Weichtelsarkom

[kurt07]

Mit Interesse habe ich die Berichte über Weichteilsarkome gelesen und möchte als frisch angemeldeter in diesem Forum meine Erfahrungen schildern. Im Juli 1998 wurde mir in den Kliniken Essen-Mitte durch Herrn Dr. Klaes, Tel.: 0201 - 174-1062 ein ca. 700 Gr. schweres Liposarkom aus dem Becken / Gesäßhälfte herausoperiert. Der path. Befund war: bösartig. Eine Bestrahlung oder Chemo wurde von H. Dr. Kl. nicht verordnet, da nach seiner Kenntnis diese Tumorart keine Chemo annimmt und die Bestrahlung auch keinen Erfolg verspricht und zudem noch das angrenzende Gewebe zerstört wird, was bei folgenden OPs für den Heilungsprozess nachteilig ist. In Berichten der Uni-Kliniken Heidelberg, Bochum und Essen kann man nachlesen, dass es keine wissenschaftliche belegte Heilungserfolge der Tumornachbehandlung durch Chemo oder Strahlen gibt. Für mich war die Entscheidung insofern richtig, da mir inzwischen bei 7 OPs insgesamt 12 Tumore entfernt wurden. Ganz wichtig ist die 3monatige MRT-Untersuchung in der Radiologie und die Beobachtung der Lunge durch CT. Mein Glück war bisher, dass alle Tumore im Bereich des ersten großen Tumores sich entwickelten und nicht in die Blutbahn geraten sind. Zur Stärkung meines Immunsystems habe ich durch die Begleitung eines Heilpraktikers Mistelkuren, Ozonbehandlungen und die Einnahme von Orthomol-Immun angewandt. Es ist und war alles zwecklos.
Nach jeder OP hoffe ich, dass es die letzte war, keine Tumore mehr nachwachsen und ich in der Zukunft verschont bleibe. Diesen Wunsch gebe ich auch an euch weiter und wünsche viel Gesundheit.

[Haiseli]

Zitat von kurt07

Mit Interesse habe ich die Berichte über Weichteilsarkome gelesen und möchte als frisch angemeldeter in diesem Forum meine Erfahrungen schildern. Im Juli 1998 wurde mir in den Kliniken Essen-Mitte durch Herrn Dr. Klaes, Tel.: 0201 - 174-1062 ein ca. 700 Gr. schweres Liposarkom aus dem Becken / Gesäßhälfte herausoperiert. Der path. Befund war: bösartig. Eine Bestrahlung oder Chemo wurde von H. Dr. Kl. nicht verordnet, da nach seiner Kenntnis diese Tumorart keine Chemo annimmt und die Bestrahlung auch keinen Erfolg verspricht und zudem noch das angrenzende Gewebe zerstört wird, was bei folgenden OPs für den Heilungsprozess nachteilig ist. In Berichten der Uni-Kliniken Heidelberg, Bochum und Essen kann man nachlesen, dass es keine wissenschaftliche belegte Heilungserfolge der Tumornachbehandlung durch Chemo oder Strahlen gibt. Für mich war die Entscheidung insofern richtig, da mir inzwischen bei 7 OPs insgesamt 12 Tumore entfernt wurden. Ganz wichtig ist die 3monatige MRT-Untersuchung in der Radiologie und die Beobachtung der Lunge durch CT. Mein Glück war bisher, dass alle Tumore im Bereich des ersten großen Tumores sich entwickelten und nicht in die Blutbahn geraten sind. Zur Stärkung meines Immunsystems habe ich durch die Begleitung eines Heilpraktikers Mistelkuren, Ozonbehandlungen und die Einnahme von Orthomol-Immun angewandt. Es ist und war alles zwecklos.
Nach jeder OP hoffe ich, dass es die letzte war, keine Tumore mehr nachwachsen und ich in der Zukunft verschont bleibe. Diesen Wunsch gebe ich auch an euch weiter und wünsche viel Gesundheit.

Hallo kurt07

an Deiner Auffassung (oder die Deiner Ärzte) sind schon einige Zweifel angebracht:

Wer sagt Dir denn, dass eine adjuvante Bestrahlung des Tumorfeldes und eine Chemotherapie nichts gebracht hätte? Auch dafür gibt es keine "wissenschaftlichen Belege", zumal Du bedauerlicherweise schon 7 OP's hast ertragen müssen, weil das Tumorwachstum anscheinend ungehemmt weiter geht. Es gibt hier im Forum auch gute Erfahrungen mit Strahlen- und Chemotherapien.

