Poems-Syndrom

[Sylle]

Knochenmarkstanze haben die 2. mal bei mir gemacht. Aber röngten oder nach "Pariser Schema" was auch immer das ist, kenne ich nicht. Bei Wikipedia oder alle möglichen Seiten habe ich viel gelesen, wenig verstanden. Irgendwie hängt das ganze auch mit dieser "Amyloidose" bei mir zusammen. Man liest immer was von Kribbeln in Arme und Beine. Was bei mir eher das Restleg Less Syndrom ist.

[hellmichel]

das kribbeln in den beinen kommt bei mir von der polyneuropathie, wobei das kribbeln bei mir eher schmerzen sind. welche sich aber langsam bessern. liegt aber wahrscheinlich an dem schmerzmittel lyrica, welches ich deswegen nehme.
knochenmarkstanzen hatte ich glaub ich schon 7 oder 8 . bin mir da grad nicht mehr so sicher.
am feiertag jstzt werden wir erst mal grillen wenn das wetter mitmacht. dann kommt man besser auf andere gedanken.
ich habe grad mal wegen dem restleg less gelesen, dass ist ja auch schei....

[Sylle]

Ja, das mit dem Restleg-Less-Syndrom ist echt belastend. Gerade wenn man Ruhe haben will (nachts oder abends auf dem Sofa), dann kommt das auch. Es ist immer unterschiedlich. Aber momentan nimmt man deswegen schon 6 Tabletten jeden Tag, wo ich mir sage, grade was meine Leber betrifft, kann das ja wohl auch nicht gut sein. Wie sieht es bei Dir jetzt aus? Was kommt jetzt noch oder haben die Ärzte was vor, was sagen die zu Dir außer das man Geduld haben soll (ich kann das Wort schön nicht mehr hören)?
Ja, auch ich habe am Wochenende das Haus voll gehabt. Wir hatten meinen Geburtstag nach gefeiert und das tat gut, andere Leute zu sehen. Auch wenn es das 1. Mal mit meinen ganz ganz kurzen Haaren war (wenn man mich nur mit langen kennt). Fühlte mich zwar etwas komisch. Aber alle waren positiv überrascht.

[hellmichel]

die ärzte sagen eigentlich nichts. nur das es gut aussieht, dass man aber abwarten muss wie es sich entwickelt. ja die leber macht auch mir sorgen. ich habe immer hohe gamma gt und billirubin werte. aber muss jeden tag 8 pillen schlucken.
und den spruch " ey du siehst wieder richtig gut aus " kann ich nicht mehr hören.
ich sage dann immer jaja passt schon. denn wenn man es versucht zu erklären wie es wirklich ist kapieren sie es eh nicht.
und ich habe oft angst, dass die leute dann denken "so ne heulsuse" oder meinen ich sei ein simulant oder so.
und jetzt wird erstmal das schöne wetter genossen. auch wenn ich eigentlich nicht in die sonne soll

[Sylle]

ja, genau mit dem Satz " oh siehst aber gut aus" aber was in einem los ist, ist eine ganz andere Geschichte . Sage ich auch immer "ja geht so". Aber was will man da auch noch sagen. Es versteht sowieso keiner. Bei manchen habe ich das Gefühl, jetzt wo man wieder Haare sieht und Monate vergangen sind, ist ja wieder alles in Ordnung. Nichts ist in Ordnung.............. Hast Du eigentlich noch andere Leute mit unserer Diagnose mal gefunden oder sogar gesprochen?
Das Wetter hätte ich gut am Samstag bei meiner Party gebrauchen können, aber jetzt ist auch gut, obwohl man nicht in die Sonne darf.

[hellmichel]

ne bisher habe ich noch mit keinem anderen betroffenen gesprochen.
liegt wohl daran, dass die geschichte so selten ist. und wenn es betroffene gibt, sind die oft schon älter. denke ich.
ja das mit der sonne nervt schon. hatte im april schon mal nen leichten sonnenbrand. und das obwohl ich nur ne viertel stunde in der sonne gehockt bin.

[Sylle]

Ja, das mit der Sonne ist schlimm. Da muss man ganz schön aufpassen. Ich habe auch keinen anderen gefunden, der an das selbe erkrankt ist.
Leider habe ich auch noch das Problem, das ich nicht so richtig weiß, wo man sich hinwenden kann, was das finanzielle betrifft. Da ich selbstständig bin, und seit der Erkrankung nur etwas im Büro machen kann und körperlich überhaupt nicht mehr, fehlt natürlich meine Einnahme. Aber überall, ob Erwerbsminderungsrente oder andere Sachen, hört man immer nur, das man als Arbeitnehmer Unterstützung bekommt. Aber nicht, wenn man selbstständig ist.
Ein junges Mädel, die mit mir im Januar auf dem Zimmer lag, selbst die bekommt mit 22 Jahren diese Erwerb.-rente. Da ich aber schon viele Jahre selbstständig bin und eine ganz kleine Firma habe und ich nicht in den letzten drei Jahren in die gesetzliche Rentenvers. eingezahlt habe (was man als Selbständiger auch nicht braucht), ist man angeschmiert. Ich weiß gar nicht, wo ich mich noch hinwenden kann, um meine finanzielle Lücke zu schließen. Hast Du einen Rat?