Multiples Myelom - 8. Chemo

[Daniel32]

Hallo Stebi,
mit dem Klarkommen ist es so eine Sache... Ich versuche, nicht ständig daran zu denken und trotzdem mein Leben so gut es geht zu leben.
Von der Krankheit gibt es weltweit nur Einzelfälle, keinerlei Behandlungsansätze.
Mit Medikamenten wurde schon einiges versucht, hat aber nichts gebracht.
Im Gegenteil, mir ging es eher noch schlechter dadurch. Ob es mir mit einer Chemo noch schlechter gehen würde, keine Ahnung. Aber wenn die Ärzte sagen würden, dass eine helfen könnte, dann würde ich das wahrscheinlich machen.
Ich war schon bei ziemlich vielen verschiedenen; alle sagen, es sei extrem selten, sehr unklar und es ginge nicht zu behandeln. Ich habe mich irgendwie mittlerweile damit abgefunden...
Gut, dass du Vertrauen zum Arzt hast, ich denke, das ist sehr wichtig.
Die Schreinerei würde ich nicht einfach aufgeben, sondern so lassen, wie sie ist.
Dann hast du etwas, wo du drauf hin arbeiten und dran denken kannst: ich mache diese Chemo, damit ich wieder in der Schreinerei tätig sein kann usw.

Viele Grüße
Daniel

[Stebi]

Hallo Daniel,
nochmals herzlichen Dank für Deine Zeilen, es ist wirklich in der heutigen Zeit nicht selbsverständlich das Menschen sich Zeit nehmen für andere.
Ich weis, klarkommen ist so ne Sache, tönt ganz einfach, aber vergiss nicht dies kommt auch von einem Betroffenen.
Ich nehme an wenn für Dich eine Chemo in Frage kommt wirst Du diese nicht wahrscheinlich machen, sondern ganz bestimmt !!!!!!! Solltest Du Dich dagegen entscheiden denke ich dass das Wort klarkommen eine ganz neue Bedeutung bekommt, aber nicht im positiven sinne.
Ich nehme an das Wort abgefunden hast du aus Deinem Wortschatz gestrichen !!!!!! Du hast immer noch die Option der Chemo. Ich weis ein feines Schnitzel tönt besser. Als Ablenkung gehe ich oft schlafen, dies hilft und dann trinke ich einfach anschliessend einen feinen Kaffee, oder ich spiele auf dem Laptop online Puzzles, da sind plötzlich alle doofen Gedanken weg und die Stunden gehen rum.
Na ja, die Schreinerei, da geht im Moment gar nicht viel, aber wie Du schreibst bleibt so eine kleine Option. Im Moment brauche ich auch die ganze Energie um überhaupt zu existieren. Ich hatte eine Auftrag zur Erstellung eines neuen Balkons ca. 5m x 6m. Meine Kollegen haben dies für mich erledigt, ich wahr natürlich auch dabei, aber im Gartenstuhl und die Füsse hoch. Toll solche Freunde zu haben. Aber das emotionale kommt noch, nach Feierabend beim Bier bei uns zuhause wollte ich noch mit den Jungs abrechnen. Der Stundenlohn : 1 Franken + 5 Bier ! Da hats mir gleich die Emotionen in die Augen getrieben. Was ich sagen will damit, wenn Dus annimmst haben solche Sachen einen riesen Stellenwert bei unserer Krankheit.
So, Daniel ich hoffe Dir ein wenig Mut gemacht zu haben und würde mich freuen wieder von Dir zu lesen.
Grüessli Stebi

[Daniel32]

Hallo Stebi,
bei all der Hektik heutzutage wird es mit der Zeit oft eng bei vielen, das stimmt.
Ich mag diese Hektik nicht, lebe lieber gelassen und ruhig.
Ich habe auch so meine "Taktiken" um mich abzulenken: spazieren gehen, Musik machen, irgendwas am PC spielen wie du...
Denke, es ist nicht so gut, sich ständig nur mit der Krankheit zu befassen.
Aber sie ganz abzudrängen bestimmt noch weniger. Ich versuche, so eine Art "Mittelweg" dazwischen zu finden, das ist aber nicht so einfach. Du schreibst, dass du die Energie zum Existieren brauchst. Da geht es mir ähnlich. Es kostet viel Kraft, weiterzumachen und gegen die Krankheit anzugehen.
Gute Freunde sind sehr wichtig. Ich bin froh, auch welche zu haben, die mich nicht alleine lassen.
Du hast mir auf jeden Fall Mut gemacht, danke!
Viele Grüße
Daniel

