Knochenabbau mit Endoprothese-Osteosark.

[utemilo]

Hallo,
meine Tochter (heute 19) erkrankte 2003 an einem Osteosarkom. Sie bekam eine Tumorprothese des Schienbeinknochens mit Kniegelenksersatz. Es gab viele Komplikationen (Gefäßverschluss, Beipass-OP etc.). Jetzt wurde festgestellt, dass sich dieKnochen (Oberschenkel- als auch der restliche Unterschenkel), in denen die Prothese sitzt, massiv abgebaut haben. Zudem hat sie eine offene Stelle unterhalb des Knies, die seit 2 Jahren nicht zuwächst. Jetzt haben uns die Ärzte zwischen Tür und Angel telefonisch mitgeteilt, dass sie planen das Bein zu versteifen, zu verkürzen um Hautmaterial für das Schließen der Wunde zu bekommen und wollen die Prothese im Oberschenkelknochen weiter oben festmachen. Dies ist weder Ursachenbeseitigung noch irgendwie sehr kontruktiv, denn mit einem völlif steifen Bein gibt es wieder andere massive Probleme.
Es wäre hilfreich, wenn jemand sich meldet, der ähnliche Probleme hat oder vielleicht schon bewältigt hat.

[Vierm]

Hallo utemilo,

erstmal: Tut mir leid was Deine Tochter mitmachen muss Dank dieser Scheiss-Krankheit.

Darf ich fragen woher die Ärzte kommen die diese Pläne haben? (welche Klinik)


Mein Sohn hatte auch ein Osteosarkom am rechten Unterschenkel (im Schienbein) und wurde in Münster operiert die ganz offensichtlich darauf spezialisiert sind, was ich inzwischen nach über 4 Jahren beschäftigen mit diesem Thema weiss.

Ciao Wolfgang

[utemilo]

Hallo Wolfgang,
herzlichen Dank für deine mail. Melanie wurde in Frankfurt, Friedrichsheim operiert. Der Arzt machte damals einen guten Eindruck, nur die Nachsorge bzgl. des Beines klappt nicht, trotz der Komplikationen. Uns drängt sich der Eindruck auf, dass das so ist, weil Melanie "nur" Kassenpatient ist. Es ist bitter, dass dies auch bei solchen Krankheiten zum Tragen kommt.
Wie wurde dein Sohn operiert ? Hat er auch Probleme mit Knochenabbau? Wie sieht seine KG aus ? Bei Melanie wird hauptsächlich nur auf die Beweglichkeit hin gearbeitet. Sie hat allerdings nur eine Beugung von ca. 70 Grad.
Wir wollen uns auch mal in Münster vorstellen. Welche Klinik und welche Ärzte sind das?
Tut mir leid, dass ich dich so mit Fragen überschütte, aber wir fühlen uns im Moment ziemlich alleine gelassen.
Herzliche Grüße
Ute

[el'müt]

Hallo zusammen,

ich glaub nicht, dass es was mit Kassenpatient zu tun hat, das macht bei orthopädischen Tumorpatienten nicht viel Unterschied in der Art der Behandlung.
Priv.-Doz. Dr. med. Andreas Kurth müßte in Frankfurt sein. Ihn kenne ich als besonnen Mann der sicherlich keine großen unterschiede macht, der sich allerdings sicherlich lange zu einer OP nicht durchringen konnte.
Der Eingriff an sich ist wahrscheinlich sehr kompliziert geworden, da die Möglichkeit besteht, dass die Prothese infeziert sein könnte. Bei einer erneuten Implantation kann das bei Infektion des implantates mit schweren Komplikationen bis zum Verlust des Beines führen.
Denn bei Entfernung der alten prothese müssen alle toten Materialien entfernt werden. Da daurch auch Knochen entfernt werden muß, ist die nachfolgende Prothese größer als die vorherige, aber weniger Muskel und Haut, um sie vollständig einzuschließen. Ich denke der typische Wadenmuskel zur Bedeckung ist bereits bei der 1ten Op transplantiert worden. Eine versteifende Knieprothese nimmt weniger Raum ein und kann besser vor Infektionen geschützt werden, weil Sie zudem auch weniger bewegliche Teile hat. Das das funktionelle Ergebnis so viel schlechter ist, ist im Vergleich zu einer Prothese, die ständig ein offenes Loch hat auch nicht unbedingt so viel schlechter.
Ich weiß aus zuverlässiger Quelle, dass Dr. Kurth schon Muskeltransplantationen aus dem Rücken auf eine Knieprothese gemacht hat (Kassenpatient) um diese zu retten, was eine fast gleiche Situation entsprach.
So eine WechselOP macht man nicht gerne, egal ob Kasse oder privat.
Vielleicht lohnt es sich ja eine 2te Meinung einzuholen, damit man die Situation besser beurteilen kann, insbesondere wenn die zum gleichen Schluß kommen.

Gruß,

El'müt

[Ucki]

Hallo Utemilo,

ich bin 2003 in Münster operiert worden, aber am anderen Teil des Beines, mein Oberschenkelknochen und das Knie mussten aufgrund eines Chondrosarkoms ersetzt worden. Es tut mir leid, was Deine Tochter erdulden muss, ich habe auch zwei Töchter, 14 und 17. Auch ich bin Kassenpatient, eine private Zusatzversicherung wollte ich abschließen, aber aufgrund meiner Erkrankung wurde das schon im Vorfeld abgelehnt. Rückblickend kann ich sagen, dass es jedoch für meine Ärzte, Pfleger und Schwestern, so denke ich, ziemlich egal war, ob ich Privat- oder Kassenpatient war. Ich bin immer sehr gut betreut worden und hatte zu keinem Zeitpunkt das Gefühl einer Zweitklassengesellschaft im Hinblick auf die Krankenkassen. Einmal wurde ich vor einer OP gefragt, ob ich Kassen- oder Privatpatient sei, da musste ich lachen und der Arzt beruhigte mich auch sofort, es hätte nur rein organisatorische Auswirkungen. Alles Gute für Deine Tochter,

Ucki

[utemilo]

Hallo zusammen,
danke für eure mails.
Die Frage "Kassenpatient = Patient 2.Klasse" stellt sich für uns auch jetzt neu. Bisher hatten wir das Gefühl ganz gut betreut zu werden. Jetzt allerdings kamen diese Diagnose und OP-Vorschläge per Telefon von einem Assistenzarzt, der meine Tochter nicht kennt. Den Prof, der bisher alle OPs bei ihr gemacht hatte, ist ständig unterwegs und bisher nich nicht an das Telefon zu bekommen. Inzwischen haben wir einen Termin bei einem anderen Prof. Uns geht es auch darum, ein solches Thema in Ruhe mit einem Arzt zu besprechen und nicht zwischen Tür und Angel am Telefon. Ich denke, meine Tochter hat darauf auch ein Recht nach allem, was sie bisher durchgemacht hat. Mit den gleichen Röntgenbilder hatte der Radiologe im Januar keine Osteolyse und eine festen Sitz der Prothese diagnostiziert. Wer hat nun recht ?
Eine Versteifung des Beines will meine Tochter auf keinen Fall machen lassen, denn wie soll dann der Alltag aussehen (Kinobesuch, Sitzen, Autofahren ???). Außerdem wäre dann wohl immer noch das Problem des dünnen Knochens nicht beseitigt.

Grüße

utemilo