Zermürbendes Warten

[manarmada]

Hallo

mist kommst den aus der Angst wieder net raus du Arme

aber ich kann dir bestimmt keine Diagnose geben ich weis nur das über das Blut nix gesagt werden kann und auch das Ultraschall find ich net aussagekräftig.
Anders kann es soviel anderes sein, grad wenn sagst mit dem Fieber oder Schwitzen............. Mir wurde gesagt, es ist der Nachtschweiß, also wirklich nur nachts.
Drück dich mal dolle............ hof tut gut.

[Micra488]

Danke liebe Sabine,

heute war CT-Termin. Sie wachsen leider wieder Jetzt folgen weitere Untersuchungen und dann geht der S.... wieder los.

Wünsch dir ein schönes Wochenende.

[manarmada]

Hay Micra...............


weist nun schon genaueres.......... habt ihr schon einen neuen Therapieplan?

Ich hoffe ihr könnt trotz der Diagnose die Sonnenstrahlen geniesen die uns vom Himmel so kurz vor Weihnachten noch grüßen. Tankt ganz viel Energie den ihr werdet
sie ab und an brauchen.

[Micra488]

Hallo Sabine,

gerade hab ich meinen Vater aus dem Krankenhaus abgeholt, hab ihn zwei Tage nicht gesehen und bin noch immer geschockt über sein Aussehen. Ich hab einen eigentlich für seine Krankheit gutaussehenden Mann dort hingebracht und abgeholt einen alten, kranken Menschen.
Er ist jetzt übers Wochenende zu Hause, Montag wird es wohl wieder losgehen. Ist ein Rezidiv, oder war wohl eher doch nicht ganz weg. Man wird jetzt mit Chemo anfangen, und schauen ob man Hochdosis bei ihm durchführen kann. Die Ärzte sagten mir bis 60 auf alle Fälle Hochdosis, ab 70 keinesfalls mehr und bis 70 kann man. Man hat natürlich Angst wegen seiner Nieren. Die Ärztin hat mir auch gesagt, dass die Prognose nicht gerade günstig sei, hab ich ihm natürlich nicht gesagt. Ich werde jetzt die Ärtzin später nochmals anrufen, da ich wissen möchte was das Staging gebracht hat. Er wollte nicht mehr auf den Bericht warten. Er war so geschockt als man ihm sagte, dass man ihn behalten wird während der Chemo und dies für jeweils ca. 2-3 Wochen. Ehrlich gesagt hab ich echt Angst um ihn er ist so weit unten. Aber es hilft alles nichts, da müssen wir durch, es gibt sicher viele Menschen denen es viel schlechter als uns geht. Immerhin hat er die Perspektive, dass nach der Chemo der Juckreiz besser wird, er hat sich den ganzen Körper schon wieder blutig gekratzt.
Wünsch dir und euch allen ein schönes Wochenende und viel Gesundheit.
Liebe Sabine genieße die Vorweihnachtszeit und lass dich ein wenig verwöhnen und keinen Stress.

[Micra488]

Hab gerade mit KH telefoniert. Nachdem mein Vater jetzt einen zweite Lymphknoten herausgenommen bekam ( da der erste nicht aussagekräftig war) liegt Ergebnis vor. Rezidiv, gleiches Grauzohnenlymphom wie beim ersten Mal. Morgen bringen wir ihn in die Klinik, dann fängt gleich die Behandlung an. Die Ärztin sagte mir, sie hätte verstanden, wenn er Weihnachten zu Hause geblieben wäre, da es gut möglich sei, dass dies sein letztes Weihnachtsfest sei, da es doch wohl eine agressive Form eines Lymphoms wäre und es auch so kurz nach Abschluss der Behandlung wieder zurückgekommen sei. Man hätte ihm das auch so gesagt. Jetzt beginnen sie mit einer sehr agressiven Chemo (fast schon so etwas wie Hochdosis). Sie konnte mir nicht sagen, wieviele Zyklen geplant seien und ob es zur eigentlichen Hochdosischemo überhaupt kommt, da sein Allgemeinzustand nicht der Beste sei und man nicht wisse ob er sich nach dem ersten Zyklus überhaupt noch einmal erholt.
Ich bin jetzt ehrlich gesagt etwas ratlos wie ich damit umgehen soll.
Aus euren Berichten liest man so viel Hoffnung und dass mit einem Rezidiv nicht alles zu Ende ist und die hat mir jetzt praktisch mitgeteilt, dass er die Behandlung oder eben das Lymphom nicht bis zum nächsten Weihnachtsfest übeleben würde.

[sanja76]

hallo,
ich verfolge schon seit Anfang deine Geschichte sie ist sehr ähnlich zu meiner. Mein Papa ist seit Februar krank, ein T Zell Lymphom, nach einer CHOEP chemo- war er in C-Remision, leider nicht lange, nach nur 3 Monaten Rezidiv. Was für eine chemo bekommt dein Vater, ist auch eine SZT geplant? Ich denke man darf die Hoffnung nicht verlieren. Ich wünsche dass die chemo-gut einschlägt und dein Vater bald wider gesund wird. Viele Grüße

[manarmada]

Hallo

ich kann dir nur eins sagen, gebt blos nicht auf, bevor angefangen wurde.

Ein Arzt hat zu mir immer gesagt, sorgen über die Zukunft können sie sich machen wenn ich mir mal sorgen mache, solange wir was im Ärmel haben und da haben wir noch genug , solange ist da eine Zukunft.

Fand das schon etwas hart als er mir das an den Kopf schmiss, aber er hat recht. Manche müssen nun mal länger kämpfen um zu gewinnen, andere habens da halt einfacher. Der Weg wird klar nicht einfach sein, aber bis zum nächsten Weinacht is noch weit und da kann keiner sagen wieviel Wasser noch ins Meer fließt.