[Stebi]

Hallo Daniel,
Ich möchte mich einfach wieder mal bei Dir melden, ich habe ja Myelom, was auch gewaltige Schmerzen auslöst. ich habe versucht die Schmerzen zu unterdrücken mit 25 mg, + 12 mg Fentanyl, es hat wirklich geholfen, ich bin schmerzfrei. Aber, diese Dosis macht mich schon ein bisschen belämmert, wie abwesend. jetzt habe ich umgestellt auf 25 mg, Fentanyl + morgens + abends eine Voltaren 600 mg Tablette, funktioneret wunderbar und ich binn wieder anwesend. Tolles Gefühl und schmerzfrei.
Ich habe noch weitere Neuigkeit, die Dich hoffentlich nicht belasten.
Ich habe in ca. einem Monat die Hochdosis und Stammzellen.
Mein Onkologe hat mir versprochen ich komme Krebsfrei aus der Klinik. Die weiter 25 Jahre sollte ich mir keine Sorgen machen, ich bin wirklich einer der sehr seltenen der die Klinik wieder verlässt. Es ist makaber aber eventuell freust Du dich auch ein bisschen für mich.
Schöner Abend und bis bald stebi

[Daniel32]

Hallo Stebi,
das Fentanyl habe ich auch. 37,5er, schon eine ganze Weile. Wenn sich der Körper daran gewöhnt hat, geht es ganz gut. Anfangs hatte ich das auch mit den Verwirrtheitszuständen. Mittlerweile merke ich davon nichts mehr.
Das freut mich, dass du so gute Aussichten hast! Nicht nur ein bisschen, sondern sehr. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die Hochdosis- Therapie.
Viele Grüße, Daniel

[Stebi]

Hallo Daniel, wie geht es Dir ???
Wie ist es bei Dir mit Fentanyl wenn Du einer Körperlichen Tätigkeit nachgehst, bei mir schlagen dann die Schmerzen wieder vollgas ein dabei habe ich nur einen geklebten Teppich von 4m x 4 m rausgeschnitten. Schöne scheiss.
Es ist schon richtig wie Du die Motivation beschrieben hast, auch ich hatte mit den Schmerzen zwischenzeitlich zu kämpfen. Werde halt einfach unleidig oder so, aber aufgeben kommt für mich auch nicht in die tüte.
Im September geht die Hochdosis los, ich gehe gerne in die Klinik, ich mache mir auch überhaupt keine Sorge. Tönt ein bisschen makaber aber ich bekomme ein Zimmer mit Balkon zum rauchen, sonst drehe ich im roten. Aber nach der Hochdosis mache ich mir Sorgen, habe ich noch Kraft, Willen, was kann ich wieder tun ?????????????????????????????????????????????????? ?????????
Ich hoffe das ich Dich nicht zu fest zugetextet habe.
Schöner Tag grüessli Stebi

[Daniel32]

Hallo Stebi, du textest mich nicht zu. Im Gegenteil: ich bin froh über jedes Gespräch. Ich war heute beim Schmerzarzt und werde jetzt versuchen, das Fentanyl zu reduzieren. Es verursacht bei mir nämlich ziemliche Bauchschmerzen und Verstopfungen. Arbeiten kann ich gar nicht und wenn ich doch etwas mache, bin ich nach kürzester Zeit erschöpft. Liegt sicher sowohl am Schmerzmittel als auch am Tumor. Deine Angst, was nach der Hochdosis wird, kann ich gut nachvollziehen. Frage mich auch oft, wie es weitergehen soll und ob es noch einen Sinn hat...Kämpfen müssen wir, denn es geht ja um unser Leben.
Viele Grüße, Daniel