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  #1  
Alt 19.07.2010, 17:52
Blumenwiese Blumenwiese ist offline
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Registriert seit: 19.07.2010
Beiträge: 3
Idee Seltene extreme Nebenwirkung bei: 5-Fluoruracil

Hallo ihr,

habe mich endlich mal aufgerafft und mich hier angemeldet


Warum schreibe ich das hier?
Weil diese Nebenwirkung nicht im Beipackzettel steht und ihr nicht von einer Walze überrollt werdet, falls ihr ähnliche Nebenwirkungen beobachten könnt. Da diese Nebenwirkung nicht aufgeführt, ist diese entweder noch nicht bekannt bzw. sehr sehr selten (also bitte keine Sorge!)


Ich persönlich bin nicht erkrankt, aber meine Mutter:

Meine Mutter bekam nach einem Mammakarzinom mit Metastasen in der Leber mehrere Chemotherapien. Die Erstdiagnose war vor ca. 6 Jahren. Es folgten intensive Behandlungen mit Taxotere, Navelbine und Herceptin. Leider schlagen diese Therapien aber nicht mehr an, so dass meine Mutter eine Pumpe bekam...mit 5-Fluoruracil. Und dann ging es los. Nachdem die Pumpe durchgelaufen war, bekam meine Mutter schubweise (ca. alle 5-10min) extreme Schmerzen in beiden Armen, dem Rücken, der Brüst und im Nackenbereich. Diese Schmerzen waren unerträglich und für mich war klar: "Das war's. Jetzt ist's mit ihr vorbei." Also sofort den Arzt gerufen, der dann auch nach 25 Minuten endlich eintraf. Dieser gab meiner Mutter 30mg Morphin-retard. So konnte meine Mutter den Tag überstehen, obwohl sie die Schmerzen noch unterschwellig bemerkte. Am nächsten Tag ging es sofort zum Onkologen und es war klar: 5-Fluoruracil wird abgesetzt. Danach bekam sie (Gemzar?). Nach einer CT war zu erkennen, dass die Metastasen nekrotisch geworden sind, aber eine Zirrhose angefangen hat. Also wurde auch das wieder abgesetzt. Jetzt bekommt sie Xeloda (obwohl das zu 5-Fluoruracil verstoffwechselt wird, verträgt sie die Chemo ganz gut) und Tyverb als Tablettenform für zuhause.

Danke fürs Lesen und alles Gute.
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  #2  
Alt 19.07.2010, 17:59
mischmisch mischmisch ist offline
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Beiträge: 1.074
Standard AW: Seltene extreme Nebenwirkung bei: 5-Fluoruracil

Hallo,

ich kann mir nur vorstellen, dass das 5F zu schnell "reingelaufen" ist.Oder es war für deine Mutter unverträglich, es war wohl das 1. Mal, dass sie es bekam.?
Es wundert mich aber, dass es dann nicht unter Aufsicht gegeben wurde.

Alles Gute für deine Mutter
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  #3  
Alt 19.07.2010, 18:47
Blumenwiese Blumenwiese ist offline
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Registriert seit: 19.07.2010
Beiträge: 3
Standard AW: Seltene extreme Nebenwirkung bei: 5-Fluoruracil

Sie bekam die Chemo in Form einer 24-Stunden-Pumpe, also zuhause. Daher war das nicht unter Aufsicht. Wir haben das dann auch noch ein zweites Mal probiert, aber mit dem gleichen Ergebnis. Die Pumpe war auch optimal eingestellt. Die Onkologen konnten sich das auch nicht erklären und haben das dann sofort als Nebenwirkung notiert. Wir konnten auch nichts ähnliches im Internet finden, da es im Grunde sehr gut verträglich ist. Es war auch keine allergische Reaktion.
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  #4  
Alt 19.07.2010, 23:55
sonnenschein247 sonnenschein247 ist offline
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Beiträge: 53
Standard AW: Seltene extreme Nebenwirkung bei: 5-Fluoruracil

hallole,
also mein schwager bekommt auch die 5FU und verträgt das sehr gut- ausser wenn die ärzte wieder sparen und ihm sein caphosol mit einem normalen mundwasser mit alkohol eintauschen!!!er bekommt die infusionen jedesmal über 5 tage stationär mit verschiedenen anderen sachen zbs. dass die nieren unterstützt werden usw.. auch blutkonserven hat er schon paralell dazu bekommen..er ist zwar 2-3 tage danach zitterig , aber sonst hat er keine nebenwirkungen und kann auch essen..ist es sicher dass die schmerzen direkt mit der chemo zusammen hängen?
__________________
Betroffener:
mein Schwager
Plattenepithelkarzinom
verstorben am 13.April 2011




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unvergessen: meine innigst geliebte OMA
Darmkarzinom
10.4.1902 * 3.4.1975

meine beste Freundin JOHANNA
Darmkarzinom
10.4.1966 * 31.8. 1999
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  #5  
Alt 06.10.2011, 07:15
Helga22 Helga22 ist offline
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Registriert seit: 24.09.2011
Beiträge: 76
Standard AW: Seltene extreme Nebenwirkung bei: 5-Fluoruracil

Bei meinem Mann ist es ähnlich, der hat auch 120 Stunden Dauerinfusion mit 5FU hinter sich, uns haben sie auch gesagt, das ist Kindergarten und es kommt nichts Schlimmes. Jetzt liegt er wieder im Krankenhaus mit schwersten Nebenwirkungen ganz schlimmer Pilzbefall im Mund und im Hals und der drohenden Gefahr einer Sepsis :-((( Erst jetzt will man einen Gentest machen, ob er überhaupt 5Fu bekommen darf - vorher hat man uns davon nichts gesagt.
Liebe Grüße Helga
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  #6  
Alt 06.10.2011, 11:02
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Registriert seit: 08.04.2009
Beiträge: 2.241
Standard AW: Seltene extreme Nebenwirkung bei: 5-Fluoruracil

Hallo!

Hier sind wichtige Informationen zu einem Test niedergeschrieben, wo die Verträglichkeit herausgefunden werden kann:
http://www.oncoscreen.com/deutsch/analyse_5fu.shtml

Auf dem Anforderungsschein, welcher ins Labor nach Jena geschickt werden muss, gibt es Hinweise auf Seite 2, welche auch die Abrechnung für Patienten der gesetzlichen Krankenkassen betreffen.

Vielleicht sollte man sich den Schein ausdrucken und mitnehmen, wenn man im Arztgespräch auf den Test hinweist? Das Budget des Arztes wird nicht belastet,wenn bestimmte Modalitäten beachtet werden.

Hier nocheinmal dazu ein Link:http://www.oncoscreen.com/pdf/onko.pdf
(unterster Abschnitt Seite 2, Hinweise zur Abrechnung für Patienten der GKV)



Elisabethh.
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