Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo Dian
Ich habe gerade deine Nachricht gelesen und es berührt mich sehr.
Tu nichts wenn du nicht überzeugt bist, daß es das Beste für dich ist.
Ich glaube, du brauchst auch Vertrauen zum Arzt, um schnell wieder gesund zu werden.
Wenn du nicht überzeugt bist von Frankfurt, sprich noch einmal mit der Ärztin..
Ich wünsche dir viel Kraft und Gottes Segen
Sylvia

Hi Viktoria/Wiebke... wie dürfen wir Dich denn nun nennen?

Wäre vielleicht schön, wenn Du kurz beschreiben könntest, was der Inhalt der Seite ist. Ich kann mich auf englisch verständigen, aber verstehen tue ich nicht alles, vor allem wenn es um medizinische Dinge geht.Die Bilder auf dieser Seite sind ja wirklich interessant... :-)

Liebe Tanja, also ich fasse kurz zusammen, worum es auf der Seite geht. Es gibt in England offenbar den Versuch einer "Vulva-Gesundheitskampagne", der Gesundheitsminister soll eingeladen worden sein, die Aktion zu unterstuetzen, aber ueber eine Antwort des Herrn Minister war nichts zu efahren .... scheint auch nicht so toll zu laufen.
Interessant der Gedanke, dass die Brustkrebskampagne zwar einerseits sehr erfolgreich ist, andererseits jedoch einen negativen Effekt hat: "Frauen laufen die Gefahr, sich nicht darueber bewusst zu sein, dass auch andere Koerperteile gefaehrdet sind - was Sexualitaet und Fraulichkeit anbelangt, sollte sicher die Vulva, die Quelle sexueller Erfuellung und Initmitaet, ganz oben auf der Liste der Gesundheitsprioritaeten stehen."

Ich uebersetze ziemlich frei einige Abschnitte:
"Trotzdem leiden viele Frauen unter unheilbaren, quaelenden, schmerzvollen und seelisch belastenden Vulva-Problemen, ueber die sie mit niemandem sprchen moegen - nicht einmal mit ihren Ehemaennern, Partnern, Freunden, Familien und den Aerzten."

Diese Aktion richtet sich an Frauen aber auch an Aerzte.

Die Seite hat diverse Links zu support groups (Selbsthilfeorganisationen), zum Thema "was ist Lichen Sclerosus", zu Chiamydia (davon habe ich noch nie was gehoert) und zu Vulva Schmerzen, sowie zu einer Anleitung zu Eigenuntersuchung der Vulva und natuerlich auch Infos ueber Vulvakrebs.

Die Seite ist nicht zu viel besucht, so unter eintausend mal in diesem Jahr glaube ich.

Es wird erwaehnt, dass wir helfen koennen, indem wir z. B. Broschueren verteilen. Versuche gerade, an diese heranzukommen, aber der erste Kontakt funktionierte nicht...

