Aderhautmelanom

[-ABBY-]

Hallo an alle die hier lesen, ich habe heute meine Oberbauchsonographie gehabt und ich bin überglücklich das alles o.k. ist.

Mein AM wurde im März 2010 entdeckt, im August 2010 bestahlt und mein Auge wurde vor 33 Monaten entfernt.

Ich möchte gern wissen wie es euch geht, bitte schreibt mal wieder, LG Sabine

[Gerlinde 1962]

Hallo ihr Lieben,

melde mich heute auch nochmal. Mir wurde mein Auge im September 2009 entfernt und vorher wurde es bestrahlt. Seit dem gehe ich alle drei Monate zu den Kontrollterminen. Alle sechs Monate wird ein Ganz-Körper-MRT gemacht und die jeweiligen drei Monate dazwischen Oberbauch Sono. Die anderen Untersuchungen, jetzt jährlich Augenklinik und Hautarzt werden natürlich auch gemacht. Der Onkologe betreut mich mit der ganzen Geschichte und macht die übrigen Untersuchungen (Blutwerte und Sono).
Ansonsten geht es mir gut und ich bin allerdings noch immer in therapoltischer Betreuung. Ich stimme meiner Vorgängerin nur zu und sage auch, daß man sich an die Einäugigkeit gewöhnt und damit leben kann. Wenn jemand noch Fragen hat, kann man sich gerne an mich wenden.
Bis dahin wünsche ich euch allen alles Gute und ich Lese von Zeit zu Zeit oft hier, Schreiben tue ich dagegen nur Selten, so wie heute mal.
Liebe Grüße
Gerlinde

[heiti]

Hallo an alle,
auch ich wollte mich mal wieder melden, ED 10/10, Protonenbestrahlung 12/10, Tumor danach operativ entfernt - die Sehkraft ist jetzt bei ca. 10 % - das ist auch fast so wie einäugig, ja irgendwie gewöhnt man sich dran. An Nachsorge habe ich halbjährlich beim Onkologen Blutbild und Sono, dazu regelmäßige Augenarzttermine, weil immer mal irgendwas ist (z.Z. etwas erhöhter Druck und tränendes Auge - auf dem Weg der Besserung) Außerdem hab ich noch das Silikonöl im Auge, welches irgendwann wieder raus muß. Mehr dazu weiß ich im Dezember.
Liebe Grüße Heike

[sassalein]

Von uns, dh. meinem Mann gibt es folgendes zu berichten.
Diagnose 06/13. Brachytherapie 07/13. Danach in der Klinik gemessene Sehfähigkeit von 30 %.
Jetzt ist 09/13 und der Augenarzt hat Sehfähigkeit von 60 % getestet.

Ich finde es erstaunlich, weil uns nach der Bestrahlung gesagt wurde, dass die Sehfähigkeit langsam ABnehmen wird. Auf eine kleinere Besserung waren wir also nicht eingerichtet, eher auf eine Verschlechterung negativ eingestimmt.

Nach der AHB in 07+08/13 hat er Vitalux eingenommen. Eigentlich ein Nährstoffpräparat gegen altersbedingte Makuladegeneration. Neben der ERnährungsumstellung mit vielen guten Nährstoffen noch eins obendrauf sozusagen.

Ich finde es erstaunlich und wollte es erst nicht glauben, dass er 60 % gesagt hat......

Nach den vielen Hiobsbotschaften dieses Jahr seit langem mal etwas schönes also.

Sono wird alle 3 Monate von der Hausärztin gemacht. Alle 3 Monate Blutbild ebenfalls von der Hausärztin. Alle 3 Monate Augenkontrolle in der Uniklinik. Und MRT vielleicht dann mal nach 6 Monaten ?

[Bibi1603]

Hallo an alle hier,
Habe gerade die Diagnose AH melanom erhalten, alles weitere steht aus, mein Prof in FRA will mit Berlin in Kontakt treten, dann mal weitersehen. Meine wichtigste Frage, nachdem ich das ganze Forum durchstöbert habe ist, welche Möglichkeiten es gibt, Mikrometastasen im Blut evt. Zu erkennen und präventiv
zu behandeln/zerstören. Gibt es da klinische Studien, alternative medizinische Maßnahmen oder ist das einfach eine Sache des Glücks und Schicksals? Bitte helft mir, ich lese nur negatives und hänge an meinem Leben, zumal ich 3 Kinder und einen superlieben Mann habe.

Danke,
Bibi

[-ABBY-]

Liebe Bibi, erst einmal möchte ich dich ganz herzich willkommen heißen auch wenn der Grund nicht gerade Anlass zur Freude ist.

Ich war auch in Berlin und ich kann dir sagen du bist da in besten Händen und alles was möglich ist wird dort hervorragend gemacht. Alle sind super nett und kompetent.

Das mit den Metastasen ist so wie du schon gelesen hast also GLÜCKSSACHE oder nenne es Schicksal.

Wie groß ist dein Tumor und wie hast du es bemerkt ?

Ich drücke dir jedenfalls die Daumen, das alles gut verläuft auch ich habe 3 Kinder, einen Mann und ich liebe mein Leben überalles. Also Kopf hoch auch wenn der Hals dreckig ist noch ist nicht alles verloren, sei positiv und schreibe wie es dir geht und frage wenn du Fragen hast.

LG Sabine

[Jutta 61]

Hallo Bibi , auch von mir ein herzliches Willkommen .

