Cup-Syndrom

[albinoangeln]

Hallo,
bei meiner Mama wurde Mitte Juli dieses Jahres Cup mit Lebermetastasen und Adenocarzinom festgestellt. Leider sind die Aussichten sehr schlecht. Nach drei Zyklen Chemo geht es nun mal auf mal ab. Sie hat fast ständig zu wenig Blut oder Blutplättchen, so daß sie immer wieder Bluttransfusionen benötigt.
Wer hat Erfahrung mit dieser Krankheit. Wie lange muß sie sich noch quälen?

[Siko9]

hallo albinoangeln,

erst einmal willkommen in unserum forum, wenn der anlass
auch sehr traurig ist.

weisst du, die krankheit verläuft immer wieder anders und
man kann allgemein keine prognosen stellen.

vielleicht solltest du dich einmal mit dem behandelden arzt
deiner mutter besprechen.

ich wünsche dir viel kraft und alles gute für deine mutter.

liebe grüße

anna

Hallo Gudrun,

Nach langer Zeit bin ich mal wieder im Forum.
Ja, es ist richtig, mehrere Ärzte haben uns darüber berichtet, daß bei einem Cup Syndrom im Halsbereich der Primärtumor gar nicht mehr vorhanden sein muss. Da man man aber nicht weiß ob er nicht mehr vorhanden ist, oder ob man ihn nur nicht finden kann, ist das Bestrahlungsfeld leider viel größer als wenn der Primärtumor bekannt ist.
Meine Frau wurde im November 02 in Berlin im Charitè bestrahlt und zwar nur halbseitig, da auf der anderen Seite keine auffälligen Lymphknoten festgestell werden konnten. In Hamburg hat man diese Art der Bestrahlung abgelehnt, während das Uni Krankenhaus in Lübeck bei gleichartigen Fällen ausschließlich halbseitig bestrahlt. Wir haben sehr intensive Gespräche mit Strahlentherapeuten in Berlin, Hamburg, Lübeck Tübingen und Greifswald geführt. Die weitaus meisten befürworten eine halbseitige Betrahlung auch bei einem Cup Syndrom. In einem Punkt waren sich alle Strahlentherapeuten einig, keine Operation solange die Metastasen auschließlich im Halsbereich sind und nicht größer als 1,5 - 2 cm.
Die Neckdissection wird von fast allen Strahlentherapeuten abgelehnt. Es ist richtig, dass eine Chemotherapie bei einem Plattenephitell-Karzininom nicht angewendet wird, allenfalls eine Kombination aus beiden.
Nun nochmals zu meiner Frau, Sie erholt sich gerade in unserem Haus in Spanien und genießt die Sonne. Der Geschmack ist fast wieder vollständig hergestellt und alle verlorenen Haare wachsen kräftig wieder neu und zwar in der Naturfarbe, ohne Graubeimischungen. Nur mit dem Speichel hat sie noch Probleme, wenn auch schon viel besser als gleich nach der Bestrahlung. Aufgrund einer speziellen Diät hatte sie auch keinerlei Anzeichen von Fatique. Wenn Dich das interessiert, kann ich Dir gerne mal mehr darüber schreiben, nur ab mitte Mai bin ich auch wieder in Spanien.
Soweit für heute
Alles Gute und nicht aufgeben
Frank für Renate

Hallo Frank!Hallo alle zusammen!

Danke für die nette Antwort.
Mein Mann wüßte gerne, welche Diät deine Frau gemacht hat, um die Fatigue zu verringern. Könntest du die wichtigsten Punkte davon hier erklären?
Und dann habe ich noch eine Frage an alle, die schon im Halsbereich bestrahlt wurden. Wie ist es mit dem Haarewaschen? Fällt das für die ganze Zeit flach???
Und was macht man denn dann gegen Schuppen, um nicht allzu ungepflegt auszusehen? (6 Wochen Bestrahlung sind geplant).

Liebe Grüße an alle und herzliche Grüße
Gudrun :-)

Hallo Gudrun,
nur mal ganz kurz.
Haarewaschen hab ich immer am Wochenende gemacht, zusammen mit duschen. Hab halt den Hals( Bestrahlungsbereich ) "geschont"
Aber, nun hab ich mal ne Frage - was bitte ist "Fatigue" ?
Ach ja - wegen dem Zahnschutz - hab ich erst zu spät davon gehört.
Hab mir aber vor dem Bestrahlen die Zähne "neu" machen lassen.

