CCC und das Leben geht weiter

[Dude42]

Hallo an alle
Hatte gestern mein erstes Kontroll CT nach Beginn der Chemo gehabt. Der Radiologe konnte nicht viel dazu sagen, da er keine Vergleichsbilder von mir hatte.
Ich persönlich war nicht so begeistert von den Bildern. Sieht bestenfalls nach Stillstand aus. Der rechte Leberlappen sieht ziemlich zerlöchert aus und der linke hat eine 2 cm grosse Meta (ich glaub die war vorher grösser).

Nächte Woche ist Besprechung beim Onkologen. ich melde mich dann wieder.

Ansonsten wünsch ich allen eine schöne Advendszeit.
LG
Mathias

[vintage]

hallo mathias,

ich wünsche dir kraft, therapiemöglichkeiten und ein umfeld,
dass dich (unter)stützt.

[Dude42]

Hallo vintage

Vielen Dank für die Anteilnahme. Habe Gott sei Dank eine Lebensgefährtin die zu mir hält. Für sie und für meine beiden Töchter kämpfe ich gegen diese verdammte Krankheit. Ohne die 3 hätte wahrscheinlich schon aufgegeben.

Von mir auch mein Beileid zum Verlust deines Mannes. Ist schlimm seinen geliebten Lebenspartner zu verlieren. Habe meine Eltern auch durch Krebs verloren. Ich weiß was es heißt, hilflos daneben zustehen, während ein geliebter Mensch vor sich hinvegetiert und stirbt. Das vergisst man nie.

L G
Mathias

[Jomi]

Hallo Mathias,

ich bin selbst betroffen - kam im August 2014 mit einer knackigen Gelbsucht (man glaubt gar nicht, wie gelb man werden kann....) in's Krankenhaus. Dort vermutete man erst einen Gallenstein, der im Gang festsitzt. Man stellte aber schnell fest (mit einem Schlauch haben sie das gemacht, wie bei einer Magenspiegelung + Sono), daß da nichts klemmte.
Danach CT (nun wurde eine Entzündung des Gallenganges vermutet), einen Tag später endlich ein MRT - aber ganz sicher, was es sein könnte, warman sic immer noch nicht. OP unausweichlich, um festzustellen, was da los ist.
Aufgewacht bin ich gewhippelt nach der Narkose - Gallengangkarzinom.
Die gute Nachricht war: alles draussen, weit im gesunden Gewebe, keine Lymphknoten befallen. Da "können's noch 40 Jahre leben", sagte man mir freudestrahlend.
Hab mich nach der OP dann wieder hochgekämpft, aber, nachdem ich die ganze Sache mal gegoogelt hatte, festgestellt, dass das alles auch trotz erfolgreicher OP sehr ernst zu nehmen ist.
5 Monate später dann die ersten Lebermetastasen - welche im Moment erfolglos mit Gemza und Cisplatin behandelt werden. Als nächstes ist eine SIRT oder Tace Anfang nächsten Jahres geplant. Wenn das auch erfolglos verläuft, sieht's düster aus.......
Immerhin habe ich nach OP schon 1 Jahr überlebt - das sprengt schon mal eine Statistik.

Wünsche Dir ganz, ganz viel Glück und natürlich allen anderen auch trotz allem ein schönes Weihnachtsfest

Jomi

[Dude42]

Hallo Jomi
Hatte deinen Threat auch schon länger verfolgt. Wenn ich zwischen den Zeilen lesen könnte, wurde ich meinen, dass du nicht mehr ganz so verzweifelt bist und jetzt den Kampf mit dem Krebs aufgenommen hast.
Wünsche dir auf jeden Fall alle erdenkliche Kraft dafür.
Ich hatte letzte Woche meine Besprechung mit meinem Onkologen. Die CT-Bilder hatte ich schon richtig gedeutet. Kein neues Wachstum oder Meta's. Allerdings auch kein Rückgang. Der Onkologe spricht von Stabilisierung des Tumors. Er sagt, das er sehr zufrieden ist und dass er den Fall im Tumorboard nochmal mit Kollegen besprechen will. Ausserdem wollte er meine Akte der Uni-Klinik Magdeburg weiterreichen und mit dem Prof. den Fall nochmal besprechen. Er ist der Meinung, dass man mit der Leber nochwas anfangen kann.
Er sprach auch von SIRT und einer anderen Methode. Standart wäre das nicht in meinem Falle, da der rechte Leberlappen nicht gut aussieht, der linke halt "nur" eine Meta hat. Ich schätze mal, dass deine Leber nicht so schlimm aussieht, also Hoffnung nicht aufgeben. Habe bisher viel Positives über SIRT gelesen.

