auf einmal ist alles anders....

Hallo Dayo,
der Tipp mit den MRT vorm Fenster fotografieren ist gut. Werde ich diese Woche mal machen. Mit dem einscannen ist es so ne Sache.......Meist ist die Qualität nicht so toll.
Gestern gab es wieder eine Infusion mit Caelyx. Außerdem bekommt sie nun noch ein Vitamin A Präparat dazu. Die Liste der Nebenwirkungen reicht wahrscheinlich von uns bis zu euch nach Hause.....
Ihr Leukozyten waren gestern schlecht. Die bilden sich auch erst nach 10-14 Tagen. Gestern sollte sie eine Spritze zum schnelleren Wachstum der Leukos bekommen. Und was macht meine Frau: Fährt ohne sie nach Hause. Wenn ich mal nicht dabei bin......Nun wird sie heute früh beim Hausarzt anrufen, damit der ihr diese verpasst. Kann doch wohl nicht sein. Da wirkt endlich ne Chemo und sie macht so nen scheiß!!!!
Das erste Mal, dass ich richtig sauer auf sie war.
Naja, was solls. Neuer Tag! Muss nun zur Arbeit.
Lieben Gruß
Andreas

hallo andreas,
das abfotographieren am fenster funktioniert wirklich gut...mit 'macro' einstellung und am besten mit stativ, weil man immer etwas wackelt und dann die bilder leicht unscharf werden.....
ich nehme jedes bild einzeln auf, das hat den vorteil, die neuen und alten bilder aus einer schnittebene des 'mrt' dann im 'pc' vergroessert nebeneianderzulegen um direkt vergleichen zu koennen....

sei nicht sauer auf deine frau, es wird ihr genug im kopf herumspuken...es ist schoen, dass sie noch autofahren kann...meine 'kleine' darf das nur noch unter ausschluss der oeffentlichkeit auf einem brachliegenden gelaende am strand...

wir waren heute morgen bei der blutabnahme, ergebnis am spaeten nachmittag...ich hoffe, dass wieder alles gut geht..

ich wuensche euch, das die blutwerte sich schnellstens verbessern und ihr den ausschlag in den griff bekommt,
liebe gruesse, dayo

hallo Dayo, hallo Dominique,

in wenigen Wochen werden aus den Trieben der Rosen die ersten Knospen sprießen und Blüten folgen - auch wenn Dominique schwer zu kämpfen hat, nach ihrem Winter wird der Frühling kommen und ihre lächelnden Augen werden dir jeden Tag aufs Neue danken (was sie doch jetzt schon tun). Es war eine schöne Woche bei euch und es ist an mir, mich für solch gute Freunde zu bedanken. Wir sind bei euch ...

Liebe Grüße
Rüdiger

lieber ruediger,
mit jeder knospe, die aufgeht, werden wir an dich denken....nochmals danke fuer deine grossartige hilfe...
die blutwerte bewegten sich wieder im normalen bereich...erleichterung...morgen fahren wir zur onkologin nach beziers, um uns das rezept fuer den naechsten temodal-zyklus abzuholen....ich werde versuchen, gleich einen neuen 'mrt' termin auszumachen mit einem besprechungstermin bei dem chirurgen, der sie urspruenglich operieren sollte...er erschien mir am kompetentesten und menschlichsten von allen, die ich bis jetzt kennengelernt habe, hoffentlich taeusche ich mich nicht....
es war heute ein langer tag, frueh aufstehen fuer die blutentnahme, dann fruehstueck, spater wieder zweiter kaffee am strand...einkaufen...alles moegliche erledigen...dann blutuntersuchung abholen...etc...am abend hat sie dann noch viele anrufe entgegengenommen...und es ging ihr sehr gut dabei...
die positive einstellung, die dein besuch gebracht hat, haelt an....und dafuer moechte ich dir noch einmal sehr herzlich danken....
ganz liebe gruesse, dayo

Hallo Dayo,

es ist schwer nicht sauer zu sein, weil sie ABSICHTLICH vor der Spritze abgehauen ist. Und seit heute mittag haben wir den Salat: starker Husten,Schnupfen und Halsweh. Klasse.
Morgen bekommt sie aber die Spritze vom Hausarzt.

