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  #1  
Alt 30.11.2003, 01:16
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Gast Hallo,

Ich habe einen kleinen Sohn der im Alter von 10 Monaten ein alveoläres Rhabdomyosarkom hatte. Nach OP, 9 Blöcken Chemo nach csw-96 / VAIA geht es ihm heute mit 3 Jahren ganz gut.

Ich suche andere Betroffe mit dieser Tumor-Art.

Wir haben am Montag MRT und ich hoffe dass weiterhin alles okay ist. Er ist dann seit 21 Monaten in Remission.

Gibt es hier Eltern deren Kinder auch so einen Tumor haben oder hatten???

Gruß
Dani
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  #2  
Alt 09.01.2004, 15:08
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Mein Sohn ist mit 16 1/3 Jahren an einem alveolärem RMS (Fuß)erkrankt. Risikogruppe 4. Bisher 6 Chemoblöcke. Chemo hat sehr gut angeschlagen. Florian wird nach dem Protokoll 2002 behandelt. Hochdosischemo und Bestrahlung steht noch an. Danach Chemotabletten. Behandelt wird er in der Uniklinik Frankfurt. Bisher durchweg positive Erfahrungen. Sehr nette Schwestern, kompetente Ärzte.
Obwohl wir wissen, dass die Chance sehr gering ist, hoffen wir, dass nach der Behandlung der Krebs nicht wieder auftritt oder erst dann wiederkehrt, wenn die Medizin wieder ein Stück weiter ist.
Gruß

Ralf [email]ralfa6@aol.com
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  #3  
Alt 08.02.2004, 15:28
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Hallo,
Unser Sohn ist 11 Jahre alt und an einem alveolärem RMS (linker Unterarm) erkrankt. Auch er erhört zur Risikogruppe 4. Marc Aurel hat Metastasen in den Lymphdrüsen der linken Achselhöhle und der 12te Brustwirbel ist komplett befallen. Chemo hat gut angeschlagen, Behandlung nach CWS 96. Jetzt steht der 8. Chemoblock an. Seit 5. Januar werden Unterarm und Achselhöhle bestrahlt (30 Stück). Ende März soll er die Hochdosis erhalten und mit eigenen Stammzellen transplantiert werden. Der Brustwirbel soll danach durch einen Titanwirbel ersetzt werden.
Marc Aurels Chancen werden als sehr schlecht bewertet, doch wir geben die Hoffnung nicht auf. Behandelt wird er in der Uni Giessen.
Auch wir suchen betroffene Eltern zwecks Austausch. Über Antworten würden wir uns sehr, sehr freuen.
Viele Grüße
Claudianame@domain.de
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  #4  
Alt 08.02.2004, 16:30
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Hallo Claudia,

Auch Julians RMS war am Unterarm (rechts, in der Nähe des Handgelenks).

CWS sind 9 Blöcke, dann hat er die Cheno bald hinter sich. Und dann folgt die Hochdosis-Chemo anschließen?

Wo sass bei Marc Aurel der Tumor und wie groß war er?
Sind die Metastasen gleich zu Anfang mit entdeckt worden?

WEnn ich das lese wird mir wieder ganz anders, Julian ist jetzt im März seit 2 Jahren in Remission und es geht ihm gut. Allerdings war er zu klein für die Bestrahlung und das macht mir auch Angst.

Wenn du möchtest kannst du mir geren mailen und noch etwas über Marc Aurel erzählen. Es interesseirt mich sehr.
Sind in eurer Klinik noch Kinder mit so einem Tumor? Bei uns kenne ich nur einen Fall .

