Kleinzelliges Bronchialkarzinom

[Juliane1979]

Liebe Linde,

hoffentlich kommt ihr heut weiter und die Schmerzen werden bekämpft

ein Energiebündelchen von mir und liebe Grüße

Juliane

[Liz und Willy]

Liebe Linde

Da sind wir ja wirklich in einem ähnlichen Alter, ich bin ebenfalls 47, und Willy 54 - er war 49 als er die Diagnose erhielt.

Du hast recht - oder soll ich sagen bedingt recht, wir sind immer noch der Überzeugung, dass deutlich jüngere Paare weit mehr sich Gedanken machen über ihr sexuelles Leben mit Krebs als Personen die in unserem Alter sind, denn jüngere sind auch ohne Krebs meistens (es gibt ja Ausnahmen) deutlich aktiveres Sexualleben führen. Das ist das was wir damit sagen wollten.

Eines ist sicher, man wird generell über die ganzen Auswirkungen, also nicht nur sexueller Natur, der Krebsbehandlungen viel zu wenig informiert, auch wenn man nachfragt erhält man leider immer noch ungenügende Antworten. Oft wird nicht darauf hingeweisen, dass sie bleibend sind. Wir z.B. wurden nie darüber informiert, dass eine Sterilität eintreten wird, dass es zu bleibenden Neuropathien führne kann oder durch die Bestrahlung die Zähne zerstört werden und ausfallen können. Das sind nur 2 Beispiele von ganz vielen. Im Gegensatz zu euch können wir offiziell leider nicht einmal den Fackel nachlesen den Willy unterzeichnen musste mit der angeblichen "Aufklärung" - wir bekamen nie offiziell eine Kopie davon. Wir hatten aber Glück, wir haben ihn ca. 1 Jahr später doch erhalten, denn wir haben darauf bestanden die Akten vollständig in Kopieform haben zu wollen. Hier ist er drin, aber auch ein Blatt, das uns sehr betroffen machte - das hatten wir schon gelesen als wir die Krankengeschichte (bei Onko Patienten ist das keine Krankenmappe, sondern ein Ordner) vom Aufnahmebüro auf die Onkologie bringen mussten - also als sie noch ganz leer war, gefüllt nur mit den leeren Blättern die es im Laufe der Krankheit galt auszufüllen und Berichte, Laborresultate etc. die sich dann auch noch ansammeln werden. Das oberste Blatt war ein leeres, noch nicht ausgefülltes Formular wo es galt einzutragen wann, wie und warum der Patient starb. War sehr ausmunternd dies zu lesen, aber eben, die Klinik geht ja davon aus, dass der Pat. diese Akten nie sieht.... und doch wer lässt den Deckel des Ordners zu und schaut nicht rein.... ichs owieso, da ich Krankenschwester bin.

Von Impotenz ist in unserer Aufklärung keine Silbe genannt, oder gar offen gelassen unter einem wisch-waschi Begriff wie weiteren Funktionsstörungen.

Ich glaube wir haben weit mehr Mühe gehabt zu akzeptieren, dass man nicht ehrlich informiert wird wie mit der Tatsache, dass er nicht mehr mag oder kann. Dieses Nichtehrlichsein der Docs ist für uns ein schwerer und grober Vertrauensbruch denn wir gerade in dieser schwersten Lebenskrise dringend gebraucht haben.

@ Lima-Mail

Du hast es sehr treffend geschrieben mit dem Beispiel der Puzzlesteine - das ist das was wir versuchten aufzuzeigen, du hast es aber einfach und sehr gut auf den Punkt gebracht. Ach wenn bei Krebs alles doch nur so einfach wäre?

Der Krebs hat uns allen hier, als Betroffene und Angehörigen so viel gestohlen. und wir werden es wohl nie mehr zurück bekommen. Ebene viele Puzzlesteien unseres Lebens fehlen, werden immer fehlen. Oder sie passen nicht mehr, weil sie verändert wurden.

