Verständnisfrage ....

Hallo liebes Urmelie,
hab viel an dich denken müssen. Schön, dass die Op gut verlaufen ist und du wieder zu Hause bist. Hat Dr. Warm dich operiert und ist die Wundheilung gut verlaufen? Ist meine e-mail bei dir angekommen? Ich habe ja seit 4 Wochen wegen der vielen Nebenwirkungen das Armidex abgesetzt. Fühle mich jetzt viel besser. Keine Knochenschmerzen mehr und psychisch gehts mir auch gut. Ich habe am 6.12. meine jährliche Kontrolluntersuchung in der Uni-Frauenklinik bei Frau Dr. Moers. Bin ja mal gespannt, was sie über die Absetzung der Medis sagt. WErde mich aber nicht beirren lassen und weiter meinen Stadpunkt vertreten. Was kommt jetzt noch weiter auf dich zu und was haben die Ärzte zur weiteren Prognose gesagt? Fragen über Fragen an dich. Wenn es dir danach ist und du wieder kräftiger bist, kannst du mir ja mal antworten.
Ganz liebe Grüße und weiter gute Besserung! Heidi

[Urmel]

Hallo Heidi,

schön das du an mich gedacht hast....

bin von Dr. Warm operiert worden, sieht optisch schön aus (hatte früher schonmal Brust-Op mit nicht optimalen Ergebnis; ist jetzt viel schöner), habe nur kleine Entzündungsreaktion (wird mit Antibiotika behandelt).

Hab leider keine Email von dir erhalten!?

Soll Ende der Woche tel. histologie erhalten Termin zum Fädenziehen. Soll ja auch zur Bestrahlung, weiß nochnicht wo und wann (müssen die Wunden erst abheilen, oder?).

Was hälst du von natürlichen SERM´s zum Ersatz für Armidex? zb. Rotklee? Hatte wärend der Chemo keine Periode mehr (jetzt wieder), also theoretische Wechseljahre und keinerlei Beschwerden (dank Rotklee = Menoflavon).

Alles Liebe

Urmel

Hallo Urmel,
habe noch nie etwas von natürlichen SERM´s gehört. Rotklee habe ich mal drüber gelesen, weiß aber nicht, ob das für mich noch in Frage kommt, da ich jetzt 56 Jahre bin. Seit Mä
rz 2000 ist dedr Uterus entfernt und ich bin mitten in den Wechseljahren. Wenn ich das nächste Mal mit meinem Gyn. spreche, werde ich ihn mal nach Rotkleeprodukten fragen. Rufe auch mal morgen meine Heilpraktikerin an.Auf jeden Fall geht es mir sehr gut, seit ich vor gut 4 Wochen das Arimidex abgesetzt habe. Es ist kein Vergleich mehr zu vorher. Ich bin fest davon überzeugt, dass meine Entscheidung für mich richtig ist.Für dich wird es jetzt bestimmt auch jeden Tag ein wenig besser. Bestrahlungen habe ich erst später bekommen. Ich wurde vor der Op mit einer Intensivchemo von 3xEpirubicin,3xTaxol,dann Op. und anschl. noch 6 Chemos mit CMF, behandelt. Die Op-Wunde (beide Brüste) war da schon abgeheilt.Ich habe aber meine Bestrahlung angefangen während der 3 letzten Chemos. Das würde ich aber auf keinen Fall mehr machen.Die lange Behandlung, die vielen Chemos und dann noch die Bestrahlungen waren einach zu viel. Ich war nur noch platt und ging fast auf die nicht mehr vorhandene Brustwarze.Na ja, Schwamm drüber!Ich drück dir für deinen histologischen Befund und fürs Fädenziehen ganz fest die Daumen. Ganz liebe Grüße! Heidi

Hallo Heidi,

hier ein paar Informationen zu den SERM´s (TAM ist einer, aber chemisch) = Selective Estrogen Receptor Modulators (SERM)

http://www.smw.ch/archive/1999/129-49-327-99.html

Isoflavinode sind natürliche Serms, z.b. Soja oder Rotklee.

