Neu Lungenkrebs und befallene Lymphknoten

[süssmann]

Zitat von Wirgebennichtauf

habt ihr bei eurer chemo auch die Haare verloren ???? wie viele chemo´s habt ihr bekommen ??? ..

ich drück euch ganz lieb und sende ganz viele heilende Kräfte aus Aachen

Lg Nanni

hallo nanni,meine mutter bekam 6 zyklen mit jeweils 3 tagen. sie hat die haare verloren aber bei der chemo cisplatin und etoposid ist das unumgänglich. wir hatten dann die haare als sie dann vermehrt ausgingen abrasiert .das war ein trauriger moment aber später das kleinste problem. meine mutter hat sich jetzt zum 2 mal mit 78 jahren für diese chemo entschieden.ist ja die einzige chance. die sollte man nutzen. lg süssmann

[Gabrieleli]

Hallo Süßmann,

ich habe meine Haare bei der Cisplatin Chemo nicht verloren. Sie sind sehr dünn geworden, aber mit Pferdeschwanz und Haarteil ( keine Perücke) habe ich die Zeit gut überbrücken können.
Man verliert also nicht immer die Haare.

Liebe Andrea,

dir weiterhin alles Gute und viel Kraft für die anstrengende Therapie.

Einen schönen Tag wünscht euch

Gabriele

[Wirgebennichtauf]

Hallo ALLE zusammen ,

gestern war ein harter Tag ..der uns auch seh zugesetzt hat .... unserer erster Gang zum Onkologen !.. ich war entsetzt wieviele Menschen an dieser krankheit erkrankt sind ... Es war als wäre ich in eienm Wartezimmer wie beim Hausarzt ..... :-(

Also der Onkologe Groschek .... " missfrech " kann ich nUR empfehlen .. der war sooo nett !! hat mir in Ruhe ALLe fragen beantwortet udn war sooo menschlich ... Klasse !! ...

Jetzt geht es los ....

mama bekommt eien chemo .... " cerboplatin /pardifaxel "oder soo ähnlich die SAUkalue kann kein Mensch lesen :-) kennt einer diese zusammenstellung ???

1 tag chemo - 3 wochen pause
22 tag chemo - 3 wochen pause
43 tag chemo - 3 wochen pause

5 stunden lang
dann

Radio/ chemotherapie
1 mal die woche chemo und tgl bestraglung ... 4 wochen lang


und anschließen wird der bösartige Tumor operabel entfernt ...

es steht uns ein langer Weg bevor .....

Tabletten und zäpfchen gegen übelkeit und erbrechen haben wir bekommen. Muss mama die alle zusammen dann nehmen ( das habe ich ganz vergessen zu fragen ) .... oder eher nacheinander ???

sie wird wohl 2bis 3 tage Muskelschmerzen haben .... ich hoffe das die übelkeit dann auch nur die 2bis 2 tage anhält ....

Die haare werden ausfallen meinte der Doc auch noch .....


soooo ich habe heute nur von mir bzwuns berichtet weil ich immer noch platt bin .... Bitte um entschuldigung


Süßmann ... großen respekt vor deiner mom !!! .... und Gabrieleli ... hats du es geschafft ?? bist du jetzt geheilt ???? ...


Andrea ... wie geht es dir ?????

Und Missfrech .... ich bin 40 jahre ....
du hast ja auch schon einiges mitgemacht ind einen jungen jahren ... :-( ...

An alle hier .. WIR schaffen das !!! ..

und ich weine auch nicht mehr vor mama .... wir sind eigentlich beide froh .. das es endlich voran geht .. damit wir bald alles vorbei haben .... auch wenn es noch ein mühsamer weg sein wird !