Auch deine Schilderungen bezüglich Impotenz, und dass dies die Sorgen deines Mannes sind udn nicht deine, sind für uns beide nachvollziehbar, denn es ging und geht uns gleich. Erstmal, weil Männlein und Weiblein wahrscheinlich wirklich grundsätzlich ne andere Einstellung zu Sexualität haben und diese für sich persönlich mit anderen Stellenwertpositionen definieren. Ein Mann ist in gesunden Tagen ja auch immer wieder mal fordernder (möchten dies als nicht negativ abtun, sondern als Feststellung), ein Verhalten, dass nicht zwingend zur Frau gehört - nicht umsonst gibt es immer wieder die Diskussionen um den Spruch "Bitte nein, ich mag jetzt nicht etc..." - der ist ja doch allen bestens bekannt oder? - zumindest wenn wir alle ehrlich sind!!!

Klar ist Sexualität eine Thema für beide und wird geteilt, aber jeder hat seinem Geschlecht spezifisch eine etwas andere Einstellung und Stellenwert dazu.

Auch ich habe Willy nie Forderungen gestellt, würde mir nie in den Sinn kommen - wie gesagt wir haben heute andere Prioritäten die es uns erlauben dem nicht nach zu trauern. Aber ich mag mich noch daran erinenrn, als die erste Phase der Krankheit, eben diese Lebenskrise vorbei war, dauerte auch über ein Jahr, da war es für ihn doch nicht so einfach zu realisieren und akzeptieren - es geht nicht mehr. Heute trifft es uns beide - denn meien MS mahct nun auch mir einen Strich durch die Rechnung.

Heute sind wir einfach froh, dass Willy noch hier ist und lebt (Prognose am Heiligabend 2002 - 2-3 Monate!) und er die Folgejahren mit den vielen Komplikationen und Rezidiven (nun abgekapslet) nun zur Vergangenheit zählen kann. Seit einem Jahr dürfen wir sagen er ist stabil und es geht ihm gut, auch wenn er immer noch Atemnot hat, Sauerstoff braucht, starke Schmerzen hat und gelähmt ist - seither hat er - nein haben wir - auch wieder begonnen zu leben und nicht nur zu funktionieren. Der Krebs sitzt jetzt "nur noch im Nacken" und ist nicht das Zentrum des Lebens das es gilt zu überleben. Wir haben auch nicht merh die Angst, dass in den näcshten Minuten oder Stunden wieder ein Fieberschub mit allem drum udn dran uns in die KLinik führt und unser Leben fest im Griff hat. Wir haben unser Leben wieder im Griff und nicht der Krebs. Das hat hat aber mehr als 4 Jahre gedauert. Eine Zeit die wir nur als die Hölle bezeichnen können, auch wenn es sehr sinnliche udn schöne Momente gab die wir wahrscheinlcih nie so erlebt hätten gäbe es den Krebs nicht - hört sich so paradox an!

Liebe Grüsse s'Doppelpäggli

[lima-mali]

Liebes Doppelpäggli,

vielen Dank, eure Worte tun gut.

Ich habe meinen Mann gefragt, warum die Frage nach der sexuellen Potenz für ihn so wichtig ist (wir sind Anfang 50 und ausserhalb der 'wilden Zeiten') - und eine erstaunliche Antwort bekommen: "Du machst so viel für mich. Du bewältigst alles, was wir früher gemeinsam erledigt haben, nun ganz allein und versorgst mich noch zusätzlich. Da solltest du bei allen Belastungen und allen Entbehrungen nicht auch noch auf so etwas Selbstverständliches und Normales wie Sex verzichten müssen."

Ich war gerührt. Und hab ihn nun viel besser verstanden.

Viellleicht versteht ja der eine und andere Kritiker hier im Forum nun auch etwas besser, warum das Thema eben doch ein Thema ist: Es geht um Liebe und Respekt. Das hat Respekt verdient.