Fazit, es gibt sicher weltweit einige Gruppen, die sich fuer das Thema einsetzen. Ich denke mal, das Hauptproblem ist halt, dass die Zahl der Betroffenen doch (Gott sei Dank) relativ gering ist - und wenn man nicht betroffen ist, dann interessiert es einen ja nicht. Deshalb denke ich, kann es nur ueber die Vorsorge gehen, dass eine gruendliche Inspektion der Vulva auf jeden Fall zu jedem Besuch beim Frauenarzt gehoert. Sicher surfen auf diesen Seiten auch nur Frauen, die ohnehin schon Probleme haben, gell? Aber wenn man diesen dann sagen kann, geht zum Arzt, nehmt es ernst.... usw., dann ist es ja schon viel wert.
Also, das wars fuer heute dazu.
Ich habe heute uebrigens einen ausfuehrlichen Besuch bei meiner Chinesin gehabt. Von ihr habe ich jetzt eine chinesische Salbe fuer meine Lichen Sclerosus, einen Badezusatz, und ausserdem beginnt sie eine spezielle Akupunktur gemischt mit Akupressur, hauptsaechlich in den Beinen, um die Lymphe gut abfliessen zu lassen um die Vulva rum - was weiss ich - genau weiss sie auch nicht, ob es was bringt, sie hatte dieses Problem noch nie, aber wir probieren es mal. Da das Kortison und was es da sonst alles gibt, ja eh nicht hilft, ist es mir lieber, es auf diese Art versuchen, unter Kontrolle zu halten. Und man hat das Gefuehl, man tut was und laesst nicht wieder alles schlabbern. Bei den Chinesen fuehle ich das besonders intensiv, da diese Aerzte ja mit ihren Haenden den Koerper bearbeiten, man wird also eine gute Stunde ganz intensiv behandelt (im wahrsten Sinne des Wortes), ich habe danach ein besseres Gefuehl als nach einem herkoemmlichen Arztbesuch, wo ich ein paar Fragen beantworte, ggf. etwas Blut abgenommen bekomme, dann ein Rezept bekomme und Tschuess.
Ja, das war ein ganzer Roman, ach, liebe Dian, das tut mir leid, dass Du in Frankfurt so schlechte Erfahrungen gemacht hast. Genau as meine ich eben, manchmal sind die Aerzte so technisch, da muss man sich schon ein dickes Fell zulegen oder einfach so lange wechseln, bis man einen der wenigen Aerzte ergattert hat, die noch "Mensch" sind. Das ist wol auch bei mir so ein Problem, weshalb ich es alles so lange hab schlabbern lassen - so schwierig, immer wieder den Arzt des Vertrauens zu finden! oder wie die Tanja sagt, ein dickes Fell zulegen, was solls. Solange man Freudne, Familie usw. hat, die einen utnerstuetzen udn die Aerzte ihr Fach verstehen - Augen zu und durch!!
Gruss
Wiebke (genau, mein guter norddeutscher Name).

Liebe Wiebke,
danke für die Infos, ich muß mir das alles aber erstmal in Ruhe duchlesen, heute am Samstag ist erstmal der übliche Hausputz angesagt... ;-)

Liebe Dian, sicher verstehst Du, daß es mich wahnsinnig interessiert von wem Du untersucht wurdest. Bitte teile mir doch einmal die Namen der drei Ärzte mit, wenn Du das hier nicht reinschreiben möchtest, kannst Du es mir auch per eMail schreiben. Ich danke Dir und hoffe, daß es Dir inzwischen ein wenig besser geht. Lieben Gruß von Tanja
tanja-email@freenet.de

Hallo liebe Dian,

ich bin ebenfalls schockiert über deine Erfahrung,
jedoch ist es mir (wie du ja vielleicht weiter oben schon gelesen hast) nicht viel anders ergangen, ich denke es liegt leider wohl an der Routine die in großen Kliniken (spez. Unikliniken)
wohl noch größer ist. Man ist als Pat. einfach nur
die Vulva mit dem.... Individualität- dafür fehlt
hier wohl die Zeit? Oder geht mit dem weißen Kittel
überziehen der Mensch verloren?
Gut ist an solchen Kliniken wohl nur- sie sehen solche Erkrankungen einfach auch häufiger und sind
erfahrener damit. Wie eine Wundheilung abläuft ist
aber wirklich ganz individuell. Bei mir war die Laser-Op auch gar nicht so schlimm, Schmerzen waren
auszuhalten. Aber jeder Eingriff ist nun mal individuell zu sehen und anders.
Die Entscheidung kann dir niemand abnehmen, aber wie Tanja schon sagte, entscheide aus dem Bauch.
Es wird schon richtig sein. Mir hilft bei schweren
Entscheidungen immer eine Liste mit Pro und Contra
auf beiden Seiten.
Ich wünsch dir alles Gute- und viel Kraft. Einfach
wird es nirgendwo.
Vertrau aber ruhig auf Gott auch ein wenig.
Nur schieb nicht so lange vor dir her, es wird dadurch nicht leichter. Leider muß du ja gelasert
bzw. operiert werden.