Und lass dir nicht einreden, diese würden das Krebswachstum anregen, sie tun genau das Gegenteil = sie wirken östrogenartig wo es gut ist (z.B. Knochen), blokierenaber die Rezeptoren im Brustgewebe, sowohl für eigenes Östrogen (z.b. aus dem Fettgewebe) als auch Xeno-Östrogen (=aus der Umwelt aufgenommenes, z.b. mache Pflanzenschutzmittel wirken östrogenartig)

Hoffe das hilft dir weiter

Alles Liebe

Urmel

Hallo liebe Urmel,
danke für die vielen guten Infos. Habe mich schon durch einige durchgelesen. Werde mich mit meinem Gyn und meiner Heilpraktikerin kurzschließen und hören, ob das für mich gut ist.
Geht es mit dir aufwärts? Ich wünsche dir ein gutes und schönes Wochenende.
Liebe Grüße Heidi!

[Urmel]

Hallo liebe Heidi,

hatte am Freitag Termin beim Doc, leider nicht so gute Nachrichten (hab´ vorher schon so ein dummer Gefühl gehabt)...

Der Tumor konnte nicht im Gesunden entfernt wwerden, obwohl schon ein sehr großes Stück Gewebe entnommen wurde. Da ich leider eine ausgeprägte Lymphangiosis habe (Krebszellen wachsen in die Lymphbahnen ein) und man diese nicht sehen kann, ist es nicht gelungen, mich tumorfrei zu bekommen, es besteht die Möglichkeit (musß nciht, aber kann), dass in meiner Brust noch Miniherde (5 mm) sind.

Nun stehe ich vor der Wahl, entweder erneute OP mit Ablatio Bestrahlung oder nur Bestrahlung auf das Rezidiv warten (muss ja nicht kommen), wenn doch dann endgültig Ablatio.

Ab Montag auf jeden Fall Antihormone, werd´s versuchen und sehen wie´s mir dabei geht.

War ein bißchen "verwöhnt", weil meine Leber so toll geworden ist, hat bei der Brust leider nciht so geklappt.

Von 14 entnommenen LK waren 3 befallen, einer mit Kapseldurchbruch.

Neige dazu, die Brust da zu lassen wo sie ist und zu hoffen, dass die Bestrahlung ihren Job gut erledigt, bin aber unsicher.

Wo nichts ist kann auch nichts mehr streuen, oder? Der Doc sagt evtl. Rezidiv würde meine Prognose nicht mehr verschlechtern (weil eh schon schlecht). Er meint die Erkrankung könnte sich ja auch stabilisieren. Sollte ich micht zur Ablatio durchringen würde er auch erstmal keinen Aufbau machen (hatte das Gefühl, so nach dem Motto das lohnt nicht mehr ...)

Weiß auch nicht wo ich mich bestrahlen lassen soll, hat die Uni diesbezüglich einenguten Ruf?

Mir schwirrt der Kopf.....

Alles Liebe

Urmel

Hallo liebe Urmel,
das tut mir sooo leid für dich! Ich selbst bin in der Uniklinik bestrahlt worden und bin sehr zufrieden. Keine Hautverbrennungen und die Beschwerden hielten sich sehr in Grenzen.
Die Entscheidung wie bei der Brustbehandlung verfahren werden soll, ist natürlich für dich sehr,sehr schwer. Im Grunde kann keiner dir etwas dazu sagen.Wenn Dr. Warm meint, dass die Brust noch dranbleiben soll, kann er das auch bestimmt begründen. Ich glaube nicht, dass er meint "es lohne sich nicht mehr". Eine gute Bestrahlungspraxis (ich kenne mehrere Frauen die dort behandelt wurden)ist das Strahleninstitut, Machabäerstr.19-27 (Eingang Turiner Str.2)50668 Köln, Tel.0221-91285031.Ich selbst bin mit dem Institut sehr zufrieden, lasse dort fast alle Kontrolluntersuchungen machen.
Ich drücke dich ganz fest und wünsche dir alles Liebe und Gute! Heidi

[Urmel]

Hallo Heidi,

meinst du das Institut Höffgen (in Nähe Hauptbahnhof)?

