Sarkom Operation in Münster ?

[Engelinchnen]

Hallo Def.,
kann dich gut verstehen, daß du lieber heimatnah operiert werden möchtest. Ich habe Bestrahlung und Chemo in der Uniklinik Bonn bekommen und bin mittlerweile schon 4mal zur Lungen-Op nach Münster ausgerückt. Ich bekomme langsam schon das Würgen, wenn ich die Türme vom UKM nur sehe, dennoch habe ich diese Entscheidung nie bereut. Erst letzten November haben sie mir dort eine Metastase in einem minimalinvasiven Eingriff entfernt, was selbst nach Aussagen der Thorax-Klinik Heidelberg unmöglich ist nach zwei vorangegangenen Thorakotomien :-) Wirst du Inder Uni Köln operiert? Dort hatte mir der Sarkomexperte vor Jahren gesagt, dass solche OPs rein kosmetischen Charakter hätten und wollte mir lieber ne Chemo verpassen.Hoffe, du must nur an einem Lungenflügel operiert werden und hast nur wenig Rundherde!? Chemo habe ich nach den OPs nicht bekommen. Der Hauptumor hatte nicht auf die Chemo angesprochen, sodass es keine weitere gab. Hast du Cisplatin und MTX bekommen? Hast du eine Mutars-Prothese im Knie? Sorry, sovielel Fragen...
Viele Grüsse

Engelinchnen

[lenysha]

Hallo, auch mein Mann wurde im November 11 in Münster operiert. Weichteilsarkom oberarm rechts. Leider wurde ihm der hauptnerv des armes mitentnommen da er im Tumor eingewachsen war. Und auch der Knochen war angegriffen sodass dieser teils entnommen und mit einer mutarsprothese ersetzt wurde ( engelinchen, wie kommst du mit dieser zurecht? Heilmann hat soviele Probleme). Nach der op gäbe noch 4 Zyklen Chemotherapie mit doxorubicin und ifosfamid und 36 Einheiten Bestrahlung. Nach wie vor gehen wir alle 3 Monate zur Nachsorge was das orthopädische angeht zu den TumorOrthopäden nach Münster. Wir sind nach wie vor sehr zufrieden und beeindruckt von der Freundlichkeit und dem Engagement der Ärzte und Pflegekräfte. und selbstverständlich hoffen wir das nichts zurück kommt, doch wenn..... dann aufjedenfall wieder Münster.
Euch allen alles gute
fühlt euch gedrückt

[def]

Zitat von Engelinchnen

Ich bekomme langsam schon das Würgen, wenn ich die Türme vom UKM nur sehe, dennoch habe ich diese Entscheidung nie bereut.

Das Gefühl kenne ich, stammt bei mir jedoch von den 4 Chemos die ich da bekommen habe. Ifosfamid/Doxorubicin habe ich bekommen.

Mir wurde damals nur eine Knochenschuppe entfernt, ein Muskelschwenklappen und Hauttransplantat, also keine Protese. Leider ist die Wunde immer noch nicht ( nach 15 Monaten ) ganz verheilt und wurde natürlich offen bestrahlt. Nach 6 Monaten intensiver Physio ist die mögliche Beugung des Kniegelenks immer noch minimal. Dazu kamen jetzt Ermüdunsbrüche, habe wohl zuviel gewollt...
Bescheuert, dass einen so etwas mehr beschäftigt als die Dinge die man nicht sehen kann.
Hast Du eine Prothese? Und wie ist Deine Mobilität?
Der Tumor wurde erst entfernt und dann kam die chemische Keule ("zur Sicherheit"), desswegen kann man nicht sagen ob der Tumor darauf angesprochen hätte.
Ob es wirklich Lungenmetastasen sind erfahre ich wohl bald, erwarte da aber keine Wunder. Dann wieder eine Chemo ohne dass man weiss ob es was bringt? Hmm...

War bei Dir nie wieder über eine Chemo nachgedacht worden?


Gruß und alles Gute
Ich schau wohl in einer Woche wieder vorbei...

Def.