Liebe Grüße
:-)raipa:-)

Hallo raipa :-)
schön, von dir zu hören!
Also mein Mann hat die Zähne auch vor der OP machen lassen, weil ja die ursprünglich vermutete Halszyste evtl. von den Zähnen hätte kommen können. Sind denn deine Zähne jetzt nach der Bestrahlung irgendwie geschädigt?
Ja und Fatigue ist eine "besonders quälende Form der Müdigkeit - oftmals bis hin zur Erschöpfung-, unter der viele Krebskranke leiden" (Zitat aus der Broschüre von der dt. Krebsgesellschaft). Ich habe die Broschüre bei unserer reginalen Krebsberatungsstelle bekommen, weil ich dort viele meiner Fragen zum Umgang mit der Krankheit angesprochen habe.
Würde mich sehr freuen, wieder von dir zu lesen.
Bis dahin liebe Grüße
Gudrun

[favorita]

Meine Mutter hat auch das Problem des fehlenden Primärtumors.
Da Sie am 15.12 zu uns an die Ostsee ziehen wird und es dort einen Arzt gibt der in einer Arbeitsgemeinschaft "CUP-SYNDROM" arbeitet hoffe ich auf einfach mehr Beratung.

Sie hat 3 Metas an der Leber (z.Zt. inoperabel wegen der Lage an der Vene), in der Lunge und Verdacht auf weitere im Gastrobereich.
Der Arzt sagte mir es kann von den Gallenwegen kommen (kommt sehr häufig vor) oder vom Bauchfell (sehr selten)ausgehend.

Vielleicht würde es helfen die ähnlichen Diagnosen mit den Lebensumständen mal zu vergleichen.
Meine Mutter hat nicht geraucht und wenig Alkohol getrunken.
Sie ist sehr sensibel (nicht wehleidig).

Sie bekommt eine Chemo (2.Zyklus gerade vorbei) am 11.11 ist der 3te.
Oxaliplatine-Gembcitabine (Gemzar).
Sie hat Wassereinlagerung in den ganzen Beinen und Füßen, die nicht besser werden eher immer schlechter.
Sie nimmt Entwässerungstabletten (kann wohl nicht helfen) und Kortison (ab gestern nur noch 2mg statt 4mg, da Sie Mundpilz hat).

Wer hat ähnliche Erfahrungen?

Alles Gute für alle in diesem Forum.XX

[RoterEngel]

Hallo ihr Lieben

Ich war heute bei meinem Onkologen.Er hat Ultraschall vom Bauch und der Lunge gemacht.Alles in Ordnung. Da er an der Lunge nur sehn kann ob sich nochmal Flüssigkeit angesammelt hat,hat er mich auch zum CT Thorax überwiesen.Dort war ich auch noch. Haltet euch fest.....es ist alles weg, kein Tumor und keine Metastasen mehr zu sehn.Ich hab dreimal gefragt,aber er hats bestätigt,nichts mehr da. Ich kann es noch gar nicht glauben,das schon nach 3 Chemos.Wie ist das bei euch,ich denke mal ich muß damit rechnen ,daß es wieder kommen kann,da ja der Primärtumor nicht sicher gefunden wurde?


Ganz liebe Grüße von einer glücklichen
Anita

[Ambra]

Hallo Ihr lieben,
Anita meinen Glückwunsch, das ist ja nun mal eine Gute Nachricht und läßt
Hoffnung aufkommen.
@farvorita auch von mit ein herzliches willkomen.
@Uwe am Donnerstag war mein MRT aber man hat mir nichts gesagt.
Am Dienstagmorgen habe ich ja erneut eine Koloskopie und ich hoffe
inständig, daß man den Primärtumor findet. wenn ich das Glück habe wird
sofort operiert und nach 3 Wochen beginnt dann die Chemo.
Sollte der Darm nicht neues bringen, fangen Sie schon Ende der Woche mit der Chemo an.Anschl. Koloskopie steht eine ZGT ????
Ich weiß nicht was das ist.Werde am Dienstag den Doc löchern mit Fragen.
Euch allen ein Gutes und sonniges Wochenende
Eure Renate

[RoterEngel]

Hallo Renate

Als ich ZGT bei Google eingegeben habe kam dies raus.
http://www.sanafontis.com/fileadmin/..._Juni_2008.pdf
ZGT= Zentrum Gastrointestinale Tumore

Vielleicht hilft dir das ja weiter.

