Freund har BSDK

[harald]

Hallo,

Bei einem sehr guten Freund vom mir, wurde vor einer Woche BSDK diagnostiziert (er ist 58 Jahre alt). Ihr könnt euch sicher vostellen wie geschockt seine Famiie und ich waren/sind. Er hat immer sehr gesund gelebt, also nie geraucht, mäßig Alkohol und war beruflich sehr viel im Wald. Die Ärzte meinen eine Operation hat keinen Sinn, da bereits Metastasen auf der Leber sind. Er bekommt ab 26.09.2005 die erste Chemotherapie. Ich habe schon sehr viele Beiträge von euch gelesen, und ich finde es wirklich toll wie viele von euch mit dem Thema umgehen können. Ich möchte seiner Frau und seinen beiden Kindern eine psychische Hilfe sein und bitte euch um euren Rat wie ich das machen kann.
Könnt Ihr mir jemanden nennen, der diese Krankheit überlebt hat und mit dem ich Kontakt aufnehmen kann?! Medizinisch ist er, glaube ich, bestens betreut (Universitätsklinik Wien) oder?

Danke im Vorraus für eure Hilfe!!!

Grüße Harald

[Katharina]

Hallo Harald,
es ist zunächst erst einmal ein Schock, wenn man die Diagnose hat.
Es zeigt uns, dass das Leben endlich ist.
Wie Du aber in diesem Forum lesen kannst, heisst es noch lange nicht, den Kopf in den Sand zu stecken und aufzugeben. Du wirst die Berichte von Ekki lesen und sehen, mit wieviel Lebensfreude man dennoch Leben kann.
Bisher ist Petra Loos aber die Einzige, die bei der Diagnose BSDK mit Metas als geheilt gilt. Ihr solltet Euch wirklich damit auseinandersetzten, dass Dein Freund nur noch begrenzt Zeit hat.
Seit für Ihn da, nutzt die Zeit sinnvoll und versucht das Loch in das er fällt schnell wieder mit Lebensqualität zu füllen.
Wir alle können von heut auf morgen vor ein Auto laufen und das wars.
Ihr habt die Möglichkeit Euch noch alles zu sagen was ihr sagen wollt. Zu tun, was Dein Freund tun will und vor allem für die Familie vorzusorgen.
Meine Ma hat noch tolle 16 Monate nach Diagnosestellung gehabt. Ich möchte die Zeit nicht missen, auch wenn es viele Momente der Verzweiflung gab. Den Krebs werdet ihr wohl nicht besiegen, das soll aber ncht heissen, das ihr kampfflos aufgeben sollt. Kämpft für das Leben und das Dein Freund und seine Familie eine wunderschöne Zeit mit einander haben.
Ich drücke Euch die Daumen.

[harald]

Hallo Katharina,

Danke für Deine netten Worte und Deine Ratschläge. Es ist halt ziemlich schwer einem Menschen Mut zu machen wenn man weiß, dass er unheilbar krank ist. Auf der einen Seite soll er die Zeit die ihm noch bleibt genießen und alles erledigen auf der anderen Seite soll er nie die Hoffnung aufgeben das es vielleicht doch noch Wunder gibt.
Bei seiner Frau wurde vor einem Jahr ein Mammakarzenom diagnostiziert. Sie wurde mit Chemo und Bestrahlungen behandelt. Sie gilt derzeit als geheilt und ich hoffe sehr das es so bleibt!!! Sie hatte auch immer eine positive Einstellung, dass Sie es schaffen wird und das hat die Behandlung sicher unterstützt. Bei einem Mammkarzenom sind aber auch die Chancen um ein vielfaches höher als bei einem Pankreaskarzenom. Ich hoffe, dass Sie durch diesen Schiksalsschlag keinen Rückfall bekommt, da die Seele doch einen Teil unserer Gesundheit ausmacht.
Ich habe mir die Zeit genommen und viele Beiträge verfolgt, z.B vom Pit oder vom Otthmar die bis zum Schluss an eine Heilung geglaubt haben und gekämpft haben. Sie hatten auch wunderbare Partner die mit Ihnen gekämpft haben. Es hat mich sehr betroffen gemacht, dass es soviele nicht schaffen.

Ich wurde selber im Juli mit der Rettung ins Spital gebracht da ich irrsinnige Bauchschmerzen in der Nacht bekommen habe. Gott sei Dank wurde nach dem CT "nur" eine akute Pankreatitis diagnostiziert. Lt. Laborbefund sind wieder alle Werte in Ordnung. Trotzdem bekommt man es mit der Angst zu tun.