Gruß
Daniela
deybl.huk@t-online.de
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  #5  
Alt 13.03.2004, 16:24
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

hilfe meine freundin (20) hat einen soliden alveolären rms wer kann mir helfen es zu verstehen bitte.
christian_obermueller@web.de
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  #6  
Alt 26.03.2004, 15:44
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom

Hallo zusammen

Bei meiner Tochter (4,5 Jahre) habe ich in der Kniebeuge beim Strecken des Gelenks eine länglich-ovale Erhebung entdeckt. Ich ging sogleich zum Kinderarzt. Der diagnostizierte zuerst durch Tasten eine Baker-Zyste. Ich verlangte einen Ultraschall. Dabei musste er zugeben, dass es keine Zyste sei, sondern ein harmloses Lipofibrom. Kann man dies per Ultraschall überhaupt so definieren? Das "Ding" ist ca. 1.5 cm gross, prallelastisch und ist auch verschieblich.

Ich frage Euch nun: Wie gross war die Schwellung bei Euern Kindern, als Ihr sie entdeckt habt? In welcher Zeit ist sie wieviel gewachsen? Wie haben die Aerzte bei Euern Kindern untersucht?

Vielen Dank für die Informationen.name@domain.dename@domain.de
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  #7  
Alt 26.03.2004, 20:58
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Hallo Sabine

Bei Julian war da plötzlich ein "Ei" (etwa 1 x1 cm groß) am Handgelenk.

Es hieß auch erst Hämangiom, dann Zyste und dann Lipom. ie war die Rede von etwas bösartigem.

Auc nach der Entfernung sprachen die Ärzte noch von einem Lipom, erst eine Woche später kam der Schock.

Das Ei an Julians Arm war erst beweglich und weich . Es wurde aber innerhalb von Wochen größer und wurde ganz hart und unbeweglich. Da kann man also nie so sicher sein.

Aber... was mir die Onkologen später gesagt haben als ich fragte was ich hätte tun können. Sie sagten wenn so eine Beule wächst dann sollte es ganz genau überprüft werden. Eine harmlose Sache wird wieder kleiner oder bleibt gleich.
Und wenn man ein wachsen beobachtet dann lieber einmal zuviel in der Kinderonkologie melden und sie schauen sich das an.

Beobachte es , bei uns wurde es mit Ultraschall alle 2 Wochen vermessen.

Entfernt wurde der Tumor bei Julian dann als er 1,8 x 2 cm groß war.

Woher kommst du? Ich bin übrigens 3 Monate lang zu 6 verschiedenen Ärzten gerannt und nie glaubte einer an einen bösartigen Tumor.

Ich rate euch nur es ganz sicher abklären zu lassen und auf alle Fälle nicht auf eine einzige Meinung zu vertrauen, ich habe leider noch mehr Fälle kennengelernt wo zu lange gewartet wurde und kostbare Zeit verloren ging.

Ich möchte dir wirklich keine Angts machen, aber nachdem was ich erlebt habe kann ich nur das erzählen. Und meinem Sohn geht es heute sehr gut.

Du kannst mich auch gerne bei Fragen anmailen deybl.huk@t-online.de

Gruß
Daniela
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  #8  
Alt 15.04.2004, 13:44
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Hallo

ich bin 20 jahre und seit januar an rms erkrankt. betroffen sind der rechte unter- und oberarm, lymphknoten unter der rechten axel und unter dem schlüßelbein. derzeit befinde ich mich vor dem 5. chemo block. morgen werden mir stammzellen entnommen. dannach soll nochmals eine chemo und op folgen. wer hat ähnliches erlebt oder hat erfahrung mit guten kliniken, was die op angeht.

Ganz liebe grüße babs
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  #9  
Alt 18.04.2004, 16:53
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Hallo

mail mich mal an wenn du Fragen hast

Gruß
Daniela

deybl.huk@t-online.de
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  #10  
Alt 18.04.2004, 17:45
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Hallo Claudia,

