malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[estar78]

Hallo,
kurzer Zwischenbericht: am 20.04. werde ich an der Lunge operiert. Mit welcher Seite begonnen wird, weiß ich noch nicht. Ich habe zwar keine Lust, aber ich möchte auch endlich mal wieder ein "normales" Leben führen. Deshalb werde ich jetzt die beiden Lungen OP's schnellst möglich hinter mich bringen. Und dann heißt es Daumen drücken, dass wirklich R0 dabei rauskommt... Die Leber ist auch nach dem letzten CT sauber und funktioniert fast wieder normal. Ich gebe die Hoffnung und den Kampf nicht auf und möchte einfach nur mal wieder bei meiner Familie sein, ohne den nächsten OP-Termin im Hinterkopf zu haben. Das nervt so, aber ich bekomme zum Glück die Chance, mein Leben zu verlängern, wenn alles raus ist. Dann werde ich mich mal bis auf Weiteres verabschieden. Wünsche euch allen schon mal schöne Ostern. Bis dann...
Grüße Esther

[wichtel]

Hallo und guten Tag zusammen,
ich bin ganz neu hier in diesem Forum. Bei mir wurde auch in der Leber dieses Epitheloide Hämangioendotheliom festgestellt. Eigentlich muss ich sagen "endlich", denn das was nicht in Ordnung ist weiß ich (und die Ärzte) seit 05/2006. Damals war ich sofort im Uniklinikum München-Großhadern. Die haben auch eine Biopsie durchgeführt und haben die falsche Diagnose (..."vermutlich FNH"...) gestellt.
Erst Anfang diesen Jahres, nachdem ich auf einer weiteren Biopsie bestanden habe, wurde die richtige Diagnose gestellt. Ich bin (dummerweise) wieder nach Großhadern zu einem Beratungsgespräch gefahren. Die haben mich gleich in Angst und Schrecken versetzt weil sie transplantieren wollen. Nun ist es so, dass ich einen Sohn habe, gerade mal 2 Jahre alt, und ich kann nicht einfach so mal ins KH. Zwar ist der Papa da, aber er hängt so sehr an mir. Verwandte haben wir hier nicht. Ich bin so traurig und enttäuscht und so wütend auf die Ärzte in Großhadern.
Nun habe ich mit der Uniklinik Ulm und Heidelberg Kontakt aufgenommen und habe die Befundunterlagen einschließlich Bilder vorab zur Beurteilung dorthin geschickt. Die Berichte habe ich noch nicht. Aber es gab keine nennenswerte Veränderung seit 11/2009 bis vor einer Woche, so sagt der Radiologe. Hat jemand Erfahrungen mit den Kliniken Ulm und Heidelberg?
Hat sich in der Zwischenzeit ein Medikament durchsetzen können gegen dieses verflixte Ding?
Ich freue mich auf jede noch so kleine Aufmunterung.
Herzliche Grüße, wichtel

[fraunachbarin]

hallo wichtel..
tut mir leid, daß du so eine diagnose erhalten hast.
hoff, du findest hier den richtigen raum für dich und deine sorgen.
meine mutter hat hcc, wurde in heidelberg festgestellt. dort wurden wir sehr gut beraten, ich kann es nur empfehlen. man ist keine nummer, sondern noch mensch.
doch sind wir wegen der entfernung nach ulm umgesiedelt und auch diese uni kann ich nur weiterempfehlen. die ärzte sind super, erklären ausführlich und beraten gut.
ich wünsch dir, daß du die für dich richtige klinik findest und wünsch dir alles erdenklich gute für deinen weiteren weg.
lg tine

[Jörg von Thun]

Hallo erstmal

Erst einmal möchte ich dir deine Panik nehmen .
- EHE ist kein besonders schnell wachsender Tumor
- Es ist gut möglich das sich im weiteren Verlauf weiterhin kein Wachstum zeigt. Du sagst die ersten Probleme waren 2006 nun haben wir 2011 . Bei jeder anderen Krebsart währst du schon längst nicht mehr am leben !!!!
- Nach einer erfolgreichen Transplantation hast du sehr gute Chancen auf ein Tumorfreies Leben . Ich bin auch vor 2,5 Jahren wegen EHE transplantiert worden . Ich bin nun 36 jahre und habe zwei kleine Jungs ( 5 und 8 ) . Ich kann dich sehr gut verstehen !
- Dein Pech ist die Fehldiagnose . vor ein paar Jahren hättest du noch durch eine Operation geheilt werden können !
- Nein es gibt noch keine anerkannten Medikamente gegen EHE . Vor einer Transplantation würde ich es allerdings mal mit Angiogenesehemmern ausprobieren!