Ich möchte auf diesen Wege allen direkt betroffen viel Glück auf diesen schweren Weg wünschen.

Liebe Grüße
Harald

[Jörißen]

Hallo Harald

Nur nicht den Kopf hängen lassen . Bei meinem 15 jährigen Sohn wurde im Dez .04 ein Carcinom an Schwanz der BSD und Metastasenleber festgestellt .Es folgten die Chemotherapien und die Op an der BSD . Kevin hat an einer Therapieoptimierungsstudie teilgenommen .

Heute geht er wieder zur Schule.

Alles Gute für deinen Freund

Lieben Gruß Christiane

[harald]

Hallo Christina!

Auch dir herzlichen Dank für die Zusprache! Ich habe auch Deine Berichte von Kevin verfolgt und ich finde es wirklich toll, dass alles gutgegangen ist!

Sag ihm bitte aber unbekannterweise er soll mit dem Rauchen wieder aufhören.

Nochmals alles Gute auf den Weg in eine "normales" Leben!!

Grüße
Harald

[Petra40]

Hallo Harald,

ich bin Petra, ich bin die Frau von Pit. Es hat mich sehr gefreut wie schön Du über Ottmar und Pit bzw. über Stefanie und mich geschrieben hast.

Tja wir haben leider den Kampf verloren. Aber ich möchte dieses schöne Jahr, das wohl das intensivste in meinem ganzen Leben war, nicht missen. Sicher hat die Angst fast alles überschattet, aber die Lieber war im Endeffekt stärker. Selbst in den letzten Stunden seines Lebens konnte mit Pit so viel Liebe geben, die ich in dieser Weise noch nie erfahren habe und dafür bin ich dankbar.

Vielleicht hat Dein Freund nicht mehr viel Zeit, vielleicht schafft er es aber trotzdem, ihr solltet auch an ein Wunder glauben können. Genießt die Zeit und, falls es sein Gesundheitszustand zuläßt, lebt so intensiv wie möglich. Wir waren Biken, Wandern, Skifahren, Wellnessen sind von einem Fest und von einem Biergarten zum anderen. Ich würde es genauso wieder machen. Pit ist noch 6 Wochen vor seinem Tod Ski gefahren und glaub mir ich fahre echt nicht schlecht, aber er hat mich sauber auf dem Berg stehen gelassen. Wir hatten auch wunderbares Wetter eine Woche nur strahlendblauer Himmel und Sonne pur. Vielleicht hatte der liebe Gott ein Einsehen mit uns und hat uns nur schönes Wetter geschickt.

Sei einfach nur für Deinen Freund da, wann immer er Dich braucht. Pit`s bester Freund hat sich leider von ihm abgewandt und das hat ihn sehr sehr verletzt. Er wollte es zwar nie zugeben, aber ich habe ihn dafür zu gut gekannt. Jetzt hat sein Freund ein Problem, er wird nicht mit dem Tod von Pit fertig, sie konnten sich halt nicht aussprechen.
Ich habe mir nach Pits Tod auch Vorwürfe gemacht, hätten wir halt irgendetwas anders gemacht eine andere Therapie, einen anderen Onkologen. Aber ich denke das war unser Schicksal und das müssen wir nun so hinnehmen.

Ich wünsche Euch alles alles Gute.

Liebe Grüße

Petra

[österreich]

Lieber Harald,

ich bin ebenfalls schon lange Gast in diesem Forum. Bin selbst betroffen. Ich (51 J) wurde Anfang Jänner nach Whipple operiert, dann folgte Kombinationstherapie mit Gemzar und Oxaliplatin. Diese Therapie wurde abgebrochen (nach 5 von 6 Zyklen), die Leberwerte waren zu schlecht. Leider stieg nach vier Monaten wieder der Tumormarker. Ergebnis: eine Lymphknotenmetastase an einer der wichtigsten Bauchadern, und einige kleine Metastasen in der Lunge. Werde jetzt mit Taxodere behandelt (schließe nächste Woche den 2. Zyklus ab), und erfreulicherweise sinkt der Tumormarker leicht.