Viel Glück:-) Biggi

Hallo ihr lieben,

ich bedanke mich bei euch allen ganz recht herzlich, ich habe eben mit dem Stationsarzt in Bonn gesprochen und ihm das Problem mit Frankfurt geschildert, er war auch ziemlich geschockt und meinte, das er jetzt mit Frankfurt telefonieren möchte und das ich ihn morgen nochmal anrufen soll, denn es wäre allg. schon möglich das ich in Bonn wieder weiterbehandelt werde, nur kann man es technisch und ärztlich genauso auch in Frankfurt und das wäre ja wegen der Fahrerei für mich 1000 mal besser. Aber wenn ich wirklich so unzufrieden wäre und auch er auf unsicherheit bei den Frankfurtern stoßen würden würde ich wohl in Bonn behandelt werden.
So ist der momentane Stand weiteres weiß ich erst morgen.
Dann melde ich mich nochmal bei euch und Tanja bekommt noch eine Mail wegen der Namen!

Bye Eure Dian

Liebe Mädels,

bisher war ich nur stille Leserin.
Ich möchte euch allen Mut machen, besonders den Frauen, die sich von den Ärzten nicht richtig behandelt fühlen.
Setzt euch zuhause in Ruhe hin und schreibt euch auf, was euch an den Ärzten und den Untersuchungen, den Aufklärungsgesprächen gestört hat.
Und dann nehmt allen Mut zusammen und geht noch einmal zu den selben Ärzten und redet ganz ruhig über dies. Sagt ihnen wie hilflos ihr euch fühlt, wie verletzt ihr durch diese Ärzte oder Untersuchungen oder fehlende Hilfe seid ... Ich habe dies alles auch erlebt und nach den Zweitgesprächen die Erfahrung gemacht ... die Ärzte nehmen einem das nicht krumm ... ganz im Gegenteil ... durch solch mutige Frauen werden ihnen die Augen für die Realität wieder geöffnet. Mein Oberarzt entschuldigte sich bei mir vielmals, weil er durch die Klinik-Routine ganz den Menschen
aus den Augen verloren hat.
Bei mir hat so ein klärendes Gespräch Wunder bewirkt ... von da an waren die Ärzte so zu mir, wie ich mir das wünschte.
Ich kann dies auch nur von einer relativ kleinen Klinik berichten.

Kurz zu mir ... ich bin jetzt 50 Jahre alt und an einem Morbus paget
Carcinom der Vulva erkrankt. Eine sehr seltene Erkrankung.
Vor 1,5 Jahren wurde bei mir eine halbseitige Vulvektomie mit anschließender Schwenkhautlappenplasik gemacht. Dies bedeutete bei mir 4 Wochen Krankenhausaufenthalt und 4 Wochen liegen zuhause.
Verzögerte Wundheilung etc. etc ... auch jetzt, nach so langer Zeit schmerzen die Narben noch immer. Aber es ist auszuhalten :-)

Liebe Mädels ... ich danke euch allen sehr durch eure offene Art über unsere Probleme zu reden und zu schreiben.
Ihr helft mir und anderen Betroffenen wirklich sehr !!!

Und nun mein Aufruf an alle Frauen, schaut euch regelmässig eure Vulva an ... mit Spiegel und Licht ... bei mir war nur ein kleiner kreisroter sehr unauffälliger Fleck, der weder juckte noch sonstirgendwelche Beschwerden machte.
Ich hatte damal den sechsten Sinn ... mein Bauch sagte mir, dass das nicht in Ordnung war, ... nach zweier Biopsien ... nach einer Odysee von Arzt zu Arzt stellt man die eindeutige Diagnose.

Jetzt hab ich ja einen langen Roman geschrieben ...
aber es war mir ein großes Bedürfnis euch allen Mut zu machen und auch "DANKE" zu sagen.

Liebe Tanja, Helga, Dian, Wiebke, Ute, Christine, Rosi und alle anderen Mädels ... fühlt euch von mir umarmt ...

Alles Liebe
Andrea aus Bayern

e-mail: "andrea1501@aol.com"

Vielen Dank Andrea... Dem möchte ich nur folgendes hinzufügen, etwas was ich selbst heute geschenkt bekam, für Euch:

...
"Ich hoffe du wirst nie aufhören neugierig zu sein.
Mögest du immer satt werden und trotzdem hungrig bleiben.
Nie sollst du auch nur einen Atemzug für selbstverständlich halten.
Gott soll verhindern, dass dich die Liebe mit leeren Händen da stehen lässt.
Ich hoffe, du wirst dich immer winzig fühlen wenn du am Ozean stehst.
Sobald sich für dich eine Tür schließt, hoffe ich, dass sich eine andere öffnet.
Versprich mir, dass du deinem Glauben immer die Möglichkeit gibst, zu kämpfen.