Überlege dorthin zu gehen, weil ich dann mit der Bahn anreisen könnte. Das wäre ganz praktisch.

War heute bei meiner Frauenärztin, die meinte auch Brust erhalten, die Bestrahlungen werdens schon richten....

Morgen erstmal Zodalex, Tam Ibondronat, mal sehen wie ich es vertrage.

Der doc ist manchmal etwas pessimistisch (will wohl nur ehrlich zu mir sein), meinte z.b. zu Dauer Antihormontherapie: bis ultimo, bis es nicht mehr wirkt... (therapieversagen wohl schon einkalkuliert). Ich glaube, die Ärzte machen halt so ihre Erfahrungen...aber dass müsssen ja nicht meine sein oder werden.....

An eine Vollremission des Leberbefundes hat auch keiner geglaubt und trotzdem ist es so...

Mir hat mal jemand gesagt, wenn ein Arzt dir sagt, du seist unheilbar krank, dann heißt das noch lange nicht, dass es kein Heilmittel gibt, sondern nur das der Arzt nicht mehr weiter weiss (oder so ähnlich). Da steckt viel Wahrheit drin..

Wer hätte vor ein paar Jahren gedacht, das Taxane (=Eibe) eines der wirksamsten Krebsmittel sind?

Muss mich noch über die Misteltherapie schlau machen...

Alles Liebe

Urmel

Hallo Urmel und Heidi

habe gerade mal bei Euch reingeschaut und möchte Euch ein bißchen Mut machen, besonders Dir, liebe Urmel.
Ich habe da so meine Zweifel, wenn Ärzte sagen, man sei austherapiert usw., denn ich kenne in meinem Bekanntenkreis 3 Frauen, denen von den Ärzten gesagt wurde, sie hätten nur noch ein paar Wochen zu leben (auch mit Krebs, 2 davon BK, 1 mit Unterleibskrebs) und das war vor 11 Jahren!
Es lohnt sich immer zu kämpfen, auch wenn es manchmal sehr schwer ist, aber wir haben hier im Forum auch viele Frauen, die schon sehr viele Jahre mit Metastasen leben.
Ich wünsche Dir jedenfalls, daß Du die Kraft und die Zuversicht hast, der Krankheit die Stirn zu bieten, um noch eine ganze Weile hier zu bleiben (mit der ganzen Weile meine ich natürlich viele, viele Jahre!), denn das "Leben" ist noch viel zu schön, um es schon abzugeben. Okay?
Auch Dir, liebe Heidi, wünsche ich alles Liebe und Gute und die Hoffnung an alle hier, daß wir alle wieder gesund werden!

Eine schöne und besinnliche Adventszeit wünscht Euch von Herzen

Leni

Liebe Urmel,
genau das Institut Prof.Dr. Hoeffken meine ich. Du kannst mit der Bahn bis Hauptbahnhof fahren. Hinterausgang Breslauer Platz raus,über die Straße und dann links weitergehen. Du bist dann schon auf der Turiner Straße. Das Personal und die Ärzte sind da sehr nett. Wie Magdalene Baumeister so richtig schreibt, Ärzte wissen auch nicht alles und aufgeben gibts nicht. Denk mal daran, mir haben die Ärzte auch fast keine Chance mehr gegeben und was ist, ich lebe jetzt schon 4 1/2 Jahre länger als mein vorausgesagter Tod!Misteln habe ich bis vor ca. 9 Monaten genommen,jetzt mache ich erst mal eine Pause. Ich habe Cefalektin-Misteln 3x pro Woche gespritzt. Was ist mit Wobe Mugos? Enzyme die wirklich gut sind. Ist nur sehr teuer und die Krankenkasse zahlt sie nicht. Ich bin jetzt auf Phlogenzym umgestiegen.Die Hormontherapie wirkt wirklich nur eine gewisse Zeit, dann hat der Körper sich daran gewöhnt.
Ach Urmel, ich möchte dir doch so gerne alles Mögliche empfehlen was dir helfen kann.
Ich wünsche dir erst einmal Ruhe, damit du gut überlegen kannst wie deine Entscheidung sein wird.
Ganz viele liebe Grüße Heidi.