Drück alle beteiligten ganz lieb

lg nanni

[andrea44]

Hallo Nanni,Gabriele ,missfesch und Suessmann
Dir Gabriele möchte ich für Deine lieben Grüße Danken.
Nebenwirkungen sind erst wenige da,ein paar sind auch wieder verschwunden...
Diese Woche ist nur Bestrahlung.
Aber heute morgen hatte ich ganz viel Haare im Waschbecken.Schreck,die sollen doch bleiben laut Ärzte...Da habe ich an Dich gedacht.Vielleicht habe ich ja auch das Glück,das nicht alle gehen.
Nanni,es ist doch schön,das Ihr jetzt wisst,wie es weitergeht.Das Schlimmste am Anfang ist doch diese Ungewissheit.Jetzt heißt es kämpfen.
Und immer wieder nachfragen,jetzt auch mit den Tabletten.Alles von solchen Arztgesprächen behält man ja auch nicht.
Bekommt Deine Mutter erst nur Chemo,oder gleich die Kombi ?
Suessmann,Deine Mutter ist eine tapfere Frau.Ich wünsche Ihr viel Kraft.
Liebe missfesch Deine Mutter ist ja in meinem Alter und bei mir sieht man auch nichts.Es war nur die Schwäche,die ich vorher gemerkt habe.
Du hast recht,das kanns nicht gewesen sein.Wir dürfen uns nicht aufgeben und müssen kämpfen.Das Forum hier hilft so sehr.
Euch allen wünsche ich das Beste.
So,jetzt werde ich zur Strahlentheraphie fahren.
Gruß Andrea

[Gabrieleli]

Liebe Andrea,

es kann natürlich sein das deine ganzen Haare komplett ausfallen. Ich würde an deiner Stelle aber nicht voreilig handeln und alles abschneiden.
Bei mir war es so das ich nach jeder Chemo so für 3-4 Tage richtig starken Haarausfall hatte. Danach hörte das wieder auf bis zur nächsten Chemo.

Im Laufe von 4 Monaten hat sich das natürlich sehr ausgedünnt. Wie schon geschrieben, ich hatte sie mir dann immer zusammen gemacht und einen künstlichen Pferdeschwanz drangeclippt.
Da ich ganz hellblond bin schien die Kopfhaut da auch nicht durch.

Ich bin hinterher aber belohnt worden. Ich habe heute Überschulterlange Haare, dick wie ich sie als junges Mädchen hatte und dazu etwas lockig, was sich aber so langsam rausschneidet. Hab ein bißchen Geduld, abschneiden kann man immer noch, das geht schnell.

Ich weiß , eigentlich sollte man andere Sorgen haben, aber bei allem, so ein bißchen eitel ist man ja doch.

So, dir weiterhin alles Gute
Lieben Gruß

Gabriele

[missfesch]

hallo nanni, andrea, gabi und auch an alle anderen ein liebes hallo

zum glück gestaltet sich der herbsteinstieg nicht all zu trist - der sonnenschein und die bunten blätter erheitern doch noch! und auch dass noch vögel zwitschern und überall die marienkäferchen krabbeln lässt einen nicht an das triste grau des herbstes denken, den wir sonst so haben.
dieser herbst sieht eher nach einem bilderbuchherbst aus - bunte blätter tanzen im wind, kinder in dicken jacken spielen noch draußen und bekommen rote bäckchen, drachen fliegen durch die luft und auf dem weg zum bäcker sieht man kinder stolz mit der fertigen laternchen umherflitzen - buntes leben! so mag ichs!!!
ja andrea, bei meiner mama klingt es wirklich recht ähnlich wie bei dir, nur dass sie "nur" chemo bekommt...im hinblick auf meinen informationsstand bin ich hin und hergerissen - manchmal finde ich es gut, dass ich nicht mehr weiß und mir sorgen machen kann/muss und einfach nur froh sein kann, dass es ihr so gut geht und dann gibt es tage da denk ich verlfit und zugenäht wenn du mehr wüsstest könntest du gezieltere fragen stellen und vllt auch anstöße geben aus recherchen und vllt möglichkeiten anmerken - denn wie ich hier oft lese geben patienten selber oft gut anstöße, vieles muss man ja sogar selber anmerken - wie den mutationstest...leider lässt meine mutter die piefköppe in unserem klinikum einfach machen :/ dabei sind die nicht sonderlich gut gelitten...
nanni wie geht es denn deiner mutter? und wie geht es dir? ist der erste schock gesackt?ich hoffe das beste für euch!darf ich mal fragen wie alt deine mutti ist?
andrea ich hoffe und glaube von dir werde ich noch jahrelang nur gute nachrichten und ergebnisse lesen! sag mal, aus welcher region kommst du eigentlich?