mein Sohn ist 1999 an einem mesencymalen Sarkom der Leber erkrankt.( Gehört am Rande zu RMS, allerdings embryonal )
Operation und anschl. Chemo ( Studie CWS-96 VAIA High RISK ARM/ A.
INFO: Krebs bei Kindern / Felix der Glückliche.
Vier Jahre war Felix ohne Befund, vor zwei Wochen dann das erschütternde Ergebnis, Lungenmetastase.
Sofortige Operation, Intensivstation usw.
Felix hat sich erstaunlich schnell von diesem schweren Eingriff erholt und auch das er wieder Chemo bekommen soll, sieht er eher gelassen.
Am Montag haben wir ein Gespäch mit dem Prof. wie die Chemotherapie ausschauen soll. Im Vorfeld hat man uns schon mitgeteilt, das es auf eine Hochdosischemo Bestahlung und analoge Stammzellentransplantation rauslaufen wird.
Du schreibst Mark hatte bereits im März seine Transplantation. Ich hoffe so sehr für euch, dass Marc alles gut überstanden hat.
Falls du noch Kraft hast Claudia würde ich mich über Informationen sehr freuen.
Alles Liebe und die Besten Wünsche an den starken, tapferen Marc.
Grüße, Eva[email]Giesing100@compuserve.de
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  #11  
Alt 18.04.2004, 18:31
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Liebe Eva

Das tut mir so leid dass Felix jetzt einen Rückfall hat. Und es macht mir Angst. Mit genau der gleichen Chemo (cws-96 / 9 Blöcke VAIA / High-risk) wurde Julian auch behandelt. Er hatte allerdings ein alveoläres RMS, das ist noch aggressiver als das embryonale. Er ist jetzt seit 2 Jahren mit der Chemo fertig und in Remission. Gerade wurden unsere MRT-Abstände von 3 auf 6 Monate verlängert und die Lunge ist nur och einmal im Jahr dran.

Wie oft waren Felix` Kontrollen?

Ich drücke euch so feste die Daumen
Liebe Grüße
Daniela
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  #12  
Alt 18.04.2004, 22:00
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Hallo Daniela,
es freut mich das es Julian gut geht und es tut mir im gleichen Atemzug leid dir Angst gemacht zu haben.
Felix hatte alle halbe Jahre ein NMR und Röntgen der Lunge. Seine Metastase in der Lunge wurde aber am Röntgenbild nicht erkannt.( 4x3 cm ) Ich habe gelesen das Lungenmetastasen Zufallsbefunde sind, ob das stimmt weiß ich nicht.
Ich würde an deiner Stelle weiterhin positiv denken, eurer Ausgangstumor war um einiges kleiner, als damals Felix Tumor.
Habt ihr Julian bestrahlen lassen?
Kopf weiterhin oben halten
Liebe Grüße Eva
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  #13  
Alt 18.04.2004, 22:25
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Danke für deine Worte. Ich bin optimistisch, aber das warst du sicher auch. Wie kann man sonst mit der Angst umgehen?

Julian war zu klein für eine Betsrahlung, er war ja gerade erst 13 Monate alt als der Tumor entdeckt wurde.

Ich wünsche Felix ganz viel Kraft und dir auch. Ich denke an euch und bete mit euch

Liebe Grüße
Daniela
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  #14  
Alt 16.05.2004, 18:50
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

hallo, habe gerade eure seiten gelesen,
meine tochter (jetzt 16 ) hatte letztes jahr ein aveoläres rms am unterkiefer.
behandlung in der uniklinik erlangen.
operation, 9 chemoblöcke, 25 bestrahlungen, seit januar erhaltungstherapie mit tabletten und 1 x wöchentlich chemospritze.das schlimmste ist immer die wartezeit nach den untersuchungen.die angst,daß sie wieder was finden ist unerträglich. momentan geht es ihr ganz gut, sie geht wieder zur schule und versucht ein normales leben zu führen, was uns leider nicht gelingt. ich wünsche euch allen das beste für euch und eure kinder.
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  #15  
Alt 19.05.2004, 13:38
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Hallo Martha,
ich kann dich gut verstehen, in ein normales Leben zurück zu finden ist nicht einfach. Mein Sohn tat sich da auch viel leichter als ich.
Die Angst bleibt, spätestans wenn die Konrolluntersuchungen anstehen.
Aber es ist wichtig, dass auch die Eltern Ihr Leben leben. Das hilft auch den Kind!
Ich wünsche Euch alles Glück
Liebe Grüße, Eva
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