PNET beim Erwachsenden

Mein Mann ist vor knapp 4 Jahren an einem PNET erkrankt. Er wurde operiert, bekam danach Bestrahlung. Nach ca. 2 Jahren haben sich Metastasen gebildet und er bekam daraufhin Chemo. Zur Zeit nimmt er die Thalidomid Tabletten. Wer hat Erfahrungen mit einem PNET bei einem Erwachsenden? Prof. Vogel meinte die Überlebenszeit läge bei ca. 2 Jahren, aber die hätte er überstanden.name@domain.de

Hallo Peggy,

mein Mann (jetzt bald 34)hatte vor gut 2,5 Jahren ein Medulloblastom, ein Tumor, der ja auch zur Gruppe der PNET gehört. Er wurde operiert und bekam Bestrahlung und ein Jahr lang eine Chemo. Die komplette Therapie wurde nach der HIT-2000-Studie durchgeführt. Ihm geht es blendend und er arbeitet seit knapp 1,5 Jahren wieder voll und ist absolut beschwerdefrei.

Welchen Tumor hatte dein Mann denn und wo saß dieser. Konnte er in der OP komplett entfernt werden oder hatte er noch einen Resttumor? Wo wurde er behandelt? Mein Mann wurde in Osnabrück in der Paracelsus-Klinik behandelt.

Gruß und alles Gute bei der Thalidomid-Therapie für deinen Mann.

Hallo,Peggy und Babsi,ich selbst habe einen Glomus jugulare Tumor am Kleinhirnbrückenwinkel,mich würde nur von Euch beiden intressieren was diese Bezeichnung PNET bedeutet,sie ist mir noch nicht bekannt.Vielleicht habt ihr kurz Zeit,es mir unwissendem zu erklären.Danke dafür.Ich wurde vor 9 Jahren stereotaktisch bestrahlt und man sagte mir,jeden Kinderwunsch können sie vergessen,mittlerweile haben wir eine achtjährige Tochter und der Tumor ist damals 3mm geschrumpft.Das zeigt doch aucg,das nicht jede Prognose eingehalten wird.Euch alles Liebe und viel raft,Susanne

Hallo zusammen!

Ihr sprecht von Metastasen im Kopf, wie machen sich diese denn bemerkbar? Ich frage deshalb, weil meine Mama Eierstockkrebs hat, mittlerweile wieder im Krankenhaus ist und "angeblich" durch die starken Schmerzmittel ständig zuckt und halluziniert. Sie denkt unser Hund würde da herumlaufen oder sie spricht ganz wirres Zeug. Sind das Anzeichen für Hirnmetastasen?

Euch noch viel Erfolg und Kraft!

Viele Grüße, Alexa

Hallo Alexa,

sorry, ein PNET oder auch ein Medulloblastom sind keine Metastasen im Hirn, die von einem anderen Krebs ausgehen, sondern es sind primäre Hirntumoren. Das bedeutet, dass der Ursprung direkt im Hirn ist und nicht z.B. am Eierstock, so wie bei deiner Mutter. Es tut mir sehr leid, dass es ihr nicht so gut zu gehen scheint. Hat deine Mutter Metastasen im Hirn? Diese machen sich, da es sich dabei ja auch um eine Raumforderung im Hirn handelt, die z.B. die Liquorzirkulation behindert, ebenfalls durch Hirndruck bemerkbar. Dies können Kopfschmerzen, Schwindel oder auch epileptische Anfälle sein. Was deine Mutter hat, kann ich nicht sagen, denn ein Dämmerzustand und auch Halluzinationen können bestimmt auch von starken Schmerzmitteln kommen. Um ganz sicherzugehen, kann man eine Kernspinuntersuchung machen, um Tumore im Hirn zu diagnostizieren. Aber sprich doch erst einmal mit dem Arzt deiner Mutter über deine Bedenken oder Ängste. Diese können bestimmt Auskunft geben, ob der Zustand deiner Mutter auf Medikamente zurückzuführen ist. Hat sie denn sonst irgendwo im Körper bereits Metastasen des Eierstockkrebses?

