Iressa

[Effie]

Hallo Reinhard,
ich bin hier ein meist stiller Gast, aber ich lese Deine Beiträge sehr gern.
Humor ist bekanntlich eine göttliche Gabe. Und sehr hilfreich im Leben. Ein Rest davon ist mir bisher zum Glück auch in den schwärzesten Momenten geblieben.
Einen ganz herzlichen Gruß von einer Nachteule in Deine Nacht.
Effie

[Reinhard]

Danke Effi,

ich denke, man muß das leben leben, besonders wenn es nur noch kurz zu sein scheint!
Tot ist man hinterher noch zu lange, um sich vorher schon scheintot zu stellen.

Mir ist noch eine ergiebige Informationsquelle eingefallen; der/die Taxifahrer(in).

In meinem Fall ist es ein Ehepaar, die immer die selben Kunden fahren. Zum Teil schon jahrelang.

Sie sehen die Patienten täglich, also wesentlich häufiger als jeder Arzt und haben während der Fahrt ausgiebig Zeit, das jeweilige Befinden zu erfahren.

Das heisst, sie wissen, wann die Haare auszugehen pflegen. Wissen aus den Erfahrungen ihrer Kunden wo man vernünftige Perücken (ich will keine) bekommt und unzählige andere Dinge. Z.B. auch, dass nicht selten verlängert wird, also noch ein paar Bestrahlungen hinten dran gehängt werden.

Die Taxifahrein hat auch für mich die Frage der Zuzahlungen gelöst!
Sie kennt die Ansprechpartner bei den KK und erhält unbürokratische Auskunft am Telefon. Ich zahle 10 Euro zusammen für hin und rück. Damit bin ich zufrieden,weil wir ja so ein Sch...wetter haben und ich nur Sommerreifen auf dem Auto.
Gewöhnlich bin ich ja auf das Auto nicht angewiesen und fahre eben nur bei schönem Wetter.

Bei uns ist Feiertag, ich wunder mich schon die ganze Zeit, warum keine Zeitung kommt. Jetzt weiss ich es!
Also heute auch keine Bestrahlung.

Liebe Grüße Reinhard

[Erika E]

Lieber Reinhard , Du bist einfach köstlich.

ich konnte auch nicht schlafen und wenn ich geahnt hätte daß Du dort sitzt hätten wir leicht ein wenig plaudern können , hätte Dir vielleicht auch eine Mahlzeit erspart.

Wenn die Temperatur weiter so schnell in die Höhe geht , können wir morgen auf einer Parkbank sitzen. Mein armer Kopf arbeitet auf Hochtouren und ich kämpfe mit den Nebenwirkungen.

Einen recht schönen Feiertag , liebe Grüße Erika E

[Effie]

hallo reinhard,
falls du wieder eine schlaflose nacht haben solltest - möge sie gut erträglich für dich sein. wenn die haare wieder nachwachsen, kriegst du vielleicht ein so tolles fell wie dein phänomenaler wuschelhund.
lieben gruß
effie

[Reinhard]

Liebe Effie,

die Schlaflosigkeit hat mich wieder. Ich gewöhn mich langsam daran.

Die Haare fallen erstmal aus. Bei einer Leidensgenossin war das nur ganz punktuell. Da sah sie aus wie ein punk oder so. Eine GROßE kahle Stelle und der Rest unversehrt.
Jetzt liegen erstmal überall die Haare rum! Mal sehen, was draus wird.

Hasi-Hasi-Schnucki-Putzi-Schatzi-Mausi schläft.

Heute morgen werde ich schon vor neun zum Bestrahlen abgeholt. Ich habe schon etwas Bedenken, dann vielleicht gerade wieder einzuschlafen und habe mir den Wecker gestellt.

Ich werde mal schauen, ob das Fernsehen etwas zu bieten hat.

