Pits Kampfgeist

Hallo Verena,

vielen Dank fürs Daumen drücken.
Wünsche Dir einen wundervollen, erholsamen, sonnigen, spaßigen, gigantischen........... Urlaub.

Bis bald
Petra

Hallo Leute,

hat irgendjemand die Email Anschrift von Prof.Klapdor ?
Habe hier Prof.Klapdor@t-online.de
Die ist aber offensichtlich falsch ????
Danke

Petra

Hi Petra,

drücke Euch ganz doll die Daumen für das nächste CT!
Aber immer dran denken: Nicht die Ärzte sagen uns, wie es uns geht! (Grins, der Spruch stammt nicht von mir, gelle!!!)

War ja wohl ne tolle Hochzeit, oder? Kaminkehrer finde ich Klasse.
Jetzt genießt den "Honeymoon"!
Da kommt man dann bestimmt auch wieder mal auf andere Gedanken. Und der Sommer kommt jetzt ja wohl auch!

Bis bald
Holger

@Petra: Klapdor erreichst du am besten per Fax oder Telefon. Und noch besser übers Mobiltelefon Rufe doch auf dem Mobiltelefon, so gegen 19 Uhr sind eure Chancen ganz gut. Haben ihn schon mal um 22 Uhr wegen Schmerzen angerufen, auch dann war er noch sehr nett. Nun ja, er ist nicht der Gesprächigste, aber er weiß, was er tut.
Adresse
Rothenbaumchaussee 5, 20148 Hamburg
Telefon: 040 - 410 25 58, Telefax: 040 - 410 25 68
eMail: prof.klapdor@t-online.de
Sprechstunden
Montags - Donnerstags 8 bis 18 Uhr
Freitags 8 - 15 Uhr
sowie nach Vereinbarung
Ständige Rufbereitschaft: 0172 - 430 2815.

Lieben Gruß, Sonja

Hallo, Ihr Lieben (Teil 1)/ der zweite folgt

Habe das Forum einige Zeit "geschwänzt", da alles bei mir so in normalen Bahnen lief. Zuerst erscheint mir eine Antwort an Felli, deren Ängste meine Frau vor 3 Monaten auch hatte, wichtig. Ich berichte sicher nichts neues, wenn ich sage, dass regelmäßiger Stuhlgang (spätestens nach 24-36 Std.) während einer Chemotherapie extrem wichtig ist. Felli, eine Ursache dafür sind diese "verdammten" Schmerzpflaster. Ihr nehmt Fentamylpflaster. Ich hatte im April Gott sei Dank nur 2mal Transtec 35 ug/h (Mykrogramm per Std.) auf Anraten des Schmerzspezialisten eines Klinikums (für den ich vermutlich nur eine Nummer war) auf den Rücken draufgepappt. Das hat die Schmerzen etwas gelindert. Davon hatte ich auch ausführlich in Oles thread "nicht aufgeben" berichtet. Mit Stuhlgang und auch gelegentlich Wasser lassen bekam ich so meinen Probleme. Nachdem ich durch eigenmächtiges Ausprobieren (dauert halt) mit wesentlich schonenderen Mitteln das Pflaster nicht mehr anwendete bessserte sich alles so dass das mit dem Stuhlgang jetzt besser klappt als vor der Diagnose BSDK im Februar. Leider erzählen einem nur etwas fortschrittlich denkende Ärzte von der Notwendigkeit der Darmentgiftung während der Chemo. Was ich zum besseren funktionieren der Röhre tue?: Vita Biosa Saft 3xtäglich, 1 mal täglich Sauerkrautsaft. Flankierend wirkt auch der Leinsamen aus der Leinsamen-Quark-Diät nach Johanna Budwig. Damit ernähre ich mich seit 4 Monaten.