Jetzt warte ich auf den Anruf vom Doc. Ätzend diese Warterei. Bei jedem Telefonklingeln krieg ich einen Herzanfall.
Ansonsten erstmal Chemopause.
Schreibe wieder wenn es was neues gibt.

LG
Mathias

[Dude42]

Hallo an alle
Komme gerade vom Onkologen. SIRT ist nicht möglich. Tumor ist schon zu groß. Jetzt ist für Anfang Januar ein TACE geplant. 3 Tage KH sind dafür eingeplant.

Ansonsten liest man ihr ja z.Z. nicht viel positives.
Von hier aus nochmal Daumendrücken für Jomi und Mathias974.
Ist wohl die richtige Zeit, um für Wunder zu bitten.

Trotz allem Fohe Weihnachten und einen guten Rutsch in ein hoffentlich besseres 2016

Mathias

[dorism]

Hallo Mathias!
Deine Geschichte kommt mir sehr bekannt vor.
Mein Mann (46 - ich 34 aus Wien) hat das selbe Schicksal.
Am 7.1.2015 wurden wir nach Schmerzen im rechten Oberbauch und vielen Untersuchungen (CT, MRT Leberbiopsie) mit der Diagnose CCC konfrontiert.
Uns (Tochter 9 Jahre) hat es den Boden unter den Füßen weg gezogen.
Mein Mann bekam dann 6 Monate Chemotherapie Cisplatin und Gemcitabine. In den 6 Monaten fuhren wir auch nach München und behandelten den 6 cm großen Tumor mit der Protonen Therapie. Leider weiß man erst in Ca. einem Jahr ob diese was gebracht hat. Das wäre somit Mai 2016. In der Zeit der Behandlung wuchsen leider die kleinen Tumore (welche sie augrund der kleinen Größe nicht bestrahlen konnten) in der Leber in einem enormen Tempo. Hinzu kam dass mein Mann bzw der Tumor immun auf die Chemotherapie wurden. Somit bekam er Abraxane und gemcitabine. Nach den ersten 3 Monaten war das Ergebnis spitze. Stärker Rückgang! Nun hat er weitere 3 Monate Chemotherapie bekommen und im Jänner 2016 haben wir wieder Untersuchungen. Wir sitzen schon auf Nadeln.
Gewicht hat mein Mann nicht verloren dafür alle Haare. Was ja nicht verwunderlich ist nach 1 Jahr durchgehend Chemotherapie.
Mittlerweile ist er schon sehr schwach und manchmal auch ein wenig scheißdrauf (Wenn du verstehst was ich meine)
Ich denke wenn wir nicht soviel zusätzlich machen würden (Mistel intravenös, TCM, Homöopathie, Energetikerin. ....) ging es ihm noch.
schlechter.

Es ist ein ständiges auf und ab. Sobald er Schmerzen bekommt (die Ärzte sagen immer dass auch ein Tumozerfall Scmerzen bereiten kann) oder die Tumormaker steigen bin ich immer in Alarmbereitschaft und es geht mir beschossen. Denn immer wenn er Schmwerzen hat denke ich dass die Chemotherapie nicht mehr wirkt und der Tumor wieder wächst.
Leider hat er sehr oft Schmerzen in der Lebergegend und muss auch Kortison und Hydal nehmen. Manchmal auch Novalgin.

Wie geht deine Frau damit um?
Ich würde mich freuen wieder von dir zu lesen! Es klingt komisch aber es stärkt einem wenn man spürt dass es auch andere Menschen gibt die gerade das selbe durch machen wie wir.

Ganz liebe Grüsse und viel Kraft
Doris