meine mum geht heut zur 2. großen chemo, deshalb verpasst sie leider diese woche den 2. geburtstag meiner tochter..aber das wird nachgefeiert!!! und sie macht es ja damit sie auch noch auf der hochzeit meiner tochter tanzen kann! zudem wird diesen monat auch noch die taufe unserer kleinen gefeiert und im dez. der geburtstag unserer kleinen - also genug worauf sich meine mum in der dunklen jahreszeit freuen kann ..auch den martinszug werden wir alle zusammen mitgehen und danach gibts kakao und gebäck. so nun zünde ich ein kerzchen für meine mamita an, denn die gemeinsamen pläne hören längst nicht auf und damit sie an all diesen teil haben kann, kann ein fünkchen glück nicht schaden!

tschaka!für alle

werden heut nacht nicht die bösen geister vertrieben? dann werd ich auch ein paar flüche gegen das lungenvieh ausrufen!

ganz liebe grüße

[andrea44]

Hallo missfesch
So wie Du den Herbst siehst,hört sich das richtig gut an.So muß das auch sein.
Deiner Mum wünsche ich,das Sie die große Chemo gut ohne Nebenwirkungen übersteht.
Mit den Fragen hast Du recht,aber die erste Behandlung wird immer nach Leitlinie gemacht.Da hat man nicht viel Einfluß.Da nimmt man das Beste,was gemacht werden kann.So habe ich das bei mir verstanden.
Den Mutationstest kenne ich garnicht,was ist das?Ist das das G ?
Das konnte bei mir nicht untersucht werden,weil man bei mir nicht genug aus der Lunge untersuchen konnte.Bei mir haben Sie den Adeno aus dem Knoten am Hals festgestellt.Und der hat sich jetzt schon tüchtig verkleinert.
Ich komme aus Niedersachsen,Lüneburger Heide.
Ich freue mich schon auf das nächste von Dir.
Liebe Grüße auch an Nanni und ihre liebe Mutter
Alles Gute Ihr lieben
Andrea
Und heute abend werden wir den Sch...krebs verjagen......

[Wirgebennichtauf]

Hallo missfech .... hallo andrea .. hallo an alle andere hier auf dieser seite

Missfech ... ja heute ware in sehr schöner Herbsttag in stolberg :-) das sagte meine Mom auch . ich war heute mit ihr einkaufen udn Shoppen :-)
Ja der erste Schock ist geschluckt und ich weine kaum noch " wiel cih weiß das wir IHN besiegen werden ) ... heute habe ich einen Termin für die perücke in Aachen Barnd gemacht , am Mittwoch müssen wir da hin ... das wird bestimmt nicht schön , aber wir stehen das gemeinsam durch .. udn donnerstag die erste Chemo .... davor habe ich große Angst ..weil ich nciht weiß wie es mama danach geht :-( ...

meine Mom ist 66 geworden .... meienr Mom geht es soweit gut ... wir reden darüber ... udn ich versuche alles positiv rüber zu bringen .... wie lange läuft die chemo bei deiner mam ???? ... bleibt sie im krankenhaus wie Andrea ????

andrea ... schön das es dir scheinbar GUt geht !! ich bewundre DICH und deine Stärke ..... !!! ..... mama bekommt erst die chemo dann 3 wochen pause ... das 3mal hintereinander .. und dANn erst chemo und strahlentherapie zusammen ( 1mal chemo 5mal bestrahlung ) 4 wochen lang .....

ich finde es so stärkend ... das man weiß das man nicht alleine ist !!! Ihr gibt mir sooo veil Kraft udn macht mir echt MUT !! Danke !!!!!