Alles Gute für euch und eine baldige Aufklärung für dich wünscht dir Babsi!

Liebe B@bsi,

danke für Deine Antwort! Eine CT steht bevor, zum Thema Ärzte: Das die Anfälle von den Schmerzmitteln kommen, sagte mir der Urologe und die Anästäsistin. Allerdings hatte ich jetzt mehrfach von anderen Leuten gehört, daß diese Zeichen auch für Hirnmetastasen sprechen könnten. Und da der Krebs schon auf den Darm und umliegeneden Lymphdrüsen gestreut hatte, mache ich mir diesbezüglich halt Sorgen!

Trotzdem nochmal Danke,

und viel Glück weiterhin für Deinen Mann!

Alexa

Hallo Susanne,

ein PNET ist ein primitiv neuro-ektodermaler Tumor. Das bedeutet, dass der Tumor aus primitiven neuroektodermalen Zellen entsteht. Was das genau heißt, da bin ich überfragt. Es sind auf jeden Fall embryonale Zellen. Er tritt vorwiegend im Kleinhirn oder im IV. Ventrikel auf, kann auch den Hirnstamm betreffen. DAs wäre dann nicht so gut. Der Tumor tritt aber vorwiegend im Kindesalter auf.
Ist denn ein Glomus jugulare ein Hirntumor? Ist er bösartig? Aber davon gehe ich mal aus, wenn du stereotaktisch bestrahlt wurdest, oder?
Tja, der Kinderwunsch ist so eine Sache. Mein Mann hat nach seiner Medulloblastom-OP eine Bestrahlung des kompletten Schädels und der kompletten Neuroachse (also bis zum Steißbein) bekommen und danach noch ein Jahr eine ziemlich Spermienschädigende Chemotherapie bekommen. Im Schock der Diagnose haben wir damals den Gedanken, Spermien einzufrieren, weit weggeschoben, da es damals erstmal ums blanke Überleben ging. Jetzt bereuen wir diese Entscheidung schon ein wenig. Die Ärzte meinten, es könnte noch von alleine wieder in Gang kommen, aber danach sieht es wohl nicth aus. Also werden wir uns nun langsam damit abfinden, keine Kinder zu bekommen. Das wird gehen, denn ich bin natürlich in erster Linie glücklich darüber, dass ich ihn bei mir habe!!! Es hätte auch anders kommen können.

Es freut mich natürlich, dass du es gut hinter dich gebracht hast und ihr nun stolze Eltern sein! Ich drücke dir weiterhin die Daumen, dass der Tumor für immer verschwunden ist!!!

Liebe Alexa,

warte bitte erst einmal das CT ab! Diese Symptome können zwar für eine Raumforderung im Hirn sprechen, müssen es aber nicht, denn sie können auch ganz andere Ursachen haben.

Wie alt ist deine Mutter? Bekommt sie denn Chemo? Magst du ein wenig erzählen?

Hallo,Babsi,mein Tumor ist ein Schädelbasistumor und sozusagen gutartig.Er liegt nur so "gut",das sich keiner eine OP zutraute ausser die Stereotaxie bei Prof. Sturm an der Uni-Klink in Köln.Der Tumor ist noch immer da,hat sich aber in den vergangenen Jahren nicht vergrößert und macht sich durch die unterschiedlichsten Nervenirritationen und linksseitige Taubheit,linksseitige verlangsamung der Bewegungsabläufe bemerkbar.So wie es jetzt ist,ist es okay.Nur die Prognose,10 Jahre und mehr hält die Behandlung macht mir immer mehr zu schaffen,denn im Sommer sind 10 Jahre vorbei.Wartet den Kinderwunsch erst mal ab.Bei uns war vor der Tumordiagnose die Situation,das ich durch eien Hormondefekt wohl ein Kind empfangen konnte,tja,nach der OP war ich selbst ziemlich baff,schwanger geworden zu sein.Es kommt alles so,wie es dann sein soll und jetzt ist es wirklich am wichtigsten,Euch zu haben und Euch zu genießen.Danke,für Deine Erklärung,bis bald,Susanne