Verliere nicht die Hoffnung . Eine Transplantation ist auf jeden Fall besser als der Tod . Schaue dir das Schicksal der Menschen mit HCC aus diesem Forum an . Die würde mit Sicherheit alle gerne mit uns EHE lern tauschen wollen

[wichtel]

Hallo Tine, hallo Jörg,
ich danke Euch für Euren lieben Worte. Es stimmt schon, andere Krebsarten sind viel tückischer. Jörg, ich würd gern wissen, wie es Dir nach der Transplantation ging. Wann konntest wieder nach Hause? Bis Du jetzt geheilt oder besteht immer noch die Möglichkeit, dass der Krebs in einem anderen Organ wieder auftritt? Ich frage mich auch was pasissiert, wenn ich einfach abwarte. Wenn doch der Tumor nicht wächst und die Leberwerte regelmäßig überwacht werden? Von den Angiogenesehemmern habe ich gelesen, dass diese die "Streuung" beschleunigen, weil sich der Tumor anderweitig versorgen muss. Viele viele Fragen ...

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich habe vor der Transplantation Angiogenesehemmer bekommen um die Streuung zu verhindern . Dieses hat auch ausgezeichnet funktioniert . Nur leider war meine Leber schon so stark befalleb das ich transplantiert werden muste .
Ich war 9 Tage nach der Transplantation schön wieder zu Hause . ca. 8 Wochen danach habe ich schon wieder gearbeitet . Das kann aber bei jedem anders sein und ist abhängig von den Komplikationen und von der vorherigen Körperlichen Verfassung .
Natürlich kann der Krebs wieder kommen . Es ist immer möglich das irgendwelche Krebszellen in deinem Körper rum schwirren und die neue Leber befallen. Das passiert aber zum glück nur in ca. 30 % der Fälle mit EHE . Und von diesen 30 % können 50 % durch eine OP wieder "geheilt" werden . Die Chancen stehen als gut !

Lass dich vor allen Dingen nicht von den Ärzten kirre mchen . Die haben mit EHE höchstens 1mal im Jahr zu tun .
Warte mal erst einmal ab was die verlaufs CT nach 3 Monaten zeigt . Ist wieder alles unverändert probier ein paar Medikamente aus ( Revlimid, Interferon, Avastin u.s.w ) . Besteht Wachstum lass dich auf die Warteliste für eine Transplantation setzten und probiere in der Wartezeit ein paar Medikamente aus .

Bedenke immer . Du alleine kannst entscheiden was mit dir passieren soll . Ich selber habe die Ärzte immer nur als Ratgeber gesehen . Ich hatte allerdings auch Ärzte die das akzeptiert haben .

So , ich muss erstmal wieder an die Arbeit


Bis dann
Jörg

[estar78]

Hallo Wichtel!

Ich habe auch einen 2 Jahre alten Sohn, ich habe auch EHE und ich werde derzeit in Heidelberg behandelt. Bisher wurden nach der Biopsie im August 2010 eine Thorakoskopie an der rechten Lungenhälfte gemacht. Weil ich in beiden Lungenflügeln Metastasen habe. Dann wurde im Januar 2011 die Leber operiert und zwar nur soviel wie sein musste, das haben die super hinbekommen. Ich war nur 10 Tage im Krankenhaus und noch mal 2 Wochen daheim. Keine Medikamente, keine weiterführende Behandlung notwenig. Die in Heidelberg haben mit EHE schon so einige Erfahrung, weil es außer mir noch 3 weitere Patienten da mit EHE gibt. Vor 2 Wochen wurde nun in einer etwas größeren OP die rechte Lungenseite operiert und alle 6 Metastasen entfernt (Thoraxklinik). In 6 Wochen wird die linke Lungenseite operiert und dann bin ich erst mal tumorfrei. Ohne Medikamente etc. Was operiert werden kann, sollte auch operiert werden. Und die Chirurgen in Heidelberg sind an ein Tumorboard angeschlossen, wo sich ausgewählte Spezialisten (Onkolgen, Chirurgen, Ärzte, Professoren) zusammen setzten und die vorliegenden Ergebnisse besprechen und dann das Beste für den Patienten beschließen und vorschlagen. Ich werde von Dr. Ganten betreut, der ist der Medizinischen Klinik und dem NCT (Nationales Centrum für Tumorerkrankungen) angeschlossen. Wenn du weitere Informationen brauchst, kann ich dir gerne weiterhelfen.

