Nierentumor - neu hier

[Fuxe1]

Hallo Rudolf,

das ist eine längere Geschichte, die ich hier nicht im Detail ausbreiten möchte, ggf schreibe ich Dir einmal eine Nachricht, wenn es Dir recht ist? Ich sehe es wie Du, aber auch als Tochter kann man den Papa nicht zu seinem Glück zwingen, auch wenn man das gern möchte. Vielleicht hast Du ja auch noch den ein oder anderen Tipp für mich, wie ich ihn unterstützen kann, ohne "nervig" zu werden...

Liebe Grüße

Sandra

[Rudolf]

Hallo Sandra,
selbstverständlich darfst du mir eine PN schicken.
Bei Antworten und Fragen wie gestern bin ich eher zurückhaltend, denn sie können leicht mißverstanden werden, und ich versuche sie möglichst vorsichtig und doch klar zu formulieren. Andererseits spreche ich von meiner eigenen Lebens- und Krebs-Erfahrung nach meinem NZK vor 12 Jahren, von dem ein Rest mich ja bis heute begleitet.
Außerdem weiß ich mich in guter Gesellschaft mit Ärzten und Psychologen, insbesondere von Lawrence LeShan, der in seinen Forschungsprojekten ausschließlich mit "austherapierten" Patienten gearbeitet hat und mit viel Engagement zusammen mit seinen Patienten nach dem "kreativen Feuer" gesucht hat. Und oft sind beide zusammen fündig geworden. Der Patient fand seinen Lebenssinn (wieder) und wurde nicht selten sogar geheilt.
LG
Rudolf

[Jan64]

Hallo Sandra,

uups und ich wollte schon schreiben : "Krempel das Leben deines Vaters nicht zu sehr um."

"um den Patienten bestmöglich vorbereitet wieder in ein Leben mit/nach seiner Erkrankung zu entlassen." - genau das ist (sollte) das Ziel einer Reha sein. Dazu wird (sollte) ein ausführliches Gespräch mit dem Patienten am Anfang geführt um die individuellen Schwächen, Stärken und Wünsche des Patienten zu erkennen und die Therapien auf ihn abzustimmen. Raucherentwöhnung, Ernährungsfragen und Anleitungen zu Bewegung sind eigentlich Standartangebote in Rehakliniken. Die Einrichtung sollte sich schon mit Onkologie auskennen.

"Leben eben!"- sehr gut getroffen, kann für dich aber eine schwere Aufgabe werden, wenn sich die Ansichten von Lebensqualität und Lebensführung bei dir und deinem Vater sehr unterscheiden.

Übrigens finde ich es immer wieder bewundernswert, wie sich hier Angehörige (meist Ehefrauen und Töchter) für ihre Leute engagieren. Sammle weiter Infos und mach deinem Vater Angebote. Ob er diese annimmt, muss er aber selbst entscheiden. Aber übernimm dich nicht und denk ein bisschen auch an dich und deine (evtl.) Familie.

LG Jan

[Fuxe1]

Das hast Du sehr schön geschrieben, Jan, danke dafür!

Es gibt Neuigkeiten, Papa ist wieder zu Hause seit Montag und wird dort von meiner Schwägerin umsorgt. Heute war er beim operierenden Arzt zum Fäden ziehen. Leider konnte ich aufgrund der großen Entfernung nicht dabei sein, kann also nur wiedergeben, was mein Papa behalten hat: Befund ist da, alles gut, ein Lymphknoten war betroffen (alles gut?), kann man aber mit Medikamenten behandeln (klingt banal wie ne Erkältung), Arzt überweist ihn jetzt (für nach der AHB) an einen Onkologen. Häää?
Von wegen, der Arzt übernimmt auch die Nachsorge (das war nämlich bisher die Aussage)... Und der lapidare Hinweis, das sei medikamentös behandelbar... Den Befund hat Papa selber nicht gesehen und auch nicht darum gebeten (auch keine Kopie) - vergessen, mmmppffff. Am Freitag muss er nochmal hin (restliche Fäden ziehen), ich hoffe da denkt er dran und lässt sich eine Kopie machen.
Ich will ja nicht die Pferde scheu machen und will meinen Papa auch nicht verrückt machen, aber für mich klingt das jetzt echt als hätte der Arzt keine Ahnung. Zumindest was den Befund und die Weiterbehandlung betrifft. Aber vielleicht habe ich jetzt auch nur die Infos, die er sich gemerkt hat, will dem Arzt jetzt nicht Unrecht tun...

Warten wir mal den Freitag ab und suchen uns einen guten Arzt für die Weiterbehandlung...

Ratlos,

Sandra

[*Alex*]

Hallo Fuxe!

