Weitere Erfahrungen etc.

[stehaufmännchen89]

Hallo Leute,
ich hoffe an dieser Stelle eventuell etwas mehr Erfahrungsberichte oder Behandlungsarten zu bekommen. Ich habe gerade erfahren das ich mein viertes Rezidiv habe, ich leide seid 5 Jahren an einem embryonalen Rhabdomyosarkom in der linken Leiste. Nun hat das Ganze zum ersten mal etwas gestreut, sprich ich habe eine Auffälligkeit auf der Lunge und 2 weiter Tumore in der Leiste und unter der Bauchdecke. Ich habe schon mit den Ärzten gesprochen und es ist wohl möglich es operativ zu entfernen. So weit so gut , aber mein linkes Bein ist mittlerweile schon schwer in Mitleidenschaft gezogen worden und ich würde mir gerne meine komplette Beweglichkeit erhalten. Durch die vielen Operationen habe ich mittlerweile ein Lymphödem im Bein, sprich es ist sehr geschollen am Oberschenkel.
Meine Sorge ist halt, das die Ärzte trotz mehrerer Chemos, 2 Bestrahlungen und einer Stammzellentherapie den Mist immernoch nicht besiegt haben.
Ich habe eigentlich vollstes Vertrauen in meine Ärzte aber ich hoffe nochmal einen neues Ansatz zu bekommen in diesem Forum. Ich weiß zwar, dass diese Krankheit nicht so häufig vorkommt, ich habe sie aber schon ein paar mal hier gesehen und hoffe auf Unterstützung.
Ich wünsche euch alles erholsame Pfingsttage

[Annesü]

Hallo Stehaufmännchen,
wie Du hier im Forum immer wieder den lebenswichtigen Hinweis finden wirst: Du brauchst ein Sarkomzentrum und einen Operateur, der auf Sarkome spezialisiert ist. Mein Mann leidet ebenfalls unter einem embryonalen Rhabdomyosarkom. Du kannst mir geren eine pN schicken, dann erzähle ich Dir mehr.
Liebe Grüße
Annesü

[Lenalie]

Hallo Stehaufmännchen,

wende dich an ein Sarkomzentrum. Dort sind die Experten, die sich mit Sarkomen auskennen.

Lass dir alle Befunde, MRTs, CTs usw. aushändigen und hole dir dort eine Zweitmeinung!

Falls du weitere Fragen hast, wir helfen dir.

Liebe Grüße Lenalie