Und wenn du die Wahl hast, es auszusitzen oder zu tanzen - dann hoffe ich ... dass du tanzen wirst.


Ich hoffe, du fürchtest dich nicht vor den kommenden Herausforderungen.
Ich hoffe du wirst nie den Weg des geringsten Widerstands wählen.
Leben bedeutet auch Risiko.
Aber das ist es wert.
Lieben mag ein Fehler sein.
Aber das ist es wert.
Lass dich nicht von irgendeinem verblendeten Wesen
in die Irre führen.
Wenn du kurz davor bist, dich selbst zu verkaufen,
überleg noch mal.
Schenk den himmlischen Kräften über uns mehr als nur einen
flüchtigen Blick.

Und wenn du die Wahl hast, es auszusitzen oder zu tanzen -
dann hoffe ich ... dass du tanzen wirst."
...

"I Hope You Dance"
(Written by Mark D. Sanders & Tia Sillers)

hallo

ich habe grosse angst, "danach" verstümmelt zu sein und würde mich über links zu bildern, die das aussehen der vulva nach der op zeigen, sehr freuen.

an alle, die grundsätzlich schlecht denken: nein, ich bin kein spanner - aber als "neutrum" möchte ich nicht weiterleben!

liebe grüsse

Hallo Ihr Lieben,
kurze Info zwischendurch, heute um 14 Uhr ist mein zweiter Nachsorgetermin, wie ihr wisst diesmal in der Uni. Bitte Daumen drücken... ;-)

Liebe Dian,
danke für Deine eMail. Werde Dir in Kürze Deine weiteren Fragen noch beantworten. Gibt es inzwischen was neues bei Dir?

Hallo "weiblicher Gast",
ich habe vor meiner OP auch nach diesen Bildern "danach" gesucht und bin leider trotz intensiver Recherche nicht fündig geworden. Über das Thema "verstümmelt" haben wir in diesem Forum schön öfters gesprochen... natürlich ist das Ansichts- und Empfindungssache, aber ich kann von mir zumindest nicht sagen, nach der radikalen OP nun ein "Neutrum" zu sein, denn das "Frau sein" beinhaltet doch viel mehr als die äußeren Geschlechtsorgane, oder nicht? Erzähl doch einmal von Dir, vielleicht können wir Dr anderweitig weiterhelfen. Alles Gute für Dich.

Liebe Grüße an Alle

Tanja

Hallo an alle Damen, auch heute gibt es keine neueren Erkenntnisse aus der Uni, aber zumindest auch keine schlechten Nachrichten.
Die Ergebnisse der heutigen Abstriche (Vulva/Klitoris und Scheide) erfahre ich erst in 14 Tagen beim nächsten Termin. Die Essigprobe ergab einen winzigen Befund "in Nähe" (3mm...) der Klitoris, der je nach Abstrichbefund vorraussichtlich per Laser behandelt werden kann. Sollte es ein 3er sein auf jeden Fall bei einem 2er werden wir sehen, das "könnte" man dann auch schon lasern (um es quasi im Keim zu ersticken) oder eben weiter beobachten. Gut ist, daß die Ärztin keine Veranlassung für eine Biopsie sah, natürlich habe ich auch nicht danach verlangt. Alles in allem erscheint die Vulva aber unauffällig und bzgl. der Abszesse habe ich eine Überweisung zur Abt. Dermatologie auch an der Uni erhalten, da mache ich auch baldmöglichst einen Termin. Bis dahin muß ich leider mit meinen Lymphstauungen leben, da sei im normalen Bereich, aber Lymphdrainage leider ausgeschlossen, erst müssen die Entzündungen weg sein. Die wichtigste Aussage war für mich aber eigentlich, daß diese keine Auswirkungen auf ein mögliches Tumorwachstum haben und daß ich mir derzeit keine Sorgen machem müßte meine Klitoris einzubüßen. Selbst wenn der Abstrich nicht so gut ausfällt, wäre der Befund noch weit genug davon entfernt und wie schon gesagt mit Laser zu eliminieren. Ich wiederhole mich gerade... :-) Es ist also zwar noch nicht ausgestanden, aber immerhin auch nicht schlimmer geworden. Ich setze meine Hoffnung nun in die Dermatologen, diese Knoten sind schon sau-unangenehm und sehen auch nicht so dolle aus...
Achja, nochmal bzgl. Dian's Schilderungen des Umgangs der OberÄrztin mit ihr (Wir wissen, daß es die selbe ist): Ich kann das heute wieder überhaupt nicht bestätigen, gut sie ist ein wenig "anders" und nicht ganz sooo gesprächig, aber ich empfand es nicht als unfreundlich sondern fühlte mich schon gut verstanden und beraten und finde es superschade, daß Dian so empfunden hat. Ich habe natürlich auch keine Vergleichsmöglichkeit, wie Dian sie nun konkret hat.