Liebe Grüße und gute Wünsche in die Runde,
lima-mali

[sanne2]

Hallo,
bis heute wusste ich nicht, dass Potenzprobleme von der Chemo kommen könnten!
Mein Mann hat seine Chemo vor drei Jahren beendet und diverse Ärzte wegen seines "kleinen" Problems konsultiert, aber das Thema Chemo kam nie auf den "Tisch". Allerdings gibt es bekannte Medikamente die "Mann" einnehmen kann. Dadurch hat mein Mann sein Selbstbewusstsein zurückgewonnen.
Viel wichtiger sind für uns ganz andere Sachen. Das er gesund bleibt!
Ich weiß aber schon, was hier gemeint ist. Wir haben diese Zeiten auch durchgemacht. Mein Mann ging mir in dieser Zeit leider aus dem Weg, aus Angst ich könnte mehr von ihm verlangen. Das empfand ich als sehr schlimm.
Liebe Grüße
Sanne

[Linde030]

Liebe Liz u Willy,
vielen dank für deine beitrag, ich finde auh das man im allgemeinen zu wenig von den Ärzten aufgeklärt wird oder man bekommt die blauen hefte von der Krebsstiftung wo aber leider auch nicht alles beschrieben wird als muß man sich andere quellen suchen wie das internet oder die ärzte gezielt darauf ansprechen.

liebe lima-mali,
nun zu deiner frage ob die potenz probleme dauerhaft bleiben nun wir haben die ärzte in der klinik u. unseren hausarzt danach gefragt u. als antwort erhalten das es nach der chemo u. bestrahlung wieder weg geht aber das sagen sie ja wenn die haare ausgehen also deshalb kann ich dir leider darauf keine antwort geben aber vieleicht uns ja ein anderer forums teilnehmer darauf eine antwort geben.

liebe sanne,
mein mann verhält sich ähnlich wie dein mann, das heißt er geht mir auch aus dem weg u. läßt höchstens einen kuss zu, sehr wahrscheilich auch aus angst wobei ich dann versuche ihn zu zeigen das es wichtiger ist das wir uns auf einander verlassen können u. immer füreinander da sind,

an alle,
aber ich find es toll das dieses thema nun auch seinen platz hier gefunden hat denn es gehört zum leben nun einmal dazu u. wie man so schön sagt ist es ja auch die schönste nebensache der welt.

nun liebe grüße an alle eure linde

[Linde030]

Hallo ihr lieben,

heute war ich wieder bei meinen mann im krhs, jetzt darf man das zimmer nur mit mundschutz betreten da er zu viele weiße blutkörperchen hat u. die infektions gefahr zu groß ist das er sich anstecken könnte,anscheinend bekommt er auch starke schmerzmittel denn er reagiert sehr langsam in der motorik u. während einer unterhaltung, mit den beinen ist es noch nicht besser er kann kaum allein laufen anscheinend hatte er heute kg u. mit den therapeuten ist er mit hilfe eines rollator gelaufen, nun hoffe ich das es auch wieder etwas besser wird, leider konnte ich heute keinen arzt sprechen da sie in einer besprechung waren ich hoffe das ich morgen mit einen sprechen kann . erfahre wie es nun weiter geht oder was bei denm röntgen raus gekommen ist,
ein glück das ich meinen sohn habe denn er ist mir eine große stütze obwohl es für ihn auch nicht leicht ist seine vater so zusehen aber ich denke wir unterstützen uns gegenseitig.

nun liebe grüße eure linde
und positiv denken

[Wolf66]

Liebe Linde,
ich drück Dir weiterhin ganz kräftig die Daumen. Es ist ja schon gut, daß Dein mann jetzt stärkere Schmerzmittel bekommt und natürlich verändert das auch sein verhalten.
Ich würde allerdings morgen unbedingt darauf bestehen, daß Du eine Information über den Zustand bekommst. Laß Dich nicht abwimmeln und wenn Du etwas nicht verstehst, laß es Dir erklären oder schreib es auf und frag hier. Viele hier können Dir sicher dann genaueres sagen.
Übrigens - ich bin ja Laie, aber ich nehme an, er hat zu wenig weiße Blutkörperchen, denn die sind ja die Abwehrpolizei und wenn die fehlen, wird er anfälliger für Infektionen.
Es wird schon werden.
Liebe Grüße von
Wolf