Nachdem ich auch aus Österreich komme und mich über hiesige Behandlungsmöglichkeiten gut informiert habe - Uniklinik Wien ist ok, es gibt dort Pankreas-Spezialisten. Ich selbst werde teils in Salzburg, teils in Linz behandelt. Mein Onkologe hat mir versprochen, noch weitere Medikamente "in Reserve" zu haben, sollte das derzeitige nicht helfen. Bin mit meiner med. Betreuung vollauf zufrieden.

Das Wichtigste ist aber - glaube ich - das eigene Wollen. Und ich habe die Absicht, alles, aber wirklich alles auszuprobieren und mir nicht den Mut nehmen zu lassen.

Ich habe mir im Stillen sehr viel Kraft aus diesem Forum geholt - aus jedem einzelnen Schreiben. Und sage jetzt endlich einmal danke an alle, die sich Zeit nehmen hier "zuzuhören", Rat zu geben, danke an alle, die den Mut haben, die eigene Geschichte weiterzugeben und Stütze zu sein.

Meine Familie, mein Mann und meine Tochter sind meine ganz große Hilfe. Für beide möchte ich noch möglichst lange da sein - und das werde ich auch.

Bringen Sie ihren Freund dazu, so zu denken! Das "ich will" ist sicher ganz wichtig. Natürlich ist mir auch immer wieder zum Heulen. Aber dann hau ich innerlich - und ganz österreichisch, so richtig auf den Tisch - und dann gehts schon wieder.

Ich wünsche Ihrem Freund alles Gute, er wird Sie brauchen!

EH

[lommi]

Hallo EH,

Deine Worte und Deine Art zu schreiben gefallen mir sehr...du scheinst eine sehr starke Frau zu sein.
Ich hoffe Du wirst diesen Mut zum Leben noch lange beibehalten und den Kampf gegen diese Krankheit gewinnen oder wenigstens der Krankheit noch viele gute Jahre abgewinnen.

LG lommi

[Petra Loos]

Lieber Harald,

ich habe dir soeben geantwortet in einer Nachricht.
Ich hatte dir schon geschrieben, dass ich manchmal solche Aussagen von Ärzten hasse, wie machen sie sich noch eine schöne Zeit, soweit das noch geht.
Ich frage mich immer, wie soll man dann den Mut finden zu kämpfen?!
Sicher, ich bin auch für Offen- und Ehrlichkeit, aber man kann geweisse Dinge einfach auch anders verpacken.
Es haben hier sehr viele den Mut zu kämpfen und wieder zu Hoffen. Sicher, die Prognose BSDK ist schlecht und viele sterben auch daran. Aber ein kleiner Teil schafft es eben doch.Und einige die kämpfen, dürfen noch eine gewisse Zeit länger mit ihren Lieben verbringen und sehr schöne Momente erleben.
Ich habe da ein sehr schönes Gedicht gefunden:

Hoffnung

ist nicht die Überzeugung,

dass etwas gut ausgeht,

sondern die Gewissheit,

dass etwas Sinn hat,

egal wie es ausgeht.

Liebe Grüße Petra

[harald]

hallo an allle!

danke für die netten worte!

ich hätte eine frage.

wie ich erfahren habe, wird in der Universitätsklinik in München eine neues Präparat gegen Krebs gestestet. dieses medikament wird nicht für die chemptherapie verwendet, sondern soll gewisse zellen im menschlichen körper aktivieren die wiederum die geschädigten zellen ersetzen.
entwickelt wurde es von einem gewissen herrn dr. korbeg und einem
herrn dr. harabasch. angeblich wurde es an 2.000 propanten erfolgreich getestet und ist im moment bei der zulasssung.

hat jemand von euch davon gehört bzw. könnte etwas näheres herausfinden?wäre euch für die hilfe sehr dankbar!!

liebe grüße an alle
harald

[harald]

habe ich vergessen!

der interne name des medikamentes ist "birolan" oder "biolan"

[harald]

hallo wieder einmal an alle!

wegen des medikamentes habe ich leider nichts herausfinden können.

bei meinem freund liegt jetzt der befund einer cytologischen untersuchung der bauchspeicheldrüse vor. der arzt sagt, dass man nichts eindeutiges feststellen kann, was das auch immer heißt?!

nach dem ihm vorige woche ein stand gesetz wurde geht die gelbsucht zurück und die leberwerte werden immer besser. schmerzen hat er überhaut keine. die schläuche wurden gestern entfernt, da die gallenwege wieder frei sind.

heute wurden ihm vom zwölffingerdarm und dem magen proben entnommen um diese histologisch zu untersuchen.