Nun also..., ihr seid wieder im Bilde... Fortsetzung folgt... ;-)
Heute abend lasse ich es mir mit meinen Freundinnnen gut gehen, die kommen in einer Stunde zum Kochen... mjam mjam

Liebe Grüße an Euch alle!
Tanja

Einen ganz herzlichen Gruß an Tanja :-)
Schön, dass es keine schlechten Nachrichten von dir gibt. Kopf hoch ... du weisst ja, es denken viele an dich und drücken dir die Daumen.
Alles Liebe an euch alle
Andrea

Liebe Tanja, das klingt doch alles ganz beruhigend, ich hoffe, Ihr hattet einen lustigen Koch-Abend!!! (was gab es denn??).
Ich habe morgen meine Untersuchung beim Onkologen, der mich operiert hat. Die erste Woche habe ich ja gar nicht gemerkt, dass ich operiert worden bin und kam mir richtig schlecht vor, dass ich faul zu Hause war, jetzt seit Montag arbeite ich wieder (wie ein Pferd) und es juckt, brennt schmerzt und blutet, mit anderen Worten ich fuehle ich "uncomfortable", aber eine Krankschreibung fuer zwei ganze Wochen bekommt man hier in den USA ja nicht so leicht.... Aber so schlimm ist es ja nicht, wenn alles ok ist, will ich nicht klagen.
Also, meine lieben Mitstreiterinnen, fuer heute liebe Gruesse an alle!!
"Weiblicher Gast" - mach nicht den Fehler, zu dem wir alle neigen - surf nicht zu viel im Internet! Es ist oft ausgesprochen negativ, was da gebracht wird.Man sollte zwar gut informiert sein, aber richtig. Und man weiss im Net ja nie, woran man geraet!!
Und nun, Ihr Lieben alle, denkt mal wieder an was richtig Schoenes!!
Wiebke

Liebe Tanja!
Ich habe evtl. einen Tipp für deine Entzündungen, denn ich plage mich auch häufig mit eitrigen Beulen im Vulvabereich herum. Mir helfen gut Sitzbäder oder Kompressen mit Eichenrinde (lose Rinde aus der Apotheke), Ringelblume oder/und Zinnkraut. Dafür habe ich mir vor Jahren einen Einsatz für das WC gekauft, reicht die Wassertiefe mal nicht aus, gehe ich in die Wanne zum Sitzbaden. Ich bekomme von meiner Hautärztin auch Salbe, wenn es sehr schlimm ist. Sie befürwortet die Kräuterbäder aber sehr. Wenn du es ausprobieren möchtest und noch Mengenangaben ... benötigst, melde dich. Ich habe mich im Lauf der Jahre immer intensiver mit Naturmitteln befasst und es hat mir schon oft Linderung verschafft.
Alles Gute euch allen!
Ute

Liebe Ute,
vielen Dank für Deine Tips, ich habe auch schon sehr vieles ausprobiert, aber leider war bisher noch nicht das richtige dabei. Sicher "Linderung" verschafft einiges, klasse wäre gäbe es ein Mittel, daß es schafft die Dinger vollständig und langfristig zu beseitigen. Gegebenenfalls werde ich nochmal auf Dich zurückkommen, werde aber nun erstmal abwarten, was die sogenannten Spezialisten der Uni sagen werden. Was ist denn der Grund Deiner Erkrankung? Ist das auch eine Akne inversa? Sind noch andere Stellen betroffen? Schöne Grüße von Tanja