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  #16  
Alt 08.01.2018, 20:17
Dirty84 Dirty84 ist offline
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schön geschrieben und ich kann vieles bestätigen! Die Nachsorgen 1Jahr+ waren echt die schlimmsten. Jetzt gehts auf Jahr 2 zu (Ende Januar) und ich bin entspannter. Dafür kam pünktlich zur dunklen Jahreszeit alles andere hoch. Sprich die ganzen verdrängten Sorgen und der kontinuierliche Stress der letzten zwei Jahre. Hatte einige Wochen mit Panikattacken etc. zu kämpfen. Vielleicht so eine Art kleiner Burn-Out. Aber jetzt gehts mir langsam wieder besser
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  #17  
Alt 05.01.2019, 12:17
Rei87 Rei87 ist offline
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Januar 2019. Wir schreiben das Jahr 2 „n.Kr. – nach Krebs“ wie der Stand-Up-Comedian, den ich meinen (an sich sehr von mir geschätzten) Urologen schimpfe, neulich meinte. 2018 ist vorüber und mit Weihnachten und Silvester auch so etwas wie ein weiterer kleiner Etappensieg geschafft, wie ich ihn seit der Diagnose pflege: Wieder 12 Monate durch(ge)halten. Zeit also, um auch mal wieder etwas wegzuschreiben. Auch für mich…

Wie es mir geht? Nicht unverändert, aber recht gut. Meine Blutwerte liegen weiterhin in den Normbereichen und auch die Bildgebung im Rahmen der Nachsorgetermine war in 2018 durchweg unauffällig. Für meinen Doc bin ich nach eigener Aussage ein „fast schon langweiliger Fall“, aber damit kann ich sehr gut leben. Zunehmend seltsam verhält sich mein Haarwuchs seit der Chemo, wobei ich das eher unter der Kategorie „Luxusprobleme“ verbuche: Seit Sommer trage ich „Welle“, d.h. in Stirnnähe hat sich eine große Locke gebildet, die dazu geführt hat, dass ich hier und da schon gefragt wurde, ob ich mir das so frisiere. Generell ist mein Kopfhaar viel spröder und brüchiger geworden; an manchen Stellen stagniert der Wuchs gelegentlich. Darüber hinaus bin ich noch einmal ein paar Kilos rauf; wobei ich hier eher mein zunehmendes Alter als meinen möglicherweise chemobedingt „beschädigten“ Stoffwechsel in Verdacht habe.

Grundsätzlich muss ich eingestehen: Mein ehemals großes Vorhaben, nach der Therapie intensiver Sport zu treiben und mich (noch) gesünder zu ernähren, habe ich nicht in die Realität umgesetzt. Ich sehe weiterhin die Notwendigkeit, aber oft genug siegt am Ende halt doch das Gönnertum, wenn die Frage im Raum steht, ob es z.B. Fast Food, Eis und Alkohol geben soll – wenn nicht jetzt, wann dann?! Das soll aber nicht heißen, dass ich nicht auf mich achte: Ich gehe zum Arzt, wann immer es sein muss. Dabei will ich auch nicht abstreiten, dass ich (wenn es mich denn beschäftigt) gar ziemlich häufig darüber nachdenke, wie sich Tumor, Chemo und Nachsorge künftig noch auf meine Gesundheit auswirken werden, aber Hypochondrie habe ich nicht entwickelt. Ja, ich pflege weiterhin ein skeptisches Verhältnis zu meinem Körper (irgendwie schizophren, wenn ich recht bedenke), aber d.h. nicht, dass ich alle paar Minuten gezwungen bin, an meiner verbliebenen Murmel herumzuspielen.