@ danke Leni für die lieben Worte und die guten Wünsche!
Grüße Heidi

[Urmel]

Liebes Heidilein,

nein nein, kein gedanke an aufgeben....wie auch bei soviel unterstützung!

habe soviel schon geschafft, das geht jetzt auch noch!

Phlogenzym nehme ich auch, Wobe-Mugos ist aber wohl besser, oder? Dann noch Selen jede menge Vitamine (Radikalfänger usw.)

Esse überwiegend vollwertig, im moment kein fleisch, etwas fisch, keine milchprodukte. Viel Bio-Obst Gemüse.

"Die Hormontherapie wirkt wirklich nur eine gewisse Zeit, dann hat der Körper sich daran gewöhnt." das heißt, die Metas wachsen dann wieder oder der körper produziert trotzdem hormone???

Werde die Woche mal bei Höffgen anrufen und Dr. Warm mitteilen, dass ich dahin gehen möchte.

Leiben Dank auch an Leni für die Aufmunterung...

Alles Gute

Urmel

Hallo Urmel,
wenn du bei der 1. Bestrahlug nicht alleine dorthin gehen möchtest und jemanden an deiner Seite haben möchtest, ist es kein Problem für mich, mit dir zu gehen. Ich weiß aus Erfahrung, daß man gerade vor der 1. Bestrahlung am meisten Bammel hat. Ich bin nur vorauss. vom 20.12.2004.-5.1.2005 in Urlaub. Aber wenn es ein Termin vorher oder nachher wäre, würde ich mir Zeit für dich nehmen. Ist nur ein Angebot, du mußt das entscheiden.Ist auch für mich keine große Sache, da ich in Köln wohne. Also toi,toi,toi.Grüße Heidi

Hallo Urmel,
ich drücke Dir ganz fest die Daumen für den weiteren Verlauf!!! Warum aber willst Du von der Uniklinik weg? Bist Du nicht mehr zufrieden?? Was kann Höffgen, was die Uniklinik nicht bietet? Hab jetzt noch 5 mal Chemo (drei sind geschafft) und muß dann auch zur Bestrahlung. Deshalb die Fragen...
Liebe Grüße
Claudia

[Urmel]

Hallo liebes Heidilein,

wow, bin platt, danke für das Angebot...

Denke ersthaft drüber nach....

Hallo Claudia,

Höffgen liegt direkt am Hauptbahnhof, kann da mit der Bahn hinfahren, das ist bei 6 Wochen tägliche Anreise aus der Voreifel nicht zu verachten. Hab die Wahl Köln oder Bonn....

Mit der Frauenklinik bin ich total zufrieden, die Bestrahlungen finden aber woanders statt, und von dem Team hab ich nicht sooo gute Sachen gehört....

Höffgen hat einen erstklassigen Ruf, auch was den Umgang mit dem Patienten angeht.

War vor Jahren schon inBonn in der Waldklinik mit meiner Ma zur Bestrahlung, und glaub mir das DRUMHERUM macht ne ganze Menge aus....

Drück dir für deine nächsten Chemos die Daumen, wie kommst du mit der neuen klar?

Liebe Grüße

Urmel

Hallo Urmel,
woher kommst Du denn genau? Ich komme aus Blankenheim, wohne aber seit 7 Jahren in Kerpen.

Mit der Chemo klappt es bisher ganz gut. Hatte jetzt drei mal EC. Gegen die Übelkeit bekomme ich Zofran - was wiederum heftige Verstopfungen bei mir auslöst
:-( Haare sind natürlich weg - aber ansonsten habe ich bis auf kleinere Wehwehchen keine nennenswerten Nebenwirkungen. Allerding muß ich zugeben, dass ich große Angst habe, dass das noch kommt...
Habe bei den anderen Beiträgen gelesen, das Taxotere etwas besser verträglich ist als EC!? Ich hoffe drauf, denn die letzten 4 Chemos sind Taxotere.
Liebe Grüße
Claudia