[Linde030]

liber wolf,
danke dir für deine antwort ich meinte natürlich das er zu wenig weiße blutkörperchen hat habe mich leider verschrieben wenn ich morgen mehr weiß werde ich es dir mitteilen,
nun eine gute nacht an alle,

liebe grüße von linde

[Jyrina]

hallo Linde,
ich drücke dich und wünsche dir kraft und hoffe deinem mann geht es bald besser. auf welcher station liegt dein mann? mein mann war auf der 1a. eigentlich sind die ärzte dort ganz zuverlässig, wenn auch manchmal etwas wenig zeit ist. wir haben gute erfahrungen mit den ärzten dort gemacht.
sie haben uns von anfang an die wahrheit gesagt und nicht drumherum geredet. um so mehr freuen sie sich wenn sie meinen mann noch "putzmnter"
in der ambulanz antreffen.
ich wünsche euch, dass es bald aufwärts geht und sende dir lg.

[hoffnungslos?]

HAllo liebe Leidensgenosssen/ innen, bin auch etwas fertig,
meine Frau hatte nur etwas Schmerzen in den Beinen, und nun stehe ich vor den Trümmern meiner lebensplanung
So ging das los:

18.5 erstmals zum arzt wegen schmerzen in den beinen, muskelkater?
21.5 zum arzt, spritze bekommen, (kommt vom Rücken )
25.5 zum orthopäden zur ct, mit befund bandscheibenvorwölbung
26.5 wegen heftiger schmerzen im rechten bein ins krankenhaus, neurologie
27.5 rechtes bein gelähmt
28.5 Diagnose BC 3,5 x 5,5 cm im rechten oberlappen, hirnmetastasen und metas im rückenmark, dadurch die lähmungen.
ca. ab 1.6 beide Beine gelähmt
ab 8.6 in neuem Krankenhaus (Duisburg Rheinhausen )
ab 11.6 Bestrahlungen ( 5 Stück , Lunge und Schädel)
Zeitgleich beginnende Harn - und Stuhlinkontinenz, pflegefall, stufe 2
19 bis 28.6 zu Hause
vom 29.6 bis 10.7 Untersuchungen und Chemeo in anderem KH , aber näher am Heim

Die Ärzte sagen, keine chance, noch ein paar monate, mein frau sagt, ich schaff das.
Aber ich glaube , ich schaff das nicht, bin jetzt schon völlig fertig

und nebenher sind wir noch am bauen, ich könnt mir ne kugel geben

mfg werner

[Tanni2006]

Hallo Werner,

willkommen im Forum, auch wenn mir schon klar ist, dass der Anlass nicht schön ist.
Man sch... es tut mir so leid sowas zu lesen, ja die Diagnose ist schon heftig der Zeitraum und ach... ich will dich einfach nur drücken und dir sagen, schreib immer wenn es dir schlecht geht. Stelle Fragen, du wirst immer eine Antwort bekommen.
Ich finde es sehr schön, dass deine Frau sagt Sie schafft das. Ist doch schonmal die halbe Miete. Schön sowas zu hören.
Lies dir doch mal die Beiträge von Wolf66 durch, du wirst sehen was alles zu schaffen ist.
Und UllaKrefeld müsste sich auskennen was die Krankenhäuser am Niederrhein angeht.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und viel Kraft

viele Grüße aus Moers

Tanni

[michelangelo]

Hallo zusammen,
ich wollte nur im Internet schauen, ob mir Michael schon geantwortet hat. Und da lese ich die traurigen Geschichten von Linde und ihrem Mann, so wie von Werner.

Horcht in euch hinein und denkt immer positiv, denn nur so kann mann die Krankheit überleben. Man muß sich von allem was negativ auf einen wirkt abgelegen und sich nur mit den schönen Dingen des Lebens beschäfftigen. Ich weiß, es ist nicht immer so einfach aber wenn es ums Überleben geht ist der Mensch sehr lernfähig (ist nicht blauäugig von mir gedacht).