Überhaupt rutschen Diagnose und Therapie gedanklich immer weiter in die Ferne. Es gibt Tage, an deren Ende ich manchmal selbst darüber staune (und fast schon ein bisschen stolz bin), wie wenig der Krebs in meinem Kopf präsent war und wie sehr dieser verhältnismäßig kleine von Krankheit geprägte Auszug aus meinem Leben aufgrund seiner Unbegreiflichkeit, die so fernab von jeder Form von Alltag liegt, eher fast schon an einen schlechten Traum erinnert. Damals hätte ich nie erwartet, dahingehend wieder „derselbe“ sein zu können, aber ich muss gestehen: Mit Einschränkungen bin ich nah dran – auch wenn jede Dusche, jeder WC-Besuch, überhaupt jedes Entkleiden wohl weiterhin indirekte Reminder daran bleiben werden, dass nicht grundlos „etwas“ fehlt. Und die Nachsorge aus der erwähnten Unbegreiflichkeit heraus zwar eine gewisse Beiläufigkeit entwickelt, aber natürlich immer mit Sorgen (und viel Hoffnung) einhergeht.

Ähnlich muss es meinem weiteren Umfeld gehen – wenn ich das Thema nicht von mir aus anschneide, kommt es erst gar nicht auf oder als Antwort folgt dann oft „Ach so, stimmt ja“. Das mag tagesformabhängig sein, aber manchmal bin ich etwas hin- und hergerissen, wie ich das finde. Ich wünsche ich mir ja, auch bei anderen mit meinem „alten Ich“ wahrgenommen zu werden; andererseits gibt es Situationen – insbesondere auf Arbeit – in denen ich mir durchaus etwas mehr Rücksicht oder Einfühlungsvermögen wünschen würde. Nicht weil meine Leistung unter Krankheit und Therapie gelitten haben und/oder ich dadurch eine Spezialbehandlung verdient hätte, sondern weil meine Leistungsbereitschaft und auch meine „Empfindsamkeit“ schlichtweg einfach anders sind als früher. Andererseits kann mir ja keiner ins Hirn gucken und es zeigt wohl einfach, dass so etwas angesprochen werden muss.

Dennoch: Fast schon etwas wehleidig blicke ich auf 2018 zurück. Es war ein tolles Jahr, geprägt von vielen Orten und Begegnungen, für die ich große Dankbarkeit empfinde und an die ich vorwiegend gerne zurückdenke. Stets (unfreiwillig) bewusster zu leben, ist manchmal arg anstrengend, aber schafft auch große Zufriedenheit und ist für mich oft eine Stütze in den „düsteren“ Momenten, von denen es sicher immer noch genügend gibt. Immer dann, wenn der „Ballast“ schwer wiegt und die Zukunft bloß ein großes „?“ aufzeigt… Aber: Selbst ich Pessimist habe erkannt, dass der Mensch auf Hoffnung ausgelegt ist. Eine Freundin meinte neulich jedenfalls zu mir, dass die „Brötchen, die ich backe“, zwischenzeitlich wieder „deutlich größer“ ausfallen…

Einen guten Start in neue Jahr und weiterhin viel Gesundheit und Erfolg euch allen.

Rei87

Geändert von Rei87 (08.01.2019 um 08:33 Uhr)
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  #18  
Alt 05.01.2019, 14:49
Merasil Merasil ist offline
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Danke für den Beitrag. Ich muss sagen, dass du mir aus der Seele sprichst.... mit allem! Ich bin im selben Stadium wie du damals und aktuell kurz vor dem dritten Zyklus. Die zwei „Monologe“ von letztem und diesem Jahr haben mir sehr viel Zuversicht und Kraft gegeben. Danke
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  #19  
Alt 05.01.2019, 16:35
einfaulesei einfaulesei ist offline
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wundervoll geschrieben!
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  #20  
Alt 04.04.2019, 22:15
Rei87 Rei87 ist offline
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Hi zusammen,

kurze Frage in die Runde:

Bin Ende Januar vom Versorgungsamt angeschrieben und gebeten worden, aktuelle Befunde zwecks Bewertung meines befristeten GdB von 50% einzureichen. Mein Urologe ist daraufhin auch kontaktiert worden und hat Stellung bezogen. Nun erhielt ich heute Nachricht, dass das Hess. Versorgungsamt mir den "Status" nach nur 2 Jahren aberkennen will, weil in den letzten zwei Jahren ja quasi nichts mehr wiedergekommen sei...

