Ohrspeicheldrüsenkrebs

Hi Stefanie,
oh je, dass hoffen wir auch. Wir hoffen so sehr, dass dieses schlimme Kapitel in unserem Leben vorbei ist und nie mehr einen großen Platz einnimmt.
Aber es hat uns klar gemacht, was im Leben wirklich wichtig ist. Gesundheit ist das höchste Gut.
Liebe Grüße und alles Gute
Pia

Hallo Ihr Lieben,
mich würde doch mal Euer Alter interessieren.Eine 16 jährige ist dabei und?...
Mir wurde nähmlich gesagt,dass diese Krebsart überwiegend bei etwas "älteren"(wenn ich mich mal so ausdrücken darf) auftritt.Ich war 34.Jetzt bin ich 37 und hoffe bald die 10 Jahre,wo die Wahrscheinlichkeit der Neubildung am größten ist überstanden zu haben. Außerdem bin ich auch noch Raucherin-ich weiß,gar nich gut-kann s aber nicht lassen.
Dann würde mich noch interessieren, ob alle von Euch als Kind MUMSPS gehabt haben??? Ich nämlich nicht! Na ja, ansonsten krepel ich hier immer noch mit meinen " Begleiterscheinungen" rum und war noch nicht zur Nachkontrolle.
Liebe Grüße und alles Gute Corinna

Guten morgen Corinna,
es stimmt, dass normalerweise nur Ältere diesen Krebs bekommen. Uns sagte man, Durchschnittsalter etwa 72 Jahre. Deshalb glaubte ja auch zuerst niemand daran, dass es sich um Ohrspeicheldrüsenkrebs handelte bei meiner Tochter.
Mumps hatte sie als kleines Kind. Ihr geht es von Tag zu Tag besser und wir hoffen alle, das das so bleibt.
Dir alles Liebe und Gute Besserung.
Pia

Guten Abend Pia und all die Anderen,
Ich schätze mal,dass überwiegend Umwelteinflüsse daran Schuld sind,dass man bzw. auch junge Leute von solchen Krankheiten befallen werden. Ich wohne zum Beispiel gegenüber einer Tankstelle.Man behauptet,dass viele Leute diese Gifte nicht vertragen und Krebs davon bekommen.Bisher hat es mich(uns)aber noch nicht veranlasst wegzuziehen.Obwohl ich zugeben muß,dass die Fenster zu dieser Seite immer geschlossen sind...
Man kann sich durch all die schrecklichen Sachen auch total verrückt machen.Trotzdem müssen wir irgendwie damit leben-wir alle! Liebe Grüße Coprinna

Hallo ihrs! Sorry, mein Rechner wollte nicht so wie ich.
@Pia Haben die denn bei Deiner Tochter den Fazialisnerv gekappt? Wenn Du das schon mal geschrieben hast hab ichs vergessen, sorry dann.

Also meine Lähmung bildet sich langsam zurück, das Gefühl im Hals und in der Wange wird gaaaaaaanz langsam besser.Ich fühl mich super und bin schon die zweite Woche wieder am arbeiten. Ich flieg Ende des Monats in den Urlaub, das hab ich mir verdient glaub ich.

Um auf die Altersfrage hier zurück zu kommen, ich war beim ersten Mal auch 16, das Rezidiv wurde jetzt mit 21 festgestellt.

[icke1978]

hallo,
mein freund hat im juni diagnose ohrspeicheldrüsen krebs bekommen und wurde dann fast 11 stunden operiert. der gesichtsnerv musste entfernt werden und aus der wade implantiert werden. seine gesichtshälfte ist gelähmt was aber zweitrangig ist. man sagte uns es ist ein lokaler tumor welcher nicht streut, ich hoffe das stimmt auch.
jetzt bekommt er noch 2 wochen bestrahlung und auf den letzten schritten werden die nebenwirkungen schlimmer, geschmacksverlust, kratzen im hals, blutungen im ohr,müde und depressionen.
für mich ist es sehr schwierig in der situation genau das richtige zu tun.
wir haben eine gemeinsame tochter die ihren papa sehr liebt.
ich wollte es einfach nur mal los werden.

Sorry, Hälfte vergessen
@Corinna Also ich hatte als Kind keinen Mumps, und ich komm aus ner Gegend wo die Luft allgemein ganz gut ist und Tankstellen waren bei uns auch nicht in der näheren Umgebung.
Eigentlich weiß keiner so genau was diese Tumore "heraufbeschwört".

Ich drück Dir die Daumen das Du die 10 Jahre gesund überstehst, ich darf jetzt mit der Nachsorge nochmal von vorne anfangen, aber das wird schon.

LG Sarah

Mein Vater hat Ohrspeicheldrüsenkrebs und hat nach einem durch örtlichen Betäubung entnommenen bösartigen kleinen Tumor 33 Bestrahlungen hinter sich. 1,5 Jahre wurde er vorher auf Trigeminusneuralgie falsch behandelt, bevor der Krebs festgestellt wurde. Im Ergebnis dessen ist eine Gesichtshälfte gänzlich verschoben inclusive eines nicht richtig verschließbaren Augenlides. (Eine OP mit dem Goldimplantat am Auge hat er abgelehnt) Er hat über 20 kg abgenommen und ißt auch heute noch nicht richtig. Seine Geschmacksnerven sind wohl beschädigt. Was süss ist sauer, was sauer ist bitter, ich kanns nicht anders beschreiben. Obst kann er gar nicht zu sich nehmen. Meine Mutti weiß schon nicht mehr was sie kochen soll, da ihm alles gleich schmeckt. Er ist mit sich total unzufrieden und oft auch depressiv (wird 80). Wer hat ähnliches durchgemacht oder Erfahrungen, wie kann ich meinem Vater helfen wieder Lebensmut zu bekommen. Der behandelnde Professor ist mit den Nachuntersuchungsergebnissen zufrieden.
Liebe Grüße an alle und alle guten Wünsche --BR

Hallo BR!

