nierentumor: NEU HIER

[Marita P.]

Liebe Kiki,

ich möchte Dich hier noch recht herzlich begrüßen. Ich wünschte mir mehr solche Fälle, wo alle Untersuchungen und die OP so schnell erledigt wird.
Angst müsst Ihr wirklich nicht haben, denn der Tumor war ja noch nicht so groß. Bis man den pathologischen Befund bekommt kann schon 2 Wochen und mehr dauern. Nach einer OP habe ich den Befund erst nach 16 Tagen erhalten.
Wichtig ist, dass Dein Mann in Zukunft die Nachsorge gewissenhaft macht. Dann kann er sehr gut mit dieser/unserer Krankheit leben.

Ich wünsche Euch viel Kraft und Ausdauer diesen Krebs zu bekämpfen.

[Kiki1974]

so, mein mann ist zuhause - ich finde das ja alles viel zu schnell....

Die histologie war gut. es war noch zusätzlich ein kleiner mini-tumor an der niere - war für eine zyste gehalten worden, der wohl hätte fies werden können, aber er war erst ca. 1 cm...
dann wollen wir mal hoffen, dass alles gut bleibt. Danke für eure netten worte!
Kiki

[Kiki1974]

ich bin es nochmal!
Ich habe da noch so viele fragen, die ihr mir vielleicht beantworten könnt:
Warum in aller welt hatte mein mann denn 2 Tumoren, die auch noch unterschiedlicher art sind? (Papillär und hellzellig)
Gibt es eine genetische belastung? Muss cih bei meinen Kids vorsorge betreiben?
Könnte einer auch die andere niere befallen?
gibt es einen zusammenhang zwischen NZK und magenkrebs? Mein mann hat aktuell mal wieder 2 Magengeschwüre, die noch per Endo-Sono untersucht werden sollen... irgendwie ist da doch noch eine sorge - auch ohne metastasen...
Ansonsten geht es immer besser. Die Wunde heilt langsam (nachdem sie nochmal an einer stelle aufgegangen ist nach dem klammer entfernen) und die vorbereitungen für die AHB laufen.
Die sorgen, dass doch noch mehr auf uns zukommt sind aber immernoch da, trotz der guten prognose... aber ich denke da wird bei der AHB auch geholfen.
So, das wäre es erstmal...
Freue mich sehr über antworten!
LG
Kiki

[Kiki1974]

ich schubs mich mal nach oben ;-)
Vielleicht kann/mag ja doch jemand antworten.

Kiki

[Uli60]

Hallo Kiki,

zur Vererbung kann ich dir vielleicht etwas weiterhelfen.
Ich selbst habe mich humangenetisch Beraten lassen. Die Untersuchung des Blutes wurde in einem humangenetischen Institut gemacht. Die Kosten hierfür hat meine KK übernommen. Wichtig ist, dass sich zunächst dein Mann untersuchen läßt, bei positivem Befund dann vielleicht deine Kids. Selbst wenn ein positiver Befund bei deinem Mann herauskommen sollte, ist die Wahrscheinlichkeit 50:50, dass deine Kids etwas geerbt haben. Und die Wahrscheinlichket, dass sie daran erkranken ist dann nochmals niedriger. Da müssen schon mehrere Faktoren zusammenkommen, die reine Vererbung eines Gendefektes reicht meistens nicht aus.

Ich gebe zu bedenken, dass es Probleme bei einem positiven Befund geben kann, denn dann lebt man immer im Gedanken, vielleicht etwas geerbt zu haben, das man nicht haben will. Und ob es dann überhaupt in Erscheinung tritt, weiß man nicht.

Liebe Grüße
Uli

[Kiki1974]

Hallo!
Gestern war mein mann beim Vorgespräch für die Endo-Sono - das war sehr gut. der arzt hat zwar hinsichtlich der Magengeschwüre keinerlei bedenken, weil niere und magen nicht "verwandt" seien, aber er war sehr nachdenklich wegen der 2 tumoren. da läge wohl eine neigung zum nierenkrebs vor. es ist ja eh selten, das gleich 2 auch noch unterschieldiche tumorarten in der niere sind. Jetzt sind wir natürlich nochmal wieder unsicher und in sorge, gerade, weil kein arzt sich da auskennt oder sich äußert. "Ist halt so" ist nicht die antwort, die uns hilft...
Vielleicht findet sich hier ja doch noch jemand, der sich auskennt oder auch so einen befund hatte.
Liebe heiße grüße!
Kiki

[Marion01]

Hallo Kiki,
Mein Mann hatte zwar auch zwei Nierentumore, aber auf beiden Nieren und beide hellzellig.
Hast Du Dir denn [gelöscht] einen reinen Nierenkrebsspezialisten nennen lassen, den Ihr mal konsultiert? Wenn jemand zu solch einem scheinbar ungewöhnlichen Befund Deine Fragen beantworten kann, dann ein Spezialist.
Selbst wenn Dein Mann jetzt tumorfrei ist, wäre das doch wichtig, denke ich.

Gruß Marion

[Birdie]

Hallo Kiki,
eine genetische Beratung ist nur dann notwendig, wenn in der engeren Verwandtschaft schon einmal ein Nierentumor vorgelegen hat.
Lag ein Nierentumor schon einmal vor, dann muss man wissen welcher Typ.

Dir Tumorkonstellation klarzellig und papillär ist wohl nicht selten.