Ich bin irritiert. Überall hieß es, dass 5 Jahre Minimum seien. Selbst die Krebsfälle in meiner Familie hatten jeder mindestens 5 Jahre zugesprochen (Brustkrebs, Prostatakrebs). Und die hatten nicht mal fortgeschrittenes Stadium oder Chemo! Sind wir Krebskranke "zweiter Klasse", oder wie? Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht? Will nicht kleinkariert sein, aber die 5 freien Tage im Jahr für die regelm. Arztbesucht usw. waren schon sehr nützlich. Für alles andere ist der Wisch ja so gut wie eh nicht zu gebrauchen...
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  #21  
Alt 05.04.2019, 07:27
marathoni1966 marathoni1966 ist offline
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Hi Rei87, ich habe auch "nur" 2 1/2 Jahre erhalten und im Juni 2019 läuft das aus. Bisher wurde ich nicht angeschrieben, was dann darauf hinausläuft, das ich 14 Tage vor Ultimo eine Verlängerung beantrage. Dann wird das in der Regel für ein halbes Jahr verlängert und in der Zeit wird dann sicher neu geprüft. Scheint je nach Bundesland und Sachbearbeiter unterschiedlich zu sein. Ich hoffe auch sehr, das man den Status behalten kann, denn die 5 Tage sind echt gut.
LG
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  #22  
Alt 05.04.2019, 10:09
achi achi ist offline
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Scheint echt stark vom jeweiligen Bundesland und Bearbeiter abzuhängen.
Ich habe letzte Woche ebenfalls meinen Bescheid bekommen.
Habe 60%, 4 Jahre Gültigkeit erhalten und befinde mich im Wait&See.
__________________
10/18 Gynäkomastie
10/18 Marker ß-HCG positiv; CT-Befund: Paraaortakaval LK 1,6 cm
11/18 Orchiektomie; Histologie: Nicht-Seminom (60% EC & 40% Seminom); Stadium IIa
11/18 Marker negativ Post-OP
12/18 Re-Staging 6 Wochen Post-OP ohne Befund (CT und Marker) - Anpassung auf Stadium I
03/19 1. Nachsorge ohne Befund (MRT/CT und Marker)
06/19 2. Nachsorge ohne Befund (Ultraschall und Marker)
09/19 3. Nachsorge ausstehend (MRT/Röntgen und Marker)
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  #23  
Alt 05.04.2019, 10:13
Merasil Merasil ist offline
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Habe 5 Jahre und 90% bekommen. Wohne in BW.
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  #24  
Alt 05.04.2019, 10:26
ElChupacabra ElChupacabra ist offline
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Ich glaube mal gelesen zu haben, dass es (zumindest in Hessen) vom Stadium abhängt. Ich habe mit Seminom und w&s 2 Jahre und 50% bekommen.
__________________
07/18 - Diagnose (pT2, N0, M0, S0, V1), klassisches Seminom, wait&see
10/18 - 1. Nachsorge. MRT, CT und Ultraschall ohne Befund. Marker unauffällig. NSE leicht über Norm.
01/19 - 2. Nachsorge. Ultraschall und Marker unauffällig. NSE wieder im Normbereich
04/19 - 3. Nachsorge. Ultraschall und Marker unauffällig
07/19 - 4. Nachsorge. Ultraschall und Marker unauffällig
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  #25  
Alt 05.04.2019, 10:42
eistee eistee ist offline
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Ich habe in NRW 5 Jahre 70% bekommen. Wurde nun aber (pünktlich nach fünf Jahren) angeschrieben und rechne fest damit, alles zu verlieren - was soll's, bin gesund
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  #26  
Alt 05.04.2019, 12:32
Vanhohen Vanhohen ist offline
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Hi alles wird gut wirst sehen. Wie groß war dein semniom das er schon gestreut hat ? Lg
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  #27  
Alt 05.04.2019, 16:25
Jakelong Jakelong ist offline
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Hi Rei87,
habe meinen Schwerbehindertenausweis 2017 nach dem Hodentumor beantragt, der dann für drei Jahre bis 2020 gilt. Mit zwei weiteren Erkrankungen kam ich auf 60%. Bereits im Januar 2019 wurde ich für die Nachprüfung vom Sachbearbeiter angeschrieben. Bundesland ist NRW.