Wünsche dir viel Kraft und alles Gute, Kopf hoch, es gibt Hoffnung.

Liebe Grüße
Esther

[estar78]

Hallo liebe Forumleser,

ich wollte nach meiner letzten Lungen OP noch mal kurz berichten: am 20.04. war die Lungen OP (rechts) in der Thoraxklinik in Heidelberg. Ich war 9 Tage im Krankenhaus und noch eine Woche zu Hause. Am Montag werde ich wieder arbeiten gehen. Ich habe einen großen Schnitt von ca. 20 cm von Mitte Brust bis hinter die Achsel und wurde geklammert. Nicht schön, aber wohl so üblich. Es wurden 6 Metastasen und die Lymphknoten entfernt. Die Lymphknoten waren nicht vom Krebs befallen. In ca. 6 Wochen wird die linke Lungenseite operiert. Danach bin ich hoffentlich erstmal tumorfrei und kann mich etwas erholen. Die letzten 9 Monate und bisher 3 Operationen zehren schon ganz schön von meiner körperlichen und mentalen Stärke. Normalität ist seit Oktober 2010 ein Fremdwort, aber ich muss und will das jetzt durchziehen und Status R0 erreichen. Wenn es weiter geht mit der nächsten OP, dann mache ich wieder Meldung. Wünsche allen hier eine gute Zeit und allen Mamas einen schönen Muttertag morgen!!
Liebe Grüße
Esther

[kajott]

Hallo an alle mit EHE!! Habe auch die Krankheit,bin im März in der MHH Hannover operiert worden ,mir wurde der rechte Leberlappen etfernt!Jetzt habe ich wieder welche in der Leber und Lunge!Bin in Köln gewesen und warte auf das ergebnis was die raten.Außerdem laß ich über eine freundin in den USA über EHE informationen einholen,die sind ja meist schon etwas weiter als bei uns!!Melde mich sobald ich was erfahre. Bis dahin kopf hoch an alle,wir schaffen das!!!!! gruß der kajott

[fietinio]

Hi,

ich melde ich dann auch mal wieder. Zwischenzeitlich haben wir auch noch ein paar Erkenntnisse gewonnen. Heute haben wir die Auswertung eines PET-CT's erhalten, mit Teil guten und icht so guten Nachrichten, aber in Summe immernoch gut. Also die Leber ist wieder am wachsen und weist keine!! neuen Herde auf. Die Metastase im Wirbel konnte nicht mehr gefunden werden, soviel zum guten Teil. Nicht so optimal ist, das im PET eine Metastase im Zwerchfell und eine im Brustkorb (Lymknoten) ist. Zudem wurde jetzt in den Lungen 50 Stck. gezählt (vorher 10), die so nie im normalen CT zu sehen waren. Sei es drum. Auf Basis der guten Erfahrungen von Jörg am UKE waren wir da auch. Auf deren anraten wurde auch das PET-CT gemacht. Mama's Onkologin und das UKE arbeiten jetzt auch zusammen.

Jetzt wird erstmal geklärt, was getan werden kann, das sie die Behandlung mit Interferon abbrechen (psychische Unverträglichkeit) musste.

@ Kajott
ich kann dir Hamburg (UKE) echt nur empfehlen. Einen Beratungstermin für eine Zweitmeinung bekommt man da eigentlich recht zügig.

Grüße

Fietinio

[fietinio]

Aso, bevor ich es vergesse. Wir haben auch Freunde in den USA. Die haben dort auch gesucht. Das Ergebniss bzw. Erkenntnis war aber die Gleiche wie hier = sehr selten und wenig Erkenntnisse.