Liebe Grüße Reinhard

[Monika Rasch]

Guten Morgen Reinhard, ich wollte nur mal

Hallo

sagen.
Heike bekommt nur noch morgens 2 mg Cortison,kann bis auf die gelegentlichen (3-4 Mal in der Nacht) Schmerzattacken in Rücken und Bein ansonsten gut schlafen.

[Effie]

lieber reinhard!
ist es das kortison, das dich so aufputscht und wachhält? hoffentlich nicht schmerzen!
ich bewundere dich für deinen Umgang mit der krankheit und gehe bei dir in die schule (auch wenn ich keinen krebs habe).
komm gut durch die nacht!
effie

[mouse]

Lieber Reinhard,
Du hast im Nest gefragt, ob ich wöchentlich zur Chemo muss. Ja, muss ich.
Und ob meine Schleimhäute dünn werden, ja werden sie. Zum Teil bluten sie schon bei Berührung. Ich versuche dagegen anzusalben.
Cortison bekomme ich zur Zeit nicht und bin froh drum. Ich weiß, dass Corti ein Segen ist, es ist aber auch ein Fluch.
Alleine dieser ständige, so gut wie gar nicht beherrschbare, Appetit.
Dann dieses nicht schlafen können, dieses sich ganz hibbelig fühlen, obwohl man eigentlich fertig ist. Das ist nicht schön.
Was die Patientenverfügung und die Vorsorgevollmacht angeht, so habe ich beides ganz schnell nach der Diagnose in Absprache mit meinem Mann gemacht.
Ein Testament hatte ich schon lange vorher gemacht.
Was das angeht, ist alles klar.
Mein Mann weiß ganz genau, was ich will.
Auch über die Beerdigung haben wir gesprochen.

Nun zu den schönen Sachen im Leben, den Putzi Schnucks.
Lieb von Dir, dass Du mir bestätigt hast, dass im hohen Norden diese Tiere vereinzelt so genannt werden. Es liegt wahrscheinlich daran, dass sie mit den ebenfalls im Norden beheimateten Heidschnucken entfernt verwandt sind.
Man denke nur an das dichte Fell der Heidschnucken und schon ist einem die Verbindung klar.
Wobei man allerdings zugeben muss, dass die Putzi Schnucks deutlich intelligenter sind.
Ich wünsche Dir Nächte in denen Du tief und lange schlafen kannst und auch sonst alles liebe
Christel

[mouse]

Ach, noch was,
das Ergebnis des ALK Tests habe ich. Steht auch im Nest.
Ich habe die Mutation NICHT!
Deshalb geht es ja auch immer weiter mit der Chemo.
Ich würde auch so gerne mal für ein zwei Jahre Tabletten nehmen.
Obwohl ich zugeben muss, dass die Nebenwirkungen weder bei Tarceva noch bei Tomtovok gut waren. Das war teilweise schon sehr belastend. Aber trotzdem, wenn es morgen eine Tablette gäbe, die mir hilft, ich würde sie nehmen.
Aber das Leben ist kein Konjunktiv.
Ganz liebe Grüße
Christel

[Reinhard]

Liebe Effie,

nein ich habe keine Schmerzen.

Wie geht es Dir eigentlich, ich weiss garnichts über Dich?

Heute hatte ich ein interessantes Gespräch mit meinem Freund Stefan, dem pensionierten schweizer Arzt, mit dem ich einst öfter Segeln war.

Es ging um meinen Umgang mit Schmerzmitteln.
Es gibt da ja die Schulmeinung der "Einstellung der Patienten" inder Schmerzterapie. Wogegen ich mich für meine Person stets gewehrt habe und meine eigene, situationsbedingte Medikamentenwahl und Dosirung vorzog.

Stefan meinte, dass dieser Ansatz nicht von allen Schmerztherapeuten verteufelt werde, sondern es für bestimmte Patienten durchaus für die bessere Wahl sei.