Vorausgesetzt, die Informationen, die Dein Paps Dir so weitergegeben hat, sind korrekt, handelt der Arzt eigentlich sehr richtig. Mit Nachsorge hatte er zuvor womöglich die zukünftige bildgebende Überwachung gemeint.

Angesichts des nun vorliegenden Befundes, der ja nun mit dem "betroffenen" Lymphknoten auf ein mNZK (= metastasiertes Nierenzellkarzinom) hindeutet (hups - ich hoffe, ich eröffne Dir jetzt nicht etwas, was Dir vorher so nicht klar war... ), ist eine medikamentöse Behandlung durch einen erfahrenen Onkologen absolut der richtige Weg. Es gibt nämlich mittlerweile einige Medikamente, die für die Behandlung des mNZK in Frage kommen - da muss die richtige Wahl und die richtige Dosierung sowie die Beobachtung von Nebenwirkungen fachkundig vorgenommen werden.

Wie gesagt, diese Interpretation trifft nur zu, wenn Dein Paps Dir das soweit alles richtig wiedergegeben hat.

Ich wünsch Euch alles Gute und drücke die Daumen! Was die betreffenden Medis angeht, kennen sich hier eine Menge Leute sehr sehr gut aus!

Ganz liebe Grüße

[Fuxe1]

...wie gesagt, ich hab noch nichts zum Befund gelesen oder vom Arzt selbst gehört. Wenn ich jetzt davon ausgehe es ist tatsächlich "nur" ein Lymphknoten befallen, dann ist das trotzdem erstmal ein schlechter Befund, weil eben ausgerechnet Lymphknoten, richtig?

[Jan64]

Hallo Sandra,

hier ein Tipp vom Krebsinformationszentrum des DKFZ und der Krebshilfe : vor einem Arztbesuch eine Liste aller Fragen erstellen damit auch nichts vergessen wird. Man ist beim Arzt meist recht aufgeregt und vergisst dann leicht.

Wichtig für deinen Vater ist am Freitag der Befund. Bitte aushändigen lassen, der gehört euch. Es sollte der Typ des Karzinoms und die TNM-Klassifaktion drin stehen, z.B.: klarzelliges Nierenzellkarzinom, pT1a, N0, M0, G2, R0, V0. Dies ist die Grundlage aller nachfolgenden Maßnahmen. Mit dieser Information können wir hier schon was Anfangen, alles andere ist reine Spekulation.

Die Frage ist Metastasen ja oder nein, ja = systemische Therapie, nein = nur noch Nachsorge. Welche Medikamente hat der Arzt gemeint? Ich denke mal, er kennt sich damit nicht so richtig aus und schiebt euren Vater zu einem anderen Arzt. Die meisten metastierten hier sind bei Urologen in Unikliniken in Behandlung, die kennen sich mit den Therapien bestens aus. In Thüringen ist eine Uni in der Stadt von Carl Zeiß.

Wurde ein CT der Lunge schon gemacht? Bei Beginn einer medikamentösen Therapie muss ein Eingangsstaging gemacht werden (CT-Thorax, Abdomen; bei Metastasen auch auf CT Kopf drängen). Sonst kann ja gar nicht beurteilt werden ob die Therapie anschlägt. Aber soweit seit ihr noch nicht. Abwarten was der Befund am Freitag bringt.

Viele Grüße
Jan

[Fuxe1]

Hallo Jan, ich weiß, habe ihm auch extra meine Schwägerin "mitgeschickt", mit Zettel und Stift, aber soviel ich gestern am Telefon verstanden hatte war sie dann doch nicht mit im Sprechzimmer. Und mein Paps war dann wahrscheinlich wieder sehr aufgeregt und hat sich nicht so viel gemerkt und auch nicht besonders viel gefragt...

Wie gesagt ich habe ihm für Freitag nochmal mitgegeben, dass er sich auf jeden Fall eine Kopie machen lassen soll.

Ist es denn generell so, dass eine solche systemische Therapie gemacht werden muss, auch wenn der befallene Lymphknoten entfernt wurde?

Liebe Grüße

Sandra

[Jan64]

Hallo Sandra,

mal ganz von vorne. Wichtig ist jetzt der histologische Befund. Dort steht drin :
1. Ist es überhaupt ein NZK und welcher Typ (kann nur der Pathologe anhand des entfernten Tumors feststellen)
2. Das Stadium des Tumors (Größe und Ausdehnung) z.B. pT1a
3. Metastasen ja oder nein, M1 oder M0.
4. Lymphknoten entfernt und davon befallen, N(3/1)
5. Grading (aggressivität) des Tumors, z.B. G2
6. Tumor ohne Rest entfernt, R0
7. kein Einbruch in die Vena Cava, V0
Wenn in dem Befund Mx steht, können die Ärzte nicht beurteilen ob Metastasen oder nicht. Dann ist der Befund nicht vollständig, es fehlt bei deinem Vater noch das CT der Lunge.