Lieben Gruß
Andreas

hallo andreas,
sei trotzdem nicht 'zu' sauer...gib ihr einen grossen kuss und druecke sie herzlich, mach ihr auch keine vorwuerfe...sie merkt ja jetzt selber, dass was falsch gelaufen ist, also nicht nachtragend sein...morgen bekommt sie die spritze...und ihr beide muesst zusammenhalten, damit sich wieder alles bessert...
und ich bin mir sicher, dass ihr das macht...
liebe gruesse, dayo

Hallo Dayo,
habe Deinen Rat befolgt. Nun hat sie Fieber....muss ein meinem heißen Kuss liegen ;-))

Bist Du schon weiter, was einen Onkologen in München betrifft?
Lieben Gruß an euch beide.
Andreas

hallo andreas,
kuesst euch weiter so heiss, wie nur moeglich....
fuer muenchen komme ich langsam voran...ich habe schon mal die nr. einer selbsthilfegruppe und eine adresse fuer eine grosse neuroonkolische praxis....
anscheinend gehen alle nach grosshadern und da behandeln sie nur mit konservativen therapien...ich muss das alles erst mal abklaeren..
bis zum naechsten 'mrt' bleiben wir in jedem fall hier, bis dahin werde ich mehr herausgefunden haben um im fall der faelle schnell reagieren zu koennen....
jetzt noch ein tip: wenn du fragen zu studien oder behandlungsmethoden hast (ich habe gerade deinen neuen thread entdeckt), dann gehe auf PubMed.com , dort sind alle publikationen weltweit aufgelistet....einfach die namen der medikamente, studien oder aerzte eingeben....es ist die beste info-quelle, die ich bis jetzt gefunden habe.....leider auf englisch....aber da kaempfst du dich schon durch......

uns ging es wiedermal ganz ganz gut heute, die onkologin im krankenhaus hatte sich meiner forderung, die naechste 'mrt' auswertung mit einem von mir vorgeschlagenen chirurgen nicht widersetzt, problemlos den naechsten 'temodal-zyklus' verschrieben, auf ein paar gezielte fragen hat sie wiederholt geantwortet, dass sie eigentlich vom hirntumor keine ahnung hat und dass ich das mit den spezialisten besprechen soll....
also kein grund mit ihr stress zu haben, solange sie genau das verschreibt, was fuer meine 'kleine' gerade am besten ist....hat ja auch etwas gedauert...
die onkologin war sichtbar erstaunt, meine 'kleine' in so guter verfassung zu sehen....

auf der station sind wir von den schwestern sofort wiedererkannt und eingekreist worden...'die verliebten sind wieder da'....anscheinend haben wir einen nachhaltigen eindruck hinterlassen.....und das in unserem alter...
liebe gruesse an euch beide,
dayo

heute war wiedermal ein tag der gemischten gefuehle....
wir haben beide in der nacht kein auge zugedrueckt..
ich musste endlich mal zur muellkippe fahren, um unsere gartenabfaelle loszuwerden... meine 'kleine' wollte wegen muedigkeit nicht mitkommen, sie wollte eine ruhige zeit vor dem fernseher verbringen....und versprach mir hoch und heilig, dass es dabei bleibt....
kaum war ich weg, hat sie alleine eine runde durch unseren stolper-garten gedreht,(mit der gefahr,zu fallen und sich richtig weh zu tun) um dann anschliessend alle ihre unterlagen der letzten mammographien herauszusuchen, sie ist ueberzeugt davon, dass sie an der brust was hat.... (die letzte untersuchung war vor ein paar wochen und hat nichts negatives ergeben).....
ich konnte dann erst mal alles wieder ordnen und einraeumen...das ist leider eine folge ihrer teilweisen verwirrtheit.....
ist schon schwer, die balance und ein aufmunterndes laecheln im gesicht zu behalten....vor allem wenn man weiss, dass morgen alles wieder von vorne anfangen kann.....
die augenblickliche situation stresst mich wie noch nie vorher....als ich mit der heutigen situation konfrontiert wurde, habe ich mal wieder meinen blutdruck gemessen : 198 zu 102.....und das trotz tabletten in hochdosierung, aber was soll ich machen...?? meine mikroalbuminwerte deuten darauf hin, dass ich in kuerzester zeit dialyse-patient werde.....
um diesem zu entgehen, muesste ich einen blutdruck von 120 zu 75 haben, aber wie soll ich das in unserer situation schaffen..?
es ist 'schlechthin' nicht moeglich, wenn ich weiter zu meiner 'kleinen' halten will...und etwas anderes kommt ueberhaupt nicht in frage...muss ich eben damit rechnen, dass die nieren irgendwann nicht mehr koennen, genau wie meine 'kleine' wahrscheinlich irgenwann nicht mehr kann......
aber bis es jemals soweit ist, werden wir uns nicht unterkriegen lassen...und um 'jeden tag' kaempfen, um unser kleines glueck zu 'leben'....
und jeder von euch sollte das auch versuchen...
es geht........liebe gruesse, dayo

[Dagi]