So kann ich dir nur viel Kraft wünschen und deinem Daddy mit. Jede Behandlung ist kein Zuckerschlecken und für dich klar immer ein Schock wenn man mit ansehen muß wie schnell sich dein Daddy doch verändert.
Aber es kommen auch gute Tage und nun drück ich Euch ganz dolle die Daumen das er die Cemo gut wegsteckt und der sch... Krustentier nun entgültig der Marsch geblasen wird.

[Micra488]

Hallo Sanja, hallo Sabine,

danke für eure Antworten, habe jetzt beschlossen dass diese Ärtzin nicht meine Freundin wird. Man kann doch nicht von vornherein sagen, die Chancen stehen schlecht, wir machen es aber trotzdem ob er es überlebt wird man sehen. Warum dann dieser ganze Sch...? Sie ist eben noch jung und ohne jegliches Einfühlungsvermögen, denn wie heißt es, "wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren."
Welche Chemo er bekommt, weiß ich noch nicht. Die Ärtzin hat mir ja nur gesagt, dass es jetzt eine sehr hoch dosierte, sei, die das ganze Imunsystem in den Keller fährt, das weitere Vorgehen konnte sie mir noch nicht nennen, weil man ja überhaupt noch nicht weiß, ob er diese Chemo schafft (so die Aussage der Ärtzin). Falls alles klappt soll aber SZT erfolgen. Werde mir morgen Nachmittag mal den jetzt zuständigen Stationsarzt zur Seite nehmen und ihn ausquetschen. Irgendwie hab ich die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte (ist wirklich nur meine Erfahrung) netter sind.

Sanja wie geht es deinem Vater, wie weit seid ihr in der Behandlung? Wie alt ist denn dein Vater?

Wünsche euch einen schönen Abend und eine sehr schöne, besinnliche Weihnachten auch allen die zurzeit am kämpfen sind ob als Betroffene oder als Angehörige. Ich lese jeden Tag die neuen Beiträge und bewundere die Kraft von euch allen.

[sanja76]

meinem Vater geht zu Zeit gut, er ist 60, liegt im Krankenhaus,ab morgen soll eine neue chemo starten, die letzte 1x DHAP hat nichts gebracht, jetzt soll eine andere helfen, SZT war geplant aber jetzt... weiss man nicht.

[Micra488]

Oh Sanja, das tut mir leid für euch. Ich wollte bei euch mal nachlesen, habe aber deine Beiträge nicht gefunden. Kannst du mir auf die Sprünge helfen?

Liebe Grüße

[sanja76]

hallo,
lese hier seit Februar mit aber irgendwie habe ich mich erst jetzt angemeldet. Heute haben wir eine sehr schlechte Nachricht bekommen: nicht mehr Heilbar. Ich befinde mich immer noch im Schock Zustand. Ich werde aber wenn ich die Kraft finde einen neuen thread eröffnen.

[Micra488]

Ach Sanja,
das tut mir so leid für euch. Aber warum spricht man jetzt von nicht heilbar? Was für ein Lymphom hat er denn genau dein Vater und wie ist das weitere Vorgehen jetzt geplant?

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und drücke euch ganz doll die Daumen.

[sanja76]

hallo Micra,
wünsche euch ein gutes und vor allem gesundes Jahr 2010.

Wie geht’s deinem Vater, wie verträgt er die chemo?
Viele Grüße

[Micra488]

Hallo Sanja,

danke wünsche euch auch ein gutes Jahr 2010, warten wir mal ab wie gut es wird.
Chemo ist hammerhart. 10 Tage nach Chemo heftigste Durchfälle, Fieber, Mundschleimhaut so angegriffen, dass er das Essen eingestellt hat. Alle Mittel die er bisher bekam greifen nicht. Er hat so schlimme Schmerzen und hat jetzt schon Angst vor der nächsten. Außerdem bekamen wir schon wieder den nächsten Hammer verpasst. Das Labor hat neuen Bericht geschickt. Grauzonenlymohom war ja schon blöd aber die jetzige Diagnose sieht man sich besser nicht im Internet an, da gibt man gleich auf.
Es lautet jetzt t-zell AILD (ist die Abkürzung, kann es gar nicht ausschreiben oder aussprechen. ) Da liest man dann im Internet, verläuft fast immer tödlich, durchschnittliche Überlebensrate ca. 2 Jahre. Ich frage mich wirklich ob sich das Kämpfen dafür lohnt. Ich habe zu meinem Mann gesagt, für mich wäre jetzt der Zeitpunkt gekommen an dem ich meine Patientenverfügung raus holen würde und mich nur noch schmerzlindern behandeln lassen würde.
Tschuldigung dass ich das so sage aber ich hab heut schlechten Tag, hab mir heute morgen schon die Augen aus dem Kopf geheult. Es ist so schlimm wenn man jemanden leiden sehen muss. Aber es hilft alles nichts, da müssen wir jetzt durch. Hab mir mal einen Mittag frei genommen vom Krankenhaus, damit ich zu Hause mal zur Ruhe komme, aber es gelingt nicht.

Wie geht es bei euch, hat sich schon etwas Neues ergeben?

[sanja76]

Hallo Micra,
ich verstehe deine Gefühle, fühle mich auch so, könnte nur noch heule und kann dich auch nicht richtig trösten.
bei uns nur heute habe ich den Oberarzt gesprochen, keine chemo mehr, Lymphom reagiert nicht auf die Therapie und wächst weiter. SCHOCK. Ich habe noch gehofft dass wir wenigstens für paar Wochen Stillstand erreichen.
Ich wünsche euch viel Glück und hoffe das die Chemo bei euch hilft.
Viele Grüße