Hallo!
Mein Mann wurde vor knapp 3 Jahren operiert. Es wurde auch der komplette Tumor entfernt. Anschließend bekam er Bestrahlungen. Der Tumor selbst saß links hinter der Schläfe. Im letzten >Jahr wurden dann Metastasen oder auch Meniningiome festgestellt. Man fing eine Chemotherapie an, die er zu Anfang sehr gut vertragen hat. Dann kam es im 4. Zyklus zu einer Anfallsserie und seitdem ist er ein Pflegefall und muß im Rollstuhl sitzen. Im Dezember hat man ihm ein Hirnventil eingesetzt, weil er zuviel Hirnwasser hat. Danach ging es ihm zusehends besser. Die Chemo wurde im letzten Jahr noch beendet und er bekommt jetzt auf Anraten von Professor Vogel Thalidomid Tabletten, als letzter Therapieversuch. Im Moment ist er wieder im Krankenhaus, weil er Luft im Hirn hat, da das Ventil irgendwie nicht richtig funktioniert.Wir geben aber nicht auf.
Peggy

Hallo Peggy,

ihr habt die richtige Einstellung - nicht aufgeben!!! Und bei Prof. Vogel seid ihr in den richtigen Händen!!! Ich wünsche euch das allerbeste und dass es deinem Mann bald wieder besser geht.
Art von Hirntumor, oder verstehe ich das falsch?

Liebe Grüße Babsi

Hallo Babsi!
Ja es ist ein Hirntumor. Eine seltene Form des Tumors, der meist im Kindesalter auftritt, selten im Erwachsendenalter. Daher gibt es über diese Form des Tumors keine großen Sudien. Mein Mann ist eigentlich in 2 Krankenhäusern in Behandlung. Er wird operativ im Helois- Klinikum Berlin- Buch betreut, und zusätzlich haben wir uns noch eine Zweitmeinung bei Prof. Vogel eigeholt. Wir haben bisher immer nur Gutes über ihn gehöhrt, deshalb vertrauen wir ihm auch, wenn er sagt wir sollen das und das machen.In Buch ist es leider nicht mehr so gut. Dort ist natürlich wie überall Personaleinsparungen und viele neue Ärzte die denken sie sind Gott. Aber dort ist eine Ärztin zu der wir Vertrauen haben und unsere damalige Neurologin uns vorgeschwärmt hat, da sie sehr lange mit ihr zusammen gearbeit haben,deshalb fahren wir immer noch dorthin. Aber die Pfelge und Betreuung im Krankenhaus übernehmen meine Schwiegermutter und ich, wir sind zu den Mahlzeiten da, damit er auch in Ruhe essen kann.Momentan ist er im OP, jetzt warten wir nur noch auf den erlösenden Anruf, das alles gut gegangen ist.
Peggy

Hallo,Peggy,ich wollte Dir nur schreiben,das ich in Gedanken bei Euch bin und wünsche Euch einen baldigen Anruf,in Gedanken bei Euch,Susanne

Hallo Susanne!
Danke für Deine Unterstützung. Er war sehr lange im Op, hat aber alles gut überstanden, war heute morgen noch sehr schläfrig. Mal das Wochendende abwarten. Wir geben aber nicht auf.Peggy

Ich wollte Euch nur mitteilen, daß mein Mann seinen Kampf gegen den Krebs verloren hat. Er ist gestern Nachmittag friedlich und ohne Schmerzen im Alter von 32Jahren verstorben. Dennoch möchte ich jedem sagen, gebt nie auf, nutzt alle Informationen und nutzt jede noch so kleine Chance. Aber gebt nie auf! Manchmal geschehen doch noch Wunder.
Peggy