Gruß

Geändert von Jakelong (05.04.2019 um 16:49 Uhr) Grund: GdB mit angegeben
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  #28  
Alt 15.04.2019, 12:24
Rei87 Rei87 ist offline
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Danke für eure Antworten. War jetzt ein paar Tage im Urlaub und kam jetzt erst dazu, sie zu lesen...

Finde ich irgendwie krass, dass es da keine einheitliche bundesweite Regelung gibt, aber das ist mir schon bei der Einstufung aufgefallen... Werde auf jeden Fall Widerspruch einlegen... Dumm stößt mir vor allem auf, dass Hodenkrebs offenbar weniger "Wert" ist als andere Krebsarten. Dabei sind insbesondere wir "Jungen" ja die, die langfristig mit der Diagnose und Behandlung leben müssen...
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  #29  
Alt 15.04.2019, 14:12
ElChupacabra ElChupacabra ist offline
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Ich habe mich damals nach der Entscheidung meines Versorgungsamtes an der folgenden Seite orientiert, die die Rechtssprechung zusammenfasst:

https://www.rehadat-recht.de/de/fest...&GIX=VMGB0013*

Demnach:

"13.4 Entfernung eines malignen Hodentumors:
Nach Entfernung eines malignen Hodentumors ist eine Heilungsbewährung abzuwarten.

GdS während einer Heilungsbewährung von zwei Jahren nach Entfernung eines Seminoms oder nichtseminomatösen
Tumors im Stadium (T1 bis T2) N0 M0 [50]

GdS während einer Heilungsbewährung von fünf Jahren nach Entfernung eines Seminoms im Stadium (T1 bis T2) N1 M0
bzw. T3 N0 M0 [50]
nach Entfernung eines nichtseminomatösen Tumors im Stadium (T1 bis T2) N1 M0 bzw. T3 N0 M0 [60]
in höheren Stadien [80]"


Kurzum: Es hängt von der Klassifizierung ab. Seminome geben weniger Prozente - sind ja auch nicht so aggressiv. Kannst ja selbst entscheiden, ob Du in den Widerspruch gehst. Bedenke nur, dass Du ggf. Kosten für das Verfahren zahlen musst, sofern Du verlierst (meistens verzichten die Behörden drauf - muss aber nicht).
__________________
07/18 - Diagnose (pT2, N0, M0, S0, V1), klassisches Seminom, wait&see
10/18 - 1. Nachsorge. MRT, CT und Ultraschall ohne Befund. Marker unauffällig. NSE leicht über Norm.
01/19 - 2. Nachsorge. Ultraschall und Marker unauffällig. NSE wieder im Normbereich
04/19 - 3. Nachsorge. Ultraschall und Marker unauffällig
07/19 - 4. Nachsorge. Ultraschall und Marker unauffällig
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  #30  
Alt 19.06.2019, 18:14
Rei87 Rei87 ist offline
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Habe heute nach zahlreicher Korrespondenz Info vom Hess. Versogungsamt erhalten, dass mein Schwerbehindertenstatus bis Jan. 2022 auf insgesamt 5 Jahre verlängert wird

War ein ordentlicher Verwaltungsakt aber ElChupacabras Hinweis/Link zu den Bewerungstungsrichtlinien gemäß VMG hat mich auf den entscheidenen Fehler aufmerksam gemacht: Aus meinen Befunden ging das N-Stadium (Grad des Lymphknotenbefalls) gemäß UICC-Klassifikation nicht hervor und die Sachbearbeiter waren zunächst wohl nicht in der Lage, das ausgewiesene Seminon-Stadium IIa, welches ja mind. N1 bedeutet, entsprechend zu interpretieren. Insofern: Vielen Dank an dich, ElChupacabra!

Heißt aber auch, ich bin mit meiner Befristung von 2 Jahren von Anfang an falsch kategorisiert worden und beim Amt wurde ordentlich geschlampt - man hätte ja auch nachfragen können, wenn das Ärztedeutsch nicht verstanden wird... Lange Rede, kurzer Sinn: Es hat sich gelohnt, hatnäckig zu bleiben. Und auch wenn die meisten hier wohl deutlich ernstere Sorge plagen: Eventuell ist dieses Paradebeispiel an Bürokratie dem ein oder anderen in Zukunft ja eine Hilfe...
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