Werde mein Kind verlieren

[Musika]

@mahanuala
vielen Dank für die Antwort. Da für uns die Fahrt ins Krankenhaus auf die Onkologie jedesmal gut 1 Stunde Fahrtzeit kosten würde, haben wir mit unserem hiesigen Krankenhaus( Kinderstation9 in Absprache mit unserem uns begleitendem OA der Kinderonkologie immer ein Rendezvous.
Daher sind sie sich nicht immer ganz sicher was und wie sie was tun können. Wir haben jetzt Thrombozyten bekommen, welche Luisa`S Werte wieder steigen liesen.
Seit gestern wissen wir auch dass sie eine Analfistel hat, welche aufgegangen ist und deshalb eitert es am Po.
Das größere Problem ist, im Normalfall wird dies operativ gereinigt und im Notfall der Riss erweitert und offen gelassen damit dies von innen her zu heilen kann. Bei Luisa`s unstabilen Werten sind sie sich leider nicht so sicher wie es am besten wäre.
Wir haben jetzt die Aufgabe, regelmäßig Sitzbäder mit ihr zu machen und auf überdurchschnittliche Hygiene zu achten.
Bis Montag warten wir noch ab und dann wird neu entschieden. Ich hoffe immer noch sehr, dasss wir trotz vielleicht einer leichten Verschiebung noch zu meinen Eltern am Bodensee fahren können, Luisa großen Wunsch noch erfüllen.
Bis dahin heißt wieder hoffen und bangen und Daumen drücken , so wies Wetter so is mein gEFÜHL EINFACH sCHE::::::::::::

[mamiju3]

Hallo Musika,
ich drücke Euch ganz fest die Daumen das es klappt und Ihr in den lang ersehnten Urlaub fahren könnt.
ich bete für Euch...
mamiju3

[Musika]

Ich danke für die liebe Unterstützung. Morgen entscheidet sich es wie es weiter geht.

[mahanuala]

liebe musika

nehmen euere näher gelegenen ärzte denn rücksprache mit der kinderonkologie? darauf würde ich bestehen!!!

ach ja, zur hygiene ist mir noch was eingefallen (aber vielleicht wisst ihr das schon):
föhnt ihr den po mit lauwarmer einstellung nach jedem toilettengang bzw nach dem duschen etc?
ein freund von mir, der eine fistel hatte musste das machen und er fand es auch angenehm.
habe das bei meiner ältesten gemacht, als die ein baby war und wegen einer pankreasunreife so scharfen srtuhlgang hatte, daß er po ganz wund und blutig war....sie fand es auch angenehm und hat immer gegluckst...

liebe grüße
mahanuala

[Birne]

Liebe Musika,

ich drück euch ganz ganz feste die Daumen, dass ihr an den Bodensee fahren könnt und wünsche euch viel Kraft für die bevorstehende Zeit.

Alles alles Liebe für euch.

Laß dich mal - wenn ich darf - in den Arm nehmen

Elbi

[Frau Glück]

Liebe Musika.

Zunächst einmal wünsche ich Dir ganz viel Kraft. Es gibt sicher nichts schlimmeres als sein Kind zu verlieren. Dennoch möchte ich Dich ein bisschen aufmuntern, Du hast die Möglichkeit Dich bewusst von deinem Kind zu verabschieden und kannst Dich, auch wenn es unmöglich scheint auf die Trennung vorbereiten. Meine kleine Schwester ist an einem völlig unerwarteten Herzstillstand gestorben. Wir haben sie tot in ihrem Bett in der Früh gefunden. Sie war 11. Das Ganze ist jetzt 10 Monate her. Es ist immer noch unfassbar und manchmal glaube ich immer noch, dass sie in mein Zimmer kommt...Das WARUM zerstört mich. Es ist unbegreiflich, wie so etwas passieren kann. Gott muss ein Sadist sein!!! Dann habe ich ein Buch gelesen, es ist mir buchstäblich vor die Füße gefallen. Es heißt: Die Autobiographie eines Yogis. Auch während dem Lesen begann ich mich besser zu fühlen. Es gab mir auf eine unbeschreibliche Art und Weise Kraft und Hoffnung. Vielleicht probierst Du es mal. Genieße jeden Moment mit Deinem Kind. Ich bin davon überzeugt, dass wir uns alle wieder sehen!

[anne 1958]

Liebe Musika und auch liebe Sandy!

Ich wünsche Euch viel Kraft und eine noch lange Zeit mit vielen glücklichen Stunden. Als ich Eure Berichte gelesen habe kamen mir die Tränen und ich hoffe nun für Euch das es weitergeht. Gebt nicht auf, Ihr gebt mir Kraft
auch nicht aufzugeben seid

viele liebe Grüße von Anne

[annika1977]

Liebe Musika,

ich wünsche Euch das Ihr an den Bodensee fahren könnt und denke das wenn es nur irgend möglich ist die Ärzte Euch das o.k. geben werden.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und eine schöne Zeit.