Weiterhin schreibst Du, dass Ozon- und Misteltherapie, sowie Orthomol immun zwecklos gewesen seien. Auch diese Aussage ist sehr subjektiv, jeder Mensch reagiert unterschiedlich.

Ich selbst habe fast alles davon schon durchgemacht:

- R0-Resektion eines G3-Sarkoms im linken Oberschenkel
- adjuvante Strahlentherapie,
- Metastasen in der Lunge,
- Chemotherapie,
- 2 Operationen an der Lunge,
- während der Strahlen- und Chemotherapie Einnahme von Orthomol immun.

Heute habe ich eine Misteltherapie begonnen, wobei ich diese nicht bei einem Heilpraktiker mache (von denen einige bei der Verordnung von Mistelpräparaten oft "im Nebel stochern", d. h. nur "rumprobieren"), sondern bei einem Arzt, der aus dem Blutbild ein "Individualprofil" mit IL2-Rezeptoren, IL 6, Eosinophilenfunktionstest und freien Radikalen erstellt, und genau festlegt, welches Mistelpräparat geeignet ist.

Wie ich im Internet recherchiert habe, betrug meine 5-jährige Lebenserwartung 30% nach der ersten OP im Nov. 2005. Ich bin guten Mutes und voll Zuversicht, dass diese Statistik bei mir nicht zutrifft.

Viele Grüße und alle guten Wünsche
Hans

[aw31]

Zitat von kurt07

Im Juli 1998.

Hallo Kurt07,

1998 ist mittlerweile 9 Jahre her und im Bereich der Chemotherapien hat sich einiges getan. Die diversen Protokolle die in den letzten Jahren in der Kinderonkologie entstanden sind, werden heute in der Erwachsenonkologie zur Behandlung von Sarkomen mit Erfolg eingesetzt.

Auch wenn der Wirkungsgrad (je nach Quelle zwischen 10- 20%) einer Chemo vielleicht für einen Menschen mit einem technischen Hintergrund gering erscheint, so ist sie doch ein dicker Strohhalm an den man sich klammern kann.

Warum bei Dir nicht bestrahlt wurde ist mir ein Rätsel. Durch eine Bestrahlung, so der Grundtenor meiner behandelnden Ärzte, wird das lokale Rezidivrisiko bei Sarkomen um ca. 80% Prozent gesenkt. Mein Gewebe und Hautoberfläche hat sich nach der Bestrahlung weitestgehend erholt - bis auf eine Hautverfärbung (braun) im Boostbereich.

Viele Grüße

Ansgar

[gewwi]

Hallo Kurt, bei meinem Mann wurde das 1. Mal 1991 ein Liposarkom festgestellt und operiert, also noch mehrere Jahre vor dir. Die Ärzte setzten zusätzlich auf Bestrahlung, um das Rezidivrisiko zu verkleinern, genau, wie Ansgar schon schrieb. Chemo war damals noch nicht so weit, aber da hat sich ja mittlerweile eine Menge getan. Auch Bestrahlung ist heute "schonender" und effektiver als damals. Mein Mann hatte jedenfalls 10!! Jahre Ruhe zwischen den Rezidiven.
Vielleicht solltest du dich mal mit der Klinik Bergmannsheil in Bochum in Verbindung setzen, die haben da Spezialisten für Liposarkome. Befunde auf CD brennen lassen und vorbeibringen oder hinschicken. Eine 2. Meinung kann doch nicht schaden. Nehme jetzt einfach mal an, das du aus dem Ruhrgebiet bist.
liebe Grüsse petra

[Zoe]

