
Aber ich lebe...

Liebe Biggi!
Upps, das ging aber schnell bei Dir!
In welcher Klinik bist Du?

Du, Schock, Angst und Trauma sind völlig normal in einer solchen Situation. Und damit wird man auch nicht in 5 Wochen fertig. Du hast den Krebs erst mal besiegt, das ist doch toll!
Ich habe gut reden - ich konnte mich jetzt zwei Jahre lang an diesen Gedanken gewöhnen. Und es ist wie mit der Trauer - mit der Zeit wird es besser, glaube mir. Und ausserdem werden wir hier unseren Teil dazu beitragen, dass es zumindest psychisch bei Dir bald auch wieder bergauf geht.

Liebe Grüsse,
Helga

Liebe Helga!
Vielen Dank für euer Angebot, werde es sicher häufig nutzen. Ich bin in der Uni Düsseldorf in Be-
handlung. Du schreibst seit 2 Jahren hast Du ihn besiegt. Ohne Rezidiv oder Komplikationen? In welchem Stadium warst du und wie laange dauert so eine Wundheilung?