[Engelinchnen]

Hallo Def.,
ich hoffe du hast die Operation mittlerweile gut überstanden und bist auf dem Weg der Besserung!? Wünsche dir wenig Schmerzen und eine bessere Wundheilung als bei deiner Knie-OP. Ne, über Chemo wurde bei mir wirklich nie wieder nachgedacht. Mit hat mal ein Sarkomexperte gesagt, man schneidet bzw. operiert bei Sarkomen so lange es geht und als letztes Mittel der Wahl würde man Chemo probieren. Ob mein Tumor auf Chemo reagiert hätte, weiß man gar nicht so wirklich. Ich bekam eine gegen ein Osteosarkom, wo ja eine neoadjuvante Chemo gemacht wird. Leider hatte der Pathologe nen schlechten Tag, sonst hätte ich gar keine bekommen. Meine letzte Metastase hätte bestrahlt werden können, hatte mich aber dagegen entschieden wg. der ungünstigen Lage (Magen und Rückenmark in der Nähe). Trotz so vieler OPs in den letzten Jahren war meine Lebensqualität garantiert trotzdem besser als unter Chemo. Zu meiner Mobilität: im Alltag komme ich gut zurecht. Ich fahre Auto etc. Wandern und Sport ist nicht und wegen der fehlenden Muskulatur ist ein "auffälliges Gangbild" entstanden. So hat man es mir vor der OP angekündigt. Es ist irgendwas zwischen Watscheln und Hinken. Aber freihändig! Ich war Monate lang mit Rollstuhl und Krücken unterwegs, so daß dies nun echt o.k. so ist. Meine Kniebeugung ist auch nicht optimal, aber schon viel besser. Soviel von mir - hoffe bald wieder von dir zu hören - mit hoffentlich guten Nachrichten. Viele Grüsse und alles Gute, Engelinchen

[Idurio]

Hallo zusammen,
meine Leidensgeschichte begann auch im UKM (Münster). Dadurch habe ich die verschiedenen Fachbereiche kennen gelernt und mich auch intensiv über UKM informiert. Meine subjektive Einschätzung (aus der Zeit von April-Juni 2012): Hervoragende Tumorchirurgen, kompetente Fachabteilungen und i.d.R. freundliches Personal. Im Falle von seltenen Sarkomen, wo eine intensive Zusammenarbeit der Fachbereiche erforderlich ist, (wie bei mir) jedoch starke Defizite in der Kommunikation und vergleichsweise wenig Erfahrung. Deshalb kann ich das UKM aktuell nicht empfehlen.
Gruß
Idurio

[def]

Zitat von Engelinchnen

Hallo Def.,
ich hoffe du hast die Operation mittlerweile gut überstanden und bist auf dem Weg der Besserung!?

Hallo Engelinchnen, da bin ich wieder... es hat eine Woche länger gedauert mich von der OP zu erholen. Nicht von der OP selber, sondern von den Nebenwirkungen von Unmengen von Schmerzmittel die man mir verabreicht hatte...

So ein knapp 20cm Schnitt unterm Arm braucht wohl auch seine Zeit bis das komplett verheilt, aber bisher keine Wundheilstörungen!
Und es war meine linke Seite, ich bin Rechtshänder.

Die 2. OP werde ich auf jeden Fall herauszögern...

Leider weiss man immer noch nicht, oder man möchte sich noch nicht festlegen, was da herausgeholt wurde. Zumindest wurden 12 Rundherde entfernt. Das Ergebnis dazu bekomme ich in einer Woche.
Den Spruch "Wenn man es nicht direkt bestimmen kann, ist es bestimmt nichts schlimmes." kann ich auch nicht mehr hören. Der Spruch kam auch mehrfach vor einem Jahr beim Primärtumor.

Gruß
Def.

[def]

Hallo Idurio,

eine schlechte Kommunikation unter der Fachbereichen kann ich ein wenig nachvollziehen.
Wie kamst Du zu dem Ergebnis, dass bei seltenen Sarkomen die Erfahrung fehlt? Ich habe leider keine Grundlage zum Vergleich, aber Dein Fall hört sich sehr ähnlich an wie bei mir. (Der ursprüngliche pathologische Befund dauerte 5 Wochen, da eine 2. Meinung aus Jena eingeholt wurde)

Gruß
Def.

[Idurio]

Hallo Def.,
diese Einschätzung ergab sich aus den Aussagen der behandelnden Ärzte in Bezug auf mein Sarkom. Die Ärzte mussten lange in die Vergangenheit blicken um ähnliche Fälle zu finden.
Mit liebem Gruß
Idurio

[Schutzengel1]

Hallo,
Wie werden denn die lungenmetastasen entfernt? Operativ?
Und den Spruch mit "scheint nix schlimmes zu sein, muss nur nocb bestätigt werden" werde ich auch ich nie wieder auf eine goldene Waage legen.
Viel Glück!