Fragen zu nmp1 mutation und GvhD

[Bea65]

Hallo Richiefan,

bei mir wurde im Juni letzten Jahres die Transplantation durchgeführt, weil die Werte der NPM1-Mutation, die nach den vorherigen (Februar-August 2014) Chemoblöcken für ein halbes Jahr bei 0 waren, im Januar 2015 erstmals wieder zu steigen anfingen. Allerdings nur minimal, es fing bei 0,0016 im Knochenmark an und steigerte sich bis zum Zeitpunkt der Transplantation auf 0,2. Andere Mutationen hatte ich, wie Deine Mutter, nicht, und auch den normalen Karyotyp.
In der Zeit zwischen dem ersten neuen Nachweis der Mutation und der Transplantation habe ich mich auch oft gefragt, ob die Transplantation sein muss, sprich ob definitiv irgendwann ein Rezidiv zu erwarten wäre, und habe mich durch einige Studien gearbeitet, die im Netz zu finden waren, meist Doktorarbeiten. Die kamen allesamt zu dem Ergebnis, dass ein Ansteigen der NPM1-Werte tatsächlich bzw. in den meisten Fällen zum Rezidiv führt. Bei manchen Patienten dauerte es 3 Monate, bei anderen 3 Jahre oder länger bis zum Ausbruch des Rezidivs.
Ich hatte zum Glück bis zur Transplantation kein Rezidiv im KM, es ging mir super, und auch jetzt ist eigentlich alles prima, so dass ich hoffe, mit der frühen Transplantation geheilt zu sein.
Meine Ärzte haben nicht den absoluten Wert der Mutation, der ja mit 0,2 im KM nicht besonders hoch war, sondern das kontinuierliche Ansteigen des Wertes als Zeichen gewertet, dass irgendwann ein Rezidiv kommen würde.
Ich hab mich mit der Entscheidung für die Transplantation sehr schwer getan, wollte lange nicht wahrhaben, dass ein Rezidiv wahrscheinlich ist, habe mich aber letztendlich durch die Studien überzeugen lassen.
Nun ist der Wert bei Deiner Mutter zwar höher, aber schwankt und steigt nicht beständig an. Das macht die Ärzte vielleicht unsicher in ihrer Prognose.

Hat sich denn inzwischen etwas Neues ergeben? Wie oft werden die Werte überprüft?

Liebe Grüße und alles Gute Deiner Mutter,
Bea65

[Richiefan1998]

Vielen Dank Zeka und Bea65 für Euere Antworten. Sind interessante Einblicke. Bzw. bei jedem scheint alles etwas anderes zu sein. Ich weiss das das alles sehr komplex ist Zeka. Ich habe deswegen auch etwa 1 Jahr gebraucht, bis ich Euch endlich meine Fragen gestellt habe. Die in Tübingen sagen ja auch immer, dass die Forschung noch ganz am Anfang steht was diese Mutation angeht. Sie wissen noch lange nicht alles, was wieso ist und worauf hindeutet. Der einer Prof. hat mal zu ihr gesagt, bei manchen die diese minimale Resterkrankung haben, kommt es zum Rezidiv, aber nicht bei allen. Der andere Prof. sagte, Sie sind ja schon seit über einem Jahr in Remission, das ist nicht schlecht. Und so weiter...

Bea65 diese Doktorarbeiten hab ich auch gelesen, so wie Du.

Sie hat alle drei Wochen Kontrolle. In einer Woche ist es wieder soweit. Noch paar Tage und langsam baut sich wieder die Angst bei mir auf. Die letzte Kontrolle war wieder gut, also top Blutwerte. Npm1 ist ja immer erst nach 1 1/2 Wochen fertig. Aber wenn kein Anruf vom Prof. kommt, dann kann man davon ausgehen das soweit alles stabil ist.

Ich habe mir schon überlegt, wie viel einfacher wäre es wenn Sie diese Npm1 Mutation gar nicht kontrollieren würden, dann hätten wir das letzte Jahr ein richtig tolles Leben haben können. Und wenn es zum Rezidiv kommt dann gibt es sowieso nichts was sie tun können, soviel ich weiss. Eine weitere Transplantation lässt meine Mutter eh nicht machen. Das hat sie gleich gesagt. Bzw. die Option gibt es glaube ich eh nicht mehr, die Chemo hat nämlich ihr Herz angegriffen und jetzt hat sie einen Herzklappenfehler und einen Herzschrittmacher.

Alles Gute Euch!

[Richiefan1998]

Ich habe mich lange nicht gemeldet. Es ist einiges passiert seit dieser Zeit. Ich möchte Euch auf dem neuesten Stand bringen, auch der guten Ordnung halber. Denn als meine Mutter im Juli 2014 an AML erkrankte habe ich regelmäßig das ganze Internet durchforstet nach Infos und hätten nicht so viele Leute Ihre Erfahrungen im Net hinterlassen, dann hätte ich vieles nicht erfahren können.