Hallo Kurt - meines Wissens ist die Klassifizierung des Tumors, das sog. Grading/ der Grad des Tumors (Einstufung von 1-4) Ausschlag gebend dafür, ob Bestrahlung oder Chemo was bringt. Laienhaft und etwas vereinfacht gesagt, gilt: niedriges Grading (1-2) heißt geringe Aggressivität und langsames Wachstum und in diesem Fall bringen Bestrahlung und Chemo nichts bzw. es gibt keine Studien, die beweisen, dass Bestahlung in diesem Fall was bringt - wie Du selber schreibst. Das wurde uns auch von 3 Spezialisten (Bochum, Mannheim und USA) gesagt. Auch schädigt Bestahlung in jedem Fall das gesunde Gewebe und es will gut überlegt sein, ob bestrahlt wird, da WT-Sarkome ja leider gerne wiederkehren und man u.U. beim ersten Mal nicht alle Behandlungsoptionen ausschöpfen. Mein Freund kann ein lied davon singen, er hatte auch Liposakom und Rezidiv, aber ich will hier nicht seine Geschichte wiederholen, kann ja jeder nachlesen.
Essen ist eine gute Adresse für WT-Sarkome und ich denke, Du wurdest gut beraten dort. Alles Gute - Zoe

[gewwi]

Hallo Kurt,
Hallo Zoe, du hast natürlich Recht, das es auf das Grading ankommt, hätte ich dazu schreiben sollen. Aber ich bin immer noch der Meinung, das eine 2. Meinung nicht verkehrt ist. Du hattest mir doch auch den Tip gegeben mit der Sarkomsprechstunde, finde ich aber im Moment leider nicht wieder. Vielleicht kannst du den Link hier nochmal reinsetzen. Kann es sein, das du verärgert bist ? Hoffe, deinem Freund geht es gut.
bis dann
petra

[Schnarchbär]

Ich zitiere mal die Homepage der Uniklinik Essen (http://http://www.uni-essen.de/tumor...ilsarkome.html). Der Abschnitt bezieht sich auf G2-G3 Patienten:

"Trotz kompletter Entfernung lokalisierter Sarkome gibt es gelegentlich kleinste Tumorabsiedelungen, die mit dem Blutstrom verschleppt wurden und die durch ein MRT oder CT nicht entdeckt werden können. Ein gewisser Anteil der Patienten, bei denen der Tumor komplett entfernt wurde, entwickelt daher Monate oder Jahre nach einer Behandlung des sogenannten Primärtumors mittels Operation plus/minus Strahlentherapie an anderen Stellen des Körpers Tochtergeschwülste (Metastasen). Es wird daher zur Zeit untersucht, ob eine Chemotherapie in der Lage ist, diese "unsichtbaren" Zellen ebenfalls abzutöten. Die bisherigen Ergebnisse einzelner Therapiestudien zeigen zwar einen gewissen Trend zugunsten einer zusätzlichen Chemotherapie; allerdings sind diese Ergebnisse in ihrer Gesamtheit statistisch derzeit nicht hinreichend aussagekräftig, um eine zusätzliche Chemotherapie außerhalb sogenannter Therapiestudien generell zu empfehlen.
Aus diesem Grunde wird derzeit europaweit eine sog. randomisierte Therapiestudie durchgeführt, in der der mögliche Nutzen einer zusätzlichen Chemotherapie geprüft wird. Es ist zu hoffen, dass diese Untersuchung hinreichend aussagekräftige Ergebnisse erkennen läßt, die für Patienten und behandelnde Ärzte zukünftig eine solidere Grundlage für diese Therapieentscheidung darstellen kann."

Liebe Grüße,
Schnarchbär

[aw31]

Zitat von Schnarchbär

"Trotz kompletter Entfernung lokalisierter Sarkome gibt es gelegentlich kleinste Tumorabsiedelungen, die mit dem Blutstrom verschleppt wurden und die durch ein MRT oder CT nicht entdeckt werden können. Ein gewisser Anteil der Patienten, bei denen der Tumor komplett entfernt wurde, entwickelt daher Monate oder Jahre nach einer Behandlung des sogenannten Primärtumors mittels Operation plus/minus Strahlentherapie an anderen Stellen des Körpers Tochtergeschwülste (Metastasen). Es wird daher zur Zeit untersucht, ob eine Chemotherapie in der Lage ist, diese "unsichtbaren" Zellen ebenfalls abzutöten. Die bisherigen Ergebnisse einzelner Therapiestudien zeigen zwar einen gewissen Trend zugunsten einer zusätzlichen Chemotherapie

Hallo zusammen,

ich will keine Lanze für eine Chemotherapie brechen, aber manchmal darf man doch Trendsetter sein

Vielleicht habe ich nur Glück im Unglück gehabt und habe eine Sarkomart, die ich mit einer Chemo weg bekomme(n kann).

Manchmal ist es nicht so leicht.

Viele liebe Grüße

Ansgar