Euch Allen ein schönes Wochenende

Liebe Grüße
Anita

[Ambra]

Liebe Anita,
bin schon selbst auf die Idee gekommen zu Googeln.
Abertrotzdem vielen Dank und ich wünsche Dir noch einen schönen abend.
liebe Grüsse
Renate

Hallo Gudrun,
auch so schönes Wetter bei Euch ?
Meine ( teuren ) Zähne sind noch in Ordnung, allerdings habe ich das Gefühl - das sie sehr sensibler geworden sind. Wenn ich z.B. vom Schokoladenhasen meines Enkels etwas abknabere spüre ich einen leichten Nervenschmerz. Wirklich nur leicht, aber früher hatte ich das nicht.
Vielen Dank für Deine Antwort über "Fatigue" endlich habe ich eine Erklärunf für meine Liebste, wenn ich vorm Ferseher einschlafe.
Ach ja die Sache mit dem Primärtumor. Also ich bin auch der Meinung - das meine ( vor Op und Bestrahlung) hervoragende körperlich Verfassung den Tumor vernichtet hat - für die metastasen hats dann leider nicht mehr gereicht.
... und die Bestrahlung habe ich halt dann noch gemacht - um den Ärzten nicht zu wiedersprechen. Tja - und jetzt plage ich mich dafür mit nem trockenen Hals herum. So ists halt wenns man allen Recht machen will.. wenn Du 5 Leute was fragst bekommst du 6 verschieden Antworten.
Huch - jetzt bin ich aber ins plaudern gekommen - was wolltest Du den noch wissen ?? sorry
frag mich halt wieder - bis dann - ach rein weil ich so neugierig bin - ab wann wird Dein Mann den bestrahlt ?

Liebe Grüße
:-)raipa:-)

Hallo raipa :-)

Auch bei uns ist das Wetter weltklasse - wir waren gerade lange spazieren und haben es sehr genossen.
So, so; du knabberst also deinen Enkeln die Osterhasen an??? Lassen die sich das denn gefallen? ;-)
Mein Mann hat am 06.05. die Simulation, und ich denke, dass es dann losgehen wird. Wie lange dauert denn eine einzelne Sitzung?
Schreib mir doch mal, was du dabei so erlebt hast, und wie man als Ehefrau dem Göttergatten helfen kann.
Irgendwelche Tipps?
Mein Mann hat schon seit langem die Anzeichen für eine Fatigue (schon lange vor der Diagnose), und jetzt ist bei uns schon ein bißchen die Sorge, dass es schlimmer werden könnte. Du scheinst damit wohl (außer vor dem Fernseher) keine Probleme zu haben?!?!?!
Ganz herzliche Grüße und noch ein schönes Wochenende
Gudrun

Hallo Gudrun,
bei meiner Tochter wurde auch vermutet, dass der Primärtumor, der nicht gefunden wurde, vernichtet wurde durch die Chemotherapie. Ansonsten sind Karzinome unbekannter Herkunft immer sehr heimtückisch, weil man nie weiß, wo und wann sie ihre Spuren (Metastasen) hinterlassen. Aber wenn PET und CT nichts Auffälliges ergeben haben, könnt ihr erstmal aufatmen. Es ist ratsam, diese Untersuchungen in Abständen zur Kontrolle wiederholen zu lassen.

Hallo Casta

Wie geht es deiner Tochter?
Wenn ich das richtig verstanden habe, ist sie schon in der Nachsorge?
Ist es nicht Sache des Arztes und der Krankenkasse, wann welche Nachsorgeuntersuchungen gemacht werden?
Kann man da als Patient Einfluß nehmen?

Liebe Grüße
Gudrun