@Kajott, darf ich fragen, was du beuflich machst bzw. wie du lebst. Di Frage klingt jetzt doof aber da dein Verlauf doch sehr ähnlich dem meiner Mutter
suche ich nach Paralellen um vielleicht den Grund bzw. Ursache zu finden!


Grüße

[Jörg von Thun]

Hallo

Wie schon berichtet habe ich auch unzählige Metastasen in der Lunge . Während der Lebertransplantation wurde außerdem festgestellt das ich einige metastasen im zwerchfell habe . Außerdem sind einige Calcifizierte also verheilte Stellen an zwei Rippen gefunden worden . Allerdings weisen all diese Metastasen keinerlei Wachstumszeichen auf . Die Tumore waren damals ausschließlich in der Leber aktiv . Schon alles sehr seltsam . Wahrscheinlich haben die Tumore aufsteigend Metastasiert . Erst die Leber . Dann das Zwerchfell dann die Lunge . In der Lunge sind auch hauptsächlich die unteren Regionen betroffen . So wie bei mir scheint es auch bei vielen anderen zu sein . In der Leber fühlen sich die Dinger so richtig wohl . Wahrscheinlich weil diese Art von Tumor aus den Blutgefäßen entsteht und in der Leber neben der Lunge die größte dichte davon herscht .

Aber auch der Ablauf ist bei den meisten immer der Gleiche Leber OP oder Leber LTX . Bei ca. 30 - 40 % erneutes auftreten in der Leber . Aber auch dann noch gute Überlebenschancen durch erneute OP .

Wir haben es also unter den Krebskranken recht gut getroffen . Ich lebe ja nun auch immerhin schon fast 5 Jahre mit der Erkrankung .

Meiner Meinung nach ist das UKE ein sehr gutes Krankenhaus .
Sicherlich hat man auch da Probleme mit langen Wartezeiten u.s.w. aber das ist wohl in jedem anderen haus auch so .
Ich fühle mich dort jedenfalls sehr gut aufgehoben .


Gruß

Jörg

[kajott]

Hallo fietinio!!Zu deiner frage was ich beruflich mache,ich betreibe seit 18 Jahren eine gastronomi! Lebe eigentlich ganz gesund,bin 53 ,186 groß und habe 87 kilo.Ich fühle mich momentan total fit,nur in den letzten tagen bekomme ich komischer weise abends leichte schmerzen im brustkorb und bauchgegend! Morgens fühle ich mich wieder wie ein total gesunder,ist schon komisch!!Warte noch auf das ergebnis aus köln was die mir raten!werde weiter kämfen ,bin eigentlich total stark und weiß das ich das schaffe!!!! gruß an alle und kopf hoch wir schaffen das!!!!! der kajott

[Jörg von Thun]

Hallo nochmal

Für EHE gibt es ein Register das sogenannte H.E.A.R.D registry . Dort sind mitlerweile um die 170 Fälle registriert . Es gibt keine Zusammenhänge in Bezug auf den Beruf die Lebensweise oder ähnliches . Es betrifft außerdem alle Altersgruppen mit einem Schwerpunkt zwischen dem 30sten und 50sten Lebensjahr . Außerdem sind mehr Frauen betroffen was wohl eventuell auf die Pille zurückzuführen ist . Ich habe so den Verdacht das es irgendwie mit den Hormonen zu tun haben muß . Ich hatte gerade eine massive Lebensumstellung hinter mir . Früher party ohnen Ende ohnen jegliche Verantwortung . Dann auf einmal Frau zwei kleine Kinder und die Selbstständigkeit .

Gruß Jörg

[fietinio]

Hallo Jörg,

hm hast wohl recht. Das einzige, was ich jetzt bei Mama, bei dir und bei Kajott abzeichnet ist, das alle wohl viel Stress im Leben hatten bzw. haben. Bei estar kann ich jetzt nicht genau sagen.

Mal sehen wie jetzt mit Mama weiter geht?! Ich hoffe auch mal, das sich in Verbindung mit dem UKE auch die Behandlung mit dem Revlimed ergibt. Würde ja auch Sinn machen.

Grüße

Fietinio