Auch ich werde den Sch ... Krebs verjagen heute abend

drück euch ganz lieb

Nanni

[missfesch]

hallo nanni, andrea und alle anderen lieben,

meine mum bekommt gerade die 2 stationäre große chemo und ich denk die ganze zeit fest an sie!!!
also sie bekommt jetzt 4große chemos im anstand von 3wochen und nach jeder großen eine woche später ambulant eine "kleine".
bisher verträgt sie es gut - alle nebenwirkunken waren nach rund einer woche weg. die kleine chemo hat bis auf fressattacken an dem tag selber keine auswirkungen.
an nebenwirkungen kamen heiserkeit, vergesslichkeit, müdigkeit und brustschmerzen auf. überlkeit gabs nicht, auch ihr hunger ist gut. sie hat zugenommen!
ja andrea zum glück ist der herbst so und bleibt so!!! laut den wetterfröschen!
sonst würde mir das alles noch schwerer fallen - es gibt momente da zerreißt es mir das herz - die angst bleibt leider, die zuversicht ist groß, na klar..aber momente der angst gibt es immer!!! aber ich zeige sie meiner mum nicht!!! das werde ich nie!
andrea, das kann gut sein, dass sie erstmal nach leitfaden behandeln und dann auf meine mum eingehen - danke für die anmerkung. die angst, dass die da nicht alle möglichkeiten ausschöpfen macht mich verrückt. denn leider weiß ich ja nicht alles über den befund - aber das was ich weiß lässt mich eben schmunzeln, warum quasi "nur" chemo möglich ist.
ich weiß auch nicht ob das gewebe meiner mutter reicht um es auf mutationen zu untersuchen, aber bei all den untersuchungen wäre es ja einen zweiten versuch wert. das wäre ja auch eine oprtion zu der viele raten - eine zielgerichtete therapie.

jetzt feiern wir am samstag den geburtstag meiner tochter und meine eltern werden nicht kommen können, die uroma hegt selbstmordgedanken und will das haus nicht verlassen weil ihr mann nach 10jahren mit demenz, krebs und diabetes nun vor 6wochen gestroben ist, meine schwiegermutter und ihr neuer mann wollten erst nicht kommen, weil ehemalige nachbarn zum essen eingeladen haben(als könne man das nicht verschieben), nun kommen sie kurz vorbei - aber essen machen müsse ich nicht (danke für die anmerkung liebe schwiegermama), die andere uroma weiß nicht ob sie kommt, weil sie die wöcentlche chorprobe nicht verpassen will, die großtante geht mit ihrem sohn lieber zum fußballspiel (keine hohe liege - dorfspiele!!), mein schwiegervater und seine neue frau so wie meine schwägerin kommen nicht - weil wir nicht mehr miteinander reden, denn weil wir uns jahrelang um den nun verstorbenen opa und die oma gekümmert haben, behaupten die wir würden uns durch-fressen und wären erbschleicher! von denen weiß wohl keiner das leben zu schätzen -sollen die sich nur mit ihrem pille palle beschäftigen, nun weiß ich wo deren proritäten liegen, ich werde nicht mehr einladen, diese enttäuschung, dass dann doch keiner kommt und wenn dann nur so halbherzig, auf dem sprung, tu ich mir und meinen kindern nicht an.
das gleiche ausredenspiel gabs auch schon für die taufe diesen monat!
ist das nicht lächerlich? dinge die man öfter im jahr sogar im monat erlebt vor etwas zu schieben was es im leben der großnichte/enkelin/urenkelin nur 1mal gibt!?!

so genug des ärgers!
nun werd ich deko für den geburtstag meiner großen basteln

meine kleine schickt euch ein lächeln mit 8zähnchen

[missfesch]

achja andrea, genau kenne ich mich damit nicht aus - aber zielgerichtet gegen den tumor vorgehen zu können klingt gut, und ob es diese option gibt wäre ja gut zu wissen!!!
nanni wg der perrücke musst du mal bei dem haus in stolberg gucken, da war meine mum!!! die waren sehr sehr lieb!! das ging innerhalb von 3tagen - ohne termin einfach hin. das ist das haus da auf der ecke gegenüber vom burgcenter also zweifaller straße. die haben ihr einen turban geschenkt, die perrücke sieht super aus, den kopf und alles zur pflege gabs auch so dazu!!! und sie hat noch alle haare aber für den fall der fälle hat sie die perrücke schon daheim.mach dich wegen ihrer reaktion nicht verrückt - die betroffenen reagieren besser als man es selbst befürchtet - wachsen über sich hinaus!!! ch sprech aus erfahrung. meine mama ist soooo stark wie ich es nie erwartet hätte!!! und deine wirds auch sein

so nun bin ich aber weg - drück euch

[andrea44]