LG
Birdie

[Kiki1974]

Hallo!
Wir haben soeben den bericht von dr. stae... bekommen. CT Schädel wird doch noch angeraten. ich denke nach der AHB wir mein mann das auch noch machen lassen.
was haltet ihr von der aussage: genetische Instabilität? (es waren ja 2 tumoren an der niere) er spricht von 4%iger Rezidivwahrscheinlichkeit der 2. niere. Das ist doch eigentlich recht gering, oder?
nach div. meinungen läuft es wohl auf 1/2jährliche kontrastmittelgestützte US-untersuchung und jährliches CT Thoray und abdomen.
was haltet ihr davon?
LG
Kiki

[Kiki1974]

Hallo ihr!
Mein mann hatte ja im Mai 2011 seine Diagnose und entfernung der niere. keine metas. Soweit ist auch alles gut. Nun klagt er aber über starke erschöpfung, kopfschmerzen, hörsturz, vergesslichkeit. Er hat sich einen termin zum Gehirn-MRT geholt, weil er so unsicher ist. Meine frage: wie (un)wahrscheinlich sind gehirnmetas, wenn nichts anderes festgestellt wurde (im Nov.11). Habt ihr sowas schon gehört?
LG
Kiki

[Rudolf]

Hallo Kiki,


Über die Wahrscheinlichkeit von Hirnmetastasen zu spekulieren, ist sinnlos.
Wurde denn das Schädel-CT oder -MRT im Juli gemacht?
Wenn ja, war es wohl ohne Befund.
Eine Kontrolle jetzt nach 6 Monaten erscheint mir nicht unsinnig.
Auf jeden Fall weiß man, sollte es negativ ausfallen, daß man anderswo suchen muß. Da sind dann die Erfahrung und Phantasie der Ärzte weiter gefragt.
"Allgemeine Erfahrung" nützt Dir hier gar nichts. Jeder Mensch ist anders, jeder Patient ist anders, jeder Krebs ist anders.
Also hoffen wir, daß das MRT-Ergebnis negativ ausfällt, also o.B.!
Rudolf

[Kiki1974]

Hallo! ... und danke für die antwort!
Es wurde noch nie ein hirn-MRT gemacht, weil ja in der Lunge und den Knochen nichts gefunden wurde. Ich hoffe sehr, dass beim MRT nichts rauskommt und man wieder ruhiger ist... Mein mann ist so besorgt...
Danke nochmal.
Kiki

[Bernie1973]

Hallo Kiki,

ich lese in deinen Beiträgen viele Gemeinsamkeiten. Ich hatte auch einen Turmor an der linken Niere, der bei mir entfernt wurde. Ich war in dem glücklichen Umstand, dass ich "nur" eine Teilresektion hatte, also jetzt noch gut 80% meiner linken Niere habe.
Ich bin seit kurzem auch 38 und habe mit meiner Frau 2 Kinder (5 und 2).

Was die ganzen Untersuchungen angeht, seid ihr schon wesentlich weiter. Ich hatte bisher ein CT das Unterbauches links. Nun muss ich jetzt im Januar zur Nachsorge und habe gemischte Gefühle. Da letztes Jahr bei mir auch ein Schilddrüsentumor entfernt wurde, habe ich nun etwas Angast, dass es vielleicht noch was gibt, was nicht in meinen Körper gehört. Ich mache mich zwar nicht verrückt aber dennoch müsste ich Lügen wenn alles "prima" wäre.

Die Symptome "starke erschöpfung, kopfschmerzen, hörsturz, vergesslichkeit" sind bei mir seit ein paar Tagen ähnlich. Ich bin zur Zeit auch sehr schnell erschöpft, leide hin und wieder unter Kopfdruck und es ist neblig in meinem Schädel. Zudem leide ich seit ca. 1,5 Jahren an einem Tinnitus beidseitig und bin auch nicht immer terminfest.

So eine OP ist ja auch kein Pappenstiel und ich denke, dass solche Phasen vorkommen. Ich war jetzt fast 3 Monate daheim und habe am Montag wieder das Arbeiten angefangen, zunächst arbeite ich allerdings halbtags. Und was soll ich nach der ersten Woche sagen? Die Eingliederung war sehr sinnvoll, denn ich merke schon, dass es nicht gleich wieder funktioniert mit den (mind.) 8 Stunden am Tag!

Ich weiß ja nun nicht, ob dein Mann so tickt wie ich, denn Geduld ist nicht gerade eine starke Tugend von mir ;-) Ergo versuche ich alles zu machen, wie vor der Erkrankung und es erschreckt mich dann immer wieder, wenn ich feststelle, dass es nicht mehr so geht. Jeder hier sagt, dass man sich erholen soll/muss und das dreizehn auch mal gerade sein darf. Somit kann ich dir zwar keinen ärztlichen Rat geben aber dennoch möchte ich dich beruhigen denn nicht hinter jeder Erschöpfung steckt was schlimmes.

Ich wünsche euch einen schönen Abend!
Gruß Bernie

[Marita P.]

Hallo Kiki und Bernie,

Bernie hat schon Recht, es muss nicht immer was Schlimmes dahinter stecken. Aber eine Untersuchung vom Schädel ist bei Euch beiden richtig. 1x jährlich soll man ja den Schädel mal untersuchen lassen. Ich hatte ja auch eine Hirnmetastase, die ist dann mit Cyberknife behandelt worden. Hat nur eine Stunde gedauert und sofort war die Metastase nicht mehr aktiv. Diese Behandlung ist nur zu empfehlen.

Ich hoffe natürlich, dass bei Deinem Mann und bei Dir Bernie nichts ist, aber lieber Vorsehen als Nachsehen.

Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag.

[Kiki1974]

Hallo! :-) Im MRT war nichts auffälliges zu sehen. Super Nachricht! Jetzt hat man wenigstens wieder beruhigung!
LG