Dies unter anderem weil der Patient damit das Gefühl erhalte, durch eigene Entscheidung aktiv an seinem Wohlbefinden und ein Stück weit damit auch an seiner Behandlung verantwortlich teilnehmen zu können.
Dies sei dem Heilungsprozess förderlich.
Das hat mich gleich wieder in meiner Neigung, mich selber (statt die Krankheit, die Therapie oder die Ärzteschaft) in den Mittelpunkt des Geschehens zu stellen, bestätigt.

Wir sprachen auch ausgiegig über meine Erfahrung mit dem Forum und wie die Einzelnen mit der Krankheit umgehen.
Und wie ich damit umgehe und wie er wohl damit umgehen würde, sollte es ihn je treffen.

Ich bemühe mich, recht offen zu anderen (auch Bekannten) zu sein, mein Befinden wahrheitsgetreu zu schildern.
Die Bekannten haben dann auch keine Scheu, weiterhin wie früher auf mich zu zugehen und mich normal zu behandeln.

Süß fand ich mal das Gespräch mit einem Seglerkollegen kurz nach einer meiner Erholungsphasen. Freudestrahlend meinte er, es gehe mir ja wieder richtig gut. Aber (nachdenklich) was er mit seiner schwarzen Kravatte machen solle, die er sich extra wegen mir angeschafft habe, die könne er ja jetzt wohl getrost bei ebay wieder versteigern!!!

Liebe Grüße Reinhard

[Loredana16]

Hallo.. Ich möchte euch nur ganz viel kraft schenken.. Redet mit den Ärzten offen und ehrlich und gebt nicht auf. Kaempft. Liebe gruesse

[Effie]

lieber reinhard,
ich bin in dieses forum gekommen, weil vor einigen jahren ein für mich sehr wichtiger mensch an lungenkrebs gestorben ist. ich erfuhr erst davon, als es schon fast vorbei war. ich wollte mehr über die krankheit erfahren und habe angefangen, hier zu lesen. inzwischen weiß ich ne menge darüber.
vor zweieinhalb jahren ist mein freund an einem malignen melanom erkrankt. da war ich dann sehr froh, dass es dieses forum und menschen gab, die einem ein bißchen auf die sprünge helfen konnten, vor allem in der ersten panik ein wenig beruhigen und ordnen. nach op und immuntherapie hat mein freund keine anzeichen mehr von krebs, und ich hoffe und bete, dass es so bleibt.
mich selbst beschäftigen krankheit und tod schon seit langer zeit. ich habe vor diesen dingen große angst. manchmal schade ich mir sicher mit dem lesen hier, manchmal hilft es mir aber auch, wenn ich mich damit konfrontiere. ich habe eine rheumatische erkrankung und leide viel an schmerzen, von daher sind mir kranke menschen nah. und eine nachteule bin ich auch ohne kortison, ich lebe einen gegenläufigen rhythmus.
ich erlebe hier, wie unterschiedlich menschen mit krankheit umgehen. bei dir spüre ich irgendwie wenig angst. oft klingst du heiter und gelassen. und oft bist du zum piepen komisch. da würde ich gern mal in dein gehirn reinkriechen, um zu sehen, wie das in deiner situation funktioniert.
sei gegrüßt mit viel sympathie!
effie!

[Reinhard]

Liebe Christel,

tut mir leid, dass der ALK-Test nicht positiv war. Lags viellicht doch an der falschen Droge?

Das mit den Heidschnucken hatte ich noch nicht bedacht, obwohl es doch ganz klar auf der Hand liegt. Ich sollte Fini (sie stammt aus einem F-Wurf, da muß der "Taufname" mit F anfangen) zukünftig nicht mehr "dummes Huhn" schimpfen, sondern treffender vielleicht "blödes Schaf"?