Aber jetzt bin ich vom Thema abgekommen. Ich berichtete Euch ja, dass besonders seit Jan. 16 die Nmp1 Mutation bei meiner Mutter rauf und runter sprang. Höchster Wert war 60 im Januar. Die Ärzte waren ratlos, da das Blut absolut top war ansonsten auch im Knochenmark wurden keine Blasten entdeckt. Einer der Ärzte meinte im Februar mal, vielleicht hätte meine Mutter eventuell solche Leukämienasammlungen im Körper. Chlorome. Wäre allerdings äusserst selten. Gemacht haben sie aber nichts weiter. Es ging ihr immer schlechter, hat sehr abgenommen, konnte nicht mehr essen. Ihre Knöchel schwollen regelmässig an und auch ihr Gesicht. Sie ging regelmässig alle zwei Wochen zur Blutkontrolle Nmp1 war nicht negativ, doch auch nicht mehr so hoch. Erst im Mai war er wieder bei 23. Im Juni bemerkte sie einen harten Knoten in Ihrem Kiefer. Der Knoten liess sich nicht verschieben... Arzt meinte, gefällt ihm nicht. Es wurde zuerst Ultrashall gemacht, aber anschliessend doch ein CT angeordnet. Ergebnis ergab, dass sie im ganzen Körper voll mit diesen Chloromen ist... Magen, Herz (daher die Herzprobleme), Mehrere Lymphknoten etc. Es wurde auch Nervenwasser genommen, auch im Nervenwasser waren Leukämiezellen. Obwohl das noch seltener ist. Blut immer noch top, Knochenmark frei von Blasten.

In der Zwischenzeit litt sie auch schon wieder an Nachtschweiß...

Eine zweite Transplantation sowie eine weitere Hochdosischemo lehnte sie ab. Sie entschied sich für Vidaza. Ausserdem wurde ihr ab sofort alle zwei Wochen Depocyte (Citarabin) in das Nervenwasser gespritzt.

Ärzte meinten diese Therapie wäre nur ein Tropfen auf dem heissen Stein und setzten sie sogar unter Druck doch eine zweite Transplantation zu machen.

Und was soll ich sagen, bereits nach dem ersten Zyklus Vidaza ist der Knoten im Kiefer deutlich kleiner geworden. Nachtschweiß und die ganzen Ödeme verschwanden. Nach zwei Zyklen wurde eine Kontroll-CT gemacht. Die Ärzte wollten unbedingt eine stärkere Therapie bei ihr machen.

Das Ergebnis des CT`s ergab starker Rückgang aller Chlorome! Und auch Rückgang der Nmp1 Mutation. Allerdings müsste sie Vidaza und Depocyte ihr Leben lang weiter bekommen, sonst käme alles sehr schnell wieder zurück. Sie kann aber nicht mehr. Die ganzen Nebenwirkungen machen ihr so zu schaffen, dass es Leben so für sie nicht mehr lebenswert ist. Sie ist einfach fix und fertig und ich glaube, es liegt weniger an der Leukämie als vielmehr an der Therapie selbst.

Ich weiss nicht, wie es weitergehen wird, bzw. ob sie das alles fortsetzen wird. Ich hätte zwei Fragen an Euch:

- Hat jemand Erfahrungen mit Chloromen und mit Vidaza? Oder mit Depocyte? Egal welche Erfahrungen, mich interessiert alles.

- Die Ärzte reden hier von einer palliativen Therapie. Wenn sich hoch agressive Chlorome, das sind eigentlich Sarkome einfach zurückbilden, dann ist das doch eine kurative und keine palliative Therapie, oder? Vorallem wenn man zusätzlich bedenkt, dass die keineswegs zu früh entdeckt wurden. Man kann davon ausgehen, dass sie diese Tumore bereits seit mind. Januar, eher schon länger hatte. Wenn es bei ihr doch wie eine kurative Therapie wirkt dann könnten man das doch alles erstmal lassen zumindest pausieren....Ohne Befüchten zu müssen innerhalb kürzester Zeit elendig zu sterben an Leukämie.

Ihre Blutwerte von letzten Freitag (am Dienstag war der 3. Zyklus Vidaza zu Ende). HB 13,4, Trombos 260.000, Leukos 10.500.

Vielen Dank fürs Zuhören und im Voraus schon danke für die Antworten!

[Bea65]

Hallo Richiefan,

es tut mir leid, dass sich auf deinen letzten Post niemand gemeldet hat!
Ich zumindest konnte/kann dir auch bei deinen Fragen absolut nicht weiterhelfen, habe weder mit Chloromen noch mit Vidaza o.ä. Erfahrung.

Wollte nur mal wissen, wie es Deiner Mutter inzwischen geht. Hoffentlich gut!

Lieben Gruß,
Bea65

[Richiefan1998]

Hallo bea65,

ich schau hier eigentlich gar nicht mehr rein, weil ich schon weiss dass unsere Probleme zu "fortgeschritten" sind für ein Internetforum. Ach was sag ich... Nicht nur für ein Forum, auch für die Ärzte! Die sind auch immer ratlos!

Vielen Dank für Dein Interesse. �� Eigentlich geht es meiner Mutter sehr viel besser, als noch im Oktober. Obwohl kurz nach meinem letzten Eintrag etwas sehr schwerwiegendes passiert ist. Ein Tag nach der depocite Spritze bekam sie Lähmungen im Gesäßbereich und weiter runter in die Oberschenkel. Die Diagnose lautet Cauda Syndrom, Ursache Fehlanzeige. Kommt noch am ehesten von der fortschreitenden Meningiosa, die aber eigentlich gar nicht so sehr fortschreitet. Seither kann sie nicht mehr richtig laufen und auch nicht mehr auf die Toilette gehen richtig. Muss sich kathetern ☹ Vielleicht sind das auch einfach nur Nebenwirkungen der Therapie... ?
Die Chlorome waren bis November zumindest weiter rückläufig. Nächste Woche hat sie wieder Kontroll CT.
Es geht Ihr bis auf diese Sache absolut super! Essen kann sie auch wieder. Blut ist weiterhin super. Aber es wird für sie unter solchen Umständen leider immer schwieriger dem Leben etwas Gutes abzugewinnen. �� Mit Vidaza hat sie übrigens im Oktober aufgehört.

Ich hoffe, dass ein Wunder geschieht und dieses Cauda-Syndrom sich bessert. ��

Liebe Grüße und alles Gute Euch!