Schon wieder Zittern!! 2x BK (26Jahre/35jahre) Triple negativ BRCA 1 Lungenmeta???

[kerstin1]

Liebe Forenmitglieder,

als stille Leserin ab und zu, als Betroffene BK, suche ich, wie schon öfters, einfach Hilfe und evtl. Rat.

Ich selbst bin 1996 mit 26 Jahren an BK erkrankt, danach 2005 mit 35 Jahren an der anderen Seite.

Eierstöcke/Gebärmutter habe ich mir entfernen lassen 2007 nach bekannt sein des BRCA1.

Heute bin ich 44 Jahre.

Ich bin brusterhaltend Op, nach der zweiten Op kam den Ärtzen in den Sinn, mich auf eine Mutation testen zu lassen, was ich in Köln tat. Ergebnis BRCA1 positiv.

War mir schon selbst klar, da meine Mama mit 31 und 44/45 Jahren an BK erkrankt war.

Ich hätte unzählige Gespräche mit Köln Uni, Onkologen, Brustzentren usw. da ich mir meine Brüste hätte gerne entfernen lassen aber das Risiko, durch Bestrahlung usw einfach zu groß war, dass ich mit Wundheilungsstörungen rechnen musste, entschied man sich dagegen. Engmaschige Kontrolle Uni Köln, MRT, Ultraschall, Mammografie einmal im Jahr.
Beim Gyn weiteres Ultraschall alle 6 Monate. Was ich bis heute auch tat.

Soweit so gut, doch jetzt kommt für mich der reinste Obergau.

Bei meiner letzten Routine Kontrolle vor 2 Wochen Uni, war MRT/Mammografie/Ultraschall der Brust vollkommen in Ordnung, nur....das nur ist das, was mich so erschrecken lässt, Verdacht auf Lungenmetastase. Dringend CT Thorax empfohlen.

In dieser Woche hatte ich das CT und der Radiologe meinte, es sehe eher nach einer Narbe aus, und würde gerne noch vorhandene Aufnahmen vergleichen. Diese waren von 2008, und sagen kaum etwas aus, da er meint, Narben wachsen auch usw....

Gestern beim Onkologen lag der Bericht vor, Befund wäre als suspekt einzustufen in Anbetracht meiner Vorgeschichte, laut Morphologie und Lokalisierung jedoch am ehesten einer progredienten Vernarbung entsprechen.
Weitere Herdbefunde nicht zu sehen, Oberbauorgane usw absolut unauffällig.

Empfehlung in drei Monaten Kontrolle oder PET CT, die aber nicht bezahlt werden würde usw. Klärung im Rahmen einer Studie aber bis nächste Woche ob doch PET CT.

Langsam werde ich hier verrückt vor Unruhe.
Ich bin jeden empfohlenen Schritt gegangen und kein Artz/Radiologe, kann mir sagen ob es nun eine Metastase ist.

Ich habe Kopfkino, da ich immer der Meinung war, das man Lungenmetastasen, mein (nodulärer Aspekt ist ca 18mm), im CT klar erkannt werden könnte, sprich eine Metastase ist oder nicht. Liege ich da falsch??? Warum dann ein CT, wenn man nicht klar eine Meta erkennen kann??
Ich habe so das Gefühl, das sich keiner klar äußern will. Ich frage nach dem Warum??? Sind Metas so schwer im CT sichtbar???
Innerhalb der Familie sagt man schon, ist doch positiv, wenn man sich nicht direkt dafür ausspricht, mich macht diese Ungewissheit verrückt und ich möchte doch nicht immer auf einer Zeitbombe sitzen!!!

Im Moment habe ich einfach wenig Vertrauen, weil man mich von A nach B schickt ohne eine konkrete Aussage.

Was passiert nach dem PET CT, wenn es gemacht würde oder würdet ihr die 3 Monate warten bis zum Vergleichs CT????
Was würde euer Bauchgefühl sagen, ich weiß, das es hier kein Rat wäre, nur ein Bauchgefühl.

Die Erfahrung mit meinem BK hat mich einfach gelehrt, alles selbst in die Hand nehmen zu müssen, damit zeitnah etwas geschieht!!!

Wißt ihr, was ich machen kann außer hier zu warten bis sich jemand meldet, was nun weiter passieren soll??

Ich bin immer sehr positiv gestimmt, doch langsam ist mein Verstand vernebelt und meine positive Ader verlässt mich langsam durch diese "unbestimmt Zeit".

Eines möchte ich aber noch erwähnen und was mich persönlich immer wieder nach vorne blicken lässt, und hoffentlich auch für viele hier auch ein POSITIVES vermitteln möchte, meine Mama 1981 das erste Mal erkrankt, 31 jährig, Prognose ganz ganz schlecht, dem Tode geweiht, hat sich heraus gekämpft aus dem Sumpf, und lebt heute noch und ist 63 Jahre alt!!!!!

Ganz liebe Grüße an euch Alle, Mut, Kraft und vor allem den Glaube an uns selbst nie verlierend

Kerstin