Mir helfen die Bücher "Von der Kunst, sich selbst zu lieben", "faktor - L Neue Medizin" usw. und nachtürlich die alternativen Behandlungen. Dadurch, dass ich mich sehr viel mit all den Dingen beschäftige, sehe ich heute viel klarer. auch mir sagte ein bekannter Professor im Februar 07 (der viel Jahre in Amerika war und sich nur auf Statistiken berufen hat), wenn ich den März überlebe, kann ich mich glücklich schätzen. Er wollte mir auch unbedingt einen Platz in einer Palliativstation besorgen. Heute erfreue ich mich meines Lebens!

Nehmt eure Gesundheit und eure Erkrankung selbst in die Hand! Ich bin und werde immer zweigleisig (Schul- und Alternativmedizin) fahren.

Nun wünsche ich allen eine schöne Nachtruhe und denkt immer positiv. In diesem Sinne alles Liebe und Gute, viel, viel Gesundheit, Kraft und Glück
Ilse

[Linde030]

Liebe Iyrina,

mein Mann lag am anfang auch auf der 1b aber als sie mit der bestrahlung anfingen war er dann auf der 16a (strahlenstation) wo er zur zeit auch liegt aber da die bestrahlungen erstmal zu ende sind wird er nächste Woche wenn es ihn besser geht wieder auf die 1b verlegt da er dann nur noch Chemo bekommt, du hast natürlich Recht das dort die Ärzte sehr nett sind auf der 16a sind sie auch nett aber ich finde das man dort immer nachhacken muß um etwas zu erfahren ich hoffe das ich heute einen Arzt sprechen kann u. er mir was zu den Röntgenbildern sagen kann die am Montag in der ersten Hilfe gemacht wurden,
bis dahin wünsche ich dir u. deinen Mann alles gute
Liebe grüße linde

[hoffnungslos?]

Hallo liebes Forum
Vielen Dank für eure Anteilnahme. Wenn man sich hier so durch das Forum liest, bekommt man ja das Grausen. Früher war Krebs für mich kein Thema, das einen das so aus der Bahn hauen kann hätte ich nie gedacht. Ich wünsche euch allen, das es bei euch gut ausgeht.
Hab heute meine Frau wieder in´s Krankenhaus gebracht.
Eigentlich wäre sie mit der nächsten Chemo dran, aber ihr Allgemeinzustand ist so schlecht, das sie erst mal aufgepäppelt werden muss.
Sie ist nur noch nach Luft am japsen, dauernd Übelkeit und hat deshalb schon 3 Tage nichts gegessen und kaum getrunken.
Wie ich sie heut Abend so in ihrem Bett gesehen haben, so elendig, hab ich für mich gedacht, ob sie überhaupt noch eine Chemo kriegt?
Kann das wirklich so schnell gehen?
In 6 Wochen von fit nach fertig?
Jetzt sehe ich bei ihr auch keine Kämpfernatur mehr, sie spricht nur sehr wenig und über ihre Krankheit gar nicht mehr.

Mittlerweile hoffe ich schon, sie könnte einfach so einschlafen. Das sie sich so quält macht mich noch fertiger als ich sowieso schon bin.

Ich wünsche euch alles Glück auf Erden
Werner

[Linde030]

hallo werner,

ich denke ich kann es dir nach fühlen wie es gerade in dir aussieht, denn ich komme gerade aus dem krhs vom meinen mann er wurde heute nachmittag auf die ITS verlegt laut den ärzten eine vorsichts maßnahme denn er hat heute früh wohl blutgespuckt ausserdem hat sich sein zustand in den letzten 48std eher verschlechter, er soll eine lungenentzündug u. eine art blutvergiftung ( viren im Blut ) er bekommt jetzt bluttransfision heute morgen schon zwei u. jetzt am abend auch, laut denm arzt hat das antibiotikum nicht angeschlagen so das er jetzt ein anderes bekommt,
also so wie du denkst habe ich seid gestern auch schon gedacht aber ich hoffe natürlich das sie es jetzt im griff kriegen u. ein trost ist das er jetzt unterständiger kontrolle ist,
sie haben heute ein CT vom kopf gemacht u. keine metas gefunden,ausserdem haben sie das rückenmarkt punktiert da habe ich aber noch keinen befund ich hoffe morgen erfahre ich mehr denn nichts ist schlimmer wie die ungewissheit.

nun liebe grüße u. alles gute
linde