mich wundert nur, dass von der leber, wo angeblich am ct etwas gesehen wurde mit der begründung das ist im moment für den patienten zu anstrengend, nichts entnommen wurden.

hat jemand von euch mit so einer vorgangsweise erfahrung?
auf alle fälle sind wir wieder ein bischen zuversichtlicher.

noch alles gute und einen schönen tag
harald

[harald]

Hallo an alle

Ich bin seit ca. 2 Monate regelmäßig in diesem Forum (ein Freund von mir ist an BSDK erkrankt - inoperabel) um mir neue Informationen zu holen. Eure Beiträge sind meistens sehr erschütternd aber auch sehr hilfreich.
Der Prozentsatz von jenen die es bei inoperablen Tumoren geschafft haben ist sehr gering obwohl die Therapien sehr ähnlich waren.
Auch eine positive Einstellung-, gekämpft wie die Löwen-, und die vorbildliche Unterstützung der Angehörigen und Freund hatten Sie (ich denke an Otthmar, Pit und zuletzt Ekki und viele andere).

Ich habe nun versucht eine Querverbindung zu finden und habe desshalb folgende These aufgestellt.

Die wenigen die es geschafft haben (und ich wünsche euch für euer weiteres Leben alles erdenklich Gute) müssen in den Jahren etwas zu sich genommen (entweder bewust oder unbewust) haben was den Tumor und die Metastasen verschwinden ließ. Ich bin nicht irgendein Naturfreek sondern stehe schon sehr zur Schulmedizin aber es muß etwas geben an das keiner wirklich denk.
Man kann gewisse Substanzen oder Hormone mit anderen Medikamenten (ich denke da z.B. an die Pille oder Vitamintabletten etc.) oder Nahrungsmittel zu sich nehmen ohne das es der behandelnde Arzt weiss bzw. beachtet.
Vielleicht können die wenigen die es ohne Operation geschafft haben sich wirklich austauschen was sie in den letzten 4 Jahren bzw. bis zum abklingen des Tumors zu sich genommen haben. Ich habe auch die Berichte von Ole studiert die sehr hilfreich sind.
Haltet mich bitte nicht für einen Spinner aber für mich wären eurer Erfahrungen ein neuer anhaltspunkt und ich habe befreundete Ärzte mit denen ich das gerne diskutieren möchte.

Danke nochmals und ich wünsche allen Betroffenen weiterhin alles Gute und ein glückliches Leben!

Grüße Harald

[Volker P]

Hallo Harald,

ich bin Volker von dem Thread " Ich werde Siegen", wie du dann weist ein Betroffener.

Deine These das die wenigen die den Krebs bis jetzt besiegt haben oder unter Kontrolle, anders Leben oder etwas zu sich nehmen was andere die den Kampf verloren haben nicht zu sich genommen haben ist ganz einfach falsch.

Ich verstehe was du damit versuchst, deinem Freund mit alternativen Heilmethoden zu helfen, aber es ist ganz einfach Glückssache und es hängt bestimmt auch von der inneren Einstellung ab. Bestes Beispiel ist Petra Loos.

Wenn dein Freund z.B. der Meinung ist das ihm eine Misteltherapie hilft soll er Sie auch machen den falsch macht er dadurch sicher nichts, aber geheilt wird er dadurch auch nicht.

Alles Gute dir und deinem Freund

Volker

[Sonja A.]

lieber harald,

auch ich verstehe deinen ansatz und den willen, deinem freund zu helfen.
wäre es so einfach, dann hätte die forschung das schon rausgefunden.

das petra es "nur" mit chemo geschafft hat, diesen krebs zu besiegen, ist meiner betrachtung nach zu verdanken:
- ihrem starken willen und innerer kraft. das alleine würde aber nicht reichen, also:
- ihrer familie, für die sie kämpfte (ich glaube, man macht so schwere therapien mehr für andere als für sich selber)
-tollen ärzten, die zum jeweiligen stand die beste weitere vorgehensweise wählten
-ihrem jungen alter und damit einer deutlich größeren lebensenergie
der wohl wichtigste punkt:
- dass die therapie aggressiver war als der tumor

das sind nur überlegungen, was geheilte von nicht zu heilenden unterscheidet. ich will mir hier nicht anmaßen, etwas als tatsache darzustellen.

setze dich weiter so toll für deinen freund ein. habt ihr die unterlagen schon nach heidelberg geschickt?

liebe grüße, sonja