Bei mir wurde 1997 !! Aderhaut Melanom festgestellt . Im Januar 1998 wurde ich in Essen operiert. ( Ich selbst bin aus dem Saarland )
Es wurde mir ein Aplikator hinter das rechte Auge angenäht und 7 Tage später wieder entfernt . Musste zuvor unterschreiben das ich über das Risiko als Spätfolge Leukämie zu bekommen und auch das die Strahlen den Sehnerv beschädigen .
Ok mit der Sehkraft ist auf dem Auge wirklich kaum noch was , aber ansonsten ist alles gut gegangen was die Leukämie betrifft .
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen eine gute Beratung und viel Erfolg bei der Behandlung .
Liebe Grüsse an alle Jutta

[Bibi1603]

Vielen Dank Jutta und Sabine, es tut irgendwie gut, von Betroffenen zu hören und Mut gemacht zu bekommen. Der Tumor wurde entdeckt, nachdem ich meinen Augenarzt gewechselt habe, ich hatte Sehprobleme, aber man fand nix. Der neue Arzt hat mich sofort als Notfall in die Augenklinik weitergeleitet. Der tumorist ca. 10x2,5mm. Anscheinend kann die Protonentherapie angewendet werden, ich warte auf einen Termin in Berlin...melde mich dann wieder...
LG,
Bibi

[sassalein]

Hallo Bibi,

tröste Dich erstmal damit, dass bei Diagnosestellung die Statistik für uns spricht. Dh. da haben nur 1 % Metastasen. Der Tumor ist ungefähr so groß, wie der meines Mannes. Er hat die Bestrahlung in Essen bekommen. 5 Tage Ruthenium.

Völlig neu ist mir eine Leukämiegefahr. Davon haben wir nichts gehört und gesehen oder unterschrieben. Das plättet mich jetzt etwas.

Bibi, alles Gute, drück die Daumen. Und bei meinem Mann war es auch eine Zufallsdiagnose. Er sah schwarze Punkte, was nichts Schlimmes ist, aber bei dem Termin sah der Arzt dann den Tumor.

LG

[heiti]

Hallo Bibi,
mein Tumor war 14,3 x 7,3 mm und ist auch in Berlin mit Protonen bestrahlt worden (Dez. 2010) - wenn Du also Fragen hast, helfe ich Dir gerne. Die verbleibende Sehfähigkeit ist zwar nur noch 10 % - aber besser wie nix, und auch wenn das Sehen etwas komplizierter ist, mir geht es gut und ich genieße das Leben. Man setzt eben die Prioritäten anders.
Ich wünsch Dir viel Kraft. Liebe Grüße an alle
Heike

[fofo]

Hallo Bibi,

frag deinen Arzt mal nach einem PET/CT. Das wurde bei mir zum Ausschluss von Metastasen durchgeführt und kann selbst millimeterkleine Metastasen identifizieren. Ich bin im Nachhinein sehr froh, dass es durchgeführt wurde, weil es mir sehr viel Sicherheit gibt, dass da nichts in mir schlummert - auch, wenn es definitiv die unangenehmste aller Voruntersuchungen war.

Wenn du Fragen zum PET/CT hast, kannst du hier gern noch einmal schreiben, dann erklär ich dir was dabei geschieht. Ich will nur nicht einen riesen Text verfassen, wenn es gar keinen interessiert.

Viele Grüße und alles Gute

[sassalein]

Na, mich interessiert das mit dem PET/CT auch...

Normalfall ist ja Sono. Was bedeutet PET, wie wird es gemacht und wird das als Vorsorgeuntersuchung anstandslos übernommen ?

[Bibi1603]

Hallo, ich mal wieder, ich bin immer noch in Warteposition, aber morgen werde ich aktiv und ggfs fahre ich nach Berlin. Meine Ärzte in der Frankfurter Augenklinik lassen mich total hängen und schieben es auf Prof. Förster, den sie angeblich kontaktiert haben, da er der Beste sein soll. So sind jetzt schon 2 Wochen vergangen....
Das mit der PET\CT Untersuchung hört sich aber interessant an, das habe ich bislang noch nicht gefunden. Bitte, bitte, schreib noch mehr Informationen oder gib uns links und vor allem Kontakte, wahrscheinlich onkologen?, die das auch kennen....
Lieben Dank und Grüße....
Bibi

[J.F.]

Hallo Bianka,

bist Du in der Augenklinik in der Uniklinik oder in der Augenklinik im Höchster Klinikum? http://www.klinikumfrankfurt.de/klin...ehandlung.html
Ich kenne die Augenklinik in Höchst und war schon beeindruckt, dass trotz einer hohen Besucherfrequenz man sich Zeit für den Patienten nimmt.

Bezüglich des PET/CT kann Dir die Webseite der Nuklearmedizin der Uniklinik Ffm weiterhelfen. Ich möchte aber auch erwähnen, dass das PET/CT bei Enzündungen anschlägt und es so zu falsch positiven Ergebnissen kommen kann, wie bei mir passiert. Auch ist das PET/CT keine übliche bildtechnische Maßnahme, die Kostenübeernahme muss bei der Krankenkasse beantragt werden. Die Nuklaermediziner in der Unklinik sind ebenfalls Top-Leute.

[Bibi1603]

Super, vielen Dank, JF. Ich war an der Höchster Augenklinik, habe aber leider sehr schlechte Erfahrungen gemacht mit dem Chef dort. Es kümmert sich kein Mensch um irgendwas, man muss bei allem nachhaken und jetzt sitze ich hier 2 Wochen rum, ohne dass ich Infos oder Termine erhalte, wie es nun weitergehen soll. Ich habe mir alles, was ich weiß, im Internet zusammengesucht....das könnte auch anders sein....
Aber vielen Dank für den Tip, werde ich sofort mal nachfragen..
LG,
Bibi