Nutzt jede Minute, denn:

Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben,
aber den Tagen mehr Leben.

Alles Gute für Euch.

[Musika]

Heute ist ein Schei... Tag. Luisa hat zwar iher OP geschafft, hat aber sehr stark mit dem Anesthetikum zu tun. Ihr Kreisluf ist sehr niedrig und der Puls zu hoch. Die Analfistel war dann doch keine Fistel, sondern zwei Abszesse ( eine kirschkern und die andere pflaumengroß).
Nun hat sie eine größere Wunde am Hinterlein. Ab morgen schlafe ich bei ihr in der Klinik. Sie ist im Moment seelisch und auch körperlich zu unstabil. Der Ausflug zu meinen Eltern wird erst mal auf unbekannt verschoben.
Mag einfach nicht mehr nach denken , will sie nur wieder zu Hause haben. Und das endlich mal wieder alles besser wird. Da kann sie schon nicht gegen die Krankheit siegen, jetzt muss es auch noch so ein Mist sein.
Sie hat seit einpaar Tagen vermehrt Knochenschmerzen. Manchmal denke ich, sind die KPatienten nicht schon gestraft genug. Müssen sie sich noch mit soviel nebenbei rumschlagen. Und wir"Gesunden" klagen schon mal wenn wir nen Husten haben.
Nadann lasst es euch gut gehen. Meld mich später nach dem Krankenahus wieder. Peggy

[mahanuala]

liebe peggy

das klingt echt sch....ich hätte euch so sehr ein paar schöne tage gewünscht.
ich drücke die daumen, daß das alles bald abheilt.
deinen wunsch nach normalität kann ich sooo gut verstehen.
bei uns ist die beziehung zu unseren besten freunden nach der diagnose meiner frau u.a. genau daran gescheitert, daß uns vorgworfen wurde, wir hätten uns nicht genug nach den zahnschmerzen des freundes erkundigt...wohlgemerkt in den ersten vierzehn tagen nach der diagnose....
eine k-diagnose verändert einfach die sicht der dinge und die wichtigkeit von *befindlichkeitsstörungen*...
liebe grüße
mahanuala

[mamiju3]

Liebe Peggs,
das klingt alles wirklich sch.... ich wünsche Euch von Herzen alles erdenklich gute und das es ganz schnell wieder Berg auf geht!
mamiju3

[Hope1935]

Hallo Peggy,

Mensch das ist ja wirklich Mist. Aber die Reise ist ja nur aufgeschoben. Erstmal muss deine Maus wieder fit werden, und dann macht ihr die Reise. Ich schicke Euch erst mal ein Kraftpaket und hoffe, dass es der Kleinen bald wieder besser geht.

Gruß Heike

[Musika]

Hallo sind heute späten mittag entlassen worden. wir hatten aber aufregende 4 Tag. einen Tag nach der OP bekam sie 40 Fieber. Verdacht auf Sepsis. Ganz ehrlich, ich hab sie schon wo anders gesehen. Aber mein Kind ist ein Kämpfer. Am nächsten Tag wie weggeblasen das Fieber, es sind auch in der Blutkultur keine Bakterien oder Keime gewachsen.
Es war wieder´(schon wieder) ein Blastenschub. Der letzte war erst vor gut
1 1/2 Wochen. Im Blut sind jetzt über 50%. Die restlichen Werte sind so bissl stabil. Mal schwankt der eine stark, dann wieder was anderes.
In der Kinderklinik habe ich gemerkt, wie schlecht wohl doch die Blutwerte sein müssen. wir wurden behandelt wie Privatpatienten. Jeden Tag besuch vom Stationsoberarzt und die Frage ob wir etwas brauchen um uns noch etwas wohler zu fühlen. Dann schon die Erlaubnis das ich in einem"normal Krankenhaus" bei meiner 10 jährigen Tochter mit schlafen darf. Und auch beim Essen konnten wir jeden Tag selbst entscheiden worauf wir Apettit haben (ich nenne das meist liebevoll Henkersmahlzeit).
Naja wenn sie sich weiterhin so schnell erholt wie im Moment können wir doch nächstes Wochenende zu meinen Eltern, viel länger würde ich es auch nicht mehr hinaus schieben wollen.
Danke an alle die uns geschrieben und so lieb in Gedanken was schicken.
Gruß Peggy

[TochterSimone]

Hallo,

ich drücke euch beiden ganz fest die Daumen, dass zum Wochenende hin die Koffer gepackt werden können !

[piepselmaus]

Hallo Peggy,

ja das mit den Blasten ist so sch........, bei mir waren es letzte Woche 97% im Blut, und ab sofort will ich es eigentlich gar nicht mehr wissen, habe die Faxen dicke, jedesmal wenn die mir meine Blasten sagen, muß ich stundenlang heulen.

Wünsche Euch viel Glüvk das es am WE klappt.

Noch eine Frage, bekommt Luisa denn Chemo zur Zeit oder etwas anderes um die Blasten zurück zu drängen oder etwas aufzuhalten?

LG Sandy