Hallo missfesch
Ich mußte richtig schmunzeln,als ich das mit Deiner Verwandschaft gelesen habe,auch wenn das wirklich sehr traurig ist.Das mit der Taufe ist ja unter aller Kanone.....
Im Laufe der Jahre haben wir gemerkt,das ist fast überall so,nicht nur bei uns....
Freunde sucht man sich aus,Verwandschaft ist da.....
Vielleicht tröstet Dich das etwas.Ich könnte da Bücher drüber schreiben.
Meine Schwägerin hat sich seit meiner Diagnose im August auch nicht mehr sehen lassen,kam sonst 1x die Woche.Kommt damit nicht klar....
Mach einen tollen Tag für Deine Tochter,bastel was schönes und genießt den Tag.
Alles Gute
Andrea

[süssmann]

hallo ihr lieben, bei uns geht es jetzt auch endlich weiter. morgen termin beim onkologen dann wenn alles gut geht ab montag chemo 3 tage mit carboplatin und etoposid. hoffe nur das meine mum das gut verträgt. die letzte chemo vor 3 einhalb jahren war schon heftig. aber wir geben nicht auf . wollen doch den kleinzelligen feind besiegen;-) schließlich haben wir noch in der gesunden zeit einen ägypten rundreise für märz gebucht. das ist ihr größter wunsch. den möchte ich ihr auch erfüllen. ich wünsche euch allen viel kraft bei den therapien

herzlichst euer süßmann!!

[missfesch]

hallo süßmann,

mein däumchen wird für deine mutti mitgedrückt!!! ich glaub fest drann, dass ihr eure reise antreten könnt.
ich hoffe auch, dass die nebenwirkungen sich in grenzen halten...es ist ne andere zeit, vllt n anderes mittel / ein anderer umstand also auch wenns schwer fällt keine unnötigen ängstigenden vergleiche ziehen!!!

ganz lieben gruß

p.s. andrea ich hatte gestern schon einen antwortroman getippt und dann - abgestürzt und weil ich schon spät dran war hab ichs nicht geschafft neu zu tippen wenn der handwerker gleich da war starte ich nen neuen versuch!!!

[missfesch]

so die blöden handwerker sind weg...
seit wochen der ärger wg nem wasserschaden hier im haus. versorgungsschächte die bei uns im einbauschrank verlaufen sind nass gewesen und die haben das aufegerissen und mittels geräten trocknen lassen.
aber bis die dann mal kommen um löcher zu schließen und um zu streichen...vorallem hat man in dem schrank ja was drin und ich kann nicht den inhalt wie werkzeuge staubsauger leergut usw im flur stehen lassen - zu gefährlich wenn meine große da lang will, vorallem nachts.
ich hab mich eben so geärgert! die kamen recht früh - ich muss ja 2kleine kinder morgens versorgen - wickeln waschen anziehen füttern usw. als der tuppes kam hatte die kleine hunger - ich bat ihn noch den rest für mich aus dem schrank zu heben ...da sagt der eiskalt nein!!! es könnte ja was aus dem regal fallen - ohja wäscheklammern oder pinsel..die welt würde untergehen. da guckt der mir allen ernstes zu wie ich das einhändig mit baby im arm allein mache! wäre das nich die letzte aktion gewesen hätte ich den raus geschmissen ...aber ich hab keine lust mehr einen von denen nochmal hier zu haben. der hammer ist, dass die die schrauben von den türen verbummelt haben und sagen "naja finden se bestimmt n paar die passen und reinschrauben können - tschööö" ja sicher ich sammel schrauben in allen formen und größen, komm trink nen tee mit mir dann zeig ich dir die.
so ein ärger.
morgen hat meine große geburtstag - heute werde ich dann backen und spät abends dekorieren. heut nachmittag sind wir auf einen geburtstag eingeladen, da werden andere kinder sein, da freut sich meine große sicher...ein freiluft geburtstag im herbt wird sicher auch n spaß.
wir waren gestern bei der oma wie ich sagte - die hegt selbstmordgedanken, weil mann ja verstorben ist und ihr sohn nicht hinter ihr steht bzw. sie nichtmal schätzt aber das schon jahrelag - er hatte eine ach so schwere kindheit weil er zu einer tagesmutter musste unter der woche, damit beide eltern arbeite konnten..der mann ist auch "mangelnd-klug" wie ein bratfisch trotz seiner hohen position bei der polizei - soziale kompetenzen gleich 0.
naja nun musste ich sie noch erheitern - langsam komm ich mir vor wie ein clown mit 2äffchen (meine kinder) immer überall gute stimmung verbreiten