Wenn es denn ein NZK ist, wird eine systemische Therapie nur bei nachgewiesenen Metastasen gemacht. Eine adjuvante Therapie (vorbeugend) wie bei anderen Krebsarten gibt es beim NZK nicht (außer 1 oder 2 Studien). Wenn die befallenen Lymphknoten entfernt wurden und keine Metastasen in den CT- Lunge, CT oder MRT Abdomen (evtl. CT-Kopf) nachzuweisen sind, gibt es keine systemischen Therapien beim NZK, denn wo nichts ist kann man auch nichts therapieren.
Sollte dein Vater wirklich Metastasen haben (ich hoffe mal er hat keine), geht bitte zu einem in diesen Therapien erfahrenen Arzt oder Tumorzentrum. Diese Medikamente gibt es noch nicht sehr lange und bei der Anwendung sollte man schon Erfahrungen haben. Mit einfach so ne Pille verschreiben und täglich einwerfen ist es nicht getan.

Wenn ihr den Befund habt und ihr wollt, könnt ihr ihn hier reinstellen. Wir werden versuchen ihn euch zu erklären, falls ihr es bei eurem Arzt nicht richtig verstanden habt.

Ich wünsche deinem Vater weiterhin gute Erholung und viel Grüße an dich
Jan

[Fuxe1]

Hallo Jan,

heute war er nochmal beim Doc und hat den Befund mitbekommen, er hat ihn aber direkt zur Seite gelegt und auch nichts weiter gefragt. Ich habe ihn jetzt mal gebeten, in dem Befund mal nach einer Zahlen- und Buchstabenkombination zu suchen, die hat er mir jetzt telefonisch durchgegeben, ich hoffe ich habe alles korrekt mitgetippt:

PT3,PN1(1/1),G3,R0,L0,PN0,pMx,icd-0:M8310/3,C64L

Und wo ich diesen Wust an Zahlen jetzt vor mir sehe, wird mir gleich wieder ganz schlecht. Heißt für mich er war groß und auch aggressiv.

Vielleicht kann mir jemand etwas dazu sagen?

Mit Bauchschmerzen

Sandra

[Fuxe1]

Hallo ihr Lieben,

nachdem ich mich wieder ein wenig beruhigt habe, plane ich für morgen bei der Sozialfrau im KKH anzurufen und zu fragen ob das mit der AHB Beantragung nun geklappt hat (Der Antrag vom Zimmernachbarn lag bei der Kasse vor, der von meinem Papa aber nicht, konnte sie sich gar nicht erklären sie hatte doch beide gefaxt...) Also habe ich ihr am Donnerstag die Faxnummer von der bearbeitenden Stelle rausgesucht und sie wollte es nochmal faxen und mir am Freitag bescheidgeben, ob nun alles geklappt hat. Sie hat - natürlich - nicht angerufen. Als ich dann am Freitag 16 Uhr mal Luft hatte und angerufen hab, war natürlich niemand mehr da, alle schon im wohlverdienten Wochendende. Fakt ist, dass wir wahrscheinlich noch sehr lange auf die Bewilligung des Antrags hätten warten können wenn ich nicht so penetrant hinterhergefragt hätte.

Ich hoffe sehr, das man in der AHB dann die noch fehlenden Untersuchungen nachholt, der der operierende Urologe hat bisher nichts dergleichen erwähnt, nur dass sich Papa nach der AHB wieder bei ihm melden soll. (Eigentlich wollte er ihn an einen Onkologen verwiesen, ich weiß gar nicht warum er nun nach der AHB doch nochmal zu ihm soll).

Es ist halt schwer für mich, bekomme die Infos immer nur aus zweiter Hand und mein Paps macht nicht gerade den Eindruck, als hätte er großen Bedarf an mehr Infos etc, er freut sich jetzt erstmal auf die AHB - und das ist ja auch gut so. Ich will auch keine Panik oder Hektik verbreiten, denn es besteht ja aktuell auch kein Grund dazu, wir müssen halt nur Schritt für Schritt weitergehen, und versuche ihn sanft zu schubsen. Denn wenn der Urologe ihn dann nicht zu den restlichen Untersuchungen schickt oder an einen Spezialisten verweist - von alleine wird mein Paps dahingehend keine Initiative ergreifen, weil er die Notwendigkeit nicht kennt. Und ich hoffe er hört dann auf mich.

Na wie gesagt, Schrittchen für Schrittchen.

Liebe Grüße, Sandra

[Silvia Z.]