Von einem anderen Segler erfuhr ich seine Kortisonerlebnisse wegen Krebs und Folgekrankheiten. Er nahm es vier Jahre und nahm an Wasser und Fett über 40 kg zu. 40 kg !!!, das ist für mich schlicht unvorstellbar. ich könnte nicht mehr laufen. Er hat sich aber wunderbar erholt und war vor ein paar Tagen auf einer alpinen Skitour!
Jetzt hat er fürchterlich Muskelkater.

Es ist doch aber sehr aufbauend, dass die Erduldung der Qualen, scheinen sie noch so groß, letztendlich doch so schön belohnt werden können.

Mir wurde noch mals eindringlich ans Herz gelegt, morgrns als erstes 15 bis 30 Minuten vor allem andersn meinen Magenschonerpill zu nehmen, wegen dem Kortison. Dieses Kortison scheint ja wirklich etwas ganz hinterhältiges zu sein!

Mir fallen weiterhin die Haare aus, besonders über der Stirn. Das ist auf jeden Fall besser als an einer anderen, doof aussehenden Stelle.


Mit der täglichen Pille statt wöchentlicher Infusionen bin ich auch sehr glücklich.
Ganz besonders, weil ich diesen Terminzwang nicht habe.

Die Nebenwirkungen waren bei den Chemos bei mir gut auszuhalten und durch Iressa spüre ich schon lange garkeine mehr.

was mir dennoch aufgefallen ist, die Aufmerksamkeit und das Erinnerungsvermögen hat spürbar nachgelassen. Sonst hätte ich sicher die Informationen aus Deinem Faden registriert und präsent behalten.

Aber, so arg stört mich das auch nicht. Was ich nicht (mehr) weiss, macht mich nicht heiss, oder? Wenn ich es wissen will, frage ich halt noch mal nach.
Wenn es meine Umwelt nicht zu sehr stört ist es gut. Wenn nicht, kann ich es auch nicht ändern.
Immer öfter fallen mir Worte nicht ein, das kommt mir dann schon etwas bedenklich vor. Ob es an den Gehirnmetas oder der Bestrahlung liegt?

Das nicht schlafen können, ist auch gewöhnungsmöglich. Vor paar Tagen hatte ich erwogen, einen Schluck aus meinen Opiumvorräten zu nehmen, Hab dann aber beschlossen, es gelassen hinzunehmen und eben die Nacht auch zum Tage zu machen. Das geht ganz gut.

Liebe Grüße Reinhard

[Reinhard]

Hallo ihr Lieben,

wir (Fau und Hund) machen gleich einen Ausflug nach KN bis morgen.

Ich möchte aber noch schnell das mit "meiner Freude über neue Metastasen" etwas erläutern.

Natürlich bin ich über diesen ungebetenen Zuwachs nicht begeistert.
Aber ich rechne im Stillen immer mit ihrem Auftreten.

Aber, was mich stets stark beunruhigt ist, dass ich spüre, dass sich irgendetwas tut, was mich zusehens schwächt. Ich rätsel dann herum, was es wohl sein möge und hoffe eben, dass man es doch auch findet.

Was wäre gewesen, hätte man die Gehirnmetas nicht gefunden und mir folglich nicht sofort Kortison verabreicht und Bestrahlungen durchgeführt?

Darum war ich wirklich beruhigt, als die neuen Metas als Verursacher feststanden!!

Liebe Grüße Reinhard

[mouse]

Lieber Reinhard,
für was ist KN die Abkürzung?
Das mit Deiner "Freude " über die Metas habe ich verstanden, man ist froh, wenn eine Erklärung für schlechtes befinden gefunden wird.
Wobei ich immer finde, dass neue Metas genau das sind, was man nicht möchte. Lieber mal eine Kreislaufschwäche oder so was harmloses.
Ich kann mich auf meinen Körper überhaupt nicht verlassen, deshalb kann ich auch nicht sagen, ob ich das Gefühl habe, dass eine Chemo nun anschlägt oder nicht.
Sei ganz lieb gegrüßt
Christel