wie gehts dir denn andrea? wie läuft die behandlung?
sag mal weißt du was über das strahlenzentrum, dass in einem der letzten neuen themen erwähnt wurde-rptc heißt es glaub ich?
und konnteste dich etwas schlau machen was den mutatiostest angeht?
falls nicht hier ein zitat aus dem ärzteblatt

- Patienten, bei denen ein nichtkleinzelliges Bronchialkarzinom (NSCLC) diagnostiziert wird, sollten vor Beginn einer systemischen Therapie auf Mutationen im Epidermal-growth-Faktor-Rezeptor (EGFR) getestet werden. Diese Empfehlung hat die American Society of Clinical Oncology (ASCO) bei ihrer Jahrestagung in Chicago gegeben. Die Fachgesellschaft stützt die Empfehlung auf fünf klinische Studien der Phase III, da Patienten mit Mutation im EGFR eher von einer zielgerichteten Behandlung auf die Therapie mit einem EGFR-Tyrosinkinaseinhibitor (TKI) wie Gefitinib oder Erlotinib ansprechen als auf eine Chemotherapie. Patienten, deren Tumoren keine Mutation im EGF-Rezeptor aufwiesen, profitierten dagegen eher von einer Chemotherapie. „Wir haben aus den Studien der vergangenen Jahre gelernt, dass nichtkleinzellige Bronchialkarzinome genetisch unterschiedliche Tumoren sind, die wir nach Möglichkeit unterschiedlich behandeln sollten“, begründete Panel-Mitglied Prof. Vicki L. Keedy vom Vanderbilt-Ingram Cancer Center (Nashville, Tennessee) die Empfehlung der Fachgesellschaft. Eine ebenfalls beim ASCO vorgestellte genetische Untersuchung von 1 000 Adenokarzinomen der Lunge auf zehn Mutationen hatte ergeben, dass bei 17 Prozent das EGFR-Gen mutiert ist und bei 22 Prozent das Gen KRAS. Die Mutationen seien „die treibende Kraft für das Tumorwachstum“. -

ganz liebe grüße und einen sonnigen tag wüsche ich dir,
nanni ich hoffe bald von dir zu lesen!!!

[andrea44]

Hallo missfesch
Da hast Du ja heute morgen was mit den Handwerkern erlebt...
Genieße heute den schönen Nachmittag,das beruhigt bestimmt.Über solche Leute lohnt sich nicht mal das Aufregen.
Und morgen wird bestimmt besonders schön.Unbekannterweise ein ganz liebes Drücken an Deine Große morgen von mir...Sch...was auf die Verwandschaft...
Mit der Neuen Behandlung ist wohl die Protonen Bestrahlung gemeint.Habe ich schon drüber gelesen.Soll wohl besonders gut für Kinder und Gehirnbestrahlung sein.Habe mich aber nicht weiter damit befasst,wollte nur schnell mit meiner Behandlung anfangen...Und wenn ich das richtig verstanden habe,sollte man je nach Stadium am Anfang immer das Beste nach Leitlinie nehmen.Und bei mir hat man ja A genommen,also erste wahl.Der Professor von mir hat auch mit an der Studie in Berlin gearbeitet,da wurde 2x täglich bestrahlt.Bei mir nur 1x. Aber ich habe Vertrauen,ohne gehts nicht.
Aber das mit dem Mutationstest behalte ich mal und frage nächste Woche im Kh nach.
Ach übrigens,das mit der Fressattacke hatte ich letztes Mal auch bei der kleinen Chemo.
So,Roman beendet....Alles Gute für Dich und Deine Mutter
Bis dann Andrea
Einen lieben Gruß noch an Nanni,Ihren Mutter und suessmann