Hallo Sandra,
bleibe wegen der AHB auf jeden Fall am Ball. Da gibt es nämlich Fristen, die einzuhalten sind. Eine AHB muss eine bestimmte Zahl von Tagen nach der Entlassung aus dem KH angetreten werden (die weiß ich aber gerade nicht genau - sind glaube ich nur 14 Tage). Und da hat man auch noch ein Mitspracherecht, wohin man möchte.

Wenn die Frist verstrichen ist, gibt es nur noch die Reha; da bestimmt oft der Träger, wohin es geht und auch einen Zeitpunkt, der weit in der Ferne liegen kann.

LG Silvia

[Jan64]

Hallo Sandra.

Ich war am Wochenende unterwegs, daher kann ich dir erst jetzt schreiben.

Die Taktik Schritt für Schritt ist richtig. Falls noch nicht geschehen, probiere ich den Befund auseinander zu dröseln.

Das P vorne heißt bei jeder Buchstaben-Zahlenkombination postoperativ (nach der Operation festgestellt).
T3 = Tumor breitet sich über die größeren Venen aus oder infiltriert das die Niere umgebende Weichgewebe, dringt aber nicht über die umgebene Gerotafaszie (Kapsel) hinaus.
N1(1/1) = Metastase in regionären Lymphknoten. (1Knoten entfernt, davon 1 Knoten befallen)
G3 = schlecht differenziert, bösartiger als G1 und G2.
R0 = Tumor wurde vollständig ohne Rest entfernt, Schnittränder tumorfrei.
L0 = ?
N0 = N1 oder N0? Vieleicht ein Übertragungsfehler am Telefon.
Mx = Metastierung nicht beurteilbar. Wie auch ohne komplette Bildgebung.
icd-8:M8310/3 = ?
c64L = Ist das Kürzel der Krankenkassen für Nierenzellkarzinom links.

Meine Lesart : ein relativ großer Tumor, aggressiv, vollständig entfernt (gut), 1 Lymphmetastase gefunden. Metastasen können nicht beurteilt werden. Vor einer weiteren Behandlung sollte dies geklärt sein, sonst gibt es einen Schuss ins Blaue. Komplette Bildgebung ist noch erforderlich (mit CT-Thorax, MRT oder CT-Abdomen und evtl. MRT-Kopf). Es fehlt mir auch noch der Typ des Karzinoms. Steht aber bestimmt irgendwo.

Die Behandlung eines NZK wird normalerweise von einem NZK.erfahrenen Urologen vorgenommen (auch die systemische), selten von Onkologen.

Ich wünsche deinem Vater eine schöne AHB.

Viele Grüße Jan

[Fuxe1]

Hall und guten Morgen Jan, lieben Dank für Deine Antwort.

Was mich ein wenig nervös macht: Wenn das Ding so aggressiv war, können wir dann wirklich mit den weiteren Untersuchungen warten bis während oder nach der AHB? Ich wüsste nicht einmal, an welchen Arzt wir uns jetzt wenden müssten - der Operierende Urologe hat ja klar gesagt, wir sollen nach der AHB wiederkommen. Man kann ja jetzt nicht einfach ins Krankenhaus oder zu einem anderen Arzt (ohne Überweisung etc) spazieren und sagen, man möchte nun noch fehlende Untersuchungen gemacht haben.

Und wenn die einen Lymphknoten entfernt haben, der befallen war, wie wird dann eine Aussage über die anderen Lymphknoten getroffen? Müssen die dann auch alle entnommen werden, um sie zu untersuchen?

Liebe Grüße

Sandra

[Ed1]

Hallo Sandra, nicht nervös werden
Mit Grad III war gemeint, dass der Tumor sehr differenzierte Zellen aufweist im Vergleich zu normalen Zellen und das ist natürlich schlechter wie ein Grad I oder II, weil die Zellen bereits starke Veränderungen aufweisen - auch ich hab ein Grad III NZK. Bei mir wurden 4 befallene Lymphknoten (N2/2) gefunden bei gleicher Tumorgröße.

Von Bedeutung wäre auch noch was für NZK es ist: klarzellig, papillär, chromophob? steht auch im befund....

Bitte lasst Euch den Befund aushändigen!!!! Und lass Dir eine CD mit den CT Fotos geben - das kannst du/dein Vater auch telefonisch anfordern und schicken lassen.
Diese kannst du verwenden, wenn du eine zweite Meinung einholen möchtest.

Was die Nachsorge anbelangt schließe ich mich den Empfehlungen meiner Vorgänger an. Bevor irgendeine Therapie nach der OP begonnen wird, soll die Ausgangsposition mit CT/MRT abgeklärt werden.

Nach wie vor empfehle ich Dir Dich an das Lebenshaus zu wenden, die können viele deiner Fragen beantworten und Dir auch viel Material über das Nierenzellenkrebs schicken.

lg
ed