Lieber dayo trotz aller Widrigkeiten,die euch momentan wieder begleiten, muss ich dir ein tolles Lob aussprechen! Alleine dein letzter Satz.... "jeder sollte es auch versuchen ... und es geht", ist einfach fantastisch! Ich weiß ,wie auch viele andere Angehörige ,was das für Kraft kostet!
Trotz allem bist du so positiv! Ich ziehe den Hut... alle Achtung! Dagi

Lieber Dayo,
immer wieder lese ich hier in diesen Seiten. Meine Freundin ist im Moment recht "stabil", Montag bekommt sie ihre 3. Chemo.
Ach Dayo, ich bewundere dich so, deine Kraft, deine Wärme, deine Nähe zu deiner Kleinen. Ich hoffe so sehr für dich, dass du das Problem mit deinem Blutdruck in den Griff bekommst- damit ist nicht zu spaßen. Meine Freundin hat mich in den letzten Wochen bei jedem Besuch bzw. Telefonat immer wieder das Gleiche gefragt- aber die Krankheit ist einfach da obwohl es mich dann irgendwann auch genervt hat. Du siehst, das ist ganz menschlich und keiner nimmt dir es krumm, wenn du mal nicht so gut drauf bist oder total gestresst bist. Hast du eigentlich die Möglichkeit dir mal eine oder zwei Stunden "Auszeit" zu nehmen, damit du wieder Kraft schöpfen kannst?
Bei uns schneit es ohne Ende (Süddeutschland) und wir sehnen den Frühling her. Habe mir gestern eine Postkarte mit einem Clowngesicht drauf gekauft mit der Aufschrift: JEDER TAG AN DEM DU NICHT LÄCHELST IST EIN VERLORENER TAG. In diesem Sinne wünsche ich dir und allen anderen hier ein wunderschönes Wochenende
Liebe Grüße Ute

liebe dagi, liebe ute,
ich 'muss' einfach so weitermachen und positiv denken, was waere, wenn ich das nicht mehr schaffe...eine 'auszeit' ist praktisch unmoeglich...und meine eigenen krankheiten stelle ich einfach hintenan...ein oder zwei stunden reichen einfach nicht aus, um dem alltagsstress zu entgehen....
wenn freunde zu besuch sind, und meine "kleine" beschaeftigen, habe ich gerade mal zeit, einen teil der restlichen freunde anzurufen, um ihnen die 'wahrheit' ueber unseren augenblicklichen zustand zu berichten....denn wenn 'sie' anrufen und fragen, wie es uns geht, kann ich fast nie offen sprechen, weil meine 'kleine' neben mir sitzt und alles mithoert (das belastet zusaetzlich, weil ich mit den anrufern nicht offen reden kann, was mir manchmal sehr helfen wuerde)....wie soll ich da die wahrheit sagen....wo ich doch so froh bin, dass sie zB. das herabsetzen der antidepressiva so gut vertraegt....
liebe ute, der 'spruch' stammt uebrigens von charlie chaplin, und bis vor nicht allzulanger zeit hatte ich ihn auch im repertoire....
ich habe ihn fuer unsere heutige situation abgeaendert...
JEDER TAG, AN DEM DU NICHT UEBER DEIN SCHICKSAL GEWEINT HAST, IST EIN GEWONNENER TAG....
denkt mal drueber nach, besonders du, dagi.....es hilft..!!!...
ich gruesse euch alle und wuensche euch einen schoenen sonntag,
dayo

[Peter]

Hallo Dayo,

ich kenne Deine Situation nur all zu gut und muß Dir sagen, !Super! wie Du das machst.
Ich wünsche Euch noch viele Tage ohne über das Schicksal zu weinen.

Ich finde den Spruch hast Du sehr schön und treffend abgewandelt...

Viele Grüße

Peter

Hallo Dayo,
um das was Du für Deine Kleine tust würdigen zu können, gibt es keine Worte. Das ist einfach nur LIEBE!

Einen schönen Sonntag euch beiden.
Andreas

[Dagi]

Lieber dayo ,du hast mit deinem Spruch sicher recht ,ber 4 liebe Menschen,(Bruder,Ehemann,Tante Schwager)in so kurzer Zeit zu verlieren ,ist sehr schwer. Kaum dass ich durchatmen konnte....

Ich komme nicht wirklich zur Ruhe.Ich denke mir oft ,dass ich überhaupt noch weinen kann....

Aber es wird auch von Monat zu Monat etwas leichter,ja die Zeit heilt die Wunden.

Wenn auch noch das Umfeld(Familie) gegen dich ist,sogar ein Sohn sich nicht meldet,und ich weiß nicht warum... da kannst du oft verzweifeln.
Aber ich fühle dass ich es packen werde,ich will es. Schönen Sonntag Dagi