Wie lange ist die ganze Strahlensache denn her?
Das die Geschmacksnerven dabei angegriffen werden ist völlig klar, aber meistens gibt sich das wieder, bei mir hats 4 Wochen gedauert.
Ich kann gut verstehen das er nicht essen will,schmeckt ja alles nicht. Von Sachen mit Frucht- oder Kohlensäure würde ich abraten, das brennt nur im Hals. Ihr müsst einfach versuchen Sachen zu finden die ihm nicht ganz so komisch schmecken (ich hab z.B. von Kroketten nur die "Hülle" gegessen weil das Innenleben nur nach Mehl geschmeckt hat und das an Weihnachten *seufz*)

Nur nicht aufgeben, das kommt wieder!

Und sag ihm er ist nicht alleine mit seiner Krankheit.

LG Sarah

Hallo Sarah,
herzlichen Dank für deine schnelle Antwort. Die letzte Bestrahlung ist schon im April gelaufen. Er hatte aber schon während der Behandlung des Trigeminus diverse Geschmacksstörungen. Es ist aber so , dass er auf Fragen, was er denn mal essen möchte keine Antwort weiß, was ich ja auch verstehen kann.
Deshalb meine Frage an dich: Was hat dir in dieser Zeit gemundet ( lasse mal den Geschmack weg), was hast du gegessen zum Frühstück, Mittag, Abendbrot. Eine Zeitlang hat er die Zimtis (Cornflaces) mit warmer Milch gegessen. Gab es bei dir auch Schwierigkeiten mit kalten Speisen? Bei ihm muß alles warm sein.

lg und alles Gute für dich --BR

Hallo Bigrose
Schicke mir mal bitte deine e-mail adresse
an Emma2004@abachao.de
Liebe Grüße an alle

ein a war zuviel..es muß natürlich heißen abacho.de

Hallo Big Rose!!

Oh je, was hab ich gegessen...wenig, sehr wenig.
Was super geht sind halt Cornflakes, aber nicht mit Milch, sondern mit Sahne.

Ansonsten...Frühstück: weiche Brötchen, evtl mit Käse, Laugenbrezeln konnte ich auch essen.
Mittags (bzw. warm allgemein): auch weiches, Kartoffelpüree zum Beispiel. Auch Nudeln konnte ich gut essen, und Reis. Fleischtechnisch auch sehr wenig,hauptsache nicht zäh. Und weichgekochtes Gemüse.
Und Abends Vielleicht ein Scheibchen Brot, mit Käse, oder Frischkäse.

Pizza geht zur Not auch.
Falls es Dich interessiert das erste und einzige was während der Bestrahlung seinen eigenen Geschmack behalten hat war Tzatziki.

Also mit kalt hatte ich kaum Probleme, wie gesagt, ehr mit Frucht- und Kohlensäure.

LG Sarah

Hallo Sarah,
wie schön, dass dein Nerv schon wieder kommt. Du fährst weg? Schön. Hoffentlich nicht allein ..... Alles, alles Liebe.
Etwas fällt mir noch ein: Hast du die Lymphknoten noch? Bei meiner Mutter ist alles sooo geschwollen. Sie quält sich deshalb zur Drainage. Das ohr schmerzt auch so sehr. Hattest du das auch? Etwas Sorge bereite mir auch, dass sie so Halsschmerzen hat. Ein PET wurde auch gemachht, weil noch ein seitlicher Lymphknoten geschwollen ist. Soll demnach unauffällig sein. Dabei wurde aber fest gestellt, dass die Mandeln (seltsam) geschwollen sein. Kann das noch etwas Schlimmes sein? Hast du eine Meinung? Die Ärzte beruhigen uns, aber leider haben wir beide schon sooo viele Fehldiagnosen erlebt, durch leiden müssen.
Alles Liebe MArie

Hallo Marie!!

Ich fahr mit meinem Freund, alleine wär ja langweilig *gg*

Bei der ersten OP hat man mir nur 2 Lymphknoten entnommen. Und diesesmal haben se mir ne NeckDissection verpasst, also sind die Lymphknoten raus.
Hatte aber nie Probleme damit, Drainagen krieg ich dementsprechend auch nicht.
Bei mir war auch alles geschwollen, der Hals ist in der Mandelgegend noch ein bisschen dick. Und taub halt.

Vielleicht hat sie sich einfach nur ne Dicke Erkältung oder ne Mandelentzündung eingefangen.
Trotzdem würd ich damit auf jeden Fall losgehen, und wenn euch euer Arzt nicht beruhigen kann, holt euch eine zweite Meinung. Besser einmal zu oft kontrollieren als einmal zu wenig.
LG
Sarah