Hallo, Ihr Lieben Teil 2,
nach 3x 3 Chemos mit Gemcetabine heute CT durchgeführt, vor einer Woche Tumormarker gemessen. Leider steht jetzt fest, dass bei mir die sache mit Fräulein Gemcetabine nicht so richtig klappt, da bis jetzt nur erreicht wurde, dass sich das Tumorwachstum etwas verlangsamt hat, aber nicht gestoppt, geschweige rückgängig gemacht wurde. Das obwohl es mir 5 Monate nach Diagnose physisch und psychisch sehr gut geht und ich richtig gesund vorkomme. Das zeigt wie tückisch leider unsere Krankheit ist. Nächste Woche fällt vermutlich die Entscheidung wie es weiter gehen soll.Einer meiner 2 Ärtzte tendiert zur Umstellung auf Chemo mit Alimta. Bin noch am Überlegen, da man davon noch zu wenig weiß. Wenn ich mich entschlossen habe, maile ich wieder. Der Krebs hat noch lange nicht gesiegt.

Hallo Wolfgang!
Blöde Gemetabine, soll doch nicht so einen Ärger machen. Bei meinem Dad hat sie auch noch nicht mehr erreicht, aber der hatte auch erst 4 Chemos. Mit der nächsten Kombi klappt es bei dir bestimmt. Ich glaube fest daran.
Mein Dad nimmt zu Verdauung täglich 3 mal Lactulose. Damit klappts hervorragend.
Gruß, Sonja

Hallo Wolfgang,

ist den Dein Tumormarker runter gegangen ? Bei Pit ist er doch das letzt Mal ziemlich gefallen. Wir hatten diese Woche den nächsten Tumormarker Ergebnis gibt es aber erst nächste Woche. Am Donnerstag bekommt Pit dann das nächste CT (zitter, zitter). Ich dachte Deine Tumormarker sind runter gegangen ? Das beunruhigt mich jetzt schon etwas. Dachte wenn die Marker runter gehen, dann würde auch der Tumor kleiner.
Also Pit hat so seit ca. 8 Wochen keine Schmerzmittel mehr und mit dem Stuhlgang klappt es bei ihm auch ganz ohne irgendwelchen Mittelchen.

Bis bald Petra

Wolfgang - probier es mit Alimta, es ist eine Option, wenn Gemzar nichts gebracht hat. Verträglichkeit soll ähnlich gut sein wie Gemzar, aber die Wirkung setzt an anderer Stelle ein. Einziges Problem ist, dass Alimta noch nicht zugelassen ist, die Anwendung hier momentan also nur in Studien erfolgt. Eli Lilly (Hersteller von Gemzar und Alimta) hat eine Telefonnummer für medizinische Fragen(0 61 72) - 2 73 29 29, da kannst Du evtl. weitere Infos bekommen.

Ich drücke Dir die Daumen
Ingrid

Lieb Mädels,
danke für die Aufmunterung. Ich bin auch keineswegs down, weil mich die gemcetabine verschmäht hat. Meine Frau fürs Leben habe ich auch nicht bei dem ersten Versuch gefunden sondern erst im reifen Alter von 32 Jahren. Ich werde informieren, für welche Alternative ich mich entschlossen habe. Positiv ist auf jedenfall dass die Lunge, der Bauchbereich und die anderen lebenswichtigen Gefäße im CT als sauber erscheinen. Dass eine Ader, die die Milz mit Blut versorgt, vom Tumor abgedrückt ist und ein Teil der Milz nicht mehr mit Blut versorgt wird - was soll`s. Auf die Milz kommt es nicht an.
Dass Alimta in Deutschland nicht zugelassen ist, macht mir überhaupt keine Sorgen, denn die FDA in den USA ist da wesentlich strenger. Vielleicht suche ich mir dann die Alimta sogar als neue Geliebte aus (meine Frau toleriert das). Zuerst glit bei mir aber immer :1. mehrere Ärtzte konsultieren (ich habe 2 Stück und die sind verdammt gut), 2. Forum lesen, 3. Mit meiner Frau und dem lieben Gott darüber reden, 4. "meine" Entscheidung den Ärzten mitteilen.

Liebe Petra: Wenn ich Dir einen Rat geben darf: Messe dem Tumormarker nicht eine entscheidende Bedeutung zu. Es ist nur ein Kriterium unter vielen. So ist zum Beispiel das Gewicht halten, Lebensqualität und Schmerzfreiheit (am besten ohne Schmerzmittel wie bei Pit und mir) viel wichtiger als ein paar Punkte hin oder her beim Tumormarker. Du musst den BSDK auch ganzheitlich sehen, d.h. als Ganzes (Haupttumor + Metastasen + ev. Nebentumore). Ich kenne einen Fall, bei dem die Metastasen im Kopf (kein BSDK) nach der Chemo völlig verschwunden sind und die Patientin vor Freude in die Luft gesprungen ist, als der Arzt ihr aber sagte, nun seie aber leider die Lunge voller Metastasen.....Also freue Dich jetzt, dass der Marker bei Pit jetzt wirklich so tief liegt, lass `Dich aber nicht verrückt machen, sollte er geringfügig steigen.

Hallo, Ihr Lieben!

Auch mein Mann (47) und ich (44) befinden uns seit Februar diesen Jahres im selben Club wie Ihr.
Angefangen hatte es bei meinem Mann mit dem klassischen Ikterus (Gelbsucht). Nach zwei Wochen Krankenhausaufenthalt wurde der Blindarm entfernt, der schon zwei Monate durchgebrochen war. Zuvor war ihm der Gallenstent eingelegt worden. Nach drei Tagen folgte eine Notoperation wegen Darmverschlusses.In der kurzen Zeit hatte er schon 20 kg abgenommen. Ein Radiologe in Frankfurt hegte den Verdacht auf BSDK,doch wurde er von den behandelnden Ärzten nicht ernst genommen.Wir wollten natürlich auch nur das Gute hören.
Nach eineinhalb Wochen Daheimseins musste er wegen Unwohlseins wieder ins Krankenhaus. Als man den Stent zog, bekam er wieder Gelbsucht.Dies war wohl das schlimmste Ostern, das ich erlebte. Der behandelnde Arzt war in Urlaub,so dass wir ihn in die Uni Klinik nach Frankfurt verlegten.( Mittlerweile hat er schon 5 oder 6 Stents gewechselt bekommen)Nach 3 Biopsien hiess es zunächst Verdacht auf Gallengangtumor. Dann war eine Whipplesche Op geplant, die aber verschoben werden sollte, " weil er ja nicht der einzige Krebspatient sei"....!
Er wurde auch nur auf- und zugemacht- zuviele kleine Mikrometastasen in beiden Leberlappen, das Pankreaskopfkarzinom so gross wie eine Mandarine.
Alle Hoffnung hatten wir in die OP gesetzt.Doch das war noch nicht alles. Eine Woche später wurde nochmals(!!!) eine Not- OP durchgeführt wegen Verdachts auf geplatzte Magengeschwüre. Es war aber nur Gallensaft, der durch die Biopsiewundenden der Leber floss.
Mein Mann bekommt nächste Woche die 5. Chemo mit Gemzar, er wiegt jetzt 65kg (174) unjd kämpft mit seinem Gewicht.Nervlich ist er verständlicherweise auch nicht so gut drauf.Sollte die Chemo nicht anschlagen, probieren wir es mit Alimta.
Ich wünsche Euch allen weiterhin viel MUT !

Hallo zusammen,

ich dachte ja wirklich, wenn man bei dieser Erkrankung zunimmt, Appetit hat, normalen Stuhlgang etc. dann muss doch die Chemo etwas bringen. Nachdem es Dir lieber Wolfgang aber auch gut geht, aber Gemzar trotzdem nicht gewirkt hat, werde ich sehr unruhig! Da werden ja Wochen verbummelt und dann ist es vielleicht zu spät für ein anderes Medikament.

Wir haben bisher keine 2. Meinung eingeholt, weil ich ja im Forum die Behandlungsmethode unseres Onkologen bestätigt sah. Der Tumormarker bei meinem Mann ist nach meinem Verständnis sehr hoch (4.500), aber unser Onkologe sagt, der könnte auch bei 100.000 liegen! Stefanie hat mir z.B. geschrieben, dass bei ihrem Ottmar der Tumormarker gar nicht erhöht war, deswegen hat man lange Zeit gebraucht, überhaupt die Diagnose BSDK zu stellen. Auch jetzt hat er nur 56 Tumormarker....... Ich habe nun beim KID (Krebs-Informationsdienst nachgeschaut wegen der Tumormarker, da ist alles super bschrieben!

www.krebsinformation.de/body_tumormarker.html

kann euch nur empfehlen, da mal alles zu lesen, sehr informativ! Tumormarker können nämlich auch durch Zerfall der Tumorzellen entstehen.....und wenn die Zellen kaputt gehen ist das ja noch lange nicht negativ, oder?

@Petra, Franz hatte schon die 6. Chemo und nächste Woche ist es bei uns soweit mit den Kontrollen, verstehe deinen Bammel! Ich bin leider mit einer fieberhaften Erkältung aus Regensburg zurückgekommen und Franz ist jetzt mit dem Rad alleine losgefahren, er ist überzeugt, dass das Radfahren hilft. Allerdings würde er im Bayerischen Wald wohl nicht fahren können, wie Pit, da fehlt dann doch die Energie. Waren in Grafling (Richtung Viechtach) da gehts doch schon ganz schön steil hoch!

Liebe Grüße
Gaby

Liebe Gaby,
das ist ja das Gute hier im Forum, daß, obwohl wir ja alle keine Ärzte sind, jeder bemüht ist für die anderen nach bestem Wissen und Gewissen mitzuhelfen. Dir vielen Dank für den Link. Auch wenn ich schon einiges über die Marker gelesen habe, kann man immer wieder dazulernen. Deine Kommentare sind völlig richtig - Tumormarker alleine ist noch kein Kriterium. Wichtiger ist Gewicht halten und Schmerzfreiheit.

Das würde auch den fall von Holgers Frau (ich hoffe er liest auch diesen thread) erklären, die nach Kontroll-CT keine Metas und auch keinen Tumor und sogar nur TM von 37 (?) hatte. Nach nur wenigen Wochen schnellte der TM jedoch auf 484(?) hoch. Weiter kämpfen ist angesagt. Leute, zum Schluß lasst Euch noch sagen, was mir vorgestern direkt nach dem CT-Befund "Chemo wirkt nicht ausreichend" passiert ist. Es ist die pure Wahrheit. Ich habe mich am Münchener Marienplatz in die S-Bahn gesetzt um zu meinem nächsten Arzttermin nach Pasing zu fahren. Das Abteil außer meiner Wenigkeit - vollkommen leer. Ich sitze nachdenklich da und blicke plötzlich ohne jedwelchen Grund auf eine Sitzbank in ca. 3 m Entfernung. Da lag nur eine Seite ( nr.6) der Abendzeitung. Lesen konnte ich nur die Seitenüberschrift, da recht fett und groß. Sie lautete : "JESUS LÄßT MICH NICHT STERBEN".

Lieber Wolfgang,

ich bewundere Deinen Kampfgeist. Vielleicht war dieser Zeitungsausschnitt wirklich ein Zeichen...glaub daran!!
Dieses Zytostatikum Alimta ??... wo lässt Du Dir das geben?
Bei meinem Mann scheint Gemzar nicht mehr zu wirken ( nach 12x) . Ich weiss leider nicht mehr weiter. Habe das ganze Netz abgeklappert ... und nichts besseres gefunden.
Liebe Grüsse Feli

Alimta, ist das nicht ein Zytostatikum gegen pleurales Mesothelium ? Wie kann